В россии болеть нельзя.

Журналист Роман Супер рассказывает в своей книге историю одной болезни, одного лечения и одного выздоровления, успевая объяснить, почему любовь сильнее смерти. Прочитать ее действительно стоит каждому, в этом мы уверены. В подтверждение публикуем главу из романа, вышедшего в издательстве Individuum

Т ы же никак не можешь к этому подготовиться. Не можешь предугадать. Не можешь спланировать. Как­-то заранее набраться смелости и сил. Не мо­жешь вечером лечь спать с мыслью, что завтра утром все изменится, что все твои текущие дела перестанут иметь какое­-либо значение и смысл, по­тому что сам Бог, судьба, случай или черт знает что пошлет тебя на три страшных буквы - РАК. Нет, ничего, что может как­-то подготовить человека, не происходит.
Вот и Юля третьего апреля 2013 года просто легла спать. А в девять утра четвертого апреля про­сто зазвенел будильник. Комната до краев была за­лита теплым светом, как и в тот апрельский день одиннадцать лет назад, когда я впервые увидел свою будущую жену. Юля высунула из­-под одеяла ногу, запустила пальцы в волосы и нехотя откры­ла глаза. Потом как-­то случайно провела рукой по шее и у самого ее основания над левой ключицей зацепилась за что­-то неестественно твердое.
Бугорок? Не бугорок.
Шишка? Вроде нет.
Прыщик? Вряд ли.
Принимая душ, пощупала эту штуку еще раз.
Все­-таки похоже на воспаленный лимфатический узел. Ну, бывает. Правда, обычно за ушами. Навер­ное, и здесь иногда воспаляется. Надо последить.

Ты же никак не можешь к этому подготовиться. Не можешь предугадать. Не можешь спланировать.

Жена моя работала в маленьком уютном магазин­чике на Цветном бульваре. Заказывала из Европы виниловые пластинки, кино, книги и альбомы по искусству. Каждый день копалась в лучшем, что создавалось людьми на нашей планете. Пропускала через себя песни, фильмы, фотографии, за­цепившиеся за историю мировой культуры. Это от­кладывало сильный отпечаток на то, как остро она чувствовала мир.
Юля очень красива. Красива изнутри. Она хоро­шо образована. Все, за что она бралась, всегда вы­ходило в лучшем виде. Она привыкла отдавать то­му делу, которым занимается, всю себя, без остатка. При этом в ней нет ни капли тщеславия, зависти, эгоизма. И это всегда подкупало меня. Моя жена - мой нравственный камертон. Моя жена - моя главная находка и главное завоевание. Она неве­роятный человек. Такие рождаются раз в сто лет. Юля всегда, несмотря ни на что, остается собой. Поэтому и люди, и дела, и помыслы, и все вокруг нее - прозрачное, чистое, честное.

Она никогда и никуда не торопится, чтобы слу­чайно на бегу не пропустить что-­то важное, насто­ящее и красивое. Она ценит мелочи и детали, из которых складывает свою жизнь в большие, при­чудливых форм и красок картины и фантазии. Всегда чуть­чуть не от мира сего. Всегда в смешных широких платьях, как у девочек в детском саду, но при этом женственна и сексуальна. Всегда чуть­-чуть витает в облаках, но при этом внимательна к людям - самым близким или случайным, по­являющимся в жизни пусть даже на одну минуту. Ко всем.
К себе она тоже всегда относилась вниматель­но. Особенно после рождения нашего сына. Лука с первых дней жизни как-­то слишком болезнен­но был привязан к Юле. А Юля к нему. Может по­этому странный незнакомец над ключицей заста­вил ее обратить на себя такое пристальное вни­мание.

Моя жена - мой нравственный камертон. Моя жена - моя главная находка и главное завоевание

Спрятавшись за только что прибывшими в мага­зин кучами пластинок Blur и Smiths, Юля залезла в интернет и тут же нашла примерно четыре мил­лиона статей с фотографиями вспухших лимфо­узлов над левой ключицей. В двух миллионах статей говорилось, что это может быть верным признаком метастазы рака легкого и груди. В двух других миллионах - читателей успокаивали раком лимфатической системы. Рядом с магазином находился платный медицинский центр. В обе­денный перерыв Юля неслась сломя голову делать УЗИ:
- Доктор, вы знаете, я в интернете прочита­ла, что это может быть как­-то связано с онколо­гией...
- Ну, вы читайте больше. В интернете и угри могут назвать признаком онкологии.
- Да, я согласна. Но у меня не очень хорошая наследственность. Год назад у меня мама лечилась от рака груди. А еще раньше бабушка умерла от ра­ка. Да и у деда все не слава богу.
- Вот зачем вы паникуете раньше времени? Ле­жите ровно. И желательно молча.
Доктор сделал УЗИ, распечатал снимок, написал в заключении слово «воспаление» и отпустил мою жену домой, успокоив - все нормально, расслабь­тесь:
- Похоже на обычную простуду. Грипповали, перенесли все это на ногах. Вот организм таким об­разом отвечает на ваш образ жизни, на вашу халат­ность. Но ничего страшного я не вижу. Будьте здо­ровы. До свидания.
- Отлично, спасибо. И вы будьте здоровы.
Доктор сказал, что все хорошо. Что шишка рас­сосется. И паниковать не нужно. К тому же он сде­лал УЗИ. Что может быть показательнее, информа­тивнее? И клиника эта была не государственная и не дешевая, а солидная, со свежим ремонтом. Врачи в ней здороваются и смотрят в глаза, когда разговаривают с пациентами. Нет ни одной причи­ны сомневаться. Ну вот и славно.
Юля попробовала больше не думать о своем лим­фоузле. Забыть о нем. После похода к врачу сделать это было, в общем­-то, очень просто. Врач был убе­дителен. А лимфоузел не таким уж и страшным. Но все­-таки каждое утро пальцы сами находили его. Бугорок - не бугорок. Шишку - не шишку. Прыщик - не прыщик. Украдкой тянулись к этому неизменно твердому и выпуклому узел­ку. Он не исчезал. Видимо, прошло слишком мало времени. Видимо, накопившаяся за зиму усталость ослабила иммунитет. Видимо, надо лучше питаться и больше отдыхать.

Клиника эта была не государственная и не дешевая, а солидная, со свежим ремонтом. Врачи в ней здороваются и смотрят в глаза, когда разговаривают с пациентами
Моя жена идет на работу, но он на месте. Пьет кофе в «Старбаксе», а он не исчезает. Смотрит ки­но - и лимфоузел с ней, в этом же кинотеатре.

В конце апреля Юля на неделю улетела в команди­ровку в Китай. На ежегодную выставку. Каждый ве­чер мы созванивались и болтали о всякой ерунде:
- Ром, хочешь поговорить с улицей?
- Да, давай. Она понимает русский язык?
- Она никакой язык не понимает. Она никого не слушает. Она просто орет двадцать четыре часа в сутки. Вот послушай.

Жена поднимала телефон вверх, чтобы я послу­шал шум улицы. Я вздрагивал: казалось, что все девять миллионов жителей Гуанчжоу одновремен­но орут мне в ухо, предлагают фастфуд, ругаются, звонят велосипедными звонками, смеются и поют песни.
- Великая китайская симфония.
- Возвращайся скорее, Юль. Посидим в ти­шине.
- Через два дня.
- Люблю тебя. Лимфоузел уменьшился?
- И я тебя. Не волнуйся. Уменьшился. Его почти и нет.
Делая пересадку в Гонконге на рейс до Москвы, Юля бежала по терминалу в поисках своего гейта. Не тот. Не тот. Не тот. Не в ту сторону. Или в ту? «Ну как же можно продавать билеты на рейсы, между которыми всего тридцать минут? - злилась Юля, снова оказываясь не у того выхода, который нужен ей. - Надо спросить. Здесь же вроде говорят по­-английски».
Она подбежала к первому встречному сотрудни­ку аэропорта. Открыла рот, чтобы задать вопрос, но не смогла произнести ни слова. Ее прошиб хо­лодный пот. Она стала задыхаться и кашлять с та­кой силой, что, казалось, легкие вот­-вот выскочат наружу. Ноги подкосились. В глазах потемнело. Голова закружилась. Юля грохнулась на пол без со­знания.


– Я хотел начать с того, чтобы сказать три «спасибо».

Спасибо жене – за то, что она со мной.

Спасибо издателям. Полгода назад я остался без работы – и тут позвонили они и предложили написать книжку. Я посмотрел им в глаза – понял, что они сумасшедшие (раз создают своё маленькое издательство в эпоху наших монстров) и согласился. А сейчас книжка занимает одиннадцатое место в рейтинге продаж магазина «Москва».

Ещё спасибо вам – за то, что вы вообще испытываете интерес к буквам.

У меня есть друг, он журналист, работал на НТВ, потом уехал в Америку и стал переводчиком; очень чувствительный к слову человек. Так вот, он сказал мне: «Никогда не перечитывай написанное».

Но было поздно. Книжку свою я к тому времени перечитал, и за её язык мне ужасно стыдно, имейте это в виду. Так что чтения вслух не будет. Может быть, есть вопросы?

Что было самое страшное?

– История, которая описана. Писать её было уже не страшно.

История Вас отпустила?

– Думаю, она отпустит лет через пять, когда ремиссия станет выздоровлением.

С героями книги общаетесь?

– Нет. О Тае мне успели рассказать, что она умерла. Игорь тоже, боюсь, не жив.

Зато сегодня я брал интервью у нашего главного онколога Давыдова, который по совместительству директор «Каширки». Очень откровенный получился разговор.

История в книге получилась очень личная. Не страшно было так открываться?

– Нет. Мне кажется, если ты рассказываешь историю, что-то умалчивать и приукрашивать – преступление против неё.

Когда Юля болела, мы перелопатили все книги про рак, которые есть по-русски. Их преступно мало. Нас очень вдохновила книжка «Победить рак». Мы читали её друг другу, лёжа на больничных кроватях.

Сегодня на Каширке я узнал, что про мою книжку там знают, хотя она там, конечно, не продаётся.

Раковые больные похожи?

– Да, в России это очень одинокие люди, и поговорить о своей болезни, кроме как друг с другом, им не с кем.

А по схеме личности?

– А вот это – очень опасный вопрос. Люди болеют раком не потому, что они «не такие», неправильно живут, думают или носят не ту одежду. Вопрос «почему заболел» – вообще неправильный. Правильный вопрос «зачем?»

Я не жду рецензий от литературных критиков. Эта книжка – вообще не про литературу.

Ответ на вопрос «зачем?» индивидуален?

– Конечно. Чтобы что-то получить, например, переосмыслить.

Какие-то препятствия, которые казались непреодолимыми, становятся неважны. Какие-то неважные вещи – важными.

Ваша жена лечилась в России. В России вообще реально вылечиться?

– Ну, никакой реабилитации, если речь идёт о заболеваниях крови, в России вообще нет. Лечить, да, могут. Если тебе есть, кому позвонить.

Вы сейчас чувствуете, что можете сделать что-то для пациентского сообщества?

– Я не верю в возможность что-то в системе изменить снизу. Если ты не Нюта Федермессер и каждый день, без выходных не долбишь чиновников про каждую конкретную болячку.

Кстати, дети Кати Гордеевой убеждены, что их мама – врач.

Я как-то звоню Кате:

– Ты где?

– В роддоме. У меня схватки.

– Чем занимаешься?

– Списываюсь с израильской клиникой. Оформляю девочку.

Кому адресована Ваша книга?

– Всем нам. Потому что рак – такая болезнь, которой мы все, если доживём, заболеем.

Когда ты лежишь на Каширке, то вокруг видишь только болезнь: людей, которые вместе с тобой в первый раз лечатся, которые лечатся второй раз, потому что у них рецидив, и так далее. И ты решаешь, что так теперь будет всегда, потому что ничего другого ты не видишь. Поэтому надо рассказывать истории выздоровления.Их же на самом деле гораздо больше, но в больнице их не видно.

Правда, когда мы распространяли книжку по магазинам, продавцы спрашивали: «А там всё хорошо заканчивается? Если плохо, мы продавать не будем». Вот это, я считаю, совершенно неправильно.

Роман Супер – с 2015 года – журналист «Радио «Свобода», ранее – репортёр РЕН ТВ, телеведущий, блоггер. Книга основана на семейной ситуации автора, жена которого Юлия успешно лечилась от лимфомы.

Видео: Платон Чернов

ВЫХОДИТ КНИГА РОМАНА СУПЕРА «ОДНОЙ КРОВИ» - история борьбы его жены Юли с раком. Подзаголовок «Любовь сильнее смерти» выбран не случайно: весь этот болезненный путь они с женой прошли вместе, начиная с постановки диагноза до тяжелого лечения и полной ремиссии. Книга «Одной крови» состоит из зарисовок и дневниковых записей Супера, в которых он рассказывает о болезни супруги, их отношениях и состоянии онкологии в России в целом. Журналист и лауреат ТЭФИ пытается понять, почему окружающие боятся открыто говорить об онкологических заболеваниях, и исправить эту ситуацию. Год назад Роман Супер написал для The Village статью «Когда твоя девушка больна» , с которой и началась книга «Одной крови» - сегодня мы публикуем из нее отрывок.

даша татаркова


Я совсем забросил работу. Отказался от своих фильмов и командировок. Всё время старался проводить с женой. Очень быстро я научился мыть полы, готовить еду, стирать одежду. Мне пришлось заставить себя избавиться от врожденной мизантропии, пересилить социопатию, чтобы продуктивно общаться с врачами, узнавать у них, что происходит сейчас, что будет происходить дальше. Мне было важно дать понять своей жене, что в каком-то смысле болеет не она, а мы оба. Мне хотелось верить, что от этого ей будет хоть чуть-чуть легче. Так мы с ней и зажили: от курса к курсу.

Капельницы, таблетки, уколы, таблетки, капельницы. Капельницы, таблетки, уколы, таблетки, капельницы. Капельницы, таблетки, уколы, таблетки, капельницы. Я уезжал домой принять душ и поцеловать сына. И сразу же возвращался обратно в больницу. Я узнаю охранников, охранники узнают меня. Через аптеку в лифт. И на двадцатый этаж. Иначе сейчас нельзя. Это трудно. Но к этому аду даже как-то привыкаешь. Знание, что у этого ада есть конец, придает сил. Уверенность в том, что впереди выздоровление, превращает ад в череду неприятностей, которые точно стоит пережить.

Жизнь превратилась в набор скверных механических действий, сквозь которые мы продирались вместе. Продираясь, я всё больше и больше восхищался Юлей. Мы были знакомы с ней уже больше десяти лет, но я и не подозревал, что в моей хрупкой жене найдется столько сил: и на себя, и на меня, и на всех вокруг. Она ходила по палатам на этаже, подбадривала вновь прибывших. Рассказывала неофитам, как победить тошноту во время химий, как победить страх. И вообще, как победить. Пациенты Каширки будто бы оживали в ее присутствии. За час непринужденной болтовни с Юлей мрачные, убитые горем люди становились улыбчивыми, открытыми, разговорчивыми, приветливыми и спокойными. Потом эти люди каждый день и сами стали ходить к моей жене, чтобы просто побыть рядом, зарядиться ее энергией, ее жизнью, которая прорастала сквозь болезнь и суровую терапию, как травинка сквозь асфальт. Ее желание жить было заразительным. И люди, попадавшие в Блохинвальд, хотели этим заразиться.

Находясь в палате, я невольно подслушивал их разговоры. Они могли вестись о чём угодно: о болезни, о семье, о прошлом, о будущем, о тряпках, о путешествиях, о море, о Джонни Деппе, о школе, о книгах, о музыке, о манной каше. О чём угодно. Человеку, которого болезнь загнала в ловушку, важно просто разговаривать и слушать. Странно и страшно, но онкология в России как будто запрещает людям говорить и слушать, она консервирует людей, сковывает, закрывает и почему-то не позволяет вести себя естественно. Юля стала кем-то вроде психолога для всего двадцатого этажа, на котором сама и лежала. И ее «сеансы» стали пользоваться большой популярностью. Тем более что кабинет профессионального психолога на Каширке за несколько месяцев нашего там пребывания не работал ни одного дня. В Блохинвальде почему-то считается, что эмоциональная и психологическая помощь - это второстепенные, не очень-то важные вещи. Здесь почему-то считается, что лечить нужно не человека, а его больное тело. Хотя это, безусловно, не так.

Юля дружила с пациентами. Она не воспринимала болезнь как поражение людей. Она, превозмогая собственные боли и ужасное недомогание, учила своих соседей по этажу не относиться к болезни слишком уж серьезно. Юля сочувствовала людям, но не жалела их. Юля внимательно выслушивала их, но никогда не причитала в ответ. Она не давала никаких советов, но подробно и деликатно делилась собственным опытом. Так психологическая помощь пациентам Каширки стала настоящей ежедневной работой. И эта работа была полезна всем. В том числе и моей жене.

Я и не подозревал, что в моей хрупкой жене найдется столько сил: и
на себя, и на меня,
и на всех вокруг


Почему-то считается, что лечить нужно не человека,
а его больное тело. Это, безусловно,
не так

За очередным «сеансом» Юля познакомилась с Таей:

Ты, кстати, знаешь, что от меня тут врачи шарахаются?

Нет. Почему это?

Потому что я очень неудобный пациент. Можно даже сказать - скандальный.

Вечеринки что ли закатываешь?

Если бы. Да нет, просто я считаю, что врачи допустили халатность, когда я сюда загремела второй раз. И я в какой-то момент очень активно начала этим возмущаться.

А в чем была халатность?

Вероятно, врачи не заметили, что с тех пор, как я тут лечилась в прошлый раз, прошло семь лет. И ребенок успел стать взрослым. Почему-то меня и на этот раз стали лечить по детскому протоколу. А детские протоколы существенно отличаются от взрослых. Лечили-лечили, а ответа на лечение не было. Опухоль не уменьшалась.

И ты задала вопрос: какого черта?

Да. Так и спросила у врача: какого черта вы меня лечите по детскому протоколу?

И какого же?

А никакого. Врач молча сменил мне схему лечения, не объяснив, что же произошло, зачем меня нужно было лечить, как ребенка. Но и эта его новая схема как-то не очень работала. Тогда мне по ходу дела стали подбирать все новые препараты, нарушив и взрослый протокол. В итоге, как мне кажется, именно от всех этих экспериментов у меня развился лейкоз. Теперь я лечусь и от него тоже.

Уф. Ты боец.

Боец-неудачник, да. Причем залеченный до полусмерти боец. Но тут либо ты боец, либо очень быстро поднимаешь вверх лапки и умираешь, как жук поздней осенью от холода. В мои планы это не входит. Как и в твои, Юль. Я научилась с одного взгляда определять, кто сдался и готовится к собственным поминкам, ко встрече с вечностью. А кто хочет побарахтаться.

Тая, я тоже это очень хорошо вижу и определяю. Но стараюсь как-то подбодрить всех. Даже тех, кто одной ногой уже где-то не здесь.

Клево. Это, согласись, и самой силы придает. Я вот с тобой сейчас разговариваю, и страх у меня притупляется, уходит, это так приятно.

И у меня. А ты когда-нибудь была здесь у психолога? Я ни разу не видела, чтобы кабинет был открыт.

Однажды была. Ради интереса зашла. Я тоже заметила, что это единственный кабинет во всей больнице, у которого нет очереди. И дверь всё время закрыта. Но один раз мне повезло. Один раз я там застала психолога!

И что там происходит?

Ничего. Там сидит человек в белом халате и без особого энтузиазма цитирует по памяти книжки, прочитанные им в студенчестве. Рассказывает, например, про пять стадий принятия смертельной болезни: отрицание, гнев, торг...

Депрессия, принятие.

Да. Вот видишь, это, кажется, всем известно. Но вот поднять на человека глаза и поговорить по душам тут никому в голову не приходит. В том числе и в том кабинете. Так что круто, что ты тут. Ну, не в том смысле, что я рада твоей болезни. А рада, что мы познакомились. Было приятно поболтать, Юль. Ты не против, если я иногда буду заходить?

А я к тебе.

Договорились. Я через палату от тебя. Пойду английский учить. Очень, кстати, полезное дело. Иначе тупеешь тут моментально. See you soon. Glad to meet you.

Ага, пока. Я тоже.


Чем дольше Юля лежала в больнице, чем больше разговаривала с родственными душами, чем больше историй узнавала, тем яснее и печальнее становилась картина: говорить о том, что в России не лечат от рака, - значит лукавить. В России от рака лечат. Иногда, если повезет, хорошо. Но. Говорить о том, что в России можно успешно лечиться от рака без блата, - значит лукавить еще сильнее. Говорить о том, что каждый заболевший раком россиянин может с улицы и бесплатно попасть к специалисту в хорошую, то есть московскую или питерскую клинику, - значит врать. Есть деньги, прочные дружеские связи с кем и где нужно, известность, широкий круг общения - всё будет быстро и достойно. А нет - придется торчать в очередях, доказывать, что ты не верблюд, а человек, которому очень нужна помощь. Мы до последнего искали этому безобразию объяснение и оправдание. Но объяснить и оправдать это невозможно. Позорнейшая российская беда, ставшая правилом государственного подхода к человеческой жизни: да пребудет с вами ксива!

Без условной ксивы (знакомств, денег, связей) вы никто и звать вас никак. Без условной ксивы (блата, влиятельности, взаимных услуг) недобросовестный доктор может лечить взрослого человека по детскому протоколу. Без условной ксивы шансов выжить становится меньше. В социально ответственном государстве такого просто не может быть. Эта антигуманная система, придуманная и простимулированная государством, ставит в унизительное положение не только пациентов, но и врачей. Система берет в заложники не только больных, но и весь медперсонал, вынуждая его как-то лавировать между клятвой Гиппократа и дрянной реальностью. Страдают в том числе и отважные, прекрасные профессионалы, которых нам посчастливилось встретить на Каширке. Первый из них - наш лечащий врач Алина Сергеевна.

Понаблюдав за тем, как живет, работает, вертится в этом страшном колесе наш лечащий врач, мы поняли, что она заслуживает памятника при жизни. Ну или хотя бы нормальной зарплаты. Ради работы она, как садху в Индии, отказывалась вообще от всего, от чего можно отказаться в жизни. Она приходила в эти больные стены, из которых нормальному человеку хочется бежать, к восьми утра каждый день. А уходила домой в полночь. Дежурила по выходным. Ни разу не повысила голос. Ни разу не проигнорировала ни одного вопроса и просьбы. Ни разу не забыла ни о чем, что обещала. Очевидно, нам снова очень повезло. Российская система здравоохранения имеет в виду только тех, кому везет. Остальных же для нее не существует.