В россии болеть нельзя.
Журналист Роман Супер рассказывает в своей книге историю одной болезни, одного лечения и одного выздоровления, успевая объяснить, почему любовь сильнее смерти. Прочитать ее действительно стоит каждому, в этом мы уверены. В подтверждение публикуем главу из романа, вышедшего в издательстве Individuum
Т
ы же никак не можешь к этому подготовиться. Не можешь предугадать. Не можешь спланировать. Как-то заранее набраться смелости и сил. Не можешь вечером лечь спать с мыслью, что завтра утром все изменится, что все твои текущие дела перестанут иметь какое-либо значение и смысл, потому что сам Бог, судьба, случай или черт знает что пошлет тебя на три страшных буквы - РАК. Нет, ничего, что может как-то подготовить человека, не происходит.
Вот и Юля третьего апреля 2013 года просто легла спать. А в девять утра четвертого апреля просто зазвенел будильник. Комната до краев была залита теплым светом, как и в тот апрельский день одиннадцать лет назад, когда я впервые увидел свою будущую жену. Юля высунула из-под одеяла ногу, запустила пальцы в волосы и нехотя открыла глаза. Потом как-то случайно провела рукой по шее и у самого ее основания над левой ключицей зацепилась за что-то неестественно твердое.
Бугорок? Не бугорок.
Шишка? Вроде нет.
Прыщик? Вряд ли.
Принимая душ, пощупала эту штуку еще раз.
Все-таки похоже на воспаленный лимфатический узел. Ну, бывает. Правда, обычно за ушами. Наверное, и здесь иногда воспаляется. Надо последить.
Ты же никак не можешь к этому подготовиться. Не можешь предугадать. Не можешь спланировать.
Жена моя работала в маленьком уютном магазинчике на Цветном бульваре. Заказывала из Европы виниловые пластинки, кино, книги и альбомы по искусству. Каждый день копалась в лучшем, что создавалось людьми на нашей планете. Пропускала через себя песни, фильмы, фотографии, зацепившиеся за историю мировой культуры. Это откладывало сильный отпечаток на то, как остро она чувствовала мир.
Юля очень красива. Красива изнутри. Она хорошо образована. Все, за что она бралась, всегда выходило в лучшем виде. Она привыкла отдавать тому делу, которым занимается, всю себя, без остатка. При этом в ней нет ни капли тщеславия, зависти, эгоизма. И это всегда подкупало меня. Моя жена - мой нравственный камертон. Моя жена - моя главная находка и главное завоевание. Она невероятный человек. Такие рождаются раз в сто лет. Юля всегда, несмотря ни на что, остается собой. Поэтому и люди, и дела, и помыслы, и все вокруг нее - прозрачное, чистое, честное.
Она никогда и никуда не торопится, чтобы случайно на бегу не пропустить что-то важное, настоящее и красивое. Она ценит мелочи и детали, из которых складывает свою жизнь в большие, причудливых форм и красок картины и фантазии. Всегда чутьчуть не от мира сего. Всегда в смешных широких платьях, как у девочек в детском саду, но при этом женственна и сексуальна. Всегда чуть-чуть витает в облаках, но при этом внимательна к людям - самым близким или случайным, появляющимся в жизни пусть даже на одну минуту. Ко всем.
К себе она тоже всегда относилась внимательно. Особенно после рождения нашего сына. Лука с первых дней жизни как-то слишком болезненно был привязан к Юле. А Юля к нему. Может поэтому странный незнакомец над ключицей заставил ее обратить на себя такое пристальное внимание.
Моя жена - мой нравственный камертон. Моя жена - моя главная находка и главное завоевание
Спрятавшись за только что прибывшими в магазин кучами пластинок Blur и Smiths, Юля залезла в интернет и тут же нашла примерно четыре миллиона статей с фотографиями вспухших лимфоузлов над левой ключицей. В двух миллионах статей говорилось, что это может быть верным признаком метастазы рака легкого и груди. В двух других миллионах - читателей успокаивали раком лимфатической системы. Рядом с магазином находился платный медицинский центр. В обеденный перерыв Юля неслась сломя голову делать УЗИ:
- Доктор, вы знаете, я в интернете прочитала, что это может быть как-то связано с онкологией...
- Ну, вы читайте больше. В интернете и угри могут назвать признаком онкологии.
- Да, я согласна. Но у меня не очень хорошая наследственность. Год назад у меня мама лечилась от рака груди. А еще раньше бабушка умерла от рака. Да и у деда все не слава богу.
- Вот зачем вы паникуете раньше времени? Лежите ровно. И желательно молча.
Доктор сделал УЗИ, распечатал снимок, написал в заключении слово «воспаление» и отпустил мою жену домой, успокоив - все нормально, расслабьтесь:
- Похоже на обычную простуду. Грипповали, перенесли все это на ногах. Вот организм таким образом отвечает на ваш образ жизни, на вашу халатность. Но ничего страшного я не вижу. Будьте здоровы. До свидания.
- Отлично, спасибо. И вы будьте здоровы.
Доктор сказал, что все хорошо. Что шишка рассосется. И паниковать не нужно. К тому же он сделал УЗИ. Что может быть показательнее, информативнее? И клиника эта была не государственная и не дешевая, а солидная, со свежим ремонтом. Врачи в ней здороваются и смотрят в глаза, когда разговаривают с пациентами. Нет ни одной причины сомневаться. Ну вот и славно.
Юля попробовала больше не думать о своем лимфоузле. Забыть о нем. После похода к врачу сделать это было, в общем-то, очень просто. Врач был убедителен. А лимфоузел не таким уж и страшным. Но все-таки каждое утро пальцы сами находили его. Бугорок - не бугорок. Шишку - не шишку. Прыщик - не прыщик. Украдкой тянулись к этому неизменно твердому и выпуклому узелку. Он не исчезал. Видимо, прошло слишком мало времени. Видимо, накопившаяся за зиму усталость ослабила иммунитет. Видимо, надо лучше питаться и больше отдыхать.
Клиника эта была не государственная и не дешевая, а солидная, со свежим ремонтом. Врачи в ней здороваются и смотрят в глаза, когда разговаривают с пациентами
Моя жена идет на работу, но он на месте. Пьет кофе в «Старбаксе», а он не исчезает. Смотрит кино - и лимфоузел с ней, в этом же кинотеатре.
В конце апреля Юля на неделю улетела в командировку в Китай. На ежегодную выставку. Каждый вечер мы созванивались и болтали о всякой ерунде:
- Ром, хочешь поговорить с улицей?
- Да, давай. Она понимает русский язык?
- Она никакой язык не понимает. Она никого не слушает. Она просто орет двадцать четыре часа в сутки. Вот послушай.
Жена поднимала телефон вверх, чтобы я послушал шум улицы. Я вздрагивал: казалось, что все девять миллионов жителей Гуанчжоу одновременно орут мне в ухо, предлагают фастфуд, ругаются, звонят велосипедными звонками, смеются и поют песни.
- Великая китайская симфония.
- Возвращайся скорее, Юль. Посидим в тишине.
- Через два дня.
- Люблю тебя. Лимфоузел уменьшился?
- И я тебя. Не волнуйся. Уменьшился. Его почти и нет.
Делая пересадку в Гонконге на рейс до Москвы, Юля бежала по терминалу в поисках своего гейта. Не тот. Не тот. Не тот. Не в ту сторону. Или в ту? «Ну как же можно продавать билеты на рейсы, между которыми всего тридцать минут? - злилась Юля, снова оказываясь не у того выхода, который нужен ей. - Надо спросить. Здесь же вроде говорят по-английски».
Она подбежала к первому встречному сотруднику аэропорта. Открыла рот, чтобы задать вопрос, но не смогла произнести ни слова. Ее прошиб холодный пот. Она стала задыхаться и кашлять с такой силой, что, казалось, легкие вот-вот выскочат наружу. Ноги подкосились. В глазах потемнело. Голова закружилась. Юля грохнулась на пол без сознания.
– Я хотел начать с того, чтобы сказать три «спасибо».
Спасибо жене – за то, что она со мной.
Спасибо издателям. Полгода назад я остался без работы – и тут позвонили они и предложили написать книжку. Я посмотрел им в глаза – понял, что они сумасшедшие (раз создают своё маленькое издательство в эпоху наших монстров) и согласился. А сейчас книжка занимает одиннадцатое место в рейтинге продаж магазина «Москва».
Ещё спасибо вам – за то, что вы вообще испытываете интерес к буквам.
У меня есть друг, он журналист, работал на НТВ, потом уехал в Америку и стал переводчиком; очень чувствительный к слову человек. Так вот, он сказал мне: «Никогда не перечитывай написанное».
Но было поздно. Книжку свою я к тому времени перечитал, и за её язык мне ужасно стыдно, имейте это в виду. Так что чтения вслух не будет. Может быть, есть вопросы?
– Что было самое страшное?
– История, которая описана. Писать её было уже не страшно.
– История Вас отпустила?
– Думаю, она отпустит лет через пять, когда ремиссия станет выздоровлением.
– С героями книги общаетесь?
– Нет. О Тае мне успели рассказать, что она умерла. Игорь тоже, боюсь, не жив.
Зато сегодня я брал интервью у нашего главного онколога Давыдова, который по совместительству директор «Каширки». Очень откровенный получился разговор.
– История в книге получилась очень личная. Не страшно было так открываться?
– Нет. Мне кажется, если ты рассказываешь историю, что-то умалчивать и приукрашивать – преступление против неё.
Когда Юля болела, мы перелопатили все книги про рак, которые есть по-русски. Их преступно мало. Нас очень вдохновила книжка «Победить рак». Мы читали её друг другу, лёжа на больничных кроватях.
Сегодня на Каширке я узнал, что про мою книжку там знают, хотя она там, конечно, не продаётся.
– Раковые больные похожи?
– Да, в России это очень одинокие люди, и поговорить о своей болезни, кроме как друг с другом, им не с кем.
– А по схеме личности?
– А вот это – очень опасный вопрос. Люди болеют раком не потому, что они «не такие», неправильно живут, думают или носят не ту одежду. Вопрос «почему заболел» – вообще неправильный. Правильный вопрос «зачем?»
Я не жду рецензий от литературных критиков. Эта книжка – вообще не про литературу.
– Ответ на вопрос «зачем?» индивидуален?
– Конечно. Чтобы что-то получить, например, переосмыслить.
Какие-то препятствия, которые казались непреодолимыми, становятся неважны. Какие-то неважные вещи – важными.
– Ваша жена лечилась в России. В России вообще реально вылечиться?
– Ну, никакой реабилитации, если речь идёт о заболеваниях крови, в России вообще нет. Лечить, да, могут. Если тебе есть, кому позвонить.
– Вы сейчас чувствуете, что можете сделать что-то для пациентского сообщества?
– Я не верю в возможность что-то в системе изменить снизу. Если ты не Нюта Федермессер и каждый день, без выходных не долбишь чиновников про каждую конкретную болячку.
Кстати, дети Кати Гордеевой убеждены, что их мама – врач.
Я как-то звоню Кате:
– Ты где?
– В роддоме. У меня схватки.
– Чем занимаешься?
– Списываюсь с израильской клиникой. Оформляю девочку.
– Кому адресована Ваша книга?
– Всем нам. Потому что рак – такая болезнь, которой мы все, если доживём, заболеем.
Когда ты лежишь на Каширке, то вокруг видишь только болезнь: людей, которые вместе с тобой в первый раз лечатся, которые лечатся второй раз, потому что у них рецидив, и так далее. И ты решаешь, что так теперь будет всегда, потому что ничего другого ты не видишь. Поэтому надо рассказывать истории выздоровления.Их же на самом деле гораздо больше, но в больнице их не видно.
Правда, когда мы распространяли книжку по магазинам, продавцы спрашивали: «А там всё хорошо заканчивается? Если плохо, мы продавать не будем». Вот это, я считаю, совершенно неправильно.
Роман Супер – с 2015 года – журналист «Радио «Свобода», ранее – репортёр РЕН ТВ, телеведущий, блоггер. Книга основана на семейной ситуации автора, жена которого Юлия успешно лечилась от лимфомы.
Видео: Платон Чернов
ВЫХОДИТ КНИГА РОМАНА СУПЕРА «ОДНОЙ КРОВИ» - история борьбы его жены Юли с раком. Подзаголовок «Любовь сильнее смерти» выбран не случайно: весь этот болезненный путь они с женой прошли вместе, начиная с постановки диагноза до тяжелого лечения и полной ремиссии. Книга «Одной крови» состоит из зарисовок и дневниковых записей Супера, в которых он рассказывает о болезни супруги, их отношениях и состоянии онкологии в России в целом. Журналист и лауреат ТЭФИ пытается понять, почему окружающие боятся открыто говорить об онкологических заболеваниях, и исправить эту ситуацию. Год назад Роман Супер написал для The Village статью «Когда твоя девушка больна» , с которой и началась книга «Одной крови» - сегодня мы публикуем из нее отрывок.
даша татаркова
Я совсем забросил работу. Отказался от своих фильмов и командировок. Всё время старался проводить с женой. Очень быстро я научился мыть полы, готовить еду, стирать одежду. Мне пришлось заставить себя избавиться от врожденной мизантропии, пересилить социопатию, чтобы продуктивно общаться с врачами, узнавать у них, что происходит сейчас, что будет происходить дальше. Мне было важно дать понять своей жене, что в каком-то смысле болеет не она, а мы оба. Мне хотелось верить, что от этого ей будет хоть чуть-чуть легче. Так мы с ней и зажили: от курса к курсу.
Капельницы, таблетки, уколы, таблетки, капельницы. Капельницы, таблетки, уколы, таблетки, капельницы. Капельницы, таблетки, уколы, таблетки, капельницы. Я уезжал домой принять душ и поцеловать сына. И сразу же возвращался обратно в больницу. Я узнаю охранников, охранники узнают меня. Через аптеку в лифт. И на двадцатый этаж. Иначе сейчас нельзя. Это трудно. Но к этому аду даже как-то привыкаешь. Знание, что у этого ада есть конец, придает сил. Уверенность в том, что впереди выздоровление, превращает ад в череду неприятностей, которые точно стоит пережить.
Жизнь превратилась в набор скверных механических действий, сквозь которые мы продирались вместе. Продираясь, я всё больше и больше восхищался Юлей. Мы были знакомы с ней уже больше десяти лет, но я и не подозревал, что в моей хрупкой жене найдется столько сил: и на себя, и на меня, и на всех вокруг. Она ходила по палатам на этаже, подбадривала вновь прибывших. Рассказывала неофитам, как победить тошноту во время химий, как победить страх. И вообще, как победить. Пациенты Каширки будто бы оживали в ее присутствии. За час непринужденной болтовни с Юлей мрачные, убитые горем люди становились улыбчивыми, открытыми, разговорчивыми, приветливыми и спокойными. Потом эти люди каждый день и сами стали ходить к моей жене, чтобы просто побыть рядом, зарядиться ее энергией, ее жизнью, которая прорастала сквозь болезнь и суровую терапию, как травинка сквозь асфальт. Ее желание жить было заразительным. И люди, попадавшие в Блохинвальд, хотели этим заразиться.
Находясь в палате, я невольно подслушивал их разговоры. Они могли вестись о чём угодно: о болезни, о семье, о прошлом, о будущем, о тряпках, о путешествиях, о море, о Джонни Деппе, о школе, о книгах, о музыке, о манной каше. О чём угодно. Человеку, которого болезнь загнала в ловушку, важно просто разговаривать и слушать. Странно и страшно, но онкология в России как будто запрещает людям говорить и слушать, она консервирует людей, сковывает, закрывает и почему-то не позволяет вести себя естественно. Юля стала кем-то вроде психолога для всего двадцатого этажа, на котором сама и лежала. И ее «сеансы» стали пользоваться большой популярностью. Тем более что кабинет профессионального психолога на Каширке за несколько месяцев нашего там пребывания не работал ни одного дня. В Блохинвальде почему-то считается, что эмоциональная и психологическая помощь - это второстепенные, не очень-то важные вещи. Здесь почему-то считается, что лечить нужно не человека, а его больное тело. Хотя это, безусловно, не так.
Юля дружила с пациентами. Она не воспринимала болезнь как поражение людей. Она, превозмогая собственные боли и ужасное недомогание, учила своих соседей по этажу не относиться к болезни слишком уж серьезно. Юля сочувствовала людям, но не жалела их. Юля внимательно выслушивала их, но никогда не причитала в ответ. Она не давала никаких советов, но подробно и деликатно делилась собственным опытом. Так психологическая помощь пациентам Каширки стала настоящей ежедневной работой. И эта работа была полезна всем. В том числе и моей жене.
Я и не подозревал, что в моей хрупкой жене найдется столько сил: и
на себя, и на меня,
и на всех вокруг
Почему-то считается, что лечить нужно не человека,
а его больное тело. Это, безусловно,
не так
За очередным «сеансом» Юля познакомилась с Таей:
Ты, кстати, знаешь, что от меня тут врачи шарахаются?
Нет. Почему это?
Потому что я очень неудобный пациент. Можно даже сказать - скандальный.
Вечеринки что ли закатываешь?
Если бы. Да нет, просто я считаю, что врачи допустили халатность, когда я сюда загремела второй раз. И я в какой-то момент очень активно начала этим возмущаться.
А в чем была халатность?
Вероятно, врачи не заметили, что с тех пор, как я тут лечилась в прошлый раз, прошло семь лет. И ребенок успел стать взрослым. Почему-то меня и на этот раз стали лечить по детскому протоколу. А детские протоколы существенно отличаются от взрослых. Лечили-лечили, а ответа на лечение не было. Опухоль не уменьшалась.
И ты задала вопрос: какого черта?
Да. Так и спросила у врача: какого черта вы меня лечите по детскому протоколу?
И какого же?
А никакого. Врач молча сменил мне схему лечения, не объяснив, что же произошло, зачем меня нужно было лечить, как ребенка. Но и эта его новая схема как-то не очень работала. Тогда мне по ходу дела стали подбирать все новые препараты, нарушив и взрослый протокол. В итоге, как мне кажется, именно от всех этих экспериментов у меня развился лейкоз. Теперь я лечусь и от него тоже.
Уф. Ты боец.
Боец-неудачник, да. Причем залеченный до полусмерти боец. Но тут либо ты боец, либо очень быстро поднимаешь вверх лапки и умираешь, как жук поздней осенью от холода. В мои планы это не входит. Как и в твои, Юль. Я научилась с одного взгляда определять, кто сдался и готовится к собственным поминкам, ко встрече с вечностью. А кто хочет побарахтаться.
Тая, я тоже это очень хорошо вижу и определяю. Но стараюсь как-то подбодрить всех. Даже тех, кто одной ногой уже где-то не здесь.
Клево. Это, согласись, и самой силы придает. Я вот с тобой сейчас разговариваю, и страх у меня притупляется, уходит, это так приятно.
И у меня. А ты когда-нибудь была здесь у психолога? Я ни разу не видела, чтобы кабинет был открыт.
Однажды была. Ради интереса зашла. Я тоже заметила, что это единственный кабинет во всей больнице, у которого нет очереди. И дверь всё время закрыта. Но один раз мне повезло. Один раз я там застала психолога!
И что там происходит?
Ничего. Там сидит человек в белом халате и без особого энтузиазма цитирует по памяти книжки, прочитанные им в студенчестве. Рассказывает, например, про пять стадий принятия смертельной болезни: отрицание, гнев, торг...
Депрессия, принятие.
Да. Вот видишь, это, кажется, всем известно. Но вот поднять на человека глаза и поговорить по душам тут никому в голову не приходит. В том числе и в том кабинете. Так что круто, что ты тут. Ну, не в том смысле, что я рада твоей болезни. А рада, что мы познакомились. Было приятно поболтать, Юль. Ты не против, если я иногда буду заходить?
А я к тебе.
Договорились. Я через палату от тебя. Пойду английский учить. Очень, кстати, полезное дело. Иначе тупеешь тут моментально. See you soon. Glad to meet you.
Ага, пока. Я тоже.
Чем дольше Юля лежала в больнице, чем больше разговаривала с родственными душами, чем больше историй узнавала, тем яснее и печальнее становилась картина: говорить о том, что в России не лечат от рака, - значит лукавить. В России от рака лечат. Иногда, если повезет, хорошо. Но. Говорить о том, что в России можно успешно лечиться от рака без блата, - значит лукавить еще сильнее. Говорить о том, что каждый заболевший раком россиянин может с улицы и бесплатно попасть к специалисту в хорошую, то есть московскую или питерскую клинику, - значит врать. Есть деньги, прочные дружеские связи с кем и где нужно, известность, широкий круг общения - всё будет быстро и достойно. А нет - придется торчать в очередях, доказывать, что ты не верблюд, а человек, которому очень нужна помощь. Мы до последнего искали этому безобразию объяснение и оправдание. Но объяснить и оправдать это невозможно. Позорнейшая российская беда, ставшая правилом государственного подхода к человеческой жизни: да пребудет с вами ксива!
Без условной ксивы (знакомств, денег, связей) вы никто и звать вас никак. Без условной ксивы (блата, влиятельности, взаимных услуг) недобросовестный доктор может лечить взрослого человека по детскому протоколу. Без условной ксивы шансов выжить становится меньше. В социально ответственном государстве такого просто не может быть. Эта антигуманная система, придуманная и простимулированная государством, ставит в унизительное положение не только пациентов, но и врачей. Система берет в заложники не только больных, но и весь медперсонал, вынуждая его как-то лавировать между клятвой Гиппократа и дрянной реальностью. Страдают в том числе и отважные, прекрасные профессионалы, которых нам посчастливилось встретить на Каширке. Первый из них - наш лечащий врач Алина Сергеевна.
Понаблюдав за тем, как живет, работает, вертится в этом страшном колесе наш лечащий врач, мы поняли, что она заслуживает памятника при жизни. Ну или хотя бы нормальной зарплаты. Ради работы она, как садху в Индии, отказывалась вообще от всего, от чего можно отказаться в жизни. Она приходила в эти больные стены, из которых нормальному человеку хочется бежать, к восьми утра каждый день. А уходила домой в полночь. Дежурила по выходным. Ни разу не повысила голос. Ни разу не проигнорировала ни одного вопроса и просьбы. Ни разу не забыла ни о чем, что обещала. Очевидно, нам снова очень повезло. Российская система здравоохранения имеет в виду только тех, кому везет. Остальных же для нее не существует.