Что делать если у ребенка дцп. Дцп лечить не надо

ДЦП (детский церебральный паралич) все чаще диагностируют у грудничков. Связано это не только с тяжелыми родами, но и различными патологиями развития ребенка, Последствия этого заболевания довольно тяжелые, в основном проявляются в виде задержки физического и психического развития, нарушения двигательной активности. Можно ли вылечить ДЦП и вернуть ребенка к нормальной жизни?

Возможные методы лечения

Исходя из того, какое количество детей живут с диагнозом ДЦП, может возникнуть вопрос ДЦП лечиться или нет? Существуют различные способы лечения ДЦП, но ответить с полной уверенностью, что эта болезнь излечима, нельзя. В лечении ДЦП очень важно время, поскольку все зависит от того, насколько поражена нервная система и мозг. К каждому ребенку нужно подходить индивидуально, ведь кому-то помогает лечебная физкультура и массаж в домашних условиях, а кому-то необходимо лечение только в реабилитационных центрах.

Важно! Главной задачей в лечении ДЦП является максимально развить навыки и умения ребенка. Важной составляющей лечения является профилактика контрактур и искривления позвоночника.

Родителям стоит попытаться реабилитировать ребенка до 8 лет. Принято считать, что это лучшее время для восстановления работы мозга. Можно ли вылечить ДЦП у ребенка после 5 лет? Если у ребенка не имеется тяжелых нарушений центральной нервной системы, длительное поэтапное лечение может дать положительный результат. Ребенок сможет освоить речь, начнет двигаться, ходить без выраженных дефектов походки, впоследствии учиться в школе.

Существуют такие способы лечения:

массаж и лечебная физкультура;
физиотерапия (магнитотерапия, лазеротерапия, ультразвуковая терапия);
рефлексотерапия (иглорефлексотерапия, электропунктура, магнитопунктура);
метод Войта (рефлекторное перемещение при надавливании на определенные зоны);
работа с психологом;
прием лекарственных препаратов;
применение гипсовых повязок при стойких контрактурах;
хирургическое лечение (нейрохирургия и ортопедическое вмешательство).

Как правило, массаж и ЛФК проводятся комплексно при двигательных расстройствах. Детям с ДЦП полагается санаторно-курортное лечение и прохождение реабилитации в специализированных центрах.

Рассмотрим, как вылечить ДЦП у ребенка при помощи ортопедических хирургических вмешательств. Операция проводится для того, чтобы восстановить нормальную походку и улучшить двигательную активность ребенка. В ходе операции хирурги извлекают часть мышц, которые мешают ходить или делают их пересадку на другое место (сухожильная или сухожильно-мышечная пластика).

Важно! Операции при ДЦП проводятся только детям, достигшим 5 лет, которые имеют деформированные суставы ног, в результате чего не могут нормально ходить.

Медикаментозная терапия

Медикаментозное лечение ДЦП направлено на восстановление нормального функционирования нервной системы. Используют следующие группы препаратов:

средства для снижения тонуса мышц (Баклофен, Мидокалм);
препараты для улучшения кровообращения в головном мозге (Винпоцетин);
(Пирацетам, Кортексин);
препараты ботулинотоксина (Диспорт);
витаминно-минеральные комплексы;
нейропептиды (Церебрамин).

Все медицинские препараты способствуют избавлению от судорог, уменьшению тонуса мышц, нормализации кровообращения в мозг, улучшению памяти и возможности обучения, а также восстановлению ЦНС.

Лечебная физкультура

Кроме приема медикаментов очень важную роль играет лечебная физкультура. Как вылечить ДЦП с ее помощью? Занятия оказывают общеукрепляющее действие на организм в целом, улучшают кровообращение, укрепляют мышцы, помогают наладить координацию движений и побороть различные двигательные нарушения.

Важно! Упражнения для ребенка подбираются индивидуально, чтобы максимально восстановить двигательные функции.

Курс реабилитации должен быть непрерывным, для достижения эффекта упражнения должны выполняться регулярно. Увеличивать нагрузки нужно постепенно по мере того, как ребенок справляется с занятиями. Упражнения для детей должны оказывать следующие действия:

Снятие напряжения и растягивание мышц.
Укрепление определенных групп мышц и выработка силы.
Тренировка чувствительности нервов.
Расслабление мышц и избавление от судорог и спазмов.
Обучение нормальной ходьбе.
Улучшение равновесия и .

Более подробно весь комплекс изложен в видео.

Вылечить ДЦП можно только при своевременном комплексном лечении и не выраженном поражении мозга. В ином случае ребенок останется инвалидом. Родителям рекомендуют воспользоваться консультациями психотерапевта, для того чтобы принять ситуацию и решить внутрисемейные проблемы, связанные с болезнью ребенка.

Внимание!

Детский церебральный паралич (ДЦП) – это болезнь, возникающая в результате осложненных родов (например, преждевременных родов, асфиксии и т.д.), серьезных инфекций в неонатальном периоде или других воздействий, и даже во время беременности. Речь идет о повреждении головного мозга, приводящем к тому, что человек сталкивается с проблемой управления движением или умственными способностями. Лечится ли ДЦП у детей? Можно ли избавиться от болезни полностью?

Характеристика ДЦП

Детский церебральный паралич – это термин, представляющий группу хронических заболеваний, характеризующихся расстройством центрального контроля двигательной способности.

Обозначение «детский» представляет период, в котором болезнь проявляется.
Термин «церебральный» определяет, где происходит расстройство (в головном мозге).
Указатель «паралич» говорит о том, что заболевание вызывает проблемы с двигательными способностями.

Диагноз ДЦП означает только мозговое поражение, т.е. не включает нарушения движения, вызванные расстройствами периферических нервов или мышц. Болезнь характеризует плохое развитие или повреждение моторных (двигательных) областей головного мозга, что приводит к недостаточному контролю движения, неправильному положению туловища и конечностей. ДЦП начинает проявляться в первые несколько месяцев или лет жизни (как правило, в 1-й год), но не ухудшается с возрастом.

Формы ДЦП

Сегодня отдельные типы болезни классифицируются в зависимости от характера расстройства движения на 4 широкие категории.

Спастическая форма

Затрагивает примерно 70-80% пациентов. Характеризуется затвердеванием и спастичностью мышц в пораженных частях. Она, в свою очередь, делится на следующие типы:

диплегия – конечности поражаются двусторонне;
гемипарез – поражаются конечности на одной стороне тела;
трипарез – поражаются обе нижние и одна верхняя конечность;
квадропарез – поражаются все четыре конечности.

Гиперкинетическая форма

Характеризуется непроизвольными медленными, круговыми движениями, обычно осуществляемыми руками, ногами или всеми конечностями. Иногда затрагиваются мышцы лица, языка, что приводит к гримасам и т.д. Аномальные движения прекращаются во сне. Эта форма болезни поражает около 10-20% пациентов.

Атаксическая форма

Эта форма встречается редко, в основном, влияет на восприятие баланса и глубокую чувствительность (проприоцепцию). Ходьба пациентов обычно нестабильна, у них плохое согласование движения, ноги расположены необычайно далеко друг от друга. При свободном движении может появиться тремор. Болезнью страдает примерно 5-10% пациентов.

Комбинированная форма

Этот тип представлен сочетанием различных форм заболевания. Наиболее распространенная комбинация – спастический + гиперкинетический тип.

Причины

Мозг ребенка в эмбриональном периоде и в первые несколько месяцев жизни еще незрелый, неразвитый, имеет очень ограниченное количество ответов, которыми может реагировать на повреждения. Иными словами, вредные факторы вызывают существенные изменения. Причины можно разделить на следующие категории.

Пренатальные – факторы, имеющие место во время беременности – различные инфекции, рентген, особенно облучение брюшной полости, воздействие токсичных веществ, лекарств. Эти причины наиболее рискованные, особенно в течение первых 3-х месяцев беременности.
Перинатальные – неблагоприятные условия, происходящие во время родов – опасны все факторы, ухудшающие поставку крови к мозгу плода. Например, длительные, многоплодные, преждевременные роды, травмы ребенка во время родов.
Постнатальные – возникающие в первые недели после родов – новорожденный подвержен риску желтухи из-за несовместимости резус-фактора, особенно при повторной беременности. Следующие проблемы включают кровоизлияние в мозг, инфекционные заболевания, т.к. гематоэнцефалический барьер в столь короткий период после рождения еще не сформирован, токсины легко проникают в мозг.

Прогноз

Прогноз, предопределяющий, возможно ли вылечить ДЦП у ребенка, зависит от типа болезни, степени поражения конечностей и головного мозга. Все пациенты с церебральным параличом – маленькие дети, подростки, взрослые больные – наблюдаются врачами и реабилитируются на протяжении всей их жизни.

Предупреждающие признаки необходимо анализировать по следующим аспектам:

проявляются ли отклонения при повторных проверках;
оценка характера отклонений – патологическая природа или возможность их рассмотрения, как варианта индивидуального развития;
существует ли рост дефицита изменений в развитии или, наоборот, имеется тенденция к их уменьшению.

Можно ли вылечить заболевание?

Ответ на вопрос о пожизненности ДЦП (излечимо или нет это заболевание) исходит из того, что речь идет о состоянии, вызванном необратимым повреждением некоторых частей мозга, важных для правильного движения и позиционирования тела. Из этого определения следует, что основную его причину – необратимое поражение – нельзя излечить. Но это не означает, что нет эффективных средств для оказания помощи пациентам с этой болезнью.

Несмотря на то, что даже современная медицина не может положительно решить проблему — вылечить ДЦП у ребенка, она способна улучшить ее курс и, следовательно, качество жизни. Стандартной процедуры нет, каждому пациенту необходим конкретный подход, т.е. лечить заболевание следует индивидуально. Цель терапии заключается в снижении двигательного расстройства пациента, развитии его общей личности и навыков, чтобы он имел возможность вести полноценную жизнь настолько, насколько это возможно, был максимально самостоятельным.

Методы реабилитации

Основной метод лечения болезни – это техники реабилитации. Они включают:

Войта-терапия – рефлекторная локомоция, разработанная профессором В. Войтой;
Бобат-терапия;
система Кабата;
метод Андраша Пете;
синергетическая рефлекторная терапия – метод В. Пфаффенрота.

Войта-терапия

Наиболее часто используется у младенцев и детей ясельного возраста, потому что не требует сознательного сотрудничества. В связи с этим метод относится к самым применяемым, в то же время, являясь наиболее эффективным. Хотя положительного ответа в вопросе прогнозирования ДЦП (можно ли вылечить болезнь) эта терапия не дает, она способна существенно снизить проявления двигательных расстройств.

Расположением ребенка в четко определенную начальную позицию, стимуляцией «триггерных зон» путем давления, достигается индуцирование рефлекторных (врожденных) двигательных моделей, необходимых для физиологического движения. Так ребенок «оснащается» базовым стереотипом движения, проявляющимся ползанием, переворачиванием. Хотя он не поднимается и не поворачивается, мышцы активируются изометрически, против сопротивления, в такой последовательности и степени, как это происходит при нормальном движении.

Бобат-терапия

Этот метод лечения, в отличие от вышеупомянутой рефлекторной локомоции, требует непосредственного участия ребенка. Суть терапии состоит в последовательном поиске нежелательных позиций, т.е. положений, приводящих к непропорциональному увеличению мышечного тонуса и последующему неправильному воспроизведению движения. Путем исключения этих позиций с помощью тренировки провоцируются правильные движения в соответствии с развитием человеческих двигательных способностей.

Цель метода состоит в изменении ненормального мышечного тонуса в областях, влияющих на собственную двигательную способность конечностей (голова, шея, плечевой узел, туловище, таз). Этого можно достичь, среди прочего, путем помещения ребенка в удобное положение (например, в позу, в которой он находится в матке).

В качестве вспомогательных средств в Бобат-терапии часто используются специальные мячи и цилиндры.

Система Кабата

Эта методика также требует сотрудничества со стороны ребенка. Она фокусируется на движениях, проводящихся одновременно с вращением. Движение стимулируется растяжением мышц, применением к ним сопротивления, давления. Всегда активируются группы мышц, каждая мышца выполняет свою функцию.

Метод Андраша Пете

Система Андраша Пете основана на педагогико-реабилитационном образовании для детей с двигательными и умственными недостатками. Это сложный целодневный образовательный процесс, где наибольший акцент делается на инициативу и деятельность ребенка.

Упражнения состоят из простых задач, выполняемых на основе ритмически назначенных команд. Дети работают с различными инструментами, специальной деревянной мебелью. Программа реабилитации проводится в течение 7-8 часов, в группах, состоящих примерно из 8 человек, что является хорошим стимулом.

Синергетическая рефлекторная терапия

Этот терапевтический подход включает в себя известные современные и народные формы рефлексологии, из которых доктор В. Пфаффенрот выбрал некоторые элементы. Он создал комбинацию методов рефлекторной терапии, создав лечение, сочетающее в себе элементы разных реабилитационных техник:

акупрессуры;
рефлексотерапии;
массажа рук, ног, головы;
классической остеопатии;
хиротерапии;
миофасциальных техник;
атласной терапии;
моделирующей корректировки патологического положения позвоночника и конечностей.

Одновременное использование различных рефлексивных методов лечения приводит к взаимно увеличивающемуся (синергетическому) эффекту, что обеспечивает глобальное влияние СРТ на все системы и органы. Одна процедура синергетической рефлекторной терапии длится в соответствии со степенью поражения 15-30 минут. Лечение проводится примерно 10-дневными курсами, что приносит кумулятивный эффект.

Медикаментозные методы

При рекомендуется принимать ноотропы – лекарства для улучшения метаболизма в мозге – «мозговые витамины». Они включают Энцефабол, Ойкамид, Энербол, Танакан и др. Эти средства можно принимать дома, но после одобрения врачом. Самостоятельно назначать лекарства для домашнего использования нельзя!

Ботулотоксин

Ботулотоксин – вещество, блокирующее перенос нервной стимуляции в мышцы. Он обеспечивает частичное, ограниченное во времени мышечное расслабление. Этот эффект применяется в месте, где выполняется передача нервной стимуляции, – в нервно-мышечном синапсе. Препарат, используемый в терапии ДЦП, содержит биотехнологически подготовленный, очищенный ботулинический токсин A-гемагглютинин, поставляемый в виде суспензии, которую необходимо разбавить перед использованием. Эффект применения проявляется не сразу – в зависимости от наличия блокировки нервно-мышечных окончаний, возникает примерно на 4-7 день.

Длительность эффекта изменчива, зависит от многих факторов.

Существенные факторы эффективности применения ботулотоксина включают:

уровень дозы;
терапевтическую эффективность конкретной партии препарата;
реакционную способность организма пациента.

Не решающие, но важные факторы:

продолжительность дистонического сокращения;
предыдущее хирургическое лечение.

В идеальном случае хороший терапевтический эффект длится около 3 месяцев (обычная продолжительность – 8-12 недель).

Это лечение считается безопасным, его самый большой недостаток – это высокая стоимость препарата. Следующий минус – инъекционная форма введения, особенно проблематичная у маленьких детей, поскольку включает в себя большее количество инъекций, необходимое для влияния на всю мышечную цепь, и временный эффект, в случае отсутствия навязывающей интенсивной реабилитации.

Хирургические методы

Лечение больных с детским церебральным параличом включает ортопедическую хирургию. Она, в особенности, рекомендуется при спастической форме заболевания, когда может принести пользу благодаря ортопедическим хирургическим вмешательствам на спастических мышцах. Можно также оперативно решать проблемы с опорно-двигательным аппаратом (особенно при поражении тазобедренного, коленного сустава).

Основные хирургические вмешательства:

Пролонгация мышц и сухожилий – особенно, аддукторов и флексоров бедер, икроножных мышц. В последнее время часто проводится пролонгация ахиллова сухожилия.
Коррекционные хирургические процедуры – артродез, например, тазобедренного сустава при его вывихе, хирургическая коррекция по Грайсу для минимизации планарного положения стопы.

Компенсационные методы

Если ребенок болеет развитой формой ДЦП, необходимо использование вспомогательных и протезных устройств, в соответствии с индивидуальными потребностями пациента. Они включают:

ортезы;
регулируемые устройства для сидения, коляски и т.д.

Их цель заключается в компенсации нарушений опорно-двигательного аппарата, сведении к минимуму их влияния на повседневную жизнь пациента.

Уход за больным с ДЦП должен быть комплексным, включать лечение осложнений и связанных проблем, их решений с участием многих специалистов:

невролога;
ортопеда;
офтальмолога;
ЛОР-специалиста;
психиатра;
нейрохирурга;
гастроэнтеролога;
психолога;
логопеда;
эндотерапевта;
педагога;
специалиста по обслуживанию протезных средств;
социальный работник и т. д.

Результаты лечения зависят от ранней диагностики, пропорциональны качеству и сложности реабилитации.

Новое клиническое исследование и надежда на излечение ДЦП

Мировые эксперты возлагают надежды на клеточную терапию, основанную на восстановлении поврежденных тканей. Этой способностью обладают стволовые клетки, присутствующие в пуповинной крови.

В клинике «Duke University Medical Center» (США) проводится исследование, способное дать положительный ответ на вопрос, излечим ли ДЦП у детей. В рамках исследования пуповинная кровь была введена внутривенно 150 детям с церебральным параличом. Врачи подтвердили, что гемопоэтические стволовые клетки способны уменьшить мышечную жесткость, улучшить подвижность и речевые способности детей.

«Из предыдущего опыта работы с детскими заболеваниями головного мозга, стало известно, что гемопоэтические стволовые клетки после введения мигрируют в мозг, где активируют восстановление поврежденных участков», — говорит доктор Джоанна Куртцберг, директор программы детской трансплантации крови и костного мозга в Университете Дьюка — «Мы считаем, что подобный успех будет наблюдаться и у детей с церебральным параличом. Пока неизвестно, сколько клеток необходимо будет применять, является ли кровоток наиболее подходящей альтернативой, в каком возрасте эта терапия максимально эффективна». Но факт остается фактом: пуповинная кровь может обеспечить лечебные процессы в мозговой ткани.

Об этом свидетельствует случай 2-летнего американского мальчика с ДЦП, болезнь которого не позволяла ему нормально общаться, ходить. После введения его собственной пуповинной крови здоровье малыша улучшилось настолько, что некоторые симптомы полностью отступили. Он постепенно делает новые достижения. Эксперты Университета Дьюка, решившие использовать этот вид лечения, считают, что в возрасте 7 лет у мальчика полностью исчезнут признаки детского церебрального паралича.

В заключение

Сегодня ДЦП считается неизлечимой болезнью. Тем не менее, можно облегчить ее симптомы, чтобы ребенок мог интегрироваться в повседневную жизнь. Кроме того, проводимые исследования, направленные на изучение действия стволовых клеток, дают надежду на возможность полного излечения заболевания в будущем.

Бытует мнение, что детский церебральный паралич неизлечим, что это приговор: ребенку быть инвалидом, а родителям — пожизненно ухаживать за ним. Так ли это? Можно ли предотвратить ДЦП? Расскажите о его причинах и о том, как сейчас проводят реабилитацию таких детей.

Из-за которых возникает детский церебральный паралич (ДЦП) , действительно практически всегда необратимы, но мозг имеет огромные компенсаторные возможности, и функции погибших участков частично или полностью берут на себя сохранившиеся участки мозга.

ДЦП — это группа заболеваний, которые возникают из-за поражения мозга ребенка во внутриутробном периоде, из-за травмы во время родов (что происходит очень часто) или в результате каких-то причин, повредивших мозг в раннем послеродовом периоде.

Проявляется ДЦП нарушением движений (спазмы или наоборот слабость мускулатуры), нарушением равновесия и положения тела. Могут возникать неконтролируемые движения тела, нарушается координация движений, ребенку трудно поддержать тело в равновесии и удержать его в нужном положении. Часто страдает речь из-за нарушения координации движения языка, мышц рта и т.д. При судорогах и нарушении пищеварения ребенок с ДЦП не может контролировать мочевыделение и испражнения кишечника. Из-за нарушения движения скелетной мускулатуры в раннем возрасте деформируется скелет.

Выраженность этих нарушений может уменьшаться со временем (в результате упорного лечения или при самостоятельном восстановлении нервной системы). Часто бывает, что умственное развитие не страдает и благодаря самоотверженным усилиям родителей и самого ребенка даже опережает таковое у нормальных сверстников.

ДЦП имеет несколько разновидностей

Спастическая (пирамидная) проявляется спазмированными, неразгибающимися мышцами, при этом движения часто невозможны. Эта форма ДЦП встречается в 80% случаев.
Дискинетическая (экстрапирамидная) форма , при которой нарушается координация движений. Они могут быть или слишком быстрыми, или слишком медленными, и это может проявляться в любой части тела, включая мышцы языка, рта, губ, лица, глотательную мускулатуру и т.д. При нарушении координации движения ребенок не может писать, для него невозможна работа руками.

Если родители замечают эти наиболее явные неблагополучные признаки, они, несомненно, обращаются к врачу. Но есть и другие причины обратиться к врачу. Например, если:

ребенок в возрасте 1 месяца не моргает в ответ на громкий звук;
не проявляет интереса к контакту с матерью (ранний отказ от );
в возрасте четырех месяцев не поворачивает голову на хорошо слышимый звук и не тянется за подвешенными перед ним игрушками;
в возрасте семи месяцев не может сидеть без поддержки;
в возрасте 12 месяцев у него в лексиконе нет ни одного, даже самого простого слова;
у ребенка врожденное или появившееся в очень раннем возрасте ;
он страдает судорожными припадками, плохо ходит.

Родителям следует обратить внимание на безусловные рефлексы (рефлексы новорожденного), которые проявляются у ребенка после рождения, а потом постепенно исчезают. Например, ладонно-ротовой рефлекс, когда при надавливании на ладошку новорожденный открывает рот. Существуют и другие безусловные рефлексы новорожденных, расспросите о них у детского невропатолога. Они сохраняются в норме до 1-2 месяцев. Если же рефлексы новорожденного продолжают проявляться в возрасте 4-6 месяцев, это уже патология. В этих случаях следует обратиться к врачу немедленно.

Среди наиболее известных сегодня причин ДЦП врачи выделяют:

неблагоприятные факторы беременности, заболевания у будущей мамы;
родовые травмы (асфиксия в родах, «обвитие пуповиной», применение акушерских щипцов и т.п.);
инфекционное заболевание с осложнением ЦНС, возникшее после родов в раннем периоде.

Также считается, что высокая вероятность возникновения ДЦП обусловлена генетически . Кроме того, к ДЦП располагают и такие факторы:

низкая масса при рождении (даже у рожденных в срок);
выраженная желтушность после рождения у ребенка;
множественный плод (двойня, тройня);
повреждения мозга в раннем возрасте (травма, мозговое кровотечение, гипоксия и т.д.).

Можно ли предотвратить угрозу ДЦП?

До беременности женщине надо вести активный образ жизни, чтобы мышцы поясницы, живота, тазового дна были тренированными, и во время родов мать могла родить самостоятельно. Если этого не происходит, начинается стимуляция родов, при которой риск возникновения механической травмы повышается, удлиняется период родов, возможно развитие гипоксии плода.

А что же делать, если у ребенка ДЦП?

За его здоровье придется длительно и упорно бороться. Нервная система восстанавливается медленно, но ее компенсаторные возможности, особенно у детей, велики. Постоянный родительский труд по тренировке двигательных навыков поможет преодолеть многие проблемы, созданные заболеванием. Даже при тяжелом ДЦП родители смогут добиться каких-то результатов: ребенок научится самостоятельно себя обслуживать — это уже победа! В более легких случаях заболевания можно добиться того, что ребенок будет жить практически полноценной жизнью, хоть и с некоторыми двигательными недостатками.

Родители должны обеспечить психологическую и социальную адаптацию ребенка с ДЦП. Комплексов неполноценности надо избегать, стараться не допускать их. Ребенок должен научиться общаться со сверстниками. Надо научить его принимать себя таким, какой он есть.

Это сложно, но возможно. Родителям такого ребенка нужно общаться с другими семьями, где такая же проблема. Общая информация о возможностях лечения и реабилитации таких детей бесценна.

Как сегодня лечат детей с ДЦП?

Для определения методики лечения требуется наиболее ранняя диагностика заболевания. Лечение детей с ДЦП сугубо индивидуально и зависит от возраста, формы и степени тяжести заболевания. Методики включают в себя медикаментозное лечение, игло- и рефлексотерапию, ортопедический режим, поэтапное гипсование, бальнео- и хирургическое лечение, логопедические занятия с ребенком. Хотя медикаментозные препараты, назначаемые невропатологом, далеко не всегда играют ключевую роль в лечении, иногда без них не обойтись (при судорогах, например).

Основная роль в лечении ложится на врача ЛФК и массажиста, и лечение это очень длительное. У детей с ДЦП со временем образуется «круглая спина», ограничивается подвижность в тазобедренных суставах, затрудняется разведение ног (что приводит к выведению головок бедра из вертлужной впадины), полностью не разгибаются ноги в коленных суставах. При дети, как правило, скованы, их шейноплечевой отдел блокирован.

Вот почему больным ДЦП жизненно необходимы занятия лечебной гимнастикой и массаж . Они нормализуют биохимические процессы в нервно-мышечном аппарате, развивают подвижность в крупных суставах, мышечный тонус и создают условия и возможность для формирования необходимых рефлексов на фоне подавления врожденных.

Что должно насторожить родителей новорожденного

Ребенок не может сидеть. К 5-6 месяцам он должен уверенно освоить сидячую позу, но при ДЦП, как правило, он может сесть лишь к 3 годам. Ходьбой овладевает к 4 годам.
Новорожденный с ДЦП все время манипулирует только одной рукой или ногой, другая конечность сильно сжата и прижата к телу.
Не любит, когда его кладут на живот.
Мама с трудом разводит ноги ребенка или поворачивает его головку в другую сторону.
Пытаясь попасть рукой в рот, ребенок отворачивает головку в противоположную сторону.

Такие дети сильно отстают в развитии прежде всего двигательных функций (психика при ДЦП вопреки распространенному мнению страдает не всегда).

Кстати

Врачи считают ДЦП непрогрессирующим неврологическим заболеванием. Иллюзия развития болезни возникает в связи с увеличивающимся несоответствием возможностей ребенка и требованиями растущего организма. Самое страшное, что не всегда отклонения в развитии ребенка, вызванные нарушениями нервной системы, замечаются родителями вовремя! Если ДЦП диагностируется в 1,5-2 года, нарушения исправить уже очень трудно.

Детский церебральный паралич (ДЦП) представляет собой поражение центральной нервной системы, сопровождающееся двигательными нарушениями. Иногда у ребенка фиксируются расстройства интеллекта. Признаки заболевания в некоторых случаях проявляются сразу после рождения ребенка или в течение первых месяцев жизни. Полностью избавиться от этого недуга не получится, но при комплексном лечении улучшить общее состояние ребенка вполне возможно.

Какое лечение назначают при ДЦП?

Ребенку обязательно прописываются препараты, улучшающие «взаимоотношения» нейронов мозга и мышечной системы. Средства помогают ему координировать свои движения. Кроме этого, назначается гимнастический комплекс, курсы массажа и грязевых ванн.

Также предусмотрены обязательные логопедические занятия. Врач поможет больному научиться разговаривать, чтобы иметь возможность общаться с окружающими людьми.

Как вылечить ДЦП? Современная медицина предлагает различные методики

Возможно ли полностью вылечиться? К сожалению, нет, но чем раньше будет начато лечение, тем большего прогресса можно добиться.

Как вылечить ДЦП: хирургическое вмешательство

Несмотря на проведенную комплексную терапию, определенный процент больных детей не в состоянии даже ходить. Для ДЦП типично постоянное напряжение мышечного корсета, если подобное состояние не проходит годами, то мышцы деформируются и блокируют свободное движение суставов.

В таких ситуациях помочь ребенку может хирургия. В ходе операции медик высвобождает зажатые суставы и ребенок получает возможность двигаться. Лучшим временем для хирургического лечения становится период окончания формирования костно-мышечной системы в пять - десять лет.

Операция помогает устранять такие деформации, как:

«перекрещенные» ноги. Вызван дефект значительным перенапряжением бедренных мышц;
ходьба на полусогнутых ногах. Обусловлена гипертонусом сгибателей колена;
продолжительное перенапряжение мышц икры становится причиной того, что передвигаться ребенок может исключительно на носочках;
стопа в форме пресс-папье. Пятка и носки сильно задраны кверху, ходит больной с огромным трудом.

Хирургия при ДЦП имеет строгие показания. Оперативное вмешательство назначается в следующих случаях:

деформированные суставы препятствуют нормальному передвижению ребенка;
примененное ранее консервативное лечение положительных результатов не дало;
патологическое состояние ног не позволит ребенку в дальнейшем, уже будучи взрослым человеком, заниматься какой-либо трудовой деятельностью.

Проводится хирургическое лечение ДЦП детям, которым исполнилось 5 лет.

Полное выздоровление невозможно, но в определенной мере помочь больному ребенку медики смогут.

Фото А. Гальпериной

Но мы понимаем, что этот материал не будет методичкой или руководством к действию, потому что в нашей стране нет системы помощи детям с ДЦП. Разрозненная помощь есть, а системы нет. Нет государственной системы реабилитации – есть отдельные реабилитационные центры. Нет системы мониторинга пациентов. Нет общей стратегии помощи родителям. И вам все равно придется самостоятельно искать пути и принимать большинство ответственных решений. Но мы надеемся, что этот текст даст вам направление движения.

ДЦП: первые шаги

Сам диагноз ДЦП не говорит о том, какое именно нарушение произошло в организме. Церебральный паралич (так его называют в англоязычной медицинской литературе) – собирательный термин для группы разнообразных двигательных нарушений, вызванных повреждениями мозга различного происхождения на ранних этапах его развития. То есть, ДЦП – это следствие повреждений.

Повреждения мозга могут произойти внутриутробно, в процессе родов и в первые два года после рождения. Причем те повреждения, которые произошли внутриутробно или в процессе родов, могут не сразу себя проявить. Поэтому:

1 шаг: оценить, находитесь ли вы в группе риска

«В анамнезе пациентов с ДЦП нужно обращать внимание на:

– состояние здоровья матери к моменту беременности (сахарный диабет, ожирение, повышение артериального давления и др.);

– патологию течения беременности;

– наличие недоношенности, низкую и очень низкую массу тела ребенка при рождении;

– проведение реанимационных мероприятий ребенку после рождения, в том числе искусственной̆ вентиляции легких;

– наличие внутрижелудочковых кровоизлияний (ВЖК) 3-4степени;

– перивентрикулярную лейкопатию (ПВЛ), по данным МРТ головного мозга;

– неонатальные судороги;

– метаболические нарушения (гипогликемию, гипербилирубинемию и др.);

– сепсис;

– синдром угнетения свыше 2-х недель – только для доношенных;

– бульбарные нарушения свыше 3-х недель – только для доношенных;

– малый прирост размеров головы или его отсутствие;

– нарушения мышечного тонуса и спонтанной двигательной активности – только для доношенных».

То есть, каждый их этих факторов является фактором риска развития ДЦП.

Елена Семенова (невролог, реабилитолог, руководитель отделения реабилитации детей с ДЦП медицинского центра «Милосердие»): «Причины и механизмы повреждения мозга могут быть разные. Важно то, что структурные изменения приводят к нарушению его функционирования. То есть, основа ДЦП – это органический дефект структуры мозга. “Вылечить” его нельзя. Он – этот дефект – уже есть.

Но, если повреждения не тяжелые, они могут компенсироваться на первом году жизни ребенка. Мозг обладает уникальными компенсаторными возможностями. Поэтому в раннем возрасте не ставят диагноз “детский церебральный паралич”. Задержку моторного развития могут сформулировать как “синдром двигательных нарушений”, “задержка психомоторного развития”. И только после года, если двигательные нарушения сохраняются, диагноз трансформируется в ДЦП».

Повреждения мозга задерживают моторное развитие, а моторные нарушения ограничивают дальнейшее развитие мозга. Ведь мозг на первом году жизни интенсивно формируется именно благодаря контактам с внешней средой, сенсорным стимулам, поступающим от собственного тела. Малыш не просто учится держать голову, переворачиваться, ползать, стоять и ходить. Вся эта двигательная активность – стимуляция развития мозга. Но если повреждены те участки мозга, которые отвечают за эти движения, то отсутствие движений не дают развиваться другим участкам мозга.

Если ребенок находится в «группе риска», это повод как можно раньше начать реабилитационные мероприятия.

Даже если у ребенка еще нет диагноза «детский церебральный паралич». Реабилитационные мероприятия, вовремя и грамотно назначенные, позволят свести к минимуму и ограничить распространение тех нарушений мозговой функции, которые есть.

В младенчестве реабилитация будет направлена, в основном, на обучение родителей. Их научат правильному позиционированию ребенка, уходу и кормлению, стимуляции его развития путем исследования окружающей среды и физических упражнений.

Например, если ребенок не может двигаться, он не будет ползать, собирать и засовывать в рот разные предметы, как это обычно делают малыши. Значит, не сможет получить представление о вкусе, поверхности, форме различных предметов. Поэтому необходимо помогать ему в этом, давая пробовать вещи на вкус, и поощрять его к исследованию.

2 шаг: правильная постановка диагноза

Фото Анна Гальпериной из реабилитационного центра для детей с ДЦП в Марфо-Мариинской обители

Если беременность и роды протекали нормально, но ребенок при этом отстает в развитии, а, тем более, если он утрачивает те навыки, которые уже приобрел, – это повод для поиска других причин нарушений. Церебральный паралич – не прогрессирующее заболевание.

Ищите другую причину! Это может быть генетическое заболевание, нарушение обмена органических и аминокислот, прогрессирующее заболевание нервной системы. Важно точно установить диагноз, потому что некоторые прогрессирующие заболевания можно и нужно лечить медикаментозно (в отличие от ДЦП). Кроме того, точный диагноз поможет составить адекватную программу реабилитации.

Очень важно пройти полноценное обследование в условиях стационара, скорее всего в психоневрологическом детском отделении, только после него можно определиться с диагнозом и программой действий.

А что делать, если участковый педиатр не видит причины для беспокойства, не хочет давать вам направление, отговаривает от дополнительных консультаций? Не хочется повышать тревожность среди мам. Большинство из них и так избыточно тревожны.

И все-таки нельзя не сказать. Если вы видите, что ребенок действительно плохо развивается, сильно отстает от сверстников, не стесняйтесь задавать вопросы, настаивайте на дополнительных консультациях, ищите специалистов. Не секрет, что зачастую врачи не хотят «портить статистику».

Точно так же в стационаре. Не стесняйтесь просить специалистов объяснять вам все до тех пор, пока вы не поймете. Это лучше, чем держать свою тревогу и озабоченность в себе или пытаться узнать что-то у родственников и знакомых. Чтобы в суете не забыть что-нибудь важное, лучше записывать свои вопросы.

3 шаг: найти врача, которому доверяешь

В медцентре при Марфо-Мариинской обители. Фото Анны Гальпериной

В Тюмени существует единственная в нашей стране полноценная бюджетная программа поддержки родителей детей с ДЦП. Там родителей с детьми из «группы риска» сразу же после выписки из роддома или перинатального центра приглашают в Детский психоневрологический лечебно-реабилитационный центр «Надежда», которым руководит Вера Анатольевна Змановская.

С этого момента дети получают возможность находиться под наблюдением всех необходимых специалистов, а мамы – консультироваться, делиться сомнениями, наблюдениями.

Возможно, вы найдете в своем городе кабинет катамнеза (или: катамнестического наблюдения). Такие кабинеты обычно работают на базе перинатального центра, родильного дома, детской больницы или поликлиники. Их цель – систематическое наблюдение за детьми с отягощенным анамнезом. То есть, они созданы для помощи глубоко недоношенным детям, детям, родившимся с очень низкой и экстремально низкой массой тела, перенесшим асфиксию, ИВЛ, реанимационные мероприятия, оперативное вмешательство на самых ранних сроках жизни.

В Санкт-Петербурге работает Институт раннего вмешательства. В рамках городской медико-социальной программы «Дети-инвалиды» во многих детских поликлиниках созданы районные центры раннего вмешательства.

В службе ранней помощи работает междисциплинарная команда специалистов: психолог, логопед или специалист по ранней детской коммуникации, физический терапевт (специалист по развитию движений), врач (педиатр, невролог). Такой подход позволяет посмотреть на ребенка и его семью с разных сторон, лучше оценить возможности ребенка, определить проблемы и ограничения, а также его сильные стороны, опираясь на которые специалисты совместно с родителями составляют программу помощи для конкретного ребенка.

Программы ранней помощи направлены на развитие всех базовых навыков: двигательных (дотягиваться и брать игрушки, поворачиваться, ползать, ходить), когнитивных (думать, помнить, решать поставленные задачи), коммуникативных (слушать обращенную к нему речь, понимать, разговаривать), социально-эмоциональных (играть, взаимодействовать с другими людьми, проявлять чувства), навыков самообслуживания (есть, одеваться, мыться).

Если же вы не нашли такого центра, где бы вам оказали комплексную помощь, самое главное – ищите грамотного невролога, у которого вы будете наблюдаться постоянно. Если вы одновременно консультируетесь с разными неврологами, вам будет тяжело принимать решения.

Вам предстоит долгий путь, в котором врач станет вашим проводником. И важно, чтобы изначально ваши отношения строились на доверии и взаимопонимании. Иначе значимых результатов добиться будет сложно.

Отношения врача и пациента – это не отношения начальника и подчиненного, не отношения продавца услуг и клиента.

Это партнеры и соучредители сложного предприятия, в котором знания и опыт одного должны подкрепляться доверием и трудолюбием другого. Включенность и чуткость родителя, помноженная на внимательность и сочувствие доктора – формула успешного взаимодействия.

Настоящие специалисты по реабилитации стараются направлять и поддерживать родителей, они не делают из них специалистов и не берут на себя родительские функции.

Узнали о новом методе реабилитации? Обсудите его со своим врачом. Грамотный врач всегда с удовольствием поговорит про преимущества и недостатки нового подхода. Это будет полезнее, чем самостоятельные поиски «методом проб и ошибок».

Выбирать врача нужно внимательно и вдумчиво, прислушиваясь к себе, приглядываясь к своему ребенку: с кем из специалистов установился лучший контакт у вас и у вашего ребенка. С другой стороны, нужно избегать метаний. Слишком частая и безосновательная смена врачей, а, тем более, консультирование у нескольких врачей сразу, даст вам разрозненную картину заболевания, рваную, нелогичную. Не исключено, что рекомендации будут расходиться, а то и противоречить друг другу.

4 шаг: настроиться на постепенную и регулярную реабилитацию

Ксения Коваленок , главный врач Центра реабилитации детей с ДЦП – совместного проекта православной службы помощи «Милосердие» и Марфо-Мариинской обители: «Чаще всего родители ребенка с ДЦП проявляют невероятную активность в первые три года жизни ребенка. Они тратят все накопленные средства, испытывают все возможные способы реабилитации. Им кажется: чем больше вложено, чем более технологичны (или необычны) реабилитационные мероприятия, тем лучше. И если к семи годам чуда не произошло, родительский азарт не всегда, но часто пропадает, реабилитация к 7-11 годам практически сходит на нет».

В реабилитации главное: не разнообразие, а регулярность.

Ведь реабилитация – это формирование повседневных навыков. Полученный в реабилитационном центре навык закрепится только в том случае, если повторять его дома каждый день. Иначе через две недели он забудется.

И да, иногда удобнее просто взять на руки ребенка, отнести, положить, самой покормить. Но если мама не будет делать за ребенка то, что он может сделать сам, а наоборот, будет побуждать его к движению, его двигательная активность будет намного выше. И даже если станет понятно, что ребенок не будет ходить и говорить, крайне важно поддерживать ту его двигательную активность, которая есть, дать ему почувствовать, что эти движения помогают достичь конкретной цели.

Способность самостоятельно ходить, которая многим родителям видится главной целью терапии, – важный навык, но отнюдь не самый главный для социализации ребенка. При тяжелых двигательных нарушениях эта цель может быть и не достигнута. Зато ребенок может быть способен к самообслуживанию, к обучению в школе.

И это будет залогом его успешной социализации. Ведь цель реабилитации – сделать ребенка полноценным членом общества настолько, насколько позволяют особенности его развития.

Выбирая реабилитационный центр, обратите внимание, как именно организованы там реабилитационные мероприятия. Программа должна:

– быть комплексной, то есть должно быть взаимодействие разных специалистов – невролога, логопеда, психолога, физического терапевта, ортопеда – друг с другом и с родителем,

– обучать, чтобы родитель, вернувшись домой, умел делать то, что ему показывали специалисты в центре, чтобы отработка движений и навыков была постоянной,

– ставить конкретные цели.

Важно также понимать, что на результативность реабилитации во многом будет влиять ваш внутренний настрой, ваша способность принять ситуацию.

Ирина Третьякович , реабилитолог, физический терапевт: «Если родители психологически не приняли диагноз своего ребенка, они неосознанно хотят одного – побыстрее вернуть себе здорового ребенка. Хотят, чтобы этот кошмар закончился и у них был обычный ребенок. Такие родители будут, скорее всего, искать чудодейственные способы реабилитации. Будут искать чудесные истории типа “встал и пошел”.

Родители, которые готовы увидеть правду – “мозговые нарушения есть”, “ДЦП не лечится” – готовы ставить и решать конкретные задачи. Не такие блестящие, как “встал и пошел”, но все-таки совершенно определенные.

Например, “тренируем равновесие в положении сидя”. То есть учимся сидеть на стуле без поддержки. Стараемся дотянуться до игрушки то одной, то другой рукой. Отводим на это месяц. И целый месяц отрабатываем дома, во время обычных рутинных дел, рутинных процедур, те положения и упражнения, которые подобрал специалист. Правда, до этого он еще подберет вам оптимальную высоту и угол наклона сидения. Так работает физический терапевт.

Небольшая задача? Да. Значимая? Очень! Добившись равновесия, мы освободим по очереди обе руки и поможем ребенку пользоваться ими. Собственно, то же самое самостоятельно проделывает младенец 6-8 месяцев. Но в данной ситуации, когда мозг сам не справляется с этой задачей, нужно создать ему специальные условия, чтобы он “вспомнил”, как это делать».

5 шаг: принять ребенка и его диагноз

В медцентре при Марфо-Мариинской обители. Фото диакона Андрея Радкевича

Это сказать легко – принять ребенка. А сделать это самостоятельно бывает крайне трудно. Маме, да и всей семье, в которой появился ДЦП, может понадобиться психологическая помощь.

Наталья Зоткина (руководитель фонда «Право на чудо»): «В нашем фонде установлен такой порядок помощи родителям:

– помочь маме прожить утрату,

– наладить коммуникацию внутри семьи,

– наладить внешнюю коммуникацию (с врачами и родственниками),

– маршрутизация (выстроить порядок посещения специалистов).

О какой утрате мы говорим? Хотя ребенок жив, наша психика может воспринимать его рождение как утрату. Утрату образа здорового, идеального малыша, который помимо нашего желания сформирован сознанием».

Автор книги «Запрещенное горе» Гурли Фюр пишет: «Рождение ребенка с функциональными ограничениями тоже может ощущаться как потеря. Родители чувствуют горе, хотя у них родился живой ребенок. Когда рождается ребенок с нарушениями, родители теряют своего желанного, здорового, идеального ребенка – “ребенка своей мечты”.

Несмотря на то, что такое горе незаметно ни для самих родителей, ни для остальных людей, оно может быть достаточно сильным, чтобы омрачить всё их существование, и иногда оно может оказывать на их жизнь серьезное влияние в течение еще очень долгого времени…

Когда родители осознают, что у ребенка имеется ограничение, у них, одновременно, появляется смутное ощущение того, что их мечты о будущем больше не имеют никакого значения. Мысль об ограничении их ребенка так тяжела, что ее просто невозможно принять; они отталкивают ее от себя, но чувствуют или как бы предчувствуют, что теряют множество вознаграждений, которые ребенок может дать своим родителям».