Помощь по Теле2, тарифы, вопросы

С диагнозом ДЦП (детский церебральный паралич) я живу с рождения. Точнее — с годовалого возраста (примерно тогда врачи наконец-то определили, как называется то, что со мной происходит). Я окончила спецшколу для детей с ДЦП, а через 11 лет пришла туда работать. С тех пор прошло уже 20 лет… По самым скромным подсчетам, я знаю, более или менее близко, больше полутысячи ДЦПшников. Думаю, этого достаточно для того, чтобы развеять мифы, которым склонны верить те, кто столкнулся с этим диагнозом впервые.

Миф первый: ДЦП — тяжелое заболевание

Не секрет, что многие родители, услышав от врача этот диагноз, испытывают шок. Особенно в последние годы, когда СМИ все чаще и чаще рассказывают о людях с тяжелой формой ДЦП — о колясочниках с поражением рук и ног, невнятной речью и постоянными насильственными движениями (гиперкинезами). Им и невдомек, что многие люди с ДЦП нормально говорят и уверенно ходят, а при легких формах вообще не выделяются среди здоровых. Откуда же берется этот миф?

Как и многие другие заболевания, ДЦП варьируется от легкой до тяжелой степени. По сути, это даже не болезнь, а общая причина целого ряда расстройств. Ее суть — в том, что во время беременности или родов у младенца оказываются поражены отдельные участки коры головного мозга, в основном те, которые отвечают за двигательные функции и координацию движений. Это и вызывает ДЦП – нарушение правильной работы отдельных мышц вплоть до полной невозможности управлять ими. Медики насчитывают более 1000 факторов, которые могут запустить этот процесс. Очевидно, что разные факторы вызывают разные последствия.

Традиционно выделяются 5 основных форм ДЦП, плюс смешанные формы:

Спастическая тетраплегия – самая тяжелая форма, когда больной из-за чрезмерного напряжения мышц не в состоянии управлять ни руками, ни ногами и нередко испытывает сильные боли. Ею страдает только 2% людей с ДЦП (здесь и далее статистика взята из Интернета), но именно о них чаще всего рассказывают в СМИ.

Спастическая диплегия – форма, при которой сильно поражены либо верхние, либо нижние конечности. Чаще страдают ноги – человек ходит с полусогнутыми коленями. Для болезни Литтля, наоборот, характерно сильное поражение рук и речи при относительно здоровых ногах. Последствия спастической диплегии имеют 40% ДЦПшников.

При гемиплегической форме поражены двигательные функции руки и ноги с одной стороны тела. Ее признаки есть у 32%.

У 10 % людей с ДЦП основная форма – дискинетическая или гиперкинетическая . Для нее характерны сильные непроизвольные движения – гиперкинезы – во всех конечностях, а также в мышцах лица и шеи. Гиперкинезы часто встречаются и при других формах ДЦП.

Для атаксической формы характерен пониженный тонус мышц, вялые замедленные движения, сильное нарушение равновесия. Она наблюдается у 15% больных.

Итак, малыш родился с одной из форм ДЦП. А дальше включаются другие факторы — факторы жизни, которая, как известно, у каждого — своя. Поэтому то, что происходит с ним после года, правильнее называть последствиями ДЦП. Они могут быть совершенно разными даже в рамках одной формы. Знаю человека со спастической диплегией ног и довольно сильными гиперкинезами, который окончил мехмат МГУ, преподает в институте и ходит в турпоходы со здоровыми людьми.

С ДЦП рождается, по разным данным, 3-8 младенцев из 1000. Большинство (до 85 %) имеет легкую и среднюю тяжесть заболевания. Это значит, что многие люди просто не связывают особенности их походки или речи со «страшным» диагнозом и считают, что в их окружении ДЦПшников нет. Поэтому единственный источник сведений для них — публикации в СМИ, которые отнюдь не стремятся к объективности…

Миф второй: ДЦП излечим

Для большинства родителей детей с ДЦП этот миф крайне привлекателен. Не задумываясь о том, что нарушения в работе мозга сегодня не исправляются никакими средствами, они пренебрегают «неэффективными» советами рядовых врачей, тратя все сбережения и собирая огромные суммы с помощью благотворительных фондов, чтобы оплатить дорогостоящий курс в очередном популярном центре. Между тем, секрет облегчения последствий ДЦП отнюдь не столько в модных процедурах, сколько в постоянной работе с малышом начиная с первых недель жизни. Ванны, обычные массажи, игры с распрямлением ножек и ручек, поворотами головы и выработкой точности движений, общение — вот та база, которая в большинстве случаев помогает организму ребенка частично компенсировать нарушения. Ведь главная задача раннего лечения последствий ДЦП — не исправление самого дефекта, а предупреждение неправильного развития мышц и суставов. А этого можно достичь только ежедневным трудом.

Миф третий: ДЦП не прогрессирует

Так утешают себя те, кто столкнулся с нетяжелыми последствиями заболевания. Формально это верно – состояние мозга действительно не меняется. Однако даже легкая форма гемиплегии, практически не заметная окружающим, уже к 18 годам неизбежно вызывает искривление позвоночника, которое, если им не заниматься, — прямой путь к раннему остеохондрозу или межпозвонковым грыжам. А это – сильные боли и ограничение подвижности вплоть до невозможности ходить. Подобные типичные последствия есть у каждой формы ДЦП. Беда лишь в том, что в России эти данные практически не обобщаются, а потому растущих ДЦПшников и их родных никто не предупреждает об опасностях, подстерегающих в будущем.

Гораздо лучше известно родителям, что пораженные участки мозга становятся чувствительными к общему состоянию организма. Временное усиление спастики или гиперкинезов могут вызвать даже банальный грипп или скачок давления. В редких случаях нервное потрясение или серьезное заболевание вызывают резкое длительное усиление всех последствий ДЦП и даже появление новых.

Разумеется, это не значит, что людей с ДЦП надо содержать в тепличных условиях. Наоборот: чем крепче организм человека, тем легче он адаптируется к неблагоприятным факторам. Однако если процедура или физическое упражнение регулярно вызывают, к примеру, усиление спастики, от них нужно отказаться. Ни в коем случае нельзя делать что-либо через «не могу»!

Особое внимание должны проявлять родители к состоянию ребенка с 12 до 18 лет. В это время даже здоровые дети испытывают серьезные перегрузки из-за особенностей перестройки организма. (Одна из проблем этого возраста – рост скелета, опережающий развитие мышечных тканей.) Знаю несколько случаев, когда ходячие дети из-за проблем с коленными и тазобедренными суставами в этом возрасте садились на коляску, причем навсегда. Именно поэтому западные врачи не рекомендуют ставить на ноги ДЦПшников 12-18 лет, если до этого они не ходили.

Миф четвертый: всё от ДЦП

Последствия ДЦП бывают самые разные, и все же их перечень ограничен. Однако близкие людей с этим диагнозом порой считают ДЦП причиной не только нарушения двигательных функций, а также зрения и слуха, но и таких явлений как аутизм или синдром гиперактивности. А главное – считают: стоит вылечить ДЦП – и все остальные проблемы решатся сами собой. Между тем, даже если причиной болезни действительно стал ДЦП, лечить надо не только его, но и конкретное заболевание.

В процессе родов у СильвестраСталлоне были частично повреждены нервные окончания лица — часть щеки, губ и языка актера так и остались парализованными, впрочем невнятная речь, ухмылка и большие грустные глаза стали в дальнейшем визитной карточкой.

Особенно забавно фраза «У вас же ДЦП, чего вы хотите!» звучит в устах врачей. Не раз и не два я слышала ее от докторов разных специальностей. В этом случае приходится терпеливо и настойчиво объяснять, что хочу я того же, что и любой другой человек, – облегчения собственного состояния. Как правило, врач сдается и назначает те процедуры, которые мне необходимы. В крайнем случае, помогает поход к заведующему. Но в любом случае, сталкиваясь с тем или иным заболеванием, человеку с ДЦП приходится быть особенно внимательным к себе и порой подсказывать врачам нужное лечение, чтобы свести к минимуму негативное воздействие процедур.

Миф пятый: с ДЦП никуда не берут

Здесь утверждать что-либо с опорой на статистику крайне сложно, ибо надежных данных попросту нет. Однако, если судить по выпускникам массовых классов спецшколы-интерната № 17 г. Москвы, где я работаю, лишь единицы после школы остаются сидеть дома. Примерно половина поступает в специализированные колледжи или отделения вузов, треть — в обычные вузы и колледжи, кое-кто сразу идет работать. В дальнейшем трудоустраивается не менее половины выпускников. Иногда девушки после окончания школы быстро выходят замуж и начинают «работать» мамой. С выпускниками классов для детей с умственной отсталостью ситуация сложнее, однако и там около половины выпускников продолжает учебу в специализированных колледжах.

Этот миф распространяют в основном те, кто не в состоянии трезво оценить свои способности и хочет учиться или работать там, где ему вряд ли удастся соответствовать предъявляемым требованиям. Получая отказ, такие люди и их родители нередко обращаются в СМИ, стремясь силой добиться своего. Если же человек умеет соизмерять желания с возможностями, он находит свой путь без разборок и скандалов.

Показательный пример – наша выпускница Екатерина К., девушка с тяжелой формой болезни Литтля. Катя ходит, но может работать на компьютере всего одним пальцем левой руки, а ее речь понимают только очень близкие люди. Первая попытка поступить в вуз на психолога не удалась – посмотрев на необычную абитуриентку, несколько преподавателей заявили, что отказываются ее учить. Через год девушка поступила в Академию печати на редакторский факультет, где была дистанционная форма обучения. Учеба пошла настолько успешно, что Катя стала подрабатывать сдачей тестов за своих однокашников. Устроиться после окончания вуза на постоянную работу ей не удалось (одна из причин – отсутствие трудовой рекомендации МСЭ). Однако время от времени она работает модератором учебных сайтов в ряде вузов столицы (трудовой договор оформляется на другого человека). А в свободное время пишет стихи и прозу, выкладывая произведения на собственный сайт.

Сухой остаток

Что же я могу посоветовать родителям, которые узнали, что у их малыша ДЦП?

Прежде всего – успокоиться и постараться уделять ему как можно больше внимания, окружая его (особенно в раннем возрасте!) только положительными эмоциями. При этом постарайтесь жить так, будто в вашей семье растет обычный ребенок – гуляйте с ним во дворе, копайтесь в песочнице, помогая своему малышу наладить контакт со сверстниками. Не нужно лишний раз напоминать ему о болезни – ребенок должен сам прийти к пониманию своих особенностей.

Второе – не уповайте на то, что рано или поздно ваш ребенок будет здоровым. Примите его таким, какой он есть. Не следует думать, что в первые годы жизни все силы надо бросить на лечение, оставив развитие интеллекта «на потом». Развитие ума, души и тела взаимосвязаны. Очень многое в преодолении последствий ДЦП зависит от желания ребенка их преодолеть, а без развития интеллекта оно просто не возникнет. Если же малыш не понимает, зачем нужно терпеть дискомфорт и трудности, связанные с лечением, пользы от таких процедур будет немного.

Третье – будьте снисходительны к тем, кто задает нетактичные вопросы и дает «глупые» советы. Помните: недавно вы сами знали о ДЦП не больше, чем они. Постарайтесь спокойно вести такие разговоры, ведь от того, как вы будете общаться с окружающими, зависит их отношение к вашему ребенку.

А главное – верьте: у вашего ребенка всё будет хорошо, если он вырастет открытым и доброжелательным человеком.

<\> код для сайта или блога

No related articles yet.

Анастасия

Прочитала статью. Моя тема:)
32 года, правосторонний гемипарез (лёгкая форма ДЦП). Обычный детский сад, обычная школа, ВУЗ, самостоятельные поиски работы (на ней, собственно, сейчас и нахожусь), путешествия, друзья,обычная жизнь….
И через "хромоногую" прошла, и через "косолапую", и через бог весть что. И многое ещё будет, я уверенна!
НО! Главное это позитивный настрой и сила характера, оптимизм!!

Нана

А действительно с возрастом следует ждать ухудшений? У меня легкая степень, спастика в ногах

Анжела

А меня отношение людей, не благоприятные условия жизни сломали. В 36 лет у меня не ни образования, ни работы, ни семьи хотя легкая форма (правосторонний гемипарез).

Наташа

После прививок появилось много "дцп". Хотя детки и вовсе и не дцп. Там ничего врожденного и внутриутробного нет. Но приписывают к дцп и соответственно неправильно "залечивают". В результате — действительно разновидность паралича получают.
Часто причина "врожденного" дцп вовсе и не травма, а внутриутробная инфекция.

Елена

Замечательная статья, поднимающая огромную проблему — как "с этим" жить. Хорошо показано, что одинаково плохо и не учитывать наличие связанных с заболеванием ограничений и придавать им избыточное значение. Не стоит фокусировать внимание на том, чего ты не можешь, а нужно сосредоточиться на том, что доступно.
И действительно очень важно уделять внимание интеллектуальному развитию. Мы даже Цереброкурин кололи, он нам дал огромный толчок в развитии, всё-таки эмбриональные нейропептиды действительно помогают использовать имеющиеся возможности мозга. Моё мнение, что не нужно ждать чуда, но и опускать руки тоже нельзя. Автор прав: «этого можно достичь только ежедневным трудом» самих родителей и чем раньше они эти займутся, тем продуктивнее. Начинать «предупреждение неправильного развития мышц и суставов» после полуторагодовалого возраста поздно — «паровоз ушел». Знаю на личном опыте и на опыте других родителей.
Екатерина, всего Вам хорошего.

* Кинесте́зия (др.-греч. κινέω — «двигаю, прикасаюсь» + αἴσθησις — «чувство, ощущение») — так называемое «мышечное чувство», чувство положения и перемещения как отдельных членов, так и всего человеческого тела. (Википедиия)

Ольга

не согласна абсолютно с автором. во-первых, почему при рассмотрении форм дцп ничего не сказали про двойную гемиплегию? она отличается от обычной гемиплегии и от спастического тетрапареза. во-вторых, дцп действительно излечим. если подразумевать развитие компенсаторных возможностей мозга и улучшение состояния пациента. в-третьих, автор в глаза тяжелых детей видела??? таких, о которых и речи нет вынести поиграться в песочницу. когда чуть не так посмотри на ребенка и его трясет от судорог. и крик не прекращается. и он выгибается дугой так, что синяки на руках у мамы, когда она пытается его держать. когда не только сидеть — лежать ребенок не может. в-четвертых. форма дцп — это вообще ни о чем. главное — тяжесть заболевания. я видела спастическую диплегию у двоих детей — один почти не отличается от сверстников, другой — весь скрюченный и с судорогами, разумеется, даже ровно сидеть в коляске не может. а диагноз один.

Елена

не совсем согласна со статьей как мама ребенка с ДЦП-спастическая диплегия, средней степени тяжести. Как маме мне легче жить и бороться думая, что это если и неизлечимо, то поправимо-возможно максимально приблизить ребенка к "норм." социальной жизни. за 5 лет успели наслушаться что сына лучше в интернат сдать, а самим родить здорового…и это-от двух разных врачей-ортопедов! сказано было при ребенке, у которого сохраненный интеллект и он все слышал…конечно замкнулся, стал сторониться чужих….но у нас огромный скачок-сын ходит сам, правда плохо с равновесием и колени согнуты…но мы боремся.начали довольно поздно-с 10мес, до этого лечили другие последствия преждевременных родов и пофигизма врачей…

В чем заключается лечение ДЦП. Этот вопрос волнует всех родителей, ребенку которого поставили диагноз — детский церебральный паралич.

Можно ли вылечить ДЦП

Э тот вопрос волнует всех родителей, детям которых поставили диагноз «детский церебральный паралич». На вопрос о том, можно ли полностью вылечить , медики не дают однозначного ответа. Да, чудеса бывают, однако здоровье таких детей всё равно не назвать идеальным. В чем же заключается лечение ДЦП?

Если заниматься реабилитацией и лечением детей с ДЦП, стараться улучшить физическое и эмоциональное состояние ребенка, а также не забывать о воспитании и духовной сфере, то можно добиться огромных результатов! Речь идет, конечно, о тех , что поддаются лечению. Если же заболевание проявило себя в самой тяжелой форме, то сражаться с ним будет гораздо труднее (а порой и невозможно). Главной задачей родителей в этом случае становится максимальное облегчение существования ребенка.

Прежде, чем подбирать оздоровительные методики, необходимо постараться установить в вашем случае, ведь детский церебральный паралич - слишком многолик. Даже если корень проблемы обнаружить не удастся, что бывает довольно часто, то опытный врач всё равно найдет способ помощи вашему ребенку.

Лечение детей с ДЦП: что нужно знать родителям

К урс лечения проводится раз в полгода и длится, в среднем, 35-40 занятий. Поскольку ДЦП - неврологическая патология, то лечение ДЦП проводится в том числе с помощью ноотропных препаратов, стимулирующих психическую активность.

Один из спутников ДЦП, - повышенное внутричерепное давление, - помогают уменьшить массаж, и электрофорез. Для улучшения кровотока назначаются сосудистые препараты.

Лечение ДЦП нужно начинать как можно раньше, в противном случае к мышечной деформации может добавиться также и ортопедическая: позвоночника, дисплазия тазобедренного сустава, плоскостопие и другие.

При лечении подобных заболеваний приходится накладывать ортопедические шины и распорки, надевать ортопедические лангеты и тутора, носить . Для распрямления позвоночника применяется реклинатор. Также при дисплазии часто возникают вывихи, подвывихи, что требует . Не обойтись без операции и при стойких ортопедических деформациях.

Основные методы лечения ребенка с ДЦП

О сновные методы лечения ДЦП - физкультура (ЛФК), и Желательно, чтобы массаж делал специалист. Схема процедуры подбирается индивидуально. При этом стараются восстановить баланс между мышцами - сгибателями и разгибателями, из-за несогласованности работы которых происходит задержка развития, появляются неправильные позы.

Начинать массаж желательно не раньше, чем в 1,5 месяца, так как в более раннем возрасте причина ДЦП может быть не совсем ясна. Существует много видов массажа: классический, сегментарный, точечный, по Манакову, криомассаж, о чём будет подробно рассказано в блоге «ДЦП-мама».

В комплекс лечения входят также пробежки по беговой дорожке, перед которой висит зеркало. Это позволяет ребенку видеть себя и корректировать свои движения. Малыши катаются на специальном велосипеде (с фиксацией рук, ног и спины). Для тех, кто плохо передвигается, существуют специальные . А развивать вестибулярный аппарат помогают батуты.

Многие дети с ДЦП с удовольствием плескаются в бассейне. Эта процедура называется бальнеотерапией или . В воде у них изменяется масса тела, и они не боятся сделать шаг. Парадоксально, но некоторые малыши сначала учатся плавать, а потом уже ходить. Те, кто еще не умеет ходить, попадают в бассейн с помощью подъемника. Купание дополняется очень эффективным и приятным .

Зачастую малышам, страдающим ДЦП, назначают грязелечение. Грязь оказывает общерефлекторное химическое воздействие, стимулирует нервные окончания. Теплая грязь - хорошее средство при гипертонусе. Снять спастику (напряжение) мышц при ДЦП помогают электрофорезы, а для улучшения сосудистой регуляции используется магнитотерапия. Неотъемлемая часть лечения - физиотерапия и парафинотерапия.

А теперь - очень важная деталь, о которой обязательно должны знать родители. Ребенка с ДЦП нужно показать . Задержка двигательного развития часто сопровождается замедлением развития психического и . При гипертонусе детям сложно разговаривать, поэтому может потребоваться логопедический массаж и специальный курс медикаментозной терапии.

Рассказать о том, где лечить ребенка с ДЦП и как именно это делать, в одной статье невозможно, поэтому рекомендую изучить разделы блога. Новые статьи появляются на сайте очень часто. Надеюсь, каждый сможет почерпнуть для себя что-то полезное.

— Надо менять мировоззрение. ДЦП — это неизлечимое заболевание, его вылечить невозможно. Но можно и нужно научить ребенка и его родителей жить с этим недугом, — говорит Вера Змановская.

Вера Анатольевна — детский невролог, главный внештатный детский реабилитолог депздрава Тюменской области, главный специалист по детской реабилитации Минздрава РФ в Уральском федеральном округе.

Уже четвертый год под ее руководством в Тюмени происходит нечто необычное: государство строит правильную, передовую систему помощи детям с ДЦП на уровне региона. С выработкой маршрута длительной помощи каждому ребенку, с обучением родителей, с применением доказательных методов и даже с мобильным приложением, которое рассчитывает план врачебных действий в зависимости от степени и динамики нарушений у ребенка. Такого нет ни в Москве, ни в Петербурге. Для столиц это пока недостижимая мечта.

Реабилитация на доказательных принципах

— Вера Анатольевна, расскажите, что именно вы меняете в модели помощи детям с ДЦП в Тюмени?

— На протяжении последних 4-х лет мы пытаемся пропагандировать европейскую модель помощи детям с ДЦП. Моделей много — есть американская, есть австралийская. Но мы взяли за основу европейскую модель, перевели ее и пытаемся следовать принципам наблюдения за детьми с ДЦП.

Согласно этой модели, любая реабилитация ребенка с ДЦП должна основываться на четко-доказательных принципах. Это должны быть доказанные и эффективные методы лечения — Европа по-другому деньги тратить и не будет.

Эта модель показалась нам очень интересной. У всех детей, прежде чем брать их на реабилитацию, мы должны обязательно оценить реабилитационный потенциал. Потенциал ребенка сегодня великолепно оценивается. По той системе классификации, которая есть везде в мире, и которую мы очень тяжело, с трудом, но пытаемся понять в России.

— Что это за классификация?

— ДЦП имеет разные степени тяжести. Еще с 1997 года все европейские врачи следуют й системе классификации глобальных моторных функций. К сожалению, у нас в России она была принята официально только в 2014 году. Это очень серьезная шкала.

В этой классификации потенциал детей с ДЦП делится на V уровней моторных функций, и каждый уровень еще делится на возрастные периоды: 1,5-2 года; 2-4 года; 4-6 лет; 6-12 лет и 12-18 лет.

Европейская система классификации – потенциал детей с ДЦП делится на V уровней. Фото cerebralpalsy.org.au

По этой шкале мы можем определить уровень двигательных нарушений уже в полтора года. И когда мы выставляем уровень моторных функций, система классификации прописывает все этапы развития ребенка до 18 лет.

Движение развивается по своим закономерностям. Если ребенок имеет I уровень движения, поставленный в полтора года, он имеет шансы 100-процентного овладения самостоятельной ходьбой до 2-х лет. Если ребенку выставляется II уровень, то значит он имеет шанс самостоятельно пойти до 4-х лет.

Если у ребенка III-V уровень нарушения моторных функций, то такой ребенко самостоятельно не пойдет, но дети III уровня могут пойти с дополнительными средствами реабилитации, дети IV уровня смогут сидеть с поддержкой. V уровень — это только лежачие дети, которым подвластно только удержание головы.

Дети IV-V уровня везде в мире сегодня переведены в статус паллиативных больных. И, видя ребенка в 1,5-2 года, мы можем уже прогнозировать его реабилитационный потенциал и понимать, какие методы реабилитации можно применить. Если речь идет о детях IV-V уровня, то реабилитация тоже осуществляется, но по другим принципам.

На большой группе пациентов нащи канадские коллеги показали, что дети разных уровней движения достигают максимума своего двигательного развития в определенный срок. Например, I уровень - это хорошо ходячие дети, которые достигают потолка своего уровня движения приблизительно в 4,5-5 лет, как и здоровые дети. Может быть они неправильно ставят ногу, имеют какие-то проблемы с координацией, но это дети, которые будут бегать, прыгать, заниматься спортом.

Дети III-IV уровней движения достигают максимум своего развития уже в 3,5-4 года, и мы уже о какой-то активации движения или какой-то стимуляции опорно-двигательного аппарата даже не говорим, потому что закономерности нас ограничивают этим сроком. Дети V уровня движения достигают двигательного потолка к 2,5-3 годам.

Эта система классификации помогает нам, врачам, когда мы аргументируем родителям исчерпание реабилитационного потенциала. Ведь сказать: «Ваш ребенок никогда не будет ходить» и не вложить в это ничего кроме эмоций, это неправильно, родители просто обидятся и уйдут.

«Заплачу любые деньги, только поставьте на ноги!»

— Вот приезжает мама издалека. Ребенку 8 лет, он «лежачий». Мама готова платить деньги любым частным структурам, которые ее убеждают: «Дайте только нам года два или три, и ребенок обязательно будет ходить самостоятельно». И мама, хватаясь за эту соломинку, слепо верит в эти обещания и ставит все состояние семьи на карту, продает квартиру и машину, все, что угодно, берет кредиты, они едут в эти центры и лечатся, а, в конце концов, не получают ничего, потому что закономерности движения никак не обойдешь.

Они приходят к нам, и мама говорит: «Научите ребенка хотя бы сидеть». Но если у него V уровень глобальных моторных функций (самый тяжелый), даже этого нельзя обещать сделать. Единственное, чем можно помочь, это улучшить контроль головы, может быть, улучшить захват руки, какие-то коммуникативные функции ребенка увеличить. У такого ребенка нужно бороться со вторичными ортопедическими проблемами (сколиозом, вывихом бедра, контрактурами).

Когда мы говорим о паллиативных детях, надо понимать, что основной принцип реабилитации для них — это накормить, чтобы они не голодали, чтобы в весе нормально прибавляли, и придать правильное положение телу в течение суток, чтобы предупредить образование вторичных осложнений. Вся реабилитация должна заключаться только в этом.

Формы ДЦП, в зависимости от затронутых областей мозга. Фото neurodoc.ru

Основное, что мы рекомендуем такому ребенку — это снять боль, снять спастику, мы рекомендуем хорошие технические средства и советуем хорошо наладить питание ребенка (при тяжелом ДЦП это проблема). Вы знаете, ситуация меняется сразу же в семье, потому что у ребенка улучшается настроение, он перестает болеть, он накормленный, он перестает ломаться, потому что мы предотвращаем привычные патологические переломы. И мама уже не желает каких-то перемещений по стране и по миру в поисках волшебной реабилитации, потому что она видит нормальное, хорошее качество жизни ребенка.

Мы пытаемся говорить об этой системе классификации с родителями, у нас есть школы для родителей, где мы очень подробно разъясняем ее. Конечно, не все хотят принять эту информацию, потому что где-то внутри у каждого родителя теплится надежда, что ребенок пойдет. И когда мы определяем уровень двигательного развития, и мама понимает, о чем идет речь, не каждая может сразу принять эту информацию. Но все-таки потом соглашаются. По крайне мере, у нас есть четко аргументированные, определенные слова о том, что этому ребенку показано и что может предотвратить осложнения, которые могут привести к мучениям и смерти ребенка.

— Вопрос, который, наверное, задает вам любая мама, узнавшая про диагноз ДЦП у своего ребенка, – можно ли это вылечить?

— Это неизлечимое пока заболевание. Если копнуть глубже, откуда вообще берется ДЦП? Это нарушение управления движением, в первую очередь, нарушение антигравитационной системы. Мы, живя на планете Земля, жить без этой системы не можем. Мы сопротивляемся силам гравитации. Есть целые этажи в нашем мозге, которые помогают намбороться с силами гравитации. Это средний мозг, подкорковые ядра, мозжечок, кора. Если все это цело, то связи работают качественно, тогда мы хорошо боремся с силами гравитации, все в норме. Но как только происходит какое-то поражение мозговых структур – из-за гипоксии, инфекции и проч., могут запуститься механизмы разрушения.

Вот у недоношенного ребенка образовалась лейкомаляция головного мозга, то есть, разрушение мозга вокруг желудочков — это белое вещество, та часть мозга, где идут пути, например, от коры головного мозга к двигательным нейронам, мышцам, и если этот путь атрофирован, разрушился или даже частично разрушился, то качественного выполнения этой функции уже быть не может. То есть ДЦП это не проблема мышц, это проблема мозга. Если в мозге мы видим серьезные структурные повреждения, то в первую очередь пострадает качество движения.

Реабилиационный центр должен научить родителей

— Родился ребенок, отличающийся от обычного. Как сделать так, чтобы мама не осталась один на один с проблемой? Она не знает, к кому ей обращаться. Как сделать так, чтобы она имела четкую схему действий?

— Я расскажу на опыте нашего региона. У нас один на один мама никогда не останется с этой проблемой, благодаря тому, что есть определенные административные, организационные шаги в работе нашего медицинского сообщества.

Например, рождается ребенок с проблемой, но как узнать, это ребенок будет с ДЦП или ребенок, просто у которого есть некоторые проблемы?

Раньше годовалого-полуторагодовалого возраста специалист не имеет права говорить о таком диагнозе, потому что есть определенный ресурс восстановления нервной ткани.

Мы даже не можем предположить, какой это будет уровень движения. Может и будет проблема, но какого уровня никто не может сказать.

Но есть группа риска: если ребенок родился недоношенным, или доношенным, но с меньшей массой тела, чем предполагалось, если ребенок перенес внутриутробно какую-то инфекцию, или он после родов перенес какую-то инфекцию, которая серьезно влияет на структуру мозга, например, менингит, это может быть и гемолитическая болезнь, по системе AB0, по резус-фактору.

О таких детях в Тюмени мы сразу узнаем. Выписав детей группы риска домой, мы определяем им маршрут, эти дети обязательно должны прийти к нам в государственнный реабилитационный центр «Надежда». Более того, любая мама, если она видит, что что-то не так, может обратиться к нам в центр, абсолютно бесплатно, по направлению.

Комиссия врачей центра, в том числе неврологов, определяет: есть проблема у ребенка или беспокоиться не надо. Порой мы сами не можем сразу сказать, будут ли дальше проблемы в каком-то объеме, поэтому эти дети приглашаются еще раз — месяца через три. Так что мы наблюдаем группу риска с рождения.

Бывает, конечно, что мама приходит первый раз, когда ребенку уже год. У ребенка двигательная задержка, а она говорит: «Ну авось само пройдет, да у соседки так же все было, все потом нормально было». Ищет себе оправдания.

— А какова роль родителей в процессе реабилитации ребенка с ДЦП?

— Считается, что самое главное, на чем строится реабилитация ДЦП, это терапия движения. Понятно, что движение занимает в жизни очень важное место, а уж ребенок, который имеет двигательные проблемы, обязательно должен заниматься движением ежедневно.

Но никакого здравоохранения никогда не хватит, чтобы 365 дней в году поддерживать двигательную активность детей. Родители правильно понимают, что заниматься с ребенком нужно постоянно, но думают, что это должен сделать какой-то инструктор или физиотерапевт. Ищут все новые и новые курсы реабилитации. Государственное здравоохранение может предложить терапию лишь 1-2 раза в год, и родители обращаются ко всем, включая депутатов и фонды: «Нам надо туда курс, сюда курс».

Мы должны менять это мировоззрение. Специалист должен показать, как это делать, научить родителей, а родитель должен продолжать занятия. Когда у ребенок осваивает какое-то более совершенное движение, специалист дает новые задания. Для этого и существует реабилитационный центр, где специалист говорит родителям, что и как делать.

— Это было изначальной установкой вашего центра «Надежда»?

— Нет. И у нас был период, когда мы посылали детей «лечиться», например, в Израиль. Но мы прекрасно понимали, что денег не хватит, чтобы всех детей куда-то посылать из регионов. Со временем пришли к тому, что создавать надо что-то здесь. Сейчас есть такая тенденция — деньги региона должны оставаться в регионе. Это правильно.

Я работаю в центре «Надежда» (официальное название — ГАУЗ ТО «Детский психоневрологический лечебно-реабилитационный центр «Надежда». — прим. ред.) с 1992 года, в должности заместителя главного врача с 2001 года. Вся моя научная деятельность была посвящена методикам работы с ДЦП, поэтому здесь мы смогли организовать врачебную отборочную комиссию, когда три раза в неделю мы ведем прием, и дети Тюмени и области приезжают к нам с любыми проблемами – ортопедическими, неврологическими, психопатологией и мы подбираем оптимальный маршрут реабилитации для этого ребенка, учитывая те факторы, о которых мы говорили раньше.

Секрет иппотерапии: в движении есть смысл

— Сегодня мы, в частности, развиваем иппотерапию. Никто не выздоровеет от этой терапии, но это — определенный тип стимуляции движения. Если ребенка даже с тяжелым уровнем ДЦП посадить в седло лошади или даже без седла посадить на лошадь, то за счет температурного воздействия (лошадь горячее человека), расслабляются мышцы, и ребенок может чувствовать себя лучше. Удержать себя на лошади всегда сложнее, чем просто лежать на кушетке, поэтому включаются механизмы антигравитации, это более шоковые включения, которых мы не можем добиться на гимнастике, ну и общение с животными – это позитив.

Даже если ребенок будет ездить 2 раза в неделю на иппотерапию, у него появится мотивация к движению, потому что без мотивации не существует движения.

Нет движения ради движения! Можно тысячу раз совершить разгибание локтевого сустава, ребенок никогда не поймет, для чего ему это надо. А если он будет тянуться за игрушкой или пытаться накормить себя, то есть двигаться ради чего-то, это обязательно будет иметь закрепление в голове, и иметь какое-то практическое значение.

— В первую очередь, человеческие взаимоотношения играют роль. Вот скажите, кому бы вы поверили? За что вы человека выбираете себе в друзья? Наверное, человек должен быть открытым, честным и правдивым, да?

Заходит пациент на прием, ты должен убедить человека в правильности того, что ты сказал. Это сложно сделать человеку, который не смотрит в глаза, которого интересуют только бумажки, и не интересует человек.

Если заносят ребенка с V уровнем, он лежит без движения, и врач начинает говорить о нем в третьем лице, тогда к нему не будет нормального отношения, как к врачу. И мы должны понимать, что ребенок может понимать, о чем говорят.

Это самое важное — расположить к себе. А если ты не знаешь имени матери, то говорить и обращаться к тебе вообще бесполезно.

У нас отношения с родителями выстраиваются как с очень хорошими друзьями. Они могут позвонить мне в любое время, я могу даже фамильярно где-то поговорить, процесс убеждения — как со своими детьми должен быть. Но что бы так делать, надо быть очень компетентным, очень грамотным в профессиональных вопросах.

Вы должны уметь честно сказать, что ребенок не пойдет из-за проблемы в тазобедренном суставе, и когда ваше мнение совпадет с тем, что мама прочитает в компетентных источниках, то это будет многого стоить.

Врачи: хорошие или плохие?

— Почему у нас в России есть «хорошие» и «плохие» врачи? Потому что нет стандартов. Например, приходит мама ребенка с ДЦП к врачу на прием, и он говорит, глядя на снимок тазобедренного сустава: «Ну у вас тут все неплохо, оперировать не надо». Приходит к другому врачу, и тот говорит: «Обязательно надо оперировать!»

Естественно, что маме ближе, чего она больше хочет, то она и выберет. Но это неправильно! Существует определенный стандартный доказательный критерий, который четко говорит, когда нужно оперативное лечение. Но у нас в России такие критерии не используются. У нас навскидку, потому что врач «так думает», а когда мама идет проверять у другого врача, он скажет, что «думает вот так». Но не может быть вот этого «я думаю». Должно быть четко стандартизированное системное наблюдение.

Если индекс миграции головки бедра из вертлужной впадины более 40%, то это стопроцентные показания для оперативного лечения. Это везде в мире отработано. Если мы видим, что вот уже 40% миграции, мы маме честно говорим, что после 40 % никакого самовыздоровления быть не может, весь мир это доказал. И когда это не «мое мнение», когда это мнение давно доказано медицинским сообществом, у матери возникает гораздо больше доверия.

У нас в регионе у каждого врача есть мобильное приложение — шведская программа, в которую мы загружаем данные.

Например, ребенок IV уровня по системе глобальных функций, шеечно-диафизарный угол — 150 градусов, индекс миграции 35% и ему 8 лет, компьютер считает и выдает результат — ситуация стабильная. Можно поменять любое вводное, например, ввести другой возраст, результат сразу изменится, риск вывиха станет равен 30%. Программа сразу покажет, что надо делать с ребенком.

Я даю маме указания, упражнения. Мама приходит через полгода, показывает новый снимок и там индекс миграции уже 40%, я говорю: «У вас же было 35, а сегодня уже 40, делали вы то, что я говорила?» И мама отвечает — нет, ребенок плакал, не давался. Я честно скажу такой маме, что это слабость, ее жалость навредила ребенку.

А когда это всего лишь «я думаю», никого это никогда не убедит. Вам нравится один цвет, мне нравится другой. «Я поеду в Китай, потому что там лучше лечат». Там не лучше лечат, там делают то же самое, только интенсивно, то, что мама в принципе должна делать дома сама, то есть, гимнастику 4-6 часов, растяжки. Это должно быть прописано каждый день, это — великий труд мамы, а там инструктор за деньги это делает. Легче же поехать и за деньги это сделать, чем дома этим заниматься. Вот проблема-то в чем.

Дайте мне объединяющее звено

— Вы говорили о мультидисциплинарой команде, которая у вас работает с детьми, это — невролог, ортопед, реабилитолог, физиотерапевт, психиатр. А как вам удалось создать такую команду, которая работает вместе?

— На бумаге это все давно прописано. Но мы можем тысячу раз говорить, что мы — мультидисциплинарная команда и перечислять невролога, ортопеда и т.д., а они могут работать каждый сам по себе. Например, специалисты должны работать в одном месте - это очень важно, потому что если один работает в одном конце города, а другой – в другом, и эти люди не знакомы между собой, и они владеют разными методиками, то они никогда не договорятся.

Главная идея этого всего — специалисты должны договориться между собой, кто и что делает и на каком этапе.

Расскажу на примере, когда ребенок прооперирован по поводу ДЦП. Проводится тяжелейшая операция, одномоментное многоуровневое ортопедическое вмешательство, на трех уровнях рассекаются кости, удлиняются мышцы, ему одну ногу делают 6 часов, через две недели другую, потом ребенок должен пойти в реабилитацию. Как все надо организовать, чтобы все прошло правильно, и он в течении двух лет восстановил движение?

Чтобы попасть на операцию, у ребенка должен быть нормальный статус питания, потому что иначе ему никогда не восстановиться после операции, и он должен иметь нормальный респираторный статус, его должен обследовать педиатр, ортопед, эндокринолог, диетолог, гастроэнтеролог. Они могут каждый по-своему обследовать, но, если они не переговорят между собой, они не смогут решить, что приоритетом является белково-энергетическая недостаточность и ребенка прежде всего надо накормить, надо поставить ему гастростому. А значит надо связаться с хирургом, который эту гастростому поставит, и связаться с тем, кто ее должен купить, потому что она стоит денег и не все учреждения могут обеспечить ее, а через эту гастростому нужно вводить питание, которое стоит 1000 рублей в сутки. И чтобы найти эти деньги, надо связаться с благотворительными фондами.

Если специалисты между собой не договорились, то грош цена будет любой рекомендации. Должно быть какое-то организующее звено, наверное, это должно быть какое-то одно учреждение, которое объединит это все, и врач-куратор, который всех координирует.

Предположим, я - это объединяющее звено. Я вижу все рекомендации, которые дали специалисты. Я должна критически отнестись ко всем рекомендациям, и я понимаю, что на этом этапе реально найти деньги, сделать гастростому, найти питание, ребенка накормить, проследить его в течении полугода, и организовать ему поездку на оперативное лечение. Это — первый этап.

Ребенку сделали операцию, и он приезжает домой. Для того, чтобы ребенка вести в послеоперационном периоде, ему нужны ортезы. Для того, чтобы они появились, они должны быть прописаны в ИПР, потом надо простоять определенное время в очереди, и только потом получить. Порой может пройти от 6 до 12 месяцев, чтобы получить то, что тебе необходимо. Но если ребенок прооперирован, то через 6 недель ему снимают гипс, и нужен ортез, если его нет, все хирургические вмешательства сходят на нет.

Куратору, который объединяет эту мультидисциплинарную команду, нужно проработать этот маршрут. Для того, чтобы обмануть нашу медленную бюрократическую машину, мы должны узнать, что ребенок прооперирован, в этот же день. Мы даем родителю памятку, где прописано: если ваш ребенок прооперирован, то вы должны сегодня же позвонить диспетчеру в центр и сказать, что вам сделана операция.

Этот диспетчер должен принять информацию и передать ее в протезно-практическое предприятие, там уже знают об этом пациенте, какая-то квота должна быть для него оставлена. И вот ребенок приезжает к нам, ему надо уже снять гипс, и сделать слепок, чтобы сделать ортез, но ортез же за сутки не сделаешь, это делается минимум две недели. А за две недели уже можно все потерять. Поэтому снимается гипс, но только половина, делается заготовка — слепок с ноги, и снова надевается лангета, и две недели он еще живет в лангете, чтобы удержать эффект операции. И в этот момент все финансовые вопросы уже отработаны. Ровно через 4 недели он должен попасть к нам на комиссию.

Здесь опять включается наша команда. Потому что если мы все по разным кабинетам его посмотрим, то каждый решит, что надо, но этого будет недостаточно. Потому что каждый раз мы решаем индивидуально задачу — этот ребенок больше реагирует на боль, у этого проблема пролежней, например, у этого спица начала выходить, здесь надо медикаментозную коррекцию провести лучше, нерв, например, растянулся под гипсом и парализовался, его надо восстановить.

Детский церебральный паралич (ДЦП) представляет собой поражение центральной нервной системы, сопровождающееся двигательными нарушениями. Иногда у ребенка фиксируются расстройства интеллекта. Признаки заболевания в некоторых случаях проявляются сразу после рождения ребенка или в течение первых месяцев жизни. Полностью избавиться от этого недуга не получится, но при комплексном лечении улучшить общее состояние ребенка вполне возможно.

Какое лечение назначают при ДЦП?

Ребенку обязательно прописываются препараты, улучшающие «взаимоотношения» нейронов мозга и мышечной системы. Средства помогают ему координировать свои движения. Кроме этого, назначается гимнастический комплекс, курсы массажа и грязевых ванн.

Также предусмотрены обязательные логопедические занятия. Врач поможет больному научиться разговаривать, чтобы иметь возможность общаться с окружающими людьми.

Как вылечить ДЦП? Современная медицина предлагает различные методики

Возможно ли полностью вылечиться? К сожалению, нет, но чем раньше будет начато лечение, тем большего прогресса можно добиться.

Как вылечить ДЦП: хирургическое вмешательство

Несмотря на проведенную комплексную терапию, определенный процент больных детей не в состоянии даже ходить. Для ДЦП типично постоянное напряжение мышечного корсета, если подобное состояние не проходит годами, то мышцы деформируются и блокируют свободное движение суставов.

В таких ситуациях помочь ребенку может хирургия. В ходе операции медик высвобождает зажатые суставы и ребенок получает возможность двигаться. Лучшим временем для хирургического лечения становится период окончания формирования костно-мышечной системы в пять - десять лет.

Операция помогает устранять такие деформации, как:

• «перекрещенные» ноги. Вызван дефект значительным перенапряжением бедренных мышц;
• ходьба на полусогнутых ногах. Обусловлена гипертонусом сгибателей колена;
• продолжительное перенапряжение мышц икры становится причиной того, что передвигаться ребенок может исключительно на носочках;
• стопа в форме пресс-папье. Пятка и носки сильно задраны кверху, ходит больной с огромным трудом.

Хирургия при ДЦП имеет строгие показания. Оперативное вмешательство назначается в следующих случаях:

• деформированные суставы препятствуют нормальному передвижению ребенка;
• примененное ранее консервативное лечение положительных результатов не дало;
• патологическое состояние ног не позволит ребенку в дальнейшем, уже будучи взрослым человеком, заниматься какой-либо трудовой деятельностью.

Проводится хирургическое лечение ДЦП детям, которым исполнилось 5 лет.

Полное выздоровление невозможно, но в определенной мере помочь больному ребенку медики смогут.

Детский церебральный паралич является не самостоятельным недугом, а комплексом нескольких синдромов, определенных несколькими первопричинами. Данные синдромы объединяются единой общей чертой – поражение головного мозга, что приводит к патологическому нарушению функции движения. Особенностью недуга считается возникновения первичной симптоматики уже в первые годы жизни ребенка. На данном этапе развития малыша функциональность, за которую отвечает мозг, только формируется, поэтому при повреждении не исключается развитие ДЦП. Если рассматривать на примере подростка, то при поражении головного мозга в этом возрасте, также могут возникнуть проблемы с опорно-двигательной функций. Однако в медицинской практике это не будет квалифицироваться, как ДЦП. Поэтому после постановки ребенку диагноза, родителей волнует один из главных вопросов, возможно ли вылечить патологию?

Детский церебральный паралич характеризуется отсутствием признаков прогрессирования недуга, то есть с течением времени после поражения мозга у ребенка не наблюдается усугубление заболевания. К тому же при тщательном уходе за ребенком и применении правильных лечебных методик, можно частично скорректировать патологию. Однако, если лечение отсутствует, то ребенка все-таки могут ожидать тяжкие осложнения, усугубляющие опорно-двигательную функцию.

Процесс формирования ДЦП

Чтобы однозначно ответить на вопрос, можно ли полностью откорректировать патологию, необходимо рассмотреть две основные причины, по которым возникают двигательные расстройства:

1. В нервных клетках головного мозга возникли изменения.
2. Присутствуют первичные патологии мозга.

Внимание! Дефекты могут диагностироваться самые разнообразные под влиянием повреждающих факторов. При интенсивном развитии определенной структуры мозга, отмечается ее повышенная уязвимость, поэтому в зависимости от нее будут наблюдаться больше проблемы с верхними либо же нижними конечностями. Также может в целом нарушаться координация движений.

Основную группу риска составляют дети, что были рождены преждевременно, то есть до тридцать третей недели. Возникновение патологии обусловливается еще до конца не развитыми структурами мозга, а также несовершенными артериями. Если кислородное голодание возникает у полностью доношенного малыша, то риски минимизированы, поскольку кровь распределяется правильно, и при этом мозг не страдает. Напротив, у маловесных малышей происходит отмирание некого участка мозга, следственно, формируется ДЦП.

Нарушения личностного развития детей с ДЦП

Основные причины развития патологии

Существует три группы факторов, способных повлиять на развитие церебрального паралича.

О причинах родовых травм, что приводят к ДЦП, можно узнать здесь.

Видео — Почему возникают родовые травмы?

Можно ли вылечить патологию?

Благоприятность прогноза напрямую зависит от своевременного подтверждения диагноза, а также не менее быстро начатой терапии. Медицинская практика подтверждает, что при систематическом лечении и своевременной реакции на патологию уже к трем годам состояние ребенка значительно улучшается. Правильное применение терапии способно откорректировать дефекты таким образом, что ребенок сможет полноценно посещать детский сад и школу.

К сожалению, в первые дни жизни ребенка практически невозможно диагностировать патологию. Затем, когда симптоматика незначительно проявляется, родители не спешат обращаться к специалисту, делая огромную ошибку.

Стоит отправиться на диагностику, если:

• ребенок начинает отставать в развитии моторики;
• вялое состояние малыша, что наблюдается очень часто;
• отсутствие желания играть, плаксивость;
• подгибание ножек, когда ребенка поддерживают, чтоб он опорно стоял;
• проблемы с рефлексами ползанья;
• во время ползанья по полу малыш начинает волочить нижние конечности.

Внимание! Очень важно своевременно заметить вышеуказанную симптоматику, поскольку от этого будет зависеть дальнейший прогноз для ребенка. Однозначно нельзя подтвердить, что патология излечима полностью, однако частично она поддается коррекции с помощью терапии и ЛФК.

Если родители начали лечение малыша в три-четыре года, то шанс на благоприятный исход остается при условии кропотливой терапии (работа над речевым развитием, лечебные методики, стимуляция познавательной деятельности, укрепление двигательных рефлексов). При стараниях родителей результат будет заметен даже, если лечение начато с запозданием.

Тяжесть ДЦП

Проявление симптоматики будет напрямую зависеть от размера пораженного участка мозга. Крайне важно, чтобы родители своевременно начали заниматься коррекцией речи и использовать ЛФК – это гарантия того, что степень тяжести значительно снизится.

Это важно! Нельзя допустить, чтобы у ребенка была тяжкая стадия недуга, именно поэтому при проявлении ранней симптоматики необходимо направить все усилия, чтобы блокировать проявление ДЦП и социализировать ребенка.

Как проходит диагностика

Эффективность лечения прямо пропорциональная от времени выявления диагноза. Следовательно, важно обследовать малыша еще во время пребывания в родильном отделении. Повышенное внимание к детям из групп риска:

1. Рожденные недоношенными.
2. Дети с маленькими весом.
3. Дети с врожденными патологиями и пороками.
4. Инфицированные от матери в период внутриутробного развития.
5. Если во время родоразрешения применялся вакуум-экстрактор, щипцы.
6. Дети, которые находятся на искусственной вентиляции органов дыхания.
7. Дети с минимальными показателями по шкале Апгар.
8. Дети, что перенесли желтуху.

Всех детей из группы риска врач должен детально обследовать и выявить тонус мышц и рефлекторную реакцию. Если возникают подозрения на поражения участка мозга, то ребенка отправляют на специальные обследования:

После подтверждения степени тяжести патологии, врач определяет необходимые предписания для ребенка, что помогут восстанавливать двигательные функции, а также избежать осложняющих последствий.

Видео — Обучение родителей восстанавливать движения мышц