Помощь по Теле2, тарифы, вопросы

Болезнь Паркинсона – хроническое прогрессирующее заболевание, при котором разрушаются и гибнут дофаминергические нейроны чёрной субстанции среднего мозга.

В России число таких больных составляет 200-300 тысяч. По статистике неврологических стационаров Москвы, болезнь Паркинсона стоит на 5 месте по частоте обращаемости и составляет около 3,5% от общего числа неврологических болезней. Как правило, пациенты с болезнью Паркинсона – инвалиды, и им оказывают заботу близкие им люди. Пациенту и родственнику необходимо понимать состояние и уметь контролировать все изменения, соблюдать консультации лечащего врача, а также понимать цели и план лечения. Самое главное в этом вопросе, возможность информирования и образования пациентов. В зарубежных странах поддержке пациентов с болезнью Паркинсона общество уделяют большое значение.Существует множество организаций и фондов, выпускающих брошюры для пациентов и членов их семей. В сборниках можно найти информацию по развитию и течению болезни, рекомендации по соблюдению правил медикаментозной терапии, комплексы лечебной физкультуры советы по питанию, вопросы психологической поддержки.Выпускаемые буклеты содержат последние новости о паркинсонизме и публикации исследований новых препаратов.

В России в настоящий момент информированность родственников о заболевании, методах его контроля, способах профилактики обострения, новых методах лечения, особенностях повседневной жизни, работы общественных организаций и прочих важнейших аспектах, очень низкая. Родственники и пациенты остаются один на один со своей проблемой.

Для решения этой проблемы планируется регулярно проводить «Школы для пациентов» в рамках образовательной программы для пациентов с болезнью Паркинсона.

Школа для пациентов - это новая медицинская информационная технология профилактической направленности, основанная на совокупности индивидуального и группового воздействия на пациентов. Другими словами, «школа» для пациентов - это один из путей формирования партнерства «врач-пациент» и форма группового консультирования. Ее основными задачами являются повышение уровня знаний, информированности и практических навыков пациента по рациональному лечению того или иного заболевания, повышение приверженности пациентов к лечению, профилактика осложнений и повышение качества жизни. В условиях ограниченного времени на приеме у врача именно «школы для пациентов» позволяют оказывать благотворное психологическое и психотерапевтическое воздействие на больного, рассказывать о пользе немедикаментозных методов лечения и обучать им, мотивировать пациентов и их родственников совместно с медицинским персоналом активно и грамотно бороться с болезнью.Пациенты, посещающие «школу», обеспечиваются дисками с электронной информацией и памятками с рекомендациями по физическим нагрузкам, питанию, самоконтролю, принципам лечения имеющейся у них патологии.

Психологическая коррекция. Немедикаментозное лечение болезни Паркинсона эффективно настолько, насколько удается изменить образ жизни пациента (питание, двигательную активность, режим), а для этого требуется добиться приверженности к лечению, то есть сначала необходимо получить в лице больного активного помощника в борьбе с недугом. Психологическая коррекция во много раз усиливается при использовании в лечебном процессе занятий в школе для больных с болезнью Паркинсона, поскольку эти занятия работают как малая психотерапевтическая группа. Часто впервые поставленный диагноз приводит пациента в растерянность; такому больному очень важно объяснить, что на фоне постоянного приема препаратов и правильного образа жизни он сможет вести полноценное существование. Необходимо сделать акцент не на том, что заболевание неизлечимо, а на том, что оно курабельно. Прогноз заболевания, сам факт необходимости пожизненного приема препаратов являются для пациента психотравмирующими факторами. Таким образом, школы для пациентов позволяют в значительной мере справиться с этой проблемой.

Проект по проведению мероприятий успешно стартовал и зарекомендовал себя в Санкт-Петербурге и Казани. В Москве планируется проведение ряда аналогичных мероприятий с целью поддержки пациентов с болезнью Паркинсона и их родственников. Место проведения для образовательных программ «Школы для пациентов» выбирается с учетом статуса участников – пациентов с болезнью Паркинсона, для которых необходимо учитывать удобство расположения, пешую доступность, наличие парковки, комфортность обустройства.

• Встреча и регистрация участников
• Доклады приглашённых спикеров
• Кофе-Брейк
• Ответы на вопросы специалистами, практические занятия, ЛФК
• Общение участников между собой

Количество занятий для одной группы пациентов должно быть от 6 до 8, за это время удается достичь максимальной эффективности курса

08.11.2013

Болезнь Паркинсона – тяжелое нейро-дегенеративное заболевание головного мозга, которое неуклонно прогрессирует и приводит к значительному ограничению жизнедеятельности и ухудшению качества жизни, а в дальнейшем – к тяжелой инвалидизации. Распространенность заболевания по данным разных авторов составляет от 150 до 200 человек на 100 тыс. населения. Больные нуждаются в пожизненном применении специальных препаратов с регулярной корректировкой схемы медикаментозного лечения и дозы лекарственного средства. В подавляющем большинстве случаев дополнительно требуется терапия сопровождения и психологическая поддержка больного. Таким образом, лечение и реабилитация данной категории больных является чрезвычайно сложной проблемой.

Согласно Приказа ФМБА России № 682 от 19.10.2010 «О внесении дополнений в приказ ФМБА России от 6 ноября 2009г. № 740 «О внедрении и ведении Регистра болезни Паркинсона» в СКБ СибФНКЦ в январе 2011 г. организован специализированный Клинико-Диагностический Кабинет (КДК) для больных с экстрапирамидными расстройствами на базе Консультативно-диагностического центра № 2 (ул. Курчатова, 10). Занятия для пациентов проводит заведующая неврологическим отделением КДЦ №2 Светлана Петровна Михайлова.
Основными задачами Кабинета являются:
- увеличение доступности специализированной неврологической помощи пациентам с экстрапирамидной патологией;
- создание Школы здоровья для пациентов с болезнью Паркинсона;
- комплексное решение проблем диагностики, лечения и реабилитации пациентов с экстрапирамидными заболеваниями в ЗАТО Северск;
- анализ распространенности, заболеваемости, степени инвалидизации, смертности при данной патологии нервной системы;
- ведение Регистра болезни Паркинсона с регистрацией новых и ранее диагностированных случаев заболевания. Работа по ведению Регистра заключается в осмотре больного с периодичностью 1 раз в 2-3 месяца. Приём одного больного и заполнение формы регистра требует в среднем 1,5 часа (осмотр, оценка клинических проявлений по унифицированным шкалам, тестирование умственных возможностей и эмоционального состояния, уровня качества жизни по шкалам, оценка эффективности и побочного действия лекарственной терапии, коррекция медикаментозной терапии – вид препарата, дозы, терапия поддержки).

Одним из направлений реабилитации пациентов с болезнью Паркинсона является немедикаментозная коррекция проявлений заболевания, что может быть реализовано в условиях Школы здоровья. Такая Школа действует на базе СКБ СибФНКЦ с июля 2010 г. при поддержке профессора кафедры неврологии и нейрохирургии СибГМУ, д.м.н. Н.Г. Жуковой. Целью создания Школы является продление физического и социального долголетия больных.
Задачи Школы здоровья следующие:
-повышение информированности пациентов и его родственников о клинических проявлениях заболевания, осложнениях, медикаментозном и немедикаментозном лечении;
-усиление приверженности к лечению и выполнению рекомендаций врача;
-повышение ответственности пациента за сохранение своего здоровья;
-проведение специализированных реабилитационных мероприятий для пациентов в условиях СКБ СибФНКЦ;
-формирование рационального и активного отношения пациента к заболеванию, мотивации к оздоровлению;
-обучение самоконтролю за состоянием здоровья;
-снижение неблагоприятного влияния поведенческих факторов риска (нерациональное питание, курение, стресс, употребление алкоголя) у обучающихся пациентов.

В настоящее время Школу посещают до 40 человек. Занятия проходят по утвержденной программе с периодичностью 2 раза в месяц, длительностью до двух часов. К их проведению привлекаются врачи других специальностей, психологи, инструкторы лечебной физкультуры. В программу входит теоретическая часть: ответы на вопросы по предыдущему занятию; проверка домашнего задания; краткая лекция - презентация (информация о заболевании, основных клинических проявлениях, возможностях современной терапии); ответы на вопросы. Во время практической части больные выполняют физические упражнения, направленные на коррекцию двигательных нарушений и улучшающие координацию движений, мелкую моторику кисти, снижающие мышечный тонус и тремор. Далее проводится тренировка когнитивных функций и памяти – чтение стихов (в том числе написанных самими пациентами), выполнение упражнений на внимание (в устной и письменной форме). Проведение тренировок в виде игры повышает интерес больных к занятиям, способствует улучшению эмоционального фона, следствием чего является регулярность посещений занятий Школы. Обязательным элементом работы является неформальное общение в форме диалога: пациенты рассказывают о прочитанных книгах, поздравляют друг друга с днем рождения, с праздниками.

Таким образом, сочетание лечебной работы в Клинико-диагностическом кабинете (динамическое наблюдение больного, мониторирование количественной оценки состояния больного по унифицированным шкалам, подбор медикаментозной терапии с коррекцией схем и доз лекарственных препаратов) с реабилитационным сопровождением в условиях Школы здоровья является наиболее перспективной медицинской технологией и позволяет повысить качество жизни больных с болезнью Паркинсона и членов их семей.

Почему у человека развивается болезнь Паркинсона, ученые до сих пор не знают. Заболевание многие годы течет бессимптомно, затем появляются настораживающие изменения в некоторых движениях. В конечном счете недуг охватывает человека целиком. Дрожание рук и ног, нарушение походки — все это проявления хронического неврологического расстройства.

Таких людей легко заметить в толпе. У них замедленные движения, часто они не могут перешагнуть порог, им трудно войти в общественный транспорт. Они могут упасть на ровном месте — болезнь клонит их вперед, заставляет бежать за центром тяжести. Люди с болезнью Паркинсона долго складывают продукты в магазине, долго одеваются в поликлиниках. Задерживают нас, постоянно спешащих, и из-за этого стесняются сами себя, - говорит Алла Тимофеева, доцент кафедры неврологии ПСПбГМУ им. Павлова.

При болезни Паркинсона в головном мозге нарушается выработка дофамина, благодаря которому движения человека выглядят четкими и слаженными. Здоровый человек не думает, как ему передвигать ноги во время ходьбы, — все происходит на автопилоте. А пациенту с болезнью Паркинсона из-за недостатка дофамина тяжело управлять своим телом — мышцы остаются сильными, но координировать их работу чрезвычайно тяжело. Паркинсонизм считается недугом пожилых людей — чаще всего он развивается у людей старше 65 лет. Однако в последнее время заболевание значительно «помолодело» и проявляется уже у сорокалетних петербуржцев.

Пациентам нужны не только лекарства

Точное число пациентов с болезнью Паркинсона врачи не знают — отдельный регистр в городе не ведется. По приблизительным подсчетам, в городе их около 2 тысяч человек. Диагноз ставят неврологи в поликлиниках, после этого пациенту важно попасть под наблюдение в один из центров, специализирующихся на лечении заболевания. В Петербурге центры по лечению паркинсонизма созданы при Военно-медицинской академии им. Кирова, СПбНИПНИ им. Бехтерева и Первом медицинском университете им. Павлова.

В центре пациенту с болезнью Паркинсона подбирают индивидуальную схему приема лекарства. Иногда необходима сложная терапия с использованием 5-6 препаратов в течение суток. При этом в центре лечения паркинсонизма при Первом медицинском университете за два десятка лет работы поняли, что пациенты нуждаются не только в лекарствах, но и в психологической и информационной поддержке, а также двигательной реабилитации. Им нельзя замыкаться на своей болезни. На базе университета работает пока единственная в Петербурге школа пациентов с болезнью Паркинсона, созданная при поддержке «Центра помощи пациентам «Геном». «Мы не можем излечить болезнь, полностью устранить ее проявления, но можем помочь побеждать ее каждый день, заставляя двигаться, развиваться и радоваться жизни», - отмечает Алла Тимофеева.

Школа пациентов работает уже три года. «Учеба» начинается в сентябре и заканчивается в мае, занятия проходят каждую пятницу в конференц-зале на кафедре неврологии Первого медицинского университета. Пациентам и их родственников читают лекции о заболевании, кроме того организованы танцевальные занятия и группа психологической поддержки.

Душевная скованность

У страдающих болезнью Паркинсона, в отличие от болезни Альцгеймера, сохраняется интеллект и память. У подавляющего большинства пациентов нет слабоумия. Но из-за болезни страдает их душевное здоровье - у пациентов часто наблюдается тревога и депрессия. Они стесняются своих движений, чувствуют себя обременительными для родственников, даже для окружающих людей, которым могут помешать своей неловкостью и медлительностью. Жизнь для пациентов делится до и после болезни.

Для пациентов с паркинсонизмом очень важно поддержать свою самооценку, не дать ей упасть из-за недуга. Многие из них продолжают работать — это хороший якорь. Но многие, чья жизнь из-за болезни сильно изменилась, сравнивают себя и свои возможности в прошлом и сейчас. Для них это уязвимое сравнение. Мы стараемся объяснить человеку, что не нужно оглядываться на «прошлого себя» или на более ловких и здоровых людей. Нужно строить самооценку на новых основаниях. Психологические занятия помогают человеку вновь почувствовать себя благополучно. Люди вдохновляются, начинают увлекаться садоводством, рукоделием, рисованием, заниматься домашними делами, помогать близким, - говорит доцент кафедры психологии НГУ физической культуры, спорта и здоровья им. Лесгафта Елена Хвацкая, которая ведет занятия в рамках Школы пациентов. - Часто пациенты сталкиваются с ситуациями, когда им нагрубили на улице или в метро из-за того, что они слишком медленно двигались. Важно объяснить, что не стоит обижаться на грубость - это проблема человека, который не знает о болезни Паркинсона.

«Выхожу с занятий как здоровый человек»

Отдельное направление работы школы пациентов — это танцы. Они, по словам врачей, являются эффективным средством реабилитации. Пациенты разучивают и стандартные бальные танцы, и латиноамериканские, и даже народные. Но особенно пациенты любят вальс и танго.

Самые элементарные движения — ходьба, подъем по ступенькам, доставляют людям с болезнью Паркинсона большие затруднения. Им, например, невероятно тяжело поставить ногу на пятку или на носок. Но за два года занятий танцами наблюдается кардинальный прогресс. Танец представляет собой разновидность разнообразных движений. Мы тренируем и ловкость, и равновесие, и согласованность движений. В подготовительной части тренировки пациенты работают над концентрацией внимания, включают те мышечные группы, которые будут задействованы в движении. Затем уже разучивают танец в адаптированном для них виде. Основной проблемой для людей с болезнью Паркинсона является начало движения. Но ритмичная музыка облегчает этот этап. Благодаря занятиям у пациентов укрепляются мышцы, повышается выносливость и, конечно, поднимается настроение, - отмечает Наталья Латышева, доцент кафедры физической культуры НГУ физической культуры, спорта и здоровья им. Лесгафта.

Создатели школы пациентов говорят, что хотели создать общество пациентов и близких им людей, которое бы дарило поддержку друзей и общение. Судя по отзывам пациентов, эта задача удалась. Петербурженка Людмила Ивановна, которая уже несколько лет живет с болезнью Паркинсона, говорит, что занятий ждет с нетерпением:

В школу мы летим. Там царит атмосфера доброты и спокойствия. Если что-то не получается, не расстраиваешься, а пробуешь еще. Я выхожу оттуда как здоровый человек. Одеваюсь в гардеробе и думаю — какая болезнь? В целом я держусь, сама себя обслуживаю. Бывают, конечно моменты, когда начинаешь нервничать, и из-за этого ухудшается самочувствие, болезнь проявляется сильнее.

Сейчас в школе постоянно занимаются 20-25 человек — это очень маленькая доля от числа всех страдающих болезнью Паркинсона. Получается, что остальные остаются без реабилитации и поддержки.

Мы не ограничиваем количество людей, ждем на занятия и лекции всех желающих. В основном о школе узнают во время приема в нашем центре, но приходят пациенты и от других врачей. О том, что такая школа есть, в принципе знают все специалисты. Но конечно, все зависит от желания самого пациента и информированности доктора, который его наблюдает, - отмечает Алла Тимофеева.

Однако о серьезном расширении в школе пока не думают. Для этого бы понадобились дополнительные ресурсы и средства, которых сейчас нет. «Хотелось бы, чтобы на поддержку третьего поколения тоже обращали внимание», - отметила директор «Центра помощи пациентам «Геном» Елена Хвостикова.

Справка

Всемирный день борьбы с болезнью Паркинсона отмечается ежегодно 11 апреля. Это хроническое прогрессирующее заболевание головного мозга, связанное с дегенерацией дофаминергических нейронов. По данным ВОЗ, распространенность паркинсонизма в РФ составляет 100 случаев на 100 тысяч населения. Таким образом, в стране насчитывается до 287 тысяч пациентов с болезнью Паркинсона.

Катерина Резникова

Доктор Питер

Обучение больных с болезнью Паркинсона является одним из базисных компонентов успешной терапии заболевания, необходимого наряду с системным наблюдением у невролога и выполнением всех рекомендаций по лечению. Занятия в Школе для пациентов с болезнью Паркинсона и их родственников , проходящие в нашем Центре, в доступной и наглядной лекционной форме освящают вопросы диетологии, режима физических нагрузок и повседневной активности, правильного приема лекарств, правил безопасности в повседневной жизни, организации домашнего быта.

Задача Школы - помочь пациентам и их близким, предоставив возможность ознакомиться с новейшими научными достижениями в области лечения и реабилитации при паркинсонизме. Школа – является важным фактором психологической поддержки пациентов, поскольку дает им возможность общения и обмена опытом, помогает не остаться один на один со своим заболеванием. В процессе занятий можно задать лекторам интересующие пациентов и их родственников вопросы, узнать много нового о природе и особенностях течения болезни Паркинсона. Посетить занятия рекомендуется всем, кто хочет:

• повысить свою ежедневную активность
• не поддаваться стрессам и депрессии при заболевании паркинсонизмом
• больше знать о природе болезни и ежедневно успешно бороться с ней

Дата проведения очередной Школы будет объявлена позднее.

Календарь школы для пациентов с болезнью Паркинсона и их родственников

19 марта 2018 г. состоялось очередное занятие в рамках Школы для пациентов с болезнью Паркинсона и их родственников, посвященное вопросам режима и особенностям питания при болезни Паркинсона. Какая нужна для больного с болезнью Паркинсона диета, какие продукты необходимы в первую очередь, а какие нежелательны при этом заболевании — такие вопросы чаще всего волнуют самих больных и их родственников. Самое важное, что должны помнить пациенты и их родственники – это стадию заболевания и получает ли пациент препараты, содержащие леводопу. Питание на ранних и поздних стадиях заболевания имеет свои нюансы, а прием леводпы требует правильного режима приема пищи и лекарства.
11 апреля — всемирный день борьбы с болезнью Паркинсона
11 апреля в день рождения Джеймса Паркинсона – замечательного английского врача, описавшего болезнь, носящую ныне его имя, по инициативе ВОЗ отмечается Всемирный день борьбы с болезнью Паркинсона. В дни, близкие к этой дате, проводятся встречи пациентов со специалистами, которые оказывают им помощь в лечении и реабилитации По решению 9-й Конференции в честь Всемирного дня Паркинсона, прошедшей в Люксембурге 11.04.05 г., мировым символом болезни Паркинсона стал Красный Тюльпан. Дело в том, что в 1980 г. голландский садовод Van der Wereld, страдавший болезнью Паркинсона, вывел новый эффектный сорт тюльпана в красно-белых тонах и назвал его «тюльпан доктора Паркинсона». Европейская Ассоциация болезни Паркинсона использует стилизованное изображение, в котором листочки цветка образуют буквы P и D. Это изображение было предложено K. Painter, пациенткой с ранней формой болезни, много сделавшей для признания Красного Тюльпана символом заболевания.