Помощь по Теле2, тарифы, вопросы

Вот уже ровно две недели как я живу в хосписе.

И это не фигура речи такая, я именно живу, не доживаю, не переживаю, ни что-то еще. Я живу и дышу полной грудью, даже несмотря на свою астму и потихоньку выздоравливающий бронхит.

Я благодарна Богу за то, что под Новый год я попала в это пространство любви под названием Первый московский хоспис.

Я благодарна Вере Васильевне Миллионщиковой, которая, несомненно, святая женщина, потому что только святой человек с Божьей помощью мог такое создать.

Я благодарна Нюте и Диане Владимировне за то, что они внешне скромно, но на самом деле очень масштабно, серьезно, вдумчиво, постоянно делают свою работу, отдавая себя другим людям. Я благодарна своей замечательной Зое Владимировне (врачу), которая чутко и вдумчиво делает свою работу.

Я благодарна отцу Христофору, матушке Силуане, Милене. Могла ли я подумать, что буду вот так вот причащаться у Престола! Я благодарна волшебной Фредерике (это счастье знать такого человека и иметь возможность общаться).

Я благодарна медсестрам и медбратьям (Дима, ты замечательный!), которые не только слаженно, четко и быстро выполняют свою работу, но и выполняют маленькие глупые просьбы типа «а можно мне атласную ленточку» или «я хочу картинку с котиками», делают сюрпризы, шутят, помогают заботиться о себе («вот тебе кокосовое маслице для лица и рук»).

Я благодарна волонтерам, благодаря которым я познакомилась с Катюшкой Бородулькиной, подружилась с очень полюбившейся собачкой-терапевтом Масей, благодаря которым у меня и моих близких был даже не один подарок и Дед Мороз, благодаря которым мы слушали стихи и музыку, благодаря которым у меня ухоженные ногти и аккуратная стрижка…

Продолжать можно бесконечно, так как любовь границ не ведает. Я благодарна своим друзьям. Это удивительно просто, как каждый человек из моих близких, друзей, знакомых смог раскрыться в этом пространстве любви и подарить мне частицу понимания, сочувствия, нежности, творчества, заботы. Спасибо вам мои хорошие! Я просто счастлива, что вы все у меня есть.

Когда я поступила в хоспис, было очень сложно. Для нас – предельно. У меня была интенсивная боль, которую никак не могли купировать даже сочетанием очень серьезных препаратов. Я задыхалась, потому что ослабленный организм заболел острым бронхитом, а лекарства дали астматические приступы, которые шли один за другим, от боли и температуры у меня начались судороги, ноги и руки отказывали.

Первый московский хоспис

Мне казалось, что я подошла к краю бездны. Было предельно страшно за себя, но еще больше – за близких. Я видела, как я пугаю тех, кто меня любит своим жутким ухудшающимся самочувствием. Это очень страшно, когда близкий человек задыхается, сильно страдает от боли, и не знаешь что делать.

Захарку это ужас миновал, мы старались, но я понимала, что Новый год у нашей семьи может стать страшным.

У Андрея за 2–3 таких дня кончики волос стали как бы подернуты инеем… Всего 3 дня. Я очень признательна своему врачу, тому, что моя хорошая, предусмотрительная Зоя Владимировна, зная мое самочувствие, предварила наше решение и сказала, что если что – в хосписе меня ждут.

Но, надо сказать, я сопротивлялась до последнего («как так, я же хотела сделать утку по-чешски на Рождество»). Решающим стал этот жуткий день с астмой и понимание, что я не имею право обрекать близких на этот ужас.

Первый день в хосписе был для меня сложный. Правда, я проспала почти сутки, так как это был первый день, когда боль ушла совсем. Первый день за много-много недель. Но я просыпалась в тревоге, ощущении, что я совсем-совсем одна, как песчинка в Космосе, что впереди Новый год и Рождество, а я в хосписе. Все это обжигало.

Но я просто не знала. Я не знала тогда, что хоспис – это про жизнь. Такого сказочного Нового года, такого замечательного Рождества у меня еще не было. У меня еще не было столько любви… У меня есть ощущение, что Бог теперь еще ближе. А хоспис – это маленький кусочек рая здесь на земле.

Я так благодарна Богу, что он дал моим близким и мне такой опыт и возможность отдохнуть душой и телом после многих-многих трудов.

Что же за всем этим следует? Следует – жить!
Шить сарафаны и легкие платья из ситца…
Вы полагаете, все это будет носиться?
Я полагаю, что все это следует шить!

Я буду жить. 4-я стадия – это время, иногда короткое, иногда длительное. Важное во всем этом – отсутствие боли. Ее быть не должно, совсем.

У меня масса идей и планов (даже бизнес-идея есть, и к некоторым из вас я с ней пристану в ближайшее время, хе-хе), и я буду делать все по мере сил и возможностей… Как Бог даст. И буду рада, друзья вашей поддержке, вашему общению, идеям, слову, делам, творчеству. Давайте творить, радоваться и любить. Это важно и очень прекрасно.

Ну и вообще… Утка по-чешски должна быть приготовлена, в конце концов, потому что это шедевр кулинарии:))) И я приглашаю на нее реально всех, кто доедет:)

И еще… Для немалого количества моих друзей год неожиданно начался очень сложно, я писала о части друзей, о части не писала, но они есть. Прошу вас молиться со мной. Я читаю 90 псалом за всех страждущих. Прошу присоединяться и вас.

И какая бы беда вас не коснулась, знайте, пожалуйста, что именно в этот момент боли, отчаяния и страха Господь очень и очень рядом, а скорее всего – несет вас на ручках. Это можно почувствовать. Стоит ненадолго остановиться, замолчать и прислушаться.

Неизлечимо больной ребенок... Эта трагедия может случиться в жизни каждого из нас, и тогда встает главный вопрос: где искать поддержки, когда надежды больше нет. Девиз детского хосписа "Дом с маяком" - "Это не про смерть, а про жизнь" . На попечении хосписа находятся дети с неизлечимыми заболеваниями и именно их истории легли в основу специального проекта “Время жить ” на "Д o машнем". Премьера - 8 апреля.

Часто мамам знакомые и врачи говорят, что они не справятся одни, когда папы бросают их. Детей не берут в детские сады и школы, предлагая "родить второго". И самое страшное - маленьким пациентам не оказывают квалифицированной медицинской помощи, врачи ставят на них крест и ничего не делают, пока ребенок страдает от боли. “Dомашний ” расскажет о пациентах хосписа и их мамах, о врачах и людях, посвятивших себя помощи детям, а также постарается разрушить мифы о неизлечимых заболеваниях и том, как можно с этим жить.

Миф первый "Ты не справишься одна"

По статистике треть отцов оставляют семьи с ребенком-инвалидом и больше никак не участвуют в их жизни. Молодая мама Дарья Гусева уже три года воспитывает Сашеньку. Ребенок задохнулся во время родов и теперь живет с диагнозом ишемическое поражение ЦНС. Девочка не видит, не слышит, не двигается, но живет и дышит с помощью трахеостомы и кислородного концентратора. Отец бросил семью, как только узнал о диагнозе дочери и решении Дарьи не отдавать ребенка в интернат. Но мама говорит, что она счастлива возможности давать своему ребенку самое лучшее.

Миф второй "Неизлечимых детей не надо учить"

Из 198 дошкольников, опекаемых Детским хосписом "Дом с маяком", в детский сад сейчас ходят только 24 ребенка. Только 50 школьников из 155 учатся. В университет сумел поступить один молодой человек из нескольких десятков. В нашей стране не понимают, зачем учиться неизлечимому ребенку, а ведь дети хосписа мечтают ходить в школу. Артему Комарову девять лет, но ходит он во второй класс. У него врожденная мышечная дистрофия - мальчик не может сам даже сидеть, у него очень слабые ручки. Но на электроколяске, купленной хосписом, он ездит в обыкновенную школу города Дубна в Подмосковье, директор которой захотел взять мальчика, несмотря на кучу проблем с установкой подъемников и пандусов. Работники хосписа помогли Артему осуществить мечту и смогли договориться со школой, где приняли Артема, несмотря на его диагноз.

Миф третий "Если нельзя вылечить, значит - нельзя помочь"

Маленький Федя Распопов тихо умирал в детском доме. В его истории болезни - огромное множество диагнозов и персонал не понимал, как за ним ухаживать. Однажды в детский дом пригласили выездную службу хосписа, чтобы обучить нянечек. Так началась удивительная история. Успешная бизнес-вумен Татьяна Конова откликнулась на объявление хосписа в фейсбуке привезти Феде игрушку. Влюбилась и забрала его к себе, стала приемной мамой. К сожалению, мальчика нельзя вылечить. Но как разителен контраст между его жизнью в детдоме без специального ухода - и дома, с мамой, с поддержкой хосписа.

Миф четвертый "Хоспис - это когда ничего уже сделать нельзя"

Тринадцатилетний улыбчивый высокий красавец Максим Безуглый гонял в футбол с друзьями. Прыжок, другой, повис на воротах - они покачнулись под весом и упали. Верхняя перекладина ударила по голове, сломав кости черепа. Врачи говорили, что травма не совместима с жизнью, что он всегда будет на аппарате вентиляции легких. Трагедия разделила все на “до ” и “после ” . Было многое, но сейчас Максим дома. Дышит и ест сам. Каждый день родители делают что-то, от чего Максу становится лучше.

Главный врач хосписа Наталья Савва рассказывает о том, как качественный уход продлевает жизнь детей и возвращает в нее радость.

Миф пятый "Если смерть неизбежна, сделать ничего нельзя"

Мама Елена в декабре 2016 похоронила дочку Пелагею, которая была под опекой хосписа. У нее было врожденное генетическое заболевание, она прожила девять месяцев в больницах и реанимациях. У девочки остановилось сердце. Сейчас Елена признается, эти 9 месяцев рядом с ней были только работники хосписа. Они помогли ей принять неизбежное.

Жизнь всегда сильнее смерти, даже если у черты стоят самые маленькие и беззащитные. “Домашний ” уверен: даже если почти не осталось сил и веры - "Время жить"!

Share on Facebook Share0 Share on TwitterTweet Share on Google Plus Share0 Share on LinkedIn Share0 Send email Mail0Total Shares

Неизлечимо больной ребенок… Эта трагедия может случиться в жизни каждого из нас, и тогда встает главный вопрос: где искать поддержки, когда надежды больше нет. Девиз детского хосписа «Дом с маяком » – «Это не про смерть, а про жизнь ». На попечении хосписа находятся дети с неизлечимыми заболеваниями и именно их истории легли в основу специального проекта «Время жить » на «Д o машнем». Премьера – 8 апреля.

Часто мамам знакомые и врачи говорят, что они не справятся одни, когда папы бросают их. Детей не берут в детские сады и школы, предлагая «родить второго». И самое страшное - маленьким пациентам не оказывают квалифицированной медицинской помощи, врачи ставят на них крест и ничего не делают, пока ребенок страдает от боли. «Dомашний » расскажет о пациентах хосписа и их мамах, о врачах и людях, посвятивших себя помощи детям, а также постарается разрушить мифы о неизлечимых заболеваниях и том, как можно с этим жить.

Миф первый «Ты не справишься одна »

По статистике треть отцов оставляют семьи с ребенком-инвалидом и больше никак не участвуют в их жизни. Молодая мама Дарья Гусева уже три года воспитывает Сашеньку. Ребенок задохнулся во время родов и теперь живет с диагнозом ишемическое поражение ЦНС. Девочка не видит, не слышит, не двигается, но живет и дышит с помощью трахеостомы и кислородного концентратора. Отец бросил семью, как только узнал о диагнозе дочери и решении Дарьи не отдавать ребенка в интернат. Но мама говорит, что она счастлива возможности давать своему ребенку самое лучшее.

Миф второй «Неизлечимых детей не надо учить »

Из 198 дошкольников, опекаемых Детским хосписом «Дом с маяком », в детский сад сейчас ходят только 24 ребенка. Только 50 школьников из 155 учатся. В университет сумел поступить один молодой человек из нескольких десятков. В нашей стране не понимают, зачем учиться неизлечимому ребенку, а ведь дети хосписа мечтают ходить в школу. Артему Комарову девять лет, но ходит он во второй класс. У него врожденная мышечная дистрофия — мальчик не может сам даже сидеть, у него очень слабые ручки. Но на электроколяске, купленной хосписом, он ездит в обыкновенную школу города Дубна в Подмосковье, директор которой захотел взять мальчика, несмотря на кучу проблем с установкой подъемников и пандусов. Работники хосписа помогли Артему осуществить мечту и смогли договориться со школой, где приняли Артема, несмотря на его диагноз.

Миф третий «Если нельзя вылечить, значит – нельзя помочь »

Маленький Федя Распопов тихо умирал в детском доме. В его истории болезни - огромное множество диагнозов и персонал не понимал, как за ним ухаживать. Однажды в детский дом пригласили выездную службу хосписа, чтобы обучить нянечек. Так началась удивительная история. Успешная бизнес-вумен Татьяна Конова откликнулась на объявление хосписа в фейсбуке привезти Феде игрушку. Влюбилась и забрала его к себе, стала приемной мамой. К сожалению, мальчика нельзя вылечить. Но как разителен контраст между его жизнью в детдоме без специального ухода - и дома, с мамой, с поддержкой хосписа.

Миф четвертый «Хоспис – это когда ничего уже сделать нельзя »

Тринадцатилетний улыбчивый высокий красавец Максим Безуглый гонял в футбол с друзьями. Прыжок, другой, повис на воротах – они покачнулись под весом и упали. Верхняя перекладина ударила по голове, сломав кости черепа. Врачи говорили, что травма не совместима с жизнью, что он всегда будет на аппарате вентиляции легких. Трагедия разделила все на «до» и «после». Было многое, но сейчас Максим дома. Дышит и ест сам. Каждый день родители делают что-то, от чего Максу становится лучше.

Главный врач хосписа Наталья Савва рассказывает о том, как качественный уход продлевает жизнь детей и возвращает в нее радость.

Миф пятый «Если смерть неизбежна, сделать ничего нельзя »

Мама Елена в декабре 2016 похоронила дочку Пелагею, которая была под опекой хосписа. У нее было врожденное генетическое заболевание, она прожила девять месяцев в больницах и реанимациях. У девочки остановилось сердце. Сейчас Елена признается, эти 9 месяцев рядом с ней были только работники хосписа. Они помогли ей принять неизбежное.

Жизнь всегда сильнее смерти, даже если у черты стоят самые маленькие и беззащитные. «Домашний » уверен: даже если почти не осталось сил и веры – «Время жить »!

Современная медицина де-лает все возможное, чтобы най-ти путь к победе над раком, но, к сожалению, ситуации, когда врачи оказываются бессильны, возникают по-прежнему часто. Облегчить страдания этих лю-дей, скрасить их последние дни - задача паллиативной меди-цины, осуществляемой во всем мире системой хосписов.

Согласно официальному опре-делению, хоспис - это учреждение здравоохранения, предназначен-ное для оказания специализиро-ванной медицинской, социальной, психологической, духовной и юридической помощи безнадежным онкологическим больным и их семьям. Слово «хоспис» впервые было использовано в его совре-менном значении в 1942 году, ко-гда молодая француженка Джин Гарнье, потерявшая мужа и детей, основала в Лиене приют для онко-логических больных. С этого мо-мента паллиативная медицина на-чала стремительно развиваться во многих странах мира. В Россию же это понятие пришло гораздо позже - в начале девяностых. Основате-лем системы паллиативной помо-щи в нашей стране, как ни пара-доксально, считается английский журналист Виктор Зорза. В 1975 го-ду в английском хосписе от рака умерла его двадцатипятилетняя дочь. Перед смертью она узнала, что в юности ее отец был политза-ключенным и бежал из СССР. Она просит его съездить в Россию и построить там хосписы. Виктор вы-полнил данное дочери обещание. В конце 80-х годов он приехал в Санкт-Петербург. Именно там, в Лахте, в 1990 году Виктор Зорза и врач-психиатр А.В. Гнездилов от-крывают первый хоспис в России. В Москве Виктор познакомился с Верой Васильевной Миллионщиковой, с которой они в 1994 году от-крывают Первый Московский хос-пис. Сегодня в нашей стране уже работают шестьдесят учреждений паллиативной помощи. «Мы рабо-таем с живыми людьми; нельзя то-ропить смерть; каждый проживает свою жизнь, время ее не знает ни-кто». Это постулаты Первого Мо-сковского хосписа. Болезнь одного влечет за собой горе и страдание сразу нескольких человек: тя-желые мучения и уход из жизни он-кологического больного - трудное испытание для близких. Первая за-дача сотрудников хосписа - под-держать психологически родст-венников пациентов. «Наша рабо-та может быть только бескорыстной», - гласит четвертая заповедь. Пребывание в этом красивом зда-нии, расположенном в двух шагах от метро «Спортивная», абсолютно бесплатно для больных и их семей. Сотрудники хосписа убеждены: в своем последнем приюте каждый должен чувствовать себя как дома. Родственники могут находиться в палатах круглосуточно.

Помощь сотрудникам оказыва-ют добровольцы. Волонтеры - лю-ди разных профессий, возраста и убеждений. Подробнее о том, с ка-кими проблемами сталкиваются со-трудники и кто здесь работает, я попросила рассказать главного врача хосписа - Веру Васильевну Миллионщикову.

- Вера Васильевна, как Вы по-знакомились с Виктором Зорза?

В 1992 году, когда Виктор приехал в Москву организовывать вторые курсы по паллиативной ме-дицине, я уже уходила на пенсию из Центра рентгенорадиологии, где занималась лучевой терапией молочной железы и полости рта. Больных, которых выписывали из отделения с приговором «лечение по месту жительства», я не могла оставить - ухаживала за ними до-ма. В Центре мне сказали: «Вы же занимаетесь хосписным делом». А я в те годы даже слова такого не знала! Вскоре я познакомилась с Виктором Зорза.

Первый Московский хос-пис предоставляет больным три-дцать койко-мест, всего в Моск-ве восемь хосписов. Достаточно ли этого, для того чтобы при-нять, тех, кто нуждается в помо-щи?

Есть выездная служба, кото-рая курирует порядка двухсот больных - и это только в нашем хосписе, а в Третьем Московском на ней четыреста пациентов. За пят-надцать лет работы мы заслужили уважение онкологов и участковых терапевтов. Бывают, конечно, ню-ансы: на участок приходит новый онколог, впервые слышит о хоспи-се, ведет себя неадекватно. От та-ких врачей больные поступают к нам либо очень поздно, либо с не-доверием. Сегодня это уже редко: у нас хорошая репутация, агрес-сия со стороны пациентов или их родственников скорее исключе-ние, чем правило.

- Как больные попадают в хоспис?

Ставится диагноз, и данные о больном направляются к районно-му онкологу. И тот, если к нему по-падает человек с четвертой клини-ческой группой, сообщает нам: адрес больного, документы у него на руках, есть родственники - прини-майте. Мы отправляем к больному на дом выездную службу. Врач на-носит первичный визит, знакомит-ся с пациентом и определяет на первое время круг наших обязан-ностей. По мере изменения состоя-ния больного либо увеличивается количество визитов, либо его гос-питализируют - все это решает вы-ездная служба.

- Люди, поступающие в хос-пис, находятся в состоянии от-чаяния...

С момента постановки ди-агноза. Самое страшное, что может пережить онкологический боль-ной, - это впервые услышать диаг-ноз. Но человек ко всему привыка-ет. В процессе лечения он прохо-дит через испытания, адаптируется к ним и к своему состоянию. К нам приходят больные хоть и на фи-нальной стадии болезни, но мо-рально подготовленные. Дальше вопрос уже заключается только в том, хотят ли они с нами обсуж-дать свою болезнь.

- Как вам удается разгово-рить больных?

Как правило, им нужны со-беседники. Они выбирают кого-нибудь из персонала - это может быть кто угодно: врач, медсестра, нянечка или доброволец. Часто бы-вает, что больной выбирает одно-го сотрудника. Чаще всего это младшие медсестры или добро-вольцы. Посидеть и поговорить с больным очень важно, особенно если у него мало родственников.

- Что лучше: сказать правду о диагнозе или держать боль-ного в неведении?

Лучше не инициировать сообще-ние диагноза, если больной не де-лает этого сам. Бывают случаи, ко-гда мы видим, что человек мучает-ся - значит, у него есть проблема. Мы знаем порядок правильной по-становки вопросов, которые од-новременно и не вызовут у боль-ного подозрения, и помогут нам дать информацию о его состоянии. С пациентами нужно вести себя де-ликатно. Мы должны искать пути, чтобы больной сам рассказал нам о болезни, первым произнести сло-ва «опухоль» или «онколог». Это очень тонкая процедура. Нельзя «оглушать» диагнозом, такое по-ведение просто возмутительно.

- Как меняется мировос-приятие пациента в хосписе?

Как человек жил, так он и умирает. Заблуждение, что здесь люди становятся какими-то осо-бенно просветленными. Они так же ругаются с близкими, когда есть повод, так же радуются. Они живут так же, как и мы с вами, только с ограниченными физиче-скими возможностями. Многие го-ворят и пишут очень патетично, что жизнь пациента в хосписе стано-вится другой, что на их лицах по-является особое выражение, что здесь происходит полная пере-оценка ценностей. Это не так. Вот после смерти лица светлеют, раз-глаживаются морщины. У нас, к примеру, есть пациент, который по-стоянно ругается. Ну что поде-лать? Если ему так легче - пусть ру-гается. Есть больная, которая все время ворчит. Мы их понимаем. Они ограничены в движениях, а мы бегаем. Мы должны терпеть.

- Как такую работу можно выдержать эмоционально?

Жалость - это не совсем то, что доминирует в нашей работе. Мы должны не жалеть, а оказы-вать действенную помощь. Что же касается нашей частой встречи со смертью, то она не рождает цинизм, как принято считать. Мы зна-ем, если будем жалеть каждого, то поможем единицам, а мы призва-ны помогать тысячам. Прежде всего мы учим наших сотрудников ста-вить определенный заслон от эмо-ций, «отзеркаливать», как говорят психологи. Смерть пережить труд-но, но умирать с каждым нельзя, иначе ты никому больше не смо-жешь помочь. Мы стараемся пере-давать наших пациентов от одного сотрудника к другому, менять вра-чей или медсестер местами. Пер-сонал становится более прагма-тичным, но это и есть настоящий профессионализм.

- Сколько времени больные в среднем проводят в хосписе?

В этом году статистика показала удручающе малый срок - 15 суток. Это говорит о том, что к нам часто поступают больные на очень поздней стадии. Недавно привезли мужчину, который умер через семь часов. А вообще-то среди больных бытует мнение, что в хосписе лежат двадцать один день. Откуда оно взялось, мы и сами не зна-ем. Часто больные возвращаются в хоспис по нескольку раз. Была, к примеру, женщина, которая в общей сложности наблюдалась у нас восемь лет. Она умерла в ноябре 2007-го. Мы выписываем только при улучшении состояния, в противном случае больной не подле-жит выписке.

- Паллиативный уход продлевает жизнь больного?

Без сомнения. Здесь пациентам даже психологически намного проще: когда ты знаешь, что о тебе позаботятся, хочется жить даль-ше. Хосписный уход - это естественное продление жизни за счет улучшения ее качества.

Какие врачи приходят ра-ботать в хоспис? Ведь большин-ство людей, поступающих в ме-дицинский вуз, хотят видеть ре-зультат своей работы, слышать заветное «спасибо, доктор»...

- «Спасибо» мы слышим часто. Я обычно отвечаю: не нужно мне ваших «спасибо», вы лучше покри-тикуйте за что-нибудь - может, ка-ша холодной была, может, девочки не подошли на вызов. А благо-дарят нас очень часто: за работу персонала, за то, как здесь вкусно кормят, за то, что больные в хос-писе чувствуют себя гораздо луч-ше. Любой врач изначально наце-лен на победу, поэтому я никогда не возьму на работу хирурга, анестезиолога или реаниматолога. Это категория профессий, пред-ставители которой настроены только на спасение жизни человека. И здесь они тоже будут бороться до конца, будут предлагать ста-вить капельницы, делать перели-вание крови, чтоб оттянуть смерть больного. Они могут быть пре-красными специалистами в своей области, но хоспис им противопо-казан. Врачи, которые сюда приходят, понимают, куда они идут.

- Нужно ли повышение квалификации сотрудников хосписа?

Да. Нужна программа повы-шения квалификации, нужна пред- и постдипломная подготовка по специальности «врач паллиа-тивной помощи». Этой номенкла-туры до сих пор нет в программе российского медицинского образования. Мы не раз предпринима-ли попытку поднять этот вопрос на конференциях, но пока нашу инициативу обходят вниманием. Зна-чит нужно время.

- Какая духовная помощь оказывается пациентам?

На территории хосписа есть православная часовня, но с молельной комнатой для представи-телей других конфессий. Окормляет пациентов отец Христофор - он тоже доброволец, но общается с больными только по их просьбе - навязывания услуг нет.

- Кто добровольцы хосписа?

Каждый, кто хочет у нас ра-ботать на постоянной ставке, должен пройти испытательный срок бесплатно, шестьдесят часов, чтобы мы и он поняли, что сделан пра-вильный выбор. Сейчас у нас око-ло шестидесяти волонтеров. Это мало, они приходят не каждый день и посвящают хоспису лишь часть своего времени. Есть группа из десяти человек, которая дважды в год приезжает и моет нам окна - а их в хосписе сто шестьдесят четыре! Добровольцы работают и на выездной службе: развозят обе-ды, платят за коммунальные услуги, покупают продукты. Мы рады любой помощи, ежедневно у нас работают по два-три добровольца, но не больше.

- Как работа в хосписе влияет на дальнейшую жизнь добровольцев?

Она влияет на жизнь всего персонала. Работа администрации хосписа особо ответственна: ты по-нимаешь, что оторвал молодого человека от привычной жизни - дискотек, круга общения. Поработав в хосписе, он станет другим. Не исключено, что его перестанут пони-мать друзья и родные. Часто люди не выдерживают, уходят. Молодежь сильнее, чем старшее поколение, выкладывается эмоционально, поэтому и быстрее сгорает. Но сегодня все держится только на молодых: на их старании и энтузиазме.

Неоценимую помощь в подго-товке этого материала мне оказала Ира Шумилова, студентка первого курса нашей Академии. По перво-му образованию Ира музыкант. Но в 2005 году, учась на четвертом курсе по классу скрипки музыкаль-ного училища, она пришла добро-вольцем в Первый Московский хоспис. «Год, который я провела в хосписе, стал для меня по-настоя-щему поворотным. Именно благо-даря работе здесь, я поняла, что должна осуществить мечту всей своей жизни и стать врачом, - рас-сказала Ира. Хоспис дал мне по-нять, что за идеализированным об-разом медицины и эмоциональ-ными оценками «здорово быть вра-чом!» стоит тяжелый труд, иногда рутинный. Но удовлетворение, ко-торое ты получаешь от оказания простой помощи, ни с чем не срав-нимо. Я возвращалась домой из хосписа, а мама не могла пове-рить, что я была на эмоциональ-ном подъеме. Ей это казалось по-разительным! Я думаю, что хоспис - одна из самых гуманных органи-заций, когда-либо созданных че-ловеком. Мне не раз приходилось слышать от некоторых представи-телей официальной медицины: «Хоспис - это уже не медицина, там люди уходят». Ничего подоб-ного! Медицина - это, прежде все-го, истинная, комплексная помощь страждущему».

Хоспис - это последнее пристанище для неизлечимо больного, когда медицина уже бессильна помочь. Хоспис - это медленное умирание в стенах казённого заведения, пропитанного запахами тлена. Хоспис - это принятие смерти, когда она приобретает уже вполне ощутимый вид. Приблизительно с такими стереотипами ассоциируются у нас подобные учреждения. А если представить, что этот хоспис детский?

Поэтому, когда мне предложили съездить с Петербург и ознакомиться с деятельностью НКО педиатрической паллиативной помощи несовершеннолетним с тяжёлыми и неизлечимыми заболеваниями, я некоторое время раздумывал. В силу природной впечатлительности сложно было решиться увидеть то, что подсознательно представлялось мне как обывателю. Однако, с другой стороны, как врачу, к тому же, отцу двоих детей, мне было интересно соприкоснуться с этим не так уж и сильно распространённом в России видом медико-социальной деятельности и увидеть всё собственными глазами.

Вообще, идея создания петербургского детского хосписа возникла ещё в 2003 году, когда усилиями протоиерея Александра Ткаченко был организован Благотворительный фонд "Детский хоспис" , при этом, никаких подобных образцов, опыт которых можно было бы перенять, в стране просто-напросто не было. Всё строилось по наитию и на энтузиазме. Разумеется, не без поддержки властей города и частных инвесторов.

Поначалу, получив лицензию на ведение медицинской деятельности, помощь тяжелобольным детям осуществляли амбулаторно, то есть, существовали выездные бригады, оказывающие доврачебную сестринскую педиатрическую помощь, амбулаторно-поликлиническую помощь, специализированную поддержку по детской онкологии с необходимым социально-психологическим компонентом, а к 2010 году наконец было открыто первое стационарное учреждение в России, оказывающее комплексную паллиативную помощь детям - Санкт-Петербургское государственное автономное учреждение здравоохранения "Хоспис (детский)" .

1. Это здание бывшего "Николаевского сиротского приюта" (Куракина дача), между прочим, памятник архитектуры XVIII века, переданное хоспису в качестве помещения. На момент передачи оно фактически находилось в аварийном состоянии, а проект его реконструкции помимо жёстких требований об охране памятников, должен был учитывать необходимую для медицинского стационара инфраструктуру. Благодаря неимоверным усилиям проектировщиков, всё это удалось объединить. Вот так - снаружи домик вроде как деревянный (как и полагается), а внутри совершенно другой мир.

2. Рядом с корпусом в окружении так любимых varlamov.ru современных городских многоэтажек - вполне ухоженная детская площадка.

3. Заглянем внутрь?

4. На что похоже? Школа? Поликлиника? Частный образовательный центр? Похоже ли это на хоспис в том представлении, которое до сих пор коренится в наших головах?

5. Можно говорить банальности - ощущение домашнего уюта (уж на вкус, да на цвет здесь спорить не будем), атмосфера уверенности и положительных эмоций. Это не столь важно. Главное - не больница с выложенными белой плиткой стенами и ржавыми каталками вдоль них.

6. На стенах настоящие картины (не репродукции), в том числе выполненные студентами Санкт-Петербургского государственного академического института живописи, скульптуры и архитектуры имени И. Е. Репина.

7. Встреча с сотрудниками хосписа. Кстати, это помещение по совместительству является учебным классом для проведения развивающих и творческих занятий, причём, не только хрестоматийных, а с использованием записи музыки, монтажа видеороликов и даже создания собственных мультфильмов.

8. Знакомьтесь - это тот самый Александр Ткаченко. Не строгий насупленный протоиерей-обскурантист, мыслящий догматами, а вполне себе живой обаятельный собеседник с великолепным чувством юмора, умеющий увлечь собеседника и полностью погружённый во всю эту историю. Не забывая, правда, про семью - а у него, на секундочку, четверо сыновей.

9. Вот здесь, например, находится картотека, содержащая данные о всех обитателях хосписа. Для справки: хоспис рассчитан на 18 коек круглосуточного пребывания, 10 дневных, а также на организацию работы выездных бригад из расчёта 4500 выездов в год. При этом имеются лицензии на все необходимые виды деятельности, в том числе с использованием наркотических и сильнодействующих препаратов.

10. Круглосуточный медицинский контроль.

11. А это креативная команда, благодаря которой создаются новые идеи для интересной, а главное - как можно менее болезненной жизни детей. Именно жизни, а не существования и доживания.

12.

13. Одна из таких придумок - сенсорная комната. Основное её предназначение - занятия с релаксацией и полисенсорной стимуляцией, целью которых является эмоциональная разрядка, преодоление затяжных кризисных состояний, а главное - установление доверительного контакта детей со специалистами. Смотрите - здесь и световые волокна, и качели-лепесток, и доска тактильных ощущений, и мультимедийный проектор с экраном.

14. Интересная деталь хосписа - доска, на которой каждый может выразить собственные мысли для облегчения страдания других и получения дополнительных сил к жизни.

15. Повезло - во время визита в хоспис здесь как раз проходил концерт для... не хочется говорить слово "больные" или "пациенты", пусть будет - для обитателей этого дома.

16.

17.

18.

19.

20. Одна из игровых комнат, разделённая на несколько пространств - зона развития двигательных функций, зона развития интеллектуальных функций (игры, паззлы, конструкторы) и зона развития социальных навыков, где средствами выступают игрушки для сюжетно-ролевого взаимодействия.

21.

22. В цокольном этаже есть даже бассейн с гидромассажем и прочими прибамбасами. Мы точно в хосписе? Кстати, проектировщики здания были против установки бассейна, однако протоиерею удалось убедить их. Ведь если, например, ребёнка нужно будет крестить, то где взять "иордань"? В общем, пришли к общему знаменателю.

23. Различные "самодвижущиеся экипажи", облегчающие жизнь маломобильным детям.

24.

25. Аптека и склад медикаментов.

26. Цокольный этаж хосписа полностью отдан персоналу и больше является техническим. Однако, и тут присутствует, может быть и спорное с художественной точки зрение оформление, но уж точно не дающее ощущение нахождения в каком-нибудь морге.

27. Вот за этими дверями, например, холодильные установки, где хранятся продукты.

28. Хотя... Морг есть и здесь. Ну не морг, конечно. Это просто помещение, где семья прощается с умершим ребёнком. Называется оно "грустная комната". Здесь каталка, накрытая одноразовым бельём, а также свеча и икона, которые, разумеется, могут быть убраны, если этого требует вероисповедание семьи.

29. Тут же стеллаж с детскими игрушками и полочка с лекарственными средствами, которые могут понадобиться родителям ребёнка.

30. Когда кто-то в хосписе умирает, на ресепшене несколько дней горит эта свеча.

31. Поднимаемся на второй этаж. Он основной, так как именно здесь находятся детские палаты.

32. Сестринский пост.

33. И даже отдельная комнатка для кошки.

34. С совсем маленькими обитателями почти всё время проводят родители.

35.

36. А этот мальчонка уже вполне самостоятелен. Он не по годам эрудирован, рассудителен, с ним вполне можно общаться как со взрослым. Многие наверняка замечали, что тяжёлые болезни гораздо раньше делают детей взрослее и мудрее.

37. Не будем раскрывать имена, фамилии и диагнозы.

38. Между прочим, этот миниатюрный Кёльнский собор собран юным конструктором настолько тщательно, что Александр Ткаченко просто в восторге. Во всяком случае, подобное внимание здешним жителям необходимо как воздух или тот самый питательный раствор.

39. Рядом процедурный кабинет.

40. А это блок интенсивной терапии для самых тяжёлых детей, требующих круглосуточного наблюдения и поддержки, где помимо функциональных кроватей есть диваны для родителей. Интересная и наверное символичная деталь - потолки оформлены в виде ясного неба с взлетающими воздушными шарами.

41. Что ж, болезнь болезнью, а обед, как говорится - по расписанию.

42. Что у нас сегодня в меню?

43.

44. И целых двенадцать настенных часов на стене. Тоже символ?

45. А на самом верхнем мансардном этаже расположился домовый храм в честь святителя Луки (Войно-Ясенецкого), где еженедельно совершаются богослужения. Он открыт в любое время и там совершенно свободно лежат свечи.