Помощь по Теле2, тарифы, вопросы

Нет ни одной известной причины для расстройства аутистического спектра, но в научном сообществе принято считать, что это вызвано нарушениями в структуре и функциях мозга. Это было установлено во время исследований, которые иллюстрируют различия в форме и структуре мозга детей-аутистов по сравнению с обычными малышами. Существует также достаточно доказательств в поддержку теории, согласно которой некоторые дети рождаются с предрасположенностью к аутизму, но ученые до сих пор не могут определить, что служит «спусковым механизмом». Вот почему исследователи предположили, что нерегулярные сегменты генетического кода могут быть главными причинами аутизма.

Можно ли определить причины аутизма

В последние годы, однако, появилась информация, которая ранее даже не рассматривалась. Несмотря на то что причины аутизма до конца не определены, и вполне вероятно, что ученые никогда не найдут главную из них, исследователи предполагают, что аутизм может быть результатом современной человеческой жизни. Есть ряд существенных исследований, которые должны стать тревожным звоночком в научном и медицинском сообществах.

Необходимо отметить, что аутизм представляет собой большой спектр нарушений, но их нельзя воспринимать как инвалидность. Некоторые могут появиться из-за пороков развития в критической стадии. Другие могут быть вызваны незначительным эволюционным скачком. Необходимо понять, что спектр действительно огромный, и многим детям с диагнозом "аутизм" не проводили сканирование мозга. Их диагноз был поставлен после наблюдений и с учетом социальных тенденций.

Токсины в окружающей среде

Поскольку аутизм сильно коррелирует с пороками развития во время критической стадии, особенно на этапе развития эмбриона, ученые обнаружили, что некоторые самые сильные предикторы аутизма связаны с окружающей средой. На всех стадиях беременности плод чрезвычайно уязвим перед любыми токсинами, которые влияют на мать: к примеру лекарства, которые отпускаются по рецепту, или же пестициды в окружающей среде.

Так Андрей Ржетский, профессор генетической медицины и генетики человека в Университете Чикаго, указывает на то, что некоторые вещества существенно изменяют нормальное развитие. Несколько лет назад он опубликовал исследование, согласно которому аутизм и интеллектуальная инвалидность связаны с воздействием вредных факторов окружающей среды на плод во время его развития. Было обнаружено, что свинец, лекарства, а также огромное количество других синтетических веществ (пестициды, ртуть, алюминий) отрицательно влияют на плод. Эти вещества также были связаны с врожденными пороками развития мужских половых органов, что сильно коррелирует с аутизмом.

Это только одно из множества важных исследований, которое должно стать тревожным сигналом для научной и медицинской общественности. Оно показывает, что профилактические меры могут иметь решающее значение в борьбе против аутизма. Родители, которые хотят уменьшить риск рождения ребенка с аутизмом, должны знать о таком риске.

Проблема генетики или окружающей среды?

Должно быть понятно, что аутизм выходит далеко за рамки генетических проблем. В нашей окружающей среде есть множество токсинов, которые влияют на развитие нервной системы и головного мозга. Полихлорированные дифенилы, свинец, ртуть, алюминий, бромированные антипирины, пестициды - это лишь несколько из множества примеров. Случаи аутизма значительно участились за последние десятилетия. Поэтому пришло время взглянуть на нашу окружающую среду.

Если мы сосредоточимся даже на одном из многих десятков токсинов, воздействию которых подвергаемся ежедневно, будет достаточно легко понять, почему риск рождения ребенка с диагнозом "аутизм" постоянно увеличиваются. Добавьте десятки других токсинов, которые в равной степени проблематичны, и картина становится яснее.

Воздействие пестицидов

Давайте взглянем на пестициды, ведь миллиарды тонн этих веществ попадают в наши продукты питания и в окружающую среду каждый год. Необходимо понимать, что все пестициды - это очень сложные смеси активных ингредиентов. Эти компоненты призваны увеличить экономическую выгоду от продукта. Однако информация о составе этих компонентов не всегда является общедоступной.

В Университете Калифорнии было проведено исследование, согласно которому у беременных женщин, живущих в непосредственной близости от земель и ферм, где используют химические пестициды, на две трети повышается риск рождения ребенка с аутизмом или другим расстройством развития.

В исследовании рассматривается связь между пестицидами, в том числе и органофосфатами, которые были применены во время беременности участниц исследования, и более поздней диагностикой аутизма у детей.

Таким образом, фосфаты влияют на ход беременности и повышают риск развития аутизма. Воздействие пестицидов на людей, которые живут в сельскохозяйственных регионах, может быть проблематичным, особенно в период беременности, так как развивающейся мозг плода более уязвим для таких веществ, чем у взрослого человека.

Влияние других токсинов

Как можно видеть, пестициды в окружающей среде вызывают сильное беспокойство. Но мы говорили только о тех, которые попадают в продукты питания. Но есть еще освежители воздуха, отпускаемые по рецепту лекарства, фторид, а также множество других загрязняющих веществ, которые способствуют развитию аутизма. Вероятно, именно поэтому ученые все еще не могут определить главную причину этой болезни. Учитывая количество токсинов, воздействию которых мы поддаемся каждый день, становится ясно, что мы имеем дело с несколькими факторами, которые в сочетании являют собой серьезную причину для беспокойства.

Вакцина?

Существует теория, согласно которой вакцинация также может стать причиной роста случаев аутизма в последние годы. Конечно, нельзя утверждать, что мы обнаружили одну прямую причину аутизма, но по-прежнему важно определить несколько факторов, которые воздействуют вместе и делают это расстройство таким распространенным.

Несмотря на скептицизм, есть много врачей, которые считают, что отношение к вакцинации стоит пересмотреть.

Существует множество исследований, которые определяли опасность ингредиентов вакцин. К примеру, алюминий, который также используется в вакцинах, может быть причиной большого количества нейродегенеративных расстройств, одним из которых является аутизм.

Вопрос о безопасности вакцин становится еще более актуальным, учитывая то, что никаких адекватных клинических исследований не было проведено, чтобы установить безопасность всех ее компонентов.

Psychologies:

Сколько было вашему сыну, когда поставили диагноз «аутизм»?

Дина Гасснер:

Чуть больше трех. Еще у него диагностировали умственную отсталость (сейчас мы в США говорим «интеллектуальная инвалидность»). Вообще-то он всегда был умнее, чем получалось по тестам, просто специалисты не могли установить с ним контакт. Специалист, который первым получил положительные результаты теста на IQ с моим сыном, сначала две встречи подряд обсуждал с ним видеоигры. Они сидели на полу в его кабинете, и психолог показал Патрику, как пройти на следующий уровень одной игры. Это было просто какое-то волшебство – мой сын поверил, что этот дядя желает ему успеха, и его результаты оказались довольно высокими.

Какой была ваша первая реакция на диагноз сына?

Вы знаете, наверное, тот факт, что я сама аутичная, был скорее преимуществом, чем проблемой. Я не впала в депрессию, а тут же начала действовать. Я знаю, что многие нейротипичные (то есть обыкновенные, без аутистических черт. – Прим. ред.) родители погружаются в интернет, сами себя запугивают, проводят дни и месяцы, оплакивая ребенка. У меня не было ничего подобного.

Вот если бы вы спросили меня о моих эмоциях не в отношении диагноза, а в отношении системы образования, с которой нам пришлось бороться, – это совсем другая история. Мне говорили, что Патрик требует «слишком много» ресурсов и что он недостаточно «перспективный», чтобы эти ресурсы на него тратить. Вот тут я действительно рыдала часами.

В России иногда считают, что в США все просто идеально в отношении аутизма. Выходит, это не так?

Мы с мужем были женаты 22 года. Когда дочь, наш старший ребенок, уехала учиться в колледж, а сыну было 10 лет, я ушла от мужа. Только для того, чтобы найти для сына услуги получше. В течение пяти лет мы с Патриком четыре раза переезжали из города в город, чтобы найти ту помощь, в которой он нуждался.

Знания об аутизме в США есть, ресурсы есть, но распределяются они очень неравномерно. Родители, которым повезло, предпочитают помалкивать об этом, чтобы все не перебрались в их школу

В США система образования в целом признает, что должна оказывать поддержку детям с аутизмом, а в России, как я поняла, государство не считает, что на аутизм стоит тратить деньги из бюджета. Но и у нас все далеко не идеально.

Иногда школы просто заявляют, что у них нет денег на дополнительные услуги детям с аутизмом. Но это тоже вопрос приоритетов: если у вас достаточно денег на бейсбольное поле, то, значит, у вас есть финансовые возможности, чтобы предоставить образование каждому ребенку. Просто поле для вас важнее. Так что знания об аутизме в США есть, ресурсы есть, но распределяются они очень неравномерно. Родители, которым повезло, предпочитают помалкивать о том, какие услуги получают их дети.

А что это за помощь? Включает ли она прикладной анализ поведения?

Бывает по-разному. Если диагностирован синдром Аспергера в два или в три года, то с ребенком, скорее всего, не будут работать методом прикладного анализа поведения. Ну а если у ребенка тяжелые проявления аутизма, совсем нет речи, если у него много нежелательных видов поведения, его родители будут искать интенсивную программу поведенческой терапии (40 часов в неделю). Не каждый образовательный комплекс может предложить нечто подобное, поэтому, как правило, такие родители или начинают бороться с системой, или вынуждены переехать.

Ваш сын учился в общеобразовательной школе или в коррекционной?

Мы с самого начала считали, что нашему сыну нужна полная инклюзия, а значит, обычная школа. Но Патрику требовалась дополнительная помощь. Кто-то должен был делать для него конспекты, писать за него под диктовку, адаптировать рабочие материалы.

Школа, где учится сын, адаптировала учебные материалы, предоставляла ему наставника. Он даже играл в хоккейной команде школы, а я стала менеджером этой команды

Например, вместо развернутых ответов в контрольных ему нужно было сделать тест с выбором из различных вариантов ответа или составлять предложения из готовых слов. Как только мы добились такой системы оценки, его способности сразу же стали проявляться по-новому. Но его все равно хотели перевести в коррекционную школу. Одна школа просто изменила его учебную программу с общеобразовательной на коррекционную и заявила, что его не допустят к экзаменам на аттестат зрелости. Мы обращались к юристам, чтобы отменить это решение.

А каково самому ребенку в школе в такой конфликтной ситуации?

Я до сих пор поражаюсь тому, что, несмотря на весь тот хаос, с которым я пыталась разобраться, Патрик спокойно посещал все уроки каждый день и продолжал учиться, словно у него было нечто вроде «защитного пузыря». Он так и не осознал, что его опыт учебы в школе сильно отличался от опыта других детей. Я считаю, что именно этот фактор защитил его от заниженной самооценки и низких результатов.

К тому же последние пять лет в школе (ему дали дополнительный год на учебу в старших классах) у него была просто прекрасная успеваемость. Потому что эта школа адаптировала учебные материалы и предоставляла ему поддержку тьютора (наставника). Он даже играл в хоккейной команде школы, а я стала менеджером этой команды. У него появились друзья, он до сих пор общается в Facebook с бывшими одноклассниками.

А что было после школы?

Поначалу он был в специальной программе местного колледжа, а на следующий год мы записали его в Университет Маршалла в Западной Виргинии. Это университет со старейшей программой поддержки студентов с аутизмом в стране. Туда очень трудно попасть, каждый год они принимают только 10-11 студентов.

Одному требуется почти постоянная социальная поддержка, но при этом он легко осваивает академическую программу, а у другого студента могут быть проблемы со сном, из-за чего он будет пропускать занятия

Всего в этой программе около 40 ребят. Там предоставляются индивидуальные услуги. Одному потребуется почти постоянная социальная поддержка, но при этом он легко осваивает академическую программу, а у другого студента могут быть проблемы со сном, из-за чего он будет пропускать занятия.

Мой сын, например, никогда не пропустит лекцию, но, если ему нужно спросить преподавателя о своих баллах или узнать подробности задания, с ним вместе должен кто-то пойти, в одиночку он не справится. Поначалу Патрик не мог задавать преподавателям даже самые элементарные вопросы.

Он жил в кампусе самостоятельно или вы жили вместе с ним?

На первые два года я переехала жить рядом с его общежитием, на выходные он иногда приходил домой, но постепенно научился жить самостоятельно, начал сам стирать свои вещи и тому подобное. У него было три уровня поддержки. Во-первых, специальная программа для учащихся с аутизмом, которая помогала ему разобраться в структуре университета, общаться с преподавателями и сокурсниками.

Во-вторых, служба помощи студентам с инвалидностью (такая есть в каждом университете), которая, например, берет на себя ведение конспектов. Наконец, есть третий уровень поддержки, который предоставляется государством, – реабилитация. Она включает, в частности, дополнительные занятия с тьютором и ноутбук с программным обеспечением, которое читает тексты вслух.

В декабре 2017 года Патрик должен получить диплом бакалавра. Когда он приедет ко мне на следующей неделе на каникулы, мы будем посещать что-то вроде «репетиций» собеседований, то есть учиться проходить собеседования о приеме на работу. Если бы вы спросили меня, когда ему было три года, надеюсь ли я на то, что он получит аттестат о среднем образовании, я, скорее всего, ответила бы: «Нет». А чтобы он поступил в колледж – такого я вообще не могла представить.

Мы мечтали, что он к сорока годам сможет жить один, если к нему будет приходить домработница, а сестра будет заниматься его счетами. И вот ему 28 – и он уже может жить полностью самостоятельно.

Из чего складывается его жизнь?

Он настолько хорошо справился с проживанием в университетском общежитии, что я вернулась в Нью-Йорк и поступила в магистратуру. А Патрик переехал из общежития в крошечную однокомнатную квартиру, сам делает покупки, гуляет по городу, ходит в книжные магазины, кинотеатры, в рестораны.

Недавно в жизни сына произошла одна из самых удивительных перемен благодаря компьютерной программе, которая «читает» для него текст. Она высвечивает каждое слово, так что он одновременно видит и слышит каждое слово по отдельности

Недавно в его жизни произошла одна из самых удивительных перемен – благодаря компьютерной программе, которая «читает» для него текст. Она высвечивает каждое слово, так что он одновременно видит и слышит каждое слово по отдельности, при этом не теряет место, на котором остановился. И у него впервые появилось желание читать для собственного удовольствия, уже без компьютера!

Нейротипичные дети умеют читать на таком уровне примерно в 9 лет, но для него это гигантский прогресс. Считается, что если ребенок не научился читать к определенному возрасту, то он уже никогда этому не научится, но мой сын опроверг этот миф.

Вы упоминали, что у вас тоже диагноз «аутизм». Глядя на сына, вы нашли в нем сходство с собой и решили, что называется, «провериться»?

Дело в том, что проявления аутизма у моего сына были практически ничем не похожи на мои. Все было с точностью до наоборот! В детстве у меня была гиперлексия, то есть я очень рано самостоятельно научилась читать. Я была очень умной, мечтала стать ученым, хотя с математикой у меня дела шли из рук вон плохо.

Когда мне было восемь лет, моя младшая сестра погибла в автокатастрофе. В средних классах школы я подвергалась сексуальному насилию со стороны одного из членов семьи, а затем такому же насилию в церкви. Это были тяжелые травмы, но связано ли это с аутизмом, судить сложно.

Проявления аутизма у моего сына были практически ничем не похожи на мои. Все было с точностью до наоборот! В детстве у меня была гиперлексия, то есть я очень рано самостоятельно научилась читать

Огромную роль в моей жизни сыграла встреча с Лиан Холлидей Уилли, которая написала книгу «Притворяясь нормальной». В нашем опыте было очень много общего! Я впервые начала задумываться, что у меня тоже может быть расстройство аутистического спектра.

А в 38 лет у меня диагностировали синдром Аспергера, хотя ранее находили биполярное аффективное расстройство. В результате мне пришлось «слезать» с целой тонны препаратов, которые я принимала, и это было очень тяжело. Были и потери. Например, несмотря на проблемы с математикой, у меня была способность без труда и в огромном количестве запоминать длинные и сложные числа. Больше я так не умею. Но возможно, это возраст. Мне ведь 58 лет.

Изменилась ли ваша жизнь из-за вашего собственного диагноза?

Важно осознавать свои ограничения и не считать их недостатками характера. У меня есть хороший пример. В аспирантуре я изучаю статистику. При этом в детстве насилие надо мной совершил человек, который также занимался со мной математикой. Лишь в 50 лет я смогла войти в математический класс, не испытав панической атаки. И тут до меня дошло: уравнений-то я не понимала из-за той психической травмы!

А потом я поняла, кого и о чем можно попросить, чтобы добиться успеха. Я стала проводить количественные статистические исследования, исправляла их с преподавателем, потом делала заново. Летом занималась с репетитором – словом, работала больше, чем кто-либо. Мне очень хотелось сдать экзамен по математике! И я сдала его наравне с другими.

Как у вас возникла идея писать и говорить о людях с аутизмом?

В колледже я выступала в любительских постановках, а потом работала менеджером по продажам и проводила тренинги для продавцов. Так что большой аудитории я никогда не боялась. При этом у меня также была уникальная возможность понять, что происходит в разуме человека с аутизмом.

Наша цель – устроить сына на работу в музей. Моя дочь зовет меня пожить к ней в Кентукки, но в этом штате нет социальной поддержки, которая нужна Патрику. И если мы переедем туда, мне придется снова стать его «социальной программой»

Я начала выступать на слушаниях по вопросам аутизма и в Вашингтоне, и в моем родном штате. Но потом стало не до того, я целиком занялась сыном. И лишь когда ситуация более-менее нормализовалась, я снова стала принимать активное участие в общественной работе. С другой стороны, я никогда не прекращала писать статьи, заниматься своим личным развитием и обучением.

Каковы ближайшие планы у вас и у Патрика?

Мне нужно сдать оставшиеся предметы в докторантуре, затем написать диссертацию. Если все получится, я останусь в Нью-Йорке, и сюда же переедет мой сын, ему хочется жить именно в этом городе. Я так надеюсь, что он сможет найти работу!

Наша цель – его работа в музее. Моя дочь зовет меня пожить к ней и к внуку, в Кентукки, но в этом штате нет социальной поддержки, которая нужна Патрику. И если мы переедем туда, то мне придется снова стать его «социальной программой», а это будет огромным шагом назад для нас обоих. К тому же у него теперь навыки навигации, он прекрасно пользуется общественным транспортом, так что ему будет легко в Нью-Йорке. Кстати, думаю, ему понравится в Москве. Надеюсь, когда-нибудь я смогу снова приехать в Россию, уже вместе с ним.

Публикация подготовлена совместно с фондом «Выход».

Помочь фонду можно на сайте .

Об эксперте

Социальный работник, создатель и программный директор «Центра понимания» (США). Специализируется на поддержке подростков и взрослых с нарушениями развития и аутизмом. Член попечительского совета Общества аутизма Америки и национальной организации помощи людям с интеллектуальной инвалидностью. Выступала с докладами в Национальном обществе аутизма Шотландии, штабе ООН в Женеве, а также Кембриджском университете и Университете Бирмингема.

Аутизм означает, что человек развивается иным образом и имеет проблемы с коммуникацией и взаимодействием с другими людьми, а также необычные виды поведения, такие как повторяющиеся движения или увлеченность очень узкоспециализированными интересами. Однако это лишь клиническое определение, и это не самое важное из того, что необходимо знать об аутизме.

Итак… что же должен знать об аутизме обычный человек? Существует огромное количество заблуждений, важных фактов, о которых люди даже не подозревают, и несколько универсальных истин, которые всегда игнорируются, если речь идет об инвалидности. Так что давайте перечислим их.

1. Аутизм разнообразен. Очень, очень разнообразен. Когда-нибудь слышали поговорку: "Если вы знаете одного аутичного человека, то вы знаете… только одного аутичного человека"? Это правда. Нам нравятся совершенно разные вещи, мы по-разному себя ведем, у нас разные таланты, разные интересы и разные навыки. Соберите группу аутичных людей и посмотрите на них. Вы обнаружите, что эти люди так же сильно отличаются друг от друга, как и нейротипичные люди. Возможно, аутисты отличаются друг от друга даже сильнее. Каждый аутичный человек индивидуален, и вы не можете сделать никаких предположений о нем только на основе его диагноза, кроме как "Наверное, у этого человека есть проблемы с коммуникацией и социальным взаимодействием". И, согласитесь, это очень общее заявление.

2. Аутизм не определяет личность человека… но он все равно является фундаментальной частью нашей сущности. Кое-кто любезно напомнил мне о пропущенном втором пункте в этом списке, так что я только что его добавила! Я то и дело что-то пропускаю… особенно если речь идет о чем-то вроде "Если написано, что речь идет о списке из десяти пунктов, то пунктов должно быть десять". Все дело в том, что мне трудно воспринимать картину в целом, и вместо этого я постоянно сосредотачиваюсь на деталях вроде "Не допустила ли я орфографическую ошибку?" Если бы у меня уже не было первазивного нарушения развития, то у меня бы диагностировали нарушение внимания вроде СДВГ – в голове у меня не только аутизм. На самом деле аутизм – это лишь одно из множества явлений, и большинство из них не являются диагнозами. Я аутистка, но также у меня огромные проблемы с организацией своих действий и с переключением на новую задачу, которые обычно бывают у людей с СДВГ. Мне отлично дается чтение, но есть серьезные проблемы с арифметикой, но не со счетом. Я альтруистка, интроверт, у меня есть собственное мнение по любому поводу, и я придерживаюсь умеренных взглядов в политике. Я христианка, студентка, ученый… Как много всего входит в идентичность! Однако аутизм все это немного раскрашивает, как будто вы смотрите на что-то сквозь цветное стекло. Так что если вы думаете, что я была бы тем же самым человеком без моего аутизма, то вы однозначно заблуждаетесь! Потому что как можно остаться тем же человеком, если ваш разум начнет по-другому думать, по-другому учиться, и у вас появится совершенно другой взгляд на мир? Аутизм – это не просто некая добавка. Это сама основа для развития личности аутичного человека. У меня только один мозг, а "аутизм" - это просто ярлык, который описывает особенности работы этого мозга.

3. Наличие аутизма не делает вашу жизнь бессмысленной. Инвалидность в целом не означает, что ваша жизнь бессмысленна, и в этом отношении аутизм не отличается от любой другой инвалидности. Ограничения в коммуникации и социальном взаимодействии вкупе с трудностями в обучении и сенсорными проблемами, которые нам свойственны, не означают, что жизнь аутичного человека хуже жизни нейротипичного человека. Иногда люди предполагают, что если у вас есть инвалидность, то ваша жизнь по определению хуже, но я думаю, они просто слишком склонны смотреть на все с собственной точки зрения. Люди, которые всю свою жизнь были нейротипиками, начинают думать о том, что бы они почувствовали, если бы внезапно потеряли свои навыки… в то время как в реальности надо представлять, что у них никогда этих навыков и не было, или что у них развились иные навыки и иной взгляд на мир. Сама по себе инвалидность является нейтральным фактом, а не трагедией. В отношении аутизма трагедия – это не сам аутизм, а связанные с ним предрассудки. Неважно, какие ограничения есть у человека, аутизм не мешает ему быть частью своей семьи, частью своего сообщества и человеком, чья жизнь имеет неотъемлемую ценность.

4. Аутичные люди способны на любовь в той же степени, что и любые другие люди. Любовь к другим людям не зависит от способности бегло говорить, понимать выражение чужих лиц или помнить о том, что когда пытаешься с кем-то подружиться, лучше не рассказывать о диких кошках в течение полутора часов без остановки. Возможно, мы не умеем копировать эмоции других людей, но мы способны на такое же сострадание, что и все остальные. Мы просто иначе это выражаем. Нейротипики обычно пытаются выразить сочувствие, аутисты (по крайней мере, те из них, которые похожи на меня, как я уже говорила – мы очень разные) пытаются исправить проблему, которая изначально расстроила человека. Я не вижу причин считать, что один подход лучше другого… О, и еще одно: хотя я сама асексуалка, среди людей спектра аутизма я в меньшинстве. Аутичные взрослые, с любой формой аутизма, могут влюбляться, вступать в брак и заводить семью. Несколько моих знакомых аутистов женаты или ходят на свидания.

5. Наличие аутизма не мешает человеку учиться. На самом деле не мешает. Мы растем, и мы учимся в течение всей жизни, точно так же, как и любой другой человек. Иногда я слышу, как люди говорят, что их аутичные дети "выздоровели". Однако на самом деле они лишь описывают, как их дети растут, развиваются и учатся в подходящей обстановке. Они фактически обесценивают усилия и достижения собственных детей, списывая их на последний препарат или другое лечение. Я прошла долгий путь от двухлетней девочки, которая почти круглосуточно плакала навзрыд, постоянно бегала кругами и устраивала бурные истерики от прикосновения шерстяной ткани. Теперь я учусь в колледже, и я почти добилась независимости. (Шерстяную ткань я, правда, до сих пор не выношу). В хорошей обстановке, при хороших учителях обучение будет практически неизбежным. Именно на этом должны сосредоточиться исследования аутизма: как лучше всего научить нас тому, что нам необходимо знать об этом мире, который не приспособлен для нас.

6. Происхождение аутизма почти полностью генетическое. Наследственная составляющая аутизма составляет около 90%, что означает, что почти каждый случай аутизма можно свести к определенной комбинации генов, будь это "гены ботаников", которые передались от ваших родителей, или же это новые мутации, которые возникли только в вашем поколении. Аутизм никак не связан с теми прививками, которые вам делали, и он никак не связан с тем, что вы едите. По иронии, несмотря на аргументы противников вакцин, единственная доказанная не генетическая причина аутизма – это синдром врожденной краснухи, который возникает, когда беременная (обычно не прошедшая вакцинацию) женщина заболевает краснухой. Люди, делайте все необходимые прививки. Они спасают жизни – миллионы людей, которые каждый год умирают от заболеваний, которые можно было предотвратить вакцинами, с этим согласились бы.

7. Аутичные люди – это не социопаты. Я знаю, наверное, вы так и не думаете, но все равно это следует повторить еще раз. "Аутизм" часто связывают с образом человека, которому абсолютно плевать на существование других людей, в то время как в реальности, это просто проблема коммуникации. Нам не плевать на других людей. Более того, я знаю нескольких аутистов, которые так панически боятся случайно сказать "что-то не то" и задеть чужие чувства, что в результате постоянно стесняются и нервничают. Даже невербальные аутичные дети проявляют такую же привязанность к своим родителям, что и не аутичные. В реальности, аутичные взрослые совершают преступления гораздо реже, чем нейротипики. (Впрочем, не думаю, что это связано с нашей врожденной добродетельностью. В конце концов, очень часто преступление – это социальная активность).

8. Нет никакой "эпидемии аутизма". Другими словами: растет число людей, у которых диагностирован аутизм, но общее число аутичных людей остается прежним. Исследования, проведенные среди взрослых, показывают, что уровень аутизма среди них такой же, как и среди детей. С чем же связаны все эти новые случаи? Просто с тем, что теперь ставятся диагнозы и при более мягких формах аутизма, в том числе благодаря признанию того, что синдром Аспергера – это аутизм без задержки речи (раньше диагноз не ставился, если вы могли говорить). Кроме того, начали включать людей с умственной отсталостью (как оказалось, помимо умственной отсталости у них очень часто есть и аутизм). В результате, число диагнозов "умственная отсталость" снизилось, а число диагнозов "аутизм", соответственно, возросло. Тем не менее, риторика про "эпидемию аутизма" имела и положительный эффект: благодаря ей мы узнали о реальной распространенности аутизма, и мы знаем, что он не обязательно бывает тяжелым, и мы знаем, как именно он проявляется, что позволяет детям получать необходимую поддержку с самого раннего возраста.

9. Аутичные люди могут быть счастливы и без исцеления. И речь не идет о каком-то второсортном счастье по принципу "лучше что-то, чем ничего". Большинство нейротипиков (если они не художники и не дети) никогда не заметят красоту в расположении трещин в асфальте мостовой, или как великолепно играют цвета на разлитом бензине после дождя. Они, наверное, никогда не узнают, каково это целиком и полностью отдаться определенной теме и изучить про нее все, что только можно. Им никогда не познать
красоту фактов, которые были приведены в определенную систему. Они, вероятно, никогда не узнают, каково это махать кистями рук от счастья, или каково это забыть обо всем из-за ощущения шерсти кошки. В жизни аутистов есть прекрасные аспекты, как, скорее всего, они есть и в жизни нейротипиков. Нет, поймите меня правильно: это трудная жизнь. Мир не приспособлен для существования аутистов, а аутичные люди и их семьи каждый день сталкиваются с чужими предрассудками. Однако счастье при аутизме не сводится к "мужеству" или "преодолению". Это просто счастье. Не обязательно быть нормальным, чтобы быть счастливым.

10. Аутичные люди хотят быть частью этого мира. Мы действительно этого хотим… просто на наших собственных условиях. Мы хотим, чтобы нас принимали. Мы хотим учиться в школе. Мы хотим работать. Мы хотим, чтобы нас слушали и услышали. У нас есть надежды и мечты о нашем будущем и о будущем этого мира. Мы хотим внести свой вклад. Многие из нас хотят завести семью. Мы отличаемся от нормы, но именно разнообразие делает этот мир сильнее, а не слабее. Чем больше будет образов мышления, тем больше будет найдено способов решения той или иной проблемы. Разнообразие общества означает, что при возникновении проблемы, у нас под рукой будут разные умы, и кто-нибудь из них найдет решение.

К несчастью, многие специалисты, работающие с детьми-аутистами, до сих пор не владеют новой информацией и продолжают полагаться на более старые и более пессимистические сведения. Это приводит к двум наиболее распространенным сценариям. Так, к примеру, психиатр, к которому родители привели аутиста Джастина, когда он был еще ребенком, сказал: «У него аутизм, и вы должны быть готовы к тому, что когда он вырастет, он будет помещен в специальное лечебное учреждение». Родители, которым приходилось слышать подобные приговоры, знают, в какое отчаяние они способны ввергнуть. Клиницисты зачастую оправдывают такие слова тем, что лучше подготовить родителей к встрече с реальностью, чем позволить им прятаться за отрицанием. Однако они забывают о том, что именно отрицание такого приговора делает возможной надежду. Отрицать будущее, предпочесть не видеть его сейчас принципиально важно для процесса излечения и для избавления от печали, идущей рука об руку с осознанием того факта, что ваш ребенок совсем не похож на ребенка, о котором вы мечтали, с которым были связаны ваши надежды и рождения которого вы терпеливо ждали. Новые сведения об эффективности вмешательства (как раннего, так и вмешательства в течение всего детства) не позволяют обреченно смотреть в будущее, особенно в отношении высокофункционирующих групп, например детей с синдромом Аспергера.

Психиатр, с которым консультировались родители Тома, предпочел другой, в настоящее время более распространенный подход: он постарался как можно дольше не ставить диагноза, потому что клинические проявления нарушения не были «классическими». Он не знал, что более не существует такого понятия, как «классический» аутизм. Осознание того, что количество вариантов клинических проявлений аутизма огромно, что клиническая картина со временем изменяется и что существуют другие формы аутизма, которые хоть и похожи на «классический» аутизм, но отличаются от него, — это, возможно, наиболее важные достижения науки об аутизме за последние два десятилетия. Большинство родителей замечают нечто не совсем нормальное в развитии своего ребенка в течение первых двух лет его жизни. Однако диагноз они часто узнают, когда ему исполняется пять или шесть лет. Поставить диагноз в более раннем возрасте трудно, но мы все больше и больше узнаем о самых ранних признаках нарушения. Остается лишь надеяться на то, что по мере того как новая информация будет попадать от исследователей к клиницистам, находящимся на передней линии борьбы с этим расстройством, подобные задержки в диагностировании будут исключены. Возможно, самое важное открытие заключается в том, что раннее диагностирование в первую очередь зависит от оценки социально-коммуникационных навыков маленьких детей.

Ранняя диагностика: залог успешного лечения

Дошкольники с ASD нечасто демонстрируют повторяющиеся, стереотипные действия (раскачивание, ритуалы, сопротивление переменам, кружение и т.д.), более характерные для детей среднего и старшего возраста. Слишком часто диагноз «синдром Аспергера » устанавливается в восемь-девять лет или даже в более старшем возрасте. Семейные врачи, еще не знакомые с этой новой информацией, стараются уверить родителей в том, что их тревога по поводу социальных и коммуникационных навыков младенцев и дошкольников — результат чрезмерных волнений, неопытности, связанной с тем, что это первый ребенок, или полного отсутствия знаний о развитии детей. Подобная неготовность к тому, чтобы поставить диагноз в раннем возрасте, приводит к серьезной задержке с попаданием ребенка в программы раннего вмешательства. Некоторые дети, начинающие заниматься по этим программам в пять или в шесть лет, имеют меньше шансов на улучшение, чем могли бы иметь, если бы начали заниматься по ним значительно раньше. Трудно представить себе большее отчаяние, чем отчаяние родителей, которым сначала говорили, что они слишком волнуются по поводу того, что их ребенок не разговаривает, а через два года сказали, что у него аутизм и что они не скоро попадут на лечение, ибо очередь слишком велика.

Клиницисты не склонны обращать внимание на то, что в течение нескольких десятилетий мы получаем информацию о хороших результатах лечения некоторых детей с аутизмом. Одну из своих последних статей Каннер озаглавил так: «Как далеко дети с аутизмом могут продвинуться в социальной адаптации?». В этой статье, опубликованной в 1972г., он написал о «лучших результатах» среди первых 96 пациентов, которые наблюдались в его клинике. Из этих 96 человек он выделил 11, которые, по его мнению, «функционировали в обществе на высоком уровне». Действительно, конкретные социологические исследования выявили значительный прогресс, однако продемонстрировали и трудности во взрослых интимных отношениях. В том, что касается развития взрослых индивидуумов с разными формами аутизма, возможно, самым поразительным является огромный разброс результатов. Некоторые (наши данные позволяют говорить примерно о 20% людей с синдромом Аспергера и о 10% людей с аутизмом) справляются с жизнью очень хорошо, их социальные и коммуникационные навыки оцениваются как «средние», а симптомы аутизма у них либо выражены слабо, либо вовсе отсутствуют. Возможно, еще 15-20% справляются с жизнью достаточно хорошо для того, чтобы жить самостоятельно и пользоваться лишь незначительной помощью. Однако новое поколение детей, с которыми начали проводить программы раннего вмешательства, еще не достигло взрослого состояния, и поэтому не исключено, что даже эти данные в дальнейшем нужно будет пересмотреть.

Пределы достижений

Реальность такова, что с возрастом состояние большинства детей с аутизмом и с синдромом Аспергера будет улучшаться. Налицо тенденция, в соответствии с которой каждый последующий год их жизни оказывается лучше и менее стрессовым, чем предыдущий. Самые трудные — первые годы, когда впервые ставится диагноз и когда все усилия должны быть направлены как можно на более раннее начало вмешательства. Но проходит некоторое время, ситуация «устаканивается», и дети развиваются согласно своему собственному «расписанию». Разные навыки будут развиваться по-разному, каждый со своей собственной скоростью; порой будет сделан шаг назад, порой — два шага вперед, что принесет огромное облегчение. Порой то, что кажется регрессом, на самом деле оказывается реакцией на новый вызов, на который ребенок пока еще не совсем готов ответить; со временем с небольшой помощью он это сделает.

Мы не знаем, чем закончится развитие того или иного ребенка; никто не в состоянии предсказать конечный результат. Достижения ребенка с той или иной формой аутизма могут разочаровать только в том случае, если смотреть на них со стороны и подходить к ним с общей меркой. «Боюсь, он не оправдывает наших ожиданий», — сказал однажды учитель Джастина его родителям, и прогресс сына сразу же привел их в уныние . Значительно лучше оценивать достижения ребенка с точки зрения его собственного мира. Какие препятствия ему пришлось преодолеть, чтобы достичь этого уровня? Победы ребенка с ASD часто имеют сугубо личный характер : упорно продолжать ходить в школу, несмотря на постоянные насмешки и издевательства, стараться заговаривать с другим ребенком в столовой, впервые работать за компьютером вместе с братом. Многие из этих побед известны только родителям, но от этого они не становятся менее значимыми. В семьях, где растут обычные дети, эти достижения зачастую воспринимаются как данность, как нечто само собой разумеющееся. Родители детей с той или иной формой аутизма ничего не могут воспринимать как само собой разумеющееся; каждый шаг на пути к «типичному развитию» — это победа, которая освещает события повседневности, как путеводная звезда. Оценивать успехи ребенка с аутизмом нужно, сравнивая его не с другими детьми, а с ним самим, с тем, каким он был в прошлом или в позапрошлом году.

Когда около двух десятилетий тому назад я начал интересоваться проблемой аутизма, меня среди прочего сильно поразило то, что в литературе о последствиях аутизма практически ничего не было сказано о тех взрослых, которые хорошо справлялись с жизнью. Опубликованные исследования явно устарели, они были проведены в то время, когда аутизм считали следствием плохого исполнения родителями своих обязанностей. Тогда социальные работники часто подвергали родителей продолжительной психотерапии, а детей — многолетней игровой терапии. Эта литература уже утратила свое значение, ибо исследования, описанные в ней, были проведены до появления более эффективных форм раннего вмешательства, основанного на поведенческих принципах. Однако новая информация не доходила до широкой публики. Более того, не было никаких данных о последствиях других форм аутизма, например синдрома Аспергера.

Поскольку многим детям был поставлен именно такой диагноз, это был существенный информационный пробел. Могу ли я помочь восполнить его?

Мой первый опыт в исследовательской работе — изучение отдаленных результатов, проведенное в 1987г. вместе с центром West End Creche в Торонто. В то время Creche был известен как центр, в котором лечили детей с аутизмом. Главным врачом была доктор Милада Хавелкова, чешский анестезиолог, которая эмигрировала в Канаду после войны. Она смогла найти работу только в области детской психиатрии, и в качестве клинической базы ей был дан центр Creche. Она очень заинтересовалась проблемой аутизма, и с начала 50-х гг., Creche превратился в детский терапевтический центр Торонто.

Я хотел познакомиться со взрослыми, которым в детстве доктор Хавелкова поставила диагноз «аутизм при высоком функционировании». Она очень любезно и с большим энтузиазмом отнеслась к тому, что ее работа может быть продолжена. Я помню, как провел канун одного очень снежного Рождества в подвале центра Creche, просматривая дела всех его старых пациентов. Я сидел в подвале старого здания, там, где когда-то была прачечная и где еще сохранились безнадежно устаревшие прессы для отжимания белья. Повсюду стояли шкафы и коробки, забитые старыми папками. В помещении было сыро, холодно и пыльно. Мне предстояло просмотреть не менее пятисот папок. Чтение этих старых историй болезни с их устаревшими терминами (детский психоз, травма мозга, симбиозный психоз) было исключительно полезным занятием: оно помогло составить представление о Торонто и о том, как раньше лечили детей со специфическими потребностями. Меня смущала мысль о том, что в то же самое время, когда я рос в этом городе, в семьях, живших на расстоянии нескольких миль от моего дома, разворачивались исполненные драматизма события и подлинные трагедии.

Мне удалось связаться с двадцатью взрослыми аутистами, которые в 50-х гг. лечились в Creche. В детстве их признавали «высокофункционирующими», и они до сих пор жили в Торонто. Я побывал у них дома и побеседовал и с ними, и с их родителями. Меня поразило, как хорошо сложилась жизнь некоторых из этих детей. Из двадцати человек четверо были устроены просто прекрасно: они жили самостоятельно, работали или учились (библиотекарь, продавец, помощник учителя , студент университета), ходили на свидания и имели друзей. Один из них даже состоял в браке. А ведь во времена их детства еще не было никаких эффективных методов лечения! Первое, что я понял, заключалось в следующем: реальные истории высокофункционирующих людей с аутизмом раскрывают замечательные возможности усовершенствования личности, даже без всякого лечения.

Истории Фреда и Гершеля

История Фрэда — иллюстрация одного из лучших результатов, с которыми я познакомился. Я договорился встретиться с ним вечером возле его дома. Остро осознавая, насколько пунктуальны многие люди с аутизмом в том, что касается их заведенного порядка, я приехал вовремя, что для меня нехарактерно. Из того, что мне было известно, я знал, что у Фрэда особое расписание и что он будет очень огорчен, если я опоздаю. Однако на условленном месте никого не было. Я ждал, не понимая, что могло помешать ему. Я уже собрался уезжать, когда появился молодой человек, весьма элегантный, в костюме и при галстуке, и, задыхаясь, стал извиняться за свое опоздание. Неужели это Фрэд, тот самый страдающий аутизмом человек, с которым я должен был встретиться? Да, это был он. Он объяснил мне, что занимался географией с одним учеником средней школы и что урок продлился дольше, чем он рассчитывал. Он вежливо поинтересовался, обедал ли я, и, получив отрицательный ответ, предложил вместе где-нибудь пообедать. Я был потрясен. Он был не просто вежлив, он беспокоился о том, не голоден ли я! Мне никогда и в голову не пришло бы, что у этого юноши был аутизм, если бы я не прочитал в истории болезни о тех ужасных симптомах, которые были у него в детстве. Там было написано о вспышках раздражения, о ригидном поведении, об отсутствии социальных контактов со взрослыми и с детьми и об активном сопротивлении переменам. Неужели это тот же самый человек?

На моей машине мы доехали до ресторана. Это был один из тех маленьких итальянских ресторанчиков, в которых кормят пастой собственного изготовления. Мы долго говорили о его детстве, о его нынешней жизни и о том, чего он ждет от будущего. Он почти ничего не помнит о своем аутизме, а о том, что было до пятилетнего возраста, не помнит вообще ничего. Он учился в одном классе с другими детьми, страдавшими аутизмом, и это был неприятный опыт. Он всегда интересовался географическими картами; можно сказать, что в детстве он был просто одержим ими. Мне показалось знаменательным, что география стала его профессией, что он сумел превратить «одержимость» в полезную специальность. Он зарабатывал на жизнь частными уроками, но надеялся на более перспективную карьеру в педагогике. Любой, кто видел, как мы сидим за столом и едим свою пасту, вполне мог предположить, что мы беседуем о девушках, о спорте и о последних сплетнях в нашей конторе. Однако мы говорили о том, что значит быть аутистом, как это воспринимается изнутри и что осталось в нем от нарушения как часть его личности. Ему казалось, что единственным напоминанием о ней было волнение, которое он испытывал в социальных ситуациях. Он встречался с девушками, собирался в конце концов жениться, но на людях испытывал легкую нервозность. Он был оживлен, весел, отпускал шутки в свой адрес, постоянно жестикулировал, Да, он был слегка скован и формален, но вряд ли он отличался от многих своих ровесников. Был ли Фрэд нормальным? Насколько он отличался от миллионов тех, кто рос как здоровые дети? Воистину, его развитие оказалось триумфальным. Следует признать, что подобный результат — большая редкость, но он не исключен. Согласно результатам многих исследований, такое возможно только у очень способных индивидов. Самым поразительным в истории Фрэда было то, что в детстве его лечили отвратительно, и поэтому я даже не мог представить себе, за счет чего его ситуация изменилась. Однако одна догадка родилась у меня благодаря истории Гершеля.

Возможно, результат Гершеля не столь впечатляющ, как результат Фрэда, но по-своему он тоже вызывает восхищение. Он жил вдвоем с матерью в пригороде и был зачислен в местный университет. Он посещал курс по истории и несколько курсов по гуманитарным наукам, но с трудом одолевал программу и посещал дополнительные занятия. Я был у него. Скромный одноэтажный домик с верандой среди массивных деревьев на тихой улице. Я очень быстро понял, что семья Гершеля глубоко религиозная. Гершель был тихим юношей. Он носил ермолку. Говорил он мало и отвечал на мои вопросы вежливо, но лаконично. Он вел уединенный образ жизни , но регулярно посещал синагогу. У Гершеля было несколько друзей, с которыми он общался только в синагоге. У него практически не было никаких особенных хобби или интересов. Он плохо представлял себе свое будущее, но его очень волновали отметки, которые он получал в университете. Возможно, он даже был слишком озабочен проблемой окончания университета в ущерб всему остальному. Для него отметки не были вехами на пути к окончанию, а сами по себе знаменовали окончание.

Тем не менее я был поражен тем, насколько он изменился к лучшему за прошедшие годы. Возможности, что ранний диагноз оказался ошибочным, не было: я убедился в этом позднее, когда перечитал его историю болезни. В ней говорилось о том, что в детстве у Гершеля было много симптомов аутизма и ярко выраженная неспособность к обучению. Это делало его академические успехи еще более замечательными.

Однако самое сильное впечатление во время визита произвела на меня мать Гершеля. Это была невысокая, но очень волевая женщина. Мы сидели в столовой за столом, окруженным семейными фотографиями детей и родственников с «исторической родины». Она живо рассказывала о раннем детстве Гершеля, о своей боли и своих тревогах за его будущее. Заметив, что с мальчиком что-то не так, она повела его к специалисту в большую клинику при медицинском высшем учебном заведении. Специалист сказал, что у мальчика аутизм, и посоветовал матери подготовиться к тому, что ее сын не сможет учиться с нормальными детьми, а в конце концов окажется в специализированном медицинском учреждении. Мать Гершеля выслушала этот приговор со стоическим спокойствием, поблагодарила доктора за совет и постаралась побыстрее выкинуть из головы все, что он сказал. Она серьезно посмотрела на меня и сказала: «Выйдя из его офиса, я поклялась, что сделаю человека из этого мальчика, даже если это будет стоить мне жизни».

После визита в клинику мать записала Гершеля в обычный детский сад при ближайшей школе и на все местные мероприятия, в которых не возбранялось участвовать ребенку из религиозной семьи. Она вспоминала, как сражалась со специалистами в школьном отделе местного самоуправления, с мелкими чиновниками, которые ведали программами детского отдыха, с докторами, которые думали, что им виднее. Никто не смог поколебать ее решимости помочь своему сыну. Ее можно подвергать остракизму, над ней можно смеяться, но кто может сказать, как сложилась бы его жизнь, если бы она не боролась за него столь решительно и бесстрашно? У нее была нечеловеческая воля, устоять против которой не мог практически никто. В то время в Торонто вовсе не было принято то, что она делала. В отличие от нынешнего времени, тогда не было никаких данных о том, что пребывание в среде здоровых детей полезнее для детей-аутистов, чем обучение в специальных школах и изоляция от здоровых ровесников. Можно не сомневаться в том, что специалисты в своих офисах, имеющие дома по два с половиной собственных ребенка, на «пятиминутках» глубокомысленно кивали друг другу головами и говорили, что она вмешивается не в свое дело и заблуждается относительно умственных способностей своего сына. Но чего, кажется, не понимал практически никто из них, так этого того, что именно благодаря ее действиям жизнь Гершеля изменилась коренным образом.

История Сьюзен

Жизнь Сьюзен — совсем другая история, по-своему не менее великолепная, несмотря на ужасающую бедность, в которой жили она и ее отец. Она жила в самом центре Торонто, в весьма захудалом районе. Я вспоминаю, как, стоя на крыльце ее дома, звонил в дверной звонок. Дом был в запущенном состоянии, краска облупилась, и из окон торчали деформированные сетки. Наконец на пороге появилась Сьюзен. Она с удивлением осмотрела меня, но потом вспомнила, что мы договаривались о встрече, и пригласила в дом. Она сказала, что была наверху и занималась кое-какими расчетами по календарям. Она проводила меня в маленькую гостиную. Все стены были бессистемно увешаны календарями за разные годы, открытыми на одном и том же месяце. Пожилой и, судя по всему, весьма дряхлый джентльмен сидел в кресле перед телевизором и смотрел какое-то шоу; звук был включен почти на полную мощность. Я вежливо представился, но вскоре понял, что старик почти ничего не слышит. Сьюзен сказала мне, что ее мать умерла несколько лет тому назад и теперь она присматривает за отцом. Периодически их навещают социальные работники, оказывающие кое-какую помощь по дому, но ежедневными домашними делами Сьюзен занимается сама: делает покупки, готовит еду и убирает. Она не работает и не учится, а проводит время в своей комнате, рассматривая календари и журналы, посвященные кино. Такая жизнь ее вполне устраивает, и ничего другого ей не нужно.

Много лет тому назад мать научила Сьюзен готовить и выполнять легкую домашнюю работу. На это ушло много времени, но, должно быть, и она тоже была волевым человеком, поскольку в конце концов она сумела приучить дочь следить за собой и за домом. Сформировавшись, эти навыки начали жить сами по себе, и теперь, когда матери не стало, именно заведенный порядок, рутина позволяют ей ухаживать за отцом и жить в собственном доме. Ее победа заключается в том, что, несмотря на собственные ограничения, она оказалась способной ухаживать за своим отцом. Одно из преимуществ негибкости аутиста заключается в том, что она превращает установившийся заведенный порядок в часть его жизни. Возможно, она не считает уход за отцом такой уж большой нагрузкой, но я мог только удивляться тому, как ей удается жить в таких условиях. Эту семью спасла именно присущая аутистам способность неукоснительно следовать заведенному порядку. Сьюзен занималась своими делами спокойно и эффективно, но я понимал, какие огромные усилия и тренировка понадобились для того, чтобы этот заведенный порядок изначально установился. Должно быть, и у ее мамы была такая же непреклонная воля, какую я так часто встречал в других семьях.