"время жить" на "домашнем". Но это и есть служение Богу

Хрупкая фигурка девочки-подростка. На бледном лице горят карие глаза. В тонких пальцах с ярким маникюром тлеет сигарета. На спинке стула красивые пуловеры и мини-юбочка, в тумбочке набор косметики. Наташе только что сделали обезболивающий укол, и она опять улыбается.

Диагноз: рак желудка. Четвертая степень. Последний этап болезни, когда врачи обычно капитулируют. Стоит только смерти замаячить на пороге, и они отводят глаза: «Ваш рак не лечится. Идите». Но в Первом московском хосписе других пациентов нет. Диагноз у всех одинаковый, с вариациями на страшную тему. Молочная железа, легкие, печень, головной мозг, предстательная железа - злокачественная опухоль может развиться где угодно и пустить свои страшные ростки в любом месте. Из двадцати шести пациентов только двое ходячих. За неполную смену, которую я провела в этих стенах, две женщины скончались. Бывают дни и ночи, когда уходят сразу четверо.

Тем не менее никому не придет в голову назвать этот красивый особняк в центре Москвы домом смерти. Наоборот, неизлечимо больных людей, прошедших все круги онкологического ада, здесь возвращают к жизни, в которой нет боли, тревоги и одиночества. Некоторых привозят в тяжелейшем состоянии, с сильными кровотечениями, неутихающими болями, немыслимыми отеками, жуткими пролежнями. Таких больных в обычные клинические больницы, как правило, не принимают. Там врачи ведь нацелены на победу, а эта категория больных из разряда неперспективных. Они не поправятся никогда.

Если на Западе хоспис рассчитан лишь на людей, доживающих последние дни, то здесь некоторые пациенты наблюдаются годами. Одна больная лежала уже 12 раз. Госпитализируют тех, у кого невозможно снять болевой синдром в домашних условиях, кто социально неблагополучен или чьи родные нуждаются во временной передышке. Однажды наступает момент, когда организм сдается. Человек больше не может бороться, его защитные силы иссякают. А хоспис - достойная жизнь до конца.

В Москве пока пять хосписов. Это 150 стационарных коек плюс 600-700 пациентов, которые находятся на попечении выездной службы. Все равно, конечно, не хватает.

Жизнь с красной полосой

Большинство пациентов знают свой диагноз, потому что операции, химиотерапия и облучение не оставили уже никаких сомнений. Но некоторые попадают в хоспис прямо из клинической больницы, где их просто разрезали и снова зашили. Родственники не решаются сказать им правду и просят персонал хранить тайну. У таких больных в истории болезни есть красная полоса - знак для врача, что пациент не в курсе. Мало кто к смерти относится философски. Известны случаи, когда точное предсказание дня ухода действовало фатально.

Когда Наташа впервые получила направление в хоспис, горько расплакалась: неужели конец? А здесь поверила, что еще поживет. Потому что уже шесть раз врачи и медсестры ставили ее на ноги. «Недавно проснулась в полтретьего ночи и жутко захотела кушать, - смеется она. - Зашла к сестрам, а они так обрадовались! Открыли холодильник: «Сейчас мы тебя накормим!»

Правильно подобранный терапевтический комплекс, прекрасный уход, хорошее питание, нежное отношение, и болезнь словно дает человеку отпуск. Надолго ли? В паллиативной медицине говорят осторожно: скорее месяцы, чем годы, дни - чем недели. Иногда речь идет о часах.

Хореограф по образованию, Наташа танцевала в ансамбле погранвойск на Дальнем Востоке. До профессиональной пенсии не дотянула двух лет. Болезнь началась незаметно. Беспокоили тошнота и почему-то боль в спине. Три года ее лечили от «язвы желудка». Когда врачи, наконец, поставили правильный диагноз, было уже поздно. Хирург, удалив ей три четверти желудка и часть поджелудочной железы, покачал головой: «Если бы на три года раньше!» Потом «химия» и лучевая терапия. Выпадали волосы и зубы, но Наташа не унывала. Она успела вырастить хорошего сына, а вдвоем легче противостоять беде. Наташа начала поправляться. Но однажды… Сын не вернулся домой, его тело, точнее то, что от него осталось, нашли семь месяцев спустя.

И болезнь набросилась с удвоенной силой. Передозировка химиотерапии. Кома. Наташа приготовилась умереть. Жить было незачем… За ней приехала старшая сестра из Москвы. Перелет Владивосток - Москва Наташа помнит смутно. Улыбаться она начала только в хосписе. Храбрый оловянный солдатик снова в строю.

Мы сидим в ванной и курим. В хосписе разрешают дымить хоть в постели. Курильщиков размещают вместе или в отдельной палате. Когда сил больного едва хватает на то, чтобы держать сигарету, рядом сидит кто-то из персонала и гасит окурки. Здесь вообще удивительные порядки. Даже в знаменитой «кремлевке» ничего подобного нет. Например, фиксированных часов посещений просто не существует, потому что доступ к пациентам открыт круглые сутки. Близкие люди могут какое-то время жить в палате, если дни больного сочтены или он не хочет оставаться один. Кстати, даже четвероногим посетителям вход не воспрещен. Удивительно, но животные сразу понимают, где находятся, и ведут себя, как хорошо воспитанные люди. Даже собаки соблюдают тишину. Одна осиротевшая кошечка пропала, было, на месяц, а потом вернулась и начала «лечить» больных: путешествовала из палаты в палату и грела своим теплом самых тяжелых. Рыбки, черепахи и птички после смерти хозяев часто остаются в хосписе.

Тему эвтаназии здесь никогда не обсуждают. Иначе само существование хосписа было бы бессмысленным. Любой врач на просьбу родственника ускорить кончину близкого человека ответит примерно следующее: «А вы смогли бы?» Тот, кто не испытывает страданий, о смертельной инъекции не думает. Голландцы и бельгийцы уже проголосовали за эвтаназию, в Германии тоже все чаще раздаются голоса в поддержку последнего шприца. Но эту точку зрения нельзя рассматривать в отрыве от статистики. На Западе подсчитали: для того чтобы обеспечить полное обезболивание, врачи должны прописывать 80 килограммов морфия на миллион населения в год. Так вот, в Дании расходуют 69 кг морфия, в ФРГ - 18, а в Нидерландах только 10.

В России такой статистики не ведется. Однако, по данным Всемирной организации здравоохранения, в той же Дании полностью обезболивают 100 процентов больных, в Великобритании - 95, в США - 50, а у нас - всего один процент!

Боли возникают тогда, когда опухоли раздражают болевые рецепторы в тканях кожи, в суставах или в нервных окончаниях. Сегодня существует достаточно средств, чтобы избавить человека от лишних страданий. Однако в реальности люди криком кричат от адских мучений, потому что врач имеет право выписать строго определенное количество сильных обезболивающих ровно на пять дней. Родственники вынуждены экономить и рассчитывать так, чтобы дозы хватило на выходные и праздничные дни, когда препарат не достать.

Четвертая степень

…Галя два месяца назад потеряла в хосписе мужа. Рак съел Евгения меньше чем за три года. От крепкого, цветущего мужчины, весившего до болезни 102 килограмма, осталась тень. Весы показывали всего 47 кг. Диагноз не оставлял никаких иллюзий: рак желудка в последней стадии.

Пытаю ее насчет симптомов: неужели болезнь никак не проявлялась? Да нет, говорит она, были какие-то неприятные ощущения типа жжения, тошноты, легкого дискомфорта - не повод для сильного беспокойства. Тем более что муж за год до диагноза перенес полостную операцию, потом прошел обследование в хорошей клинике: УЗИ и гастроскопию, ничего не нашли. Но он так быстро худел, что родные забеспокоились. Очередной врач заметил неладное: «Срочно к онкологу!»

Диагноз скрывать не стали. Умолчали только об одном: оперировать было поздно. Галя бросилась звонить в разные клиники. «Онкология? - переспрашивал уверенный голос. - Лечим! Четвертая степень? Извините».

Евгения поставили на учет в Первый московский хоспис, но ложиться он не спешил. Сотрудники выездной службы приезжали домой, делали уколы и перевязки. А потом начались кровотечения, которые невозможно было унять в домашних условиях.

В хосписе он прожил чуть меньше месяца. Единственный ходячий больной на тот момент. Там стало настолько лучше, что он даже заявил родным: «Если буду так себя чувствовать, то доживу до лета!»

Последний день она помнит по минутам. В восемь утра муж позвонил: «Ты не спеши». Был морозный воскресный день и маршрут, ставший уже привычным. Без двадцати десять Галя вошла в хоспис. Дверь палаты была раскрыта настежь, что-то делали врачи. Муж находился еще в сознании, но жить ему оставалось ровно 67 минут.

…Первый завтрак: ветчина, сливки, манная или геркулесовая каша, чай с лимоном и кофе. Второй завтрак: фруктовый сок, груша, апельсин, киви, йогурт, яблочное пюре - на выбор. Обед: два вида салата, гороховый суп или бульон, рыба под маринадом, пюре, горошек и ананасовый компот. На полдник йогурт или минералка. Ужин: кабачковая икра, зеленый салат, бефстроганов из жареного мяса или мясное пюре с гарниром и чай. Перед сном разносят кефир, ряженку или молоко с медом - по желанию. Это меню одного дня.

Пока у человека есть аппетит, его стараются побаловать. Некоторые признаются, что такую еду могли позволить себе только на праздник. Блюда вкусные и разнообразные, но порции маленькие, потому что пол-литра супа, положенные по норме, больной человек не осилит. При раке люди уменьшаются на глазах, опухоль пожирает калории и растет. Питание часто становится в тягость. Поэтому любая гастрономическая прихоть пациента немедленно исполняется. И картошечку пожарят, и селедку принесут, и за водкой сбегают. В хосписе знают: этим больным хочется что-нибудь только пятнадцать минут.

На одного пациента здесь приходится почти по три человека персонала. Это врачи, медсестры, санитары и добровольные помощники, которые ухаживают за больными безвозмездно. И все равно хоспис укомплектован далеко не полностью. Несмотря на высокую зарплату, социальные блага и такие удовольствия, как сауна с бассейном и солярием. Люди здесь долго не выдерживают.

Из тех, с кем я начинала ровно десять лет назад, остались только шесть человек, - говорит главный врач Первого московского хосписа Вера Васильевна Миллионщикова. - Кто-то ломается через полтора года, кто-то - через три. Смерть, слезы, горе всегда рядом. Это даже не реанимационный экстрим, а намного сложнее. Реаниматологи вытягивают человека с того света и забывает о нем. А мы годами плотно общаемся с пациентом и его семьей, становимся близкими друзьями. Эти связи долго не рвутся.

Несмотря на нехватку персонала, устроиться сюда на работу нелегко. Хоспис держит высокую планку. Шестьдесят часов безвозмездного служения и три месяца испытательного срока - условие для кандидатов. Кто-то уходит сам, кому-то показывают на дверь. Брезгливым, черствым и алчным здесь делать нечего. В хосписе отлажена система, исключающая принятые в больницах поборы. Здесь все бесплатно: и лекарства, и массаж, и уход. Пациентам и их близким никогда не приходится унижаться.

Час совы

С дежурным доктором Ольгой Вячеславовной идем на вечерний обход. Она работает здесь уже пятый год. Первое время вылетала, как на крыльях, радуясь и солнцу, и ветру, и улыбке случайного прохожего. Научилась понимать, что все ее неприятности - ничто по сравнению с этим экзаменом на человечность.

Измерение артериального давления, легкий осмотр - все как обычно. «Боль терпеть не надо, - советует врач пациентке с белым, как простыня, лицом, - сразу нажимайте кнопку вызова. Чем дольше вы терпите, тем труднее ее снять». Диагноз: саркома, злокачественная опухоль из соединительной ткани.

В соседней палате застаем семью в полном составе. Пришли навестить маму. Тяжелое зрелище. Деланно веселый отец, раздавленная горем бабушка, притихшие детишки. «Давление отличное, - радуется доктор, - хоть в космос!»

В просторной палате на четверых старушки-ровесницы. Красивый круглый стол, стильные кресла, телевизор, холодильник - обстановка хорошего отеля. Престарелых пациенток уже терпеливо накормили с ложечки, сделали всем вечерний туалет, поменяли памперсы. «Зоя Георгиевна, спой! Слова-то помнишь?» - обращается молоденькая медсестра к бабуле с седым хохолком, стянутым веселенькой резиночкой. «Помню», - соглашается старушка и затягивает куплет.

В соседнюю палату мне нельзя. Там умирает Оля. У постели по очереди, сменяя друг друга, дежурят мама и две ближайшие подруги. Мама весь день просидела у дочери, ее уговаривают уехать домой.

Оле всего сорок семь. У нее рак головного мозга и многочисленные метастазы, - рассказывает Ольга Вячеславовна. - Минувшим летом случился эпилептический припадок - так обозначилась болезнь. На обследовании увидели опухоль. Боюсь, этой ночью она уйдет. Давление падает.

Оле не будут колоть кордиамин для повышения артериального давления. Зачем? Чтобы продлить угасание еще на сутки? В хосписе нет реанимации. Ни аппаратов для искусственной вентиляции легких, ни дефибрилляторов - всего того, что может отсрочить умирание. Здесь не берут по десять раз кровь и не делают рентгеновских снимков.

В другой палате с таким же диагнозом лежит Нина, в недавнем прошлом врач-невропатолог. «Коллега», - вздыхает о пациентке персонал хосписа. Нина в этих стенах не впервые. У нее болезнь уже отняла речь, обездвижила половину тела.

Пару дней назад я видела Нину. Медсестры вывозили больную в холл, больше похожий на зимний сад, в котором расставлены красивые растения, журчит маленький водопад и поют птички. «Ниночка, ты сегодня хорошо выглядишь. Какая же ты красивая, - восхищается Вера Васильевна Миллионщикова и оборачивается ко мне. - Правда, она поразительно похожа на молодую Татьяну Самойлову?» Нина улыбается нам одними глазами.

Люди считают смерть царицей ночи, но это, конечно, не так. Не существует и так называемого «часа совы». Больные уходят в любое время суток. Если это происходит ночью, родным сообщают только в семь часов утра. Они подсознательно ждут этого звонка. Почти все спрашивают, как это было. Им говорят, что все случилось во сне.

«Отпустите ее…»

…Лист ватмана поделен на две части. Слева имена пациентов и их дни рождения. Справа - даты смерти, девятый и сороковой дни. Здесь так принято. Связи не рвутся со смертью пациента. Есть люди, которые обязательно заглядывают в хоспис, чтобы навестить врача или медсестру. Некоторые приносят соленья-варенья, вышивки, картины, цветы. Бывает, человек не в силах переступить этот порог, тогда встречи происходят на нейтральной территории. Никогда не приходят матери, потерявшие здесь детей. Они только звонят.

В хоспис принимают подростков старше 12 лет - самая тяжелая категория для персонала. Дети поразительно мудрые, они все знают про свою болезнь и принимают ее условия. Они рациональны и прагматичны. Никакие доводы на них не действуют, и даже из любви к маме они не сделают больше, чем могут. Сначала маленькие пациенты ни с кем не хотят общаться. Каждый день в палату к такому больному заглядывают врачи и медсестры, пока он не почувствует к кому-то из них доверие и симпатию.

Главный врач знает наверняка: выбранная больным ребенком медсестра долго в хосписе не проработает. Сначала она просиживает у его постели часы, потом приносит из дома вкусности и игрушки, затем навещает в свой выходной день. Связь этих двоих делается слишком сильной. Смерть маленького пациента становится таким ударом, после которого наступает тяжелая депрессия. То одна, то другая сестра признается, что теперь вряд ли решится стать матерью, но спустя какое-то время, конечно, становятся.

В молодом организме рак буквально бушует. Человек сгорает за считанные месяцы. Недавно скончался мужчина, которому только исполнилось 32 года. На днях умерла Лена, ей было всего 34.

Нам казалось, что она уйдет в день поступления. - Вера Васильевна помнит всех больных поименно. - Госпитализировали ее со спутанным сознанием, в тяжелейшем состоянии. А Леночка прожила больше двух недель. Родственники скрывали от нее диагноз, говорили, что это остеопороз, а у нее был рак молочной железы с метастазами во все органы. Позиция родных не давала Лене подготовиться к смерти, она очень цеплялась за жизнь. Близкие сами хотят быть обманутыми, боятся поверить в беду, а потом плачут за дверью и прячут красные глаза. Просят нас не говорить, что это за учреждение, хотя персонал носит бейджики, где помимо имени есть надпись «Первый московский хоспис».

У пациентов свои часы. Многие чего-то ждут, весны ли, лета, и только тогда уходят. Люди словно выполняют заданную программу. Одна больная говорила, что ей надо дожить до родов дочери и увидеть внука. Она действительно посмотрела на младенца и в ту же ночь умерла. Кто-то хочет дождаться своего юбилея, кто-то дает себе установку: «Умру через три недели» - и биологические часы человека необъяснимым образом тикают до назначенного времени. Иногда вообще невозможно объяснить, из какого источника человек черпает свои силы. Вот мать умирает, а дочь не может смириться. Она чувствует, что недолюбила, недодала внимания, и умоляет: «Мамочка, не умирай!» И мама опять делает вдох. Бывает, врачи в таких случаях просят: «Отпустите ее!»

«Господи, помереть бы», - вздохнет замученная болезнью женщина. «Жить устала, надоело», - отзовется ей соседка по палате. «Дайте уйти спокойно», - попросит третья. На самом деле умирать никто не хочет. Ни старики преклонного возраста, ни молодые, которым, казалось бы, жить да жить, ни юные, не успевшие еще ничего. Но только пожилые уходят легче.

Они готовы к смерти, - тихо говорит Вера Васильевна. - Организм мудр, и болезнь тоже мудра. Она щадяще относится к пациенту, не заставляет его делать больше, чем он может. Человек борется ровно столько, насколько его хватает. Отказ от еды - верный симптом того, что больному осталось не больше недели. Он уже впадает в полубессознательное состояние и заглядывает туда, за дальние горизонты.

Иногда людям удается в последние дни перед кем-то повиниться, кого-то поблагодарить, сделать важные распоряжения. Муж признается жене в любви через полвека совместной жизни.

Священник отец Христофор каждый вторник приходит в хоспис, исповедует, соборует, причащает. По большим праздникам служит литургию. За десять лет было три-четыре крещения и одно венчание. В маленькой часовне известный драматург обвенчался со своей женой.

Но сцены прощания, которые так душевно описываются в романах или играются в кино, в реальной жизни происходят крайне редко. Никто доподлинно не знает, кто дает сигнал к смерти, кто выключает свет жизни. Человек слабеет, дыхание становится поверхностным, разум гаснет. Смерть наступает незаметно. Люди уходят мирно. Была, правда, пациентка с очень тяжелым характером, которая яростно боролась за жизнь. Она и умерла в гневе, успев прошептать сидящей у постели матери, что проклинает ее. Такие случаи - редкость.

Сейфулла, невысокий, плотный мужчина с румянцем от ходьбы, в отличие от других постояльцев хосписа, не выглядит смертельно больным. «У меня еще мышцы есть на ногах», - улыбается он и демонстрирует мне крепкие белые икры. А потом достает поликлиническую амбулаторную карту, где черным по белому написано: «Рак предстательной железы и множественные метастазы в костях». Он прожил достойную жизнь, вырастил прекрасных сыновей. Любил спорт, ходил в бассейн, занимался по методике Никитина. Откуда взялась эта болезнь?

Не тогда ли, когда солдат Сейфулла служил в военно-морских силах и дежурил на сигнально-наблюдательном посту под радиолокационными антеннами, излучавшими токи высокой частоты? Или когда он, как и все студенты Узбекистана, работал на уборке хлопка, обработанного ядовитыми гербицидами?

Почему это происходит? Нельзя ответить однозначно. Откуда у девочки с неоформившейся грудью рак молочной железы? Как объяснить «эффект одуванчика» у меланомы, которая, только тронь, рассыпается по организму десятками метастазов? Или казуистические случаи, когда у человека множество метастазов, а породившей их опухоли почему-то не находят. Онкологи уверены в одном: в этом деле чудес не бывает. Случаются только ошибки в диагнозе.

Ему ставили разные диагнозы от остеохондроза до пиелонефрита, и время работало против Сейфуллы, потому что его оставалось все меньше и меньше. Он послушный пациент и выполняет все предписания врачей, но рак упорно отбирает силы, а Сейфулла не хочет дожить до того дня, когда станет беспомощным и превратится в обузу для своей семьи.

Что такое хоспис, в настоящее время знает, наверное, каждый, но напомнить будет совсем нелишне. Это медицинское учреждение, в котором находятся больные с недугами, уже не поддающимися лечению, или сильными болями, которые невозможно снять в домашних условиях. Цель персонала хосписа не лечение, а возможность свести боль и страдания к минимуму.

Пребывание в хосписе не обязательно должно быть постоянным — многие пациенты обращаются туда лишь в тех случаях, когда их состояние становится совсем уж печальным, а в моменты предпочитают находиться дома. У пациентов есть возможность выбрать круглосуточный, ночной или дневной режим пребывания в учреждении. Хоспис может работать и амбулаторно — в этом случае бригады выездной (патронажной) службы хосписа приезжают к больным на дом.

Для того, чтобы больной попал в хоспис, врач-онколог должен диагностировать у него неизлечимое заболевание — то есть такое, которое может привести к смерти в течение ближайших шести месяцев — и дать направление. Без этого сотрудники хосписа не смогут принять пациента. В некоторых случаях пациента не возьмут, пока его близкие не пообещают, что будут регулярно навещать его и оказывать посильную помощь персоналу хосписа.

На первой встрече с представителями хосписа обычно обсуждается план паллиативного лечения в стационаре или же возможность оборудования места для больного у него дома, если его родственники чувствуют в себе достаточно сил, чтобы заботиться о нем. В идеале больному потребуется больничная койка с подъемным механизмом, ширма, специальный матрас для предотвращения пролежней, пандусы на лестнице — если больной передвигается на инвалидной коляске, — и коврики для ванной, чтобы ноги не скользили.

График посещений в хосписе не такой строгий, как в обычных больницах: главное — чтобы пациент чувствовал себя максимально комфортно. Поэтому родственники могут приезжать к нему в обед, чтобы покормить его, вечером, чтобы пожелать сладких снов или почитать книгу на ночь — практически в любое время. При возможности родственники также берут на себя, например, смену повязок или введение лекарств: во-первых, как бы цинично это ни звучало, так можно здорово сэкономить, поскольку любая процедура в хосписе — платная, причем стоимость их зачастую находится в прямой пропорции с весом пациента, а во-вторых, больному будет спокойнее если, скажем, мыть голову или ставить уколы ему будет близкий человек.

Хоспис выгодно отличается от больницы тем, что обстановка там более теплая и комфортная в противовес госпитальному официозу и холодности. Однако это далеко не единственное отличие. Во-первых, пациентам хосписа оказывается персонализированная медицинская помощь. Обычные медицинские учреждения не могут гарантировать индивидуальный подход к каждому больному — возможности не те. В хосписе же вопрос нехватки персонала часто решается за счет волонтеров, которые обеспечивают пациенту именно тот уход, в котором он нуждается. И благодаря им же больной получает возможность уйти из жизни максимально достойно.

Во-вторых, персонал хосписа — это всегда команда. Команда, усилия которой направлены как на облегчение болезни, оказание социальной, эмоциональной и психологической помощи для родственников больного, так и на координирование работы выездных бригад к больным, за которыми ухаживают дома. Практически каждый хоспис сотрудничает со священниками, которые беседуют как с больными, так и с их близкими. А после смерти пациента команда хосписа нередко берет на себя обязанности по его погребению, если это было оговорено заранее с родственниками, и помогает близким усопшего пережить их потерю и справиться с болью.

Современная медицина де-лает все возможное, чтобы най-ти путь к победе над раком, но, к сожалению, ситуации, когда врачи оказываются бессильны, возникают по-прежнему часто. Облегчить страдания этих лю-дей, скрасить их последние дни - задача паллиативной меди-цины, осуществляемой во всем мире системой хосписов.

Согласно официальному опре-делению, хоспис - это учреждение здравоохранения, предназначен-ное для оказания специализиро-ванной медицинской, социальной, психологической, духовной и юридической помощи безнадежным онкологическим больным и их семьям. Слово «хоспис» впервые было использовано в его совре-менном значении в 1942 году, ко-гда молодая француженка Джин Гарнье, потерявшая мужа и детей, основала в Лиене приют для онко-логических больных. С этого мо-мента паллиативная медицина на-чала стремительно развиваться во многих странах мира. В Россию же это понятие пришло гораздо позже - в начале девяностых. Основате-лем системы паллиативной помо-щи в нашей стране, как ни пара-доксально, считается английский журналист Виктор Зорза. В 1975 го-ду в английском хосписе от рака умерла его двадцатипятилетняя дочь. Перед смертью она узнала, что в юности ее отец был политза-ключенным и бежал из СССР. Она просит его съездить в Россию и построить там хосписы. Виктор вы-полнил данное дочери обещание. В конце 80-х годов он приехал в Санкт-Петербург. Именно там, в Лахте, в 1990 году Виктор Зорза и врач-психиатр А.В. Гнездилов от-крывают первый хоспис в России. В Москве Виктор познакомился с Верой Васильевной Миллионщиковой, с которой они в 1994 году от-крывают Первый Московский хос-пис. Сегодня в нашей стране уже работают шестьдесят учреждений паллиативной помощи. «Мы рабо-таем с живыми людьми; нельзя то-ропить смерть; каждый проживает свою жизнь, время ее не знает ни-кто». Это постулаты Первого Мо-сковского хосписа. Болезнь одного влечет за собой горе и страдание сразу нескольких человек: тя-желые мучения и уход из жизни он-кологического больного - трудное испытание для близких. Первая за-дача сотрудников хосписа - под-держать психологически родст-венников пациентов. «Наша рабо-та может быть только бескорыстной», - гласит четвертая заповедь. Пребывание в этом красивом зда-нии, расположенном в двух шагах от метро «Спортивная», абсолютно бесплатно для больных и их семей. Сотрудники хосписа убеждены: в своем последнем приюте каждый должен чувствовать себя как дома. Родственники могут находиться в палатах круглосуточно.

Помощь сотрудникам оказыва-ют добровольцы. Волонтеры - лю-ди разных профессий, возраста и убеждений. Подробнее о том, с ка-кими проблемами сталкиваются со-трудники и кто здесь работает, я попросила рассказать главного врача хосписа - Веру Васильевну Миллионщикову.

- Вера Васильевна, как Вы по-знакомились с Виктором Зорза?

В 1992 году, когда Виктор приехал в Москву организовывать вторые курсы по паллиативной ме-дицине, я уже уходила на пенсию из Центра рентгенорадиологии, где занималась лучевой терапией молочной железы и полости рта. Больных, которых выписывали из отделения с приговором «лечение по месту жительства», я не могла оставить - ухаживала за ними до-ма. В Центре мне сказали: «Вы же занимаетесь хосписным делом». А я в те годы даже слова такого не знала! Вскоре я познакомилась с Виктором Зорза.

Первый Московский хос-пис предоставляет больным три-дцать койко-мест, всего в Моск-ве восемь хосписов. Достаточно ли этого, для того чтобы при-нять, тех, кто нуждается в помо-щи?

Есть выездная служба, кото-рая курирует порядка двухсот больных - и это только в нашем хосписе, а в Третьем Московском на ней четыреста пациентов. За пят-надцать лет работы мы заслужили уважение онкологов и участковых терапевтов. Бывают, конечно, ню-ансы: на участок приходит новый онколог, впервые слышит о хоспи-се, ведет себя неадекватно. От та-ких врачей больные поступают к нам либо очень поздно, либо с не-доверием. Сегодня это уже редко: у нас хорошая репутация, агрес-сия со стороны пациентов или их родственников скорее исключе-ние, чем правило.

- Как больные попадают в хоспис?

Ставится диагноз, и данные о больном направляются к районно-му онкологу. И тот, если к нему по-падает человек с четвертой клини-ческой группой, сообщает нам: адрес больного, документы у него на руках, есть родственники - прини-майте. Мы отправляем к больному на дом выездную службу. Врач на-носит первичный визит, знакомит-ся с пациентом и определяет на первое время круг наших обязан-ностей. По мере изменения состоя-ния больного либо увеличивается количество визитов, либо его гос-питализируют - все это решает вы-ездная служба.

- Люди, поступающие в хос-пис, находятся в состоянии от-чаяния...

С момента постановки ди-агноза. Самое страшное, что может пережить онкологический боль-ной, - это впервые услышать диаг-ноз. Но человек ко всему привыка-ет. В процессе лечения он прохо-дит через испытания, адаптируется к ним и к своему состоянию. К нам приходят больные хоть и на фи-нальной стадии болезни, но мо-рально подготовленные. Дальше вопрос уже заключается только в том, хотят ли они с нами обсуж-дать свою болезнь.

- Как вам удается разгово-рить больных?

Как правило, им нужны со-беседники. Они выбирают кого-нибудь из персонала - это может быть кто угодно: врач, медсестра, нянечка или доброволец. Часто бы-вает, что больной выбирает одно-го сотрудника. Чаще всего это младшие медсестры или добро-вольцы. Посидеть и поговорить с больным очень важно, особенно если у него мало родственников.

- Что лучше: сказать правду о диагнозе или держать боль-ного в неведении?

Лучше не инициировать сообще-ние диагноза, если больной не де-лает этого сам. Бывают случаи, ко-гда мы видим, что человек мучает-ся - значит, у него есть проблема. Мы знаем порядок правильной по-становки вопросов, которые од-новременно и не вызовут у боль-ного подозрения, и помогут нам дать информацию о его состоянии. С пациентами нужно вести себя де-ликатно. Мы должны искать пути, чтобы больной сам рассказал нам о болезни, первым произнести сло-ва «опухоль» или «онколог». Это очень тонкая процедура. Нельзя «оглушать» диагнозом, такое по-ведение просто возмутительно.

- Как меняется мировос-приятие пациента в хосписе?

Как человек жил, так он и умирает. Заблуждение, что здесь люди становятся какими-то осо-бенно просветленными. Они так же ругаются с близкими, когда есть повод, так же радуются. Они живут так же, как и мы с вами, только с ограниченными физиче-скими возможностями. Многие го-ворят и пишут очень патетично, что жизнь пациента в хосписе стано-вится другой, что на их лицах по-является особое выражение, что здесь происходит полная пере-оценка ценностей. Это не так. Вот после смерти лица светлеют, раз-глаживаются морщины. У нас, к примеру, есть пациент, который по-стоянно ругается. Ну что поде-лать? Если ему так легче - пусть ру-гается. Есть больная, которая все время ворчит. Мы их понимаем. Они ограничены в движениях, а мы бегаем. Мы должны терпеть.

- Как такую работу можно выдержать эмоционально?

Жалость - это не совсем то, что доминирует в нашей работе. Мы должны не жалеть, а оказы-вать действенную помощь. Что же касается нашей частой встречи со смертью, то она не рождает цинизм, как принято считать. Мы зна-ем, если будем жалеть каждого, то поможем единицам, а мы призва-ны помогать тысячам. Прежде всего мы учим наших сотрудников ста-вить определенный заслон от эмо-ций, «отзеркаливать», как говорят психологи. Смерть пережить труд-но, но умирать с каждым нельзя, иначе ты никому больше не смо-жешь помочь. Мы стараемся пере-давать наших пациентов от одного сотрудника к другому, менять вра-чей или медсестер местами. Пер-сонал становится более прагма-тичным, но это и есть настоящий профессионализм.

- Сколько времени больные в среднем проводят в хосписе?

В этом году статистика показала удручающе малый срок - 15 суток. Это говорит о том, что к нам часто поступают больные на очень поздней стадии. Недавно привезли мужчину, который умер через семь часов. А вообще-то среди больных бытует мнение, что в хосписе лежат двадцать один день. Откуда оно взялось, мы и сами не зна-ем. Часто больные возвращаются в хоспис по нескольку раз. Была, к примеру, женщина, которая в общей сложности наблюдалась у нас восемь лет. Она умерла в ноябре 2007-го. Мы выписываем только при улучшении состояния, в противном случае больной не подле-жит выписке.

- Паллиативный уход продлевает жизнь больного?

Без сомнения. Здесь пациентам даже психологически намного проще: когда ты знаешь, что о тебе позаботятся, хочется жить даль-ше. Хосписный уход - это естественное продление жизни за счет улучшения ее качества.

Какие врачи приходят ра-ботать в хоспис? Ведь большин-ство людей, поступающих в ме-дицинский вуз, хотят видеть ре-зультат своей работы, слышать заветное «спасибо, доктор»...

- «Спасибо» мы слышим часто. Я обычно отвечаю: не нужно мне ваших «спасибо», вы лучше покри-тикуйте за что-нибудь - может, ка-ша холодной была, может, девочки не подошли на вызов. А благо-дарят нас очень часто: за работу персонала, за то, как здесь вкусно кормят, за то, что больные в хос-писе чувствуют себя гораздо луч-ше. Любой врач изначально наце-лен на победу, поэтому я никогда не возьму на работу хирурга, анестезиолога или реаниматолога. Это категория профессий, пред-ставители которой настроены только на спасение жизни человека. И здесь они тоже будут бороться до конца, будут предлагать ста-вить капельницы, делать перели-вание крови, чтоб оттянуть смерть больного. Они могут быть пре-красными специалистами в своей области, но хоспис им противопо-казан. Врачи, которые сюда приходят, понимают, куда они идут.

- Нужно ли повышение квалификации сотрудников хосписа?

Да. Нужна программа повы-шения квалификации, нужна пред- и постдипломная подготовка по специальности «врач паллиа-тивной помощи». Этой номенкла-туры до сих пор нет в программе российского медицинского образования. Мы не раз предпринима-ли попытку поднять этот вопрос на конференциях, но пока нашу инициативу обходят вниманием. Зна-чит нужно время.

- Какая духовная помощь оказывается пациентам?

На территории хосписа есть православная часовня, но с молельной комнатой для представи-телей других конфессий. Окормляет пациентов отец Христофор - он тоже доброволец, но общается с больными только по их просьбе - навязывания услуг нет.

- Кто добровольцы хосписа?

Каждый, кто хочет у нас ра-ботать на постоянной ставке, должен пройти испытательный срок бесплатно, шестьдесят часов, чтобы мы и он поняли, что сделан пра-вильный выбор. Сейчас у нас око-ло шестидесяти волонтеров. Это мало, они приходят не каждый день и посвящают хоспису лишь часть своего времени. Есть группа из десяти человек, которая дважды в год приезжает и моет нам окна - а их в хосписе сто шестьдесят четыре! Добровольцы работают и на выездной службе: развозят обе-ды, платят за коммунальные услуги, покупают продукты. Мы рады любой помощи, ежедневно у нас работают по два-три добровольца, но не больше.

- Как работа в хосписе влияет на дальнейшую жизнь добровольцев?

Она влияет на жизнь всего персонала. Работа администрации хосписа особо ответственна: ты по-нимаешь, что оторвал молодого человека от привычной жизни - дискотек, круга общения. Поработав в хосписе, он станет другим. Не исключено, что его перестанут пони-мать друзья и родные. Часто люди не выдерживают, уходят. Молодежь сильнее, чем старшее поколение, выкладывается эмоционально, поэтому и быстрее сгорает. Но сегодня все держится только на молодых: на их старании и энтузиазме.

Неоценимую помощь в подго-товке этого материала мне оказала Ира Шумилова, студентка первого курса нашей Академии. По перво-му образованию Ира музыкант. Но в 2005 году, учась на четвертом курсе по классу скрипки музыкаль-ного училища, она пришла добро-вольцем в Первый Московский хоспис. «Год, который я провела в хосписе, стал для меня по-настоя-щему поворотным. Именно благо-даря работе здесь, я поняла, что должна осуществить мечту всей своей жизни и стать врачом, - рас-сказала Ира. Хоспис дал мне по-нять, что за идеализированным об-разом медицины и эмоциональ-ными оценками «здорово быть вра-чом!» стоит тяжелый труд, иногда рутинный. Но удовлетворение, ко-торое ты получаешь от оказания простой помощи, ни с чем не срав-нимо. Я возвращалась домой из хосписа, а мама не могла пове-рить, что я была на эмоциональ-ном подъеме. Ей это казалось по-разительным! Я думаю, что хоспис - одна из самых гуманных органи-заций, когда-либо созданных че-ловеком. Мне не раз приходилось слышать от некоторых представи-телей официальной медицины: «Хоспис - это уже не медицина, там люди уходят». Ничего подоб-ного! Медицина - это, прежде все-го, истинная, комплексная помощь страждущему».

Каждую вторую субботу октября на планете отмечают Всемирный день хосписной и паллиативной помощи, который в этом году пришелся на 8 октября. Одна из его целей - напомнить о проблемах неизлечимо больных людей и их нуждах. В России - и это признают как медики, так и сами пациенты и их родственники - сфера паллиатива все еще находится в стадии становления. Например, только в апреле 2015 года Минздрав утвердил порядок оказания паллиативной помощи взрослому населению, и лишь в июле того же года в нашей стране вступил в силу закон, облегчающий тяжелобольным пациентам, в первую очередь страдающим от рака, доступ к сильным обезболивающим лекарствам.

The Village поговорил с пациентами, волонтером, родственником больного и медицинским персоналом о том, каково это - жить с неизлечимой болезнью и как она меняет отношение к смерти.

Сергей

пациент хосписа № 2

О жизни до болезни

Раньше я жил неформальной жизнью музыканта, играл на бас-гитаре в группе «Человек и птица». Она до сих пор существует, но я, к сожалению, был вынужден уйти оттуда: из-за болезни пальцы перестали чувствовать струны. В свое время я осознанно бросил институт ради занятия музыкой и никогда не жалел об этом. Много путешествовал автостопом и благодаря этому своему увлечению встретил жену: меня познакомили с девушкой, с которой мы вместе на два месяца поехали на Байкал. И так вместе и едем до сих пор.

Автостопом я объездил полстраны, 40 тысяч километров. Работал сторожем в детском саду и храме, работал продавцом, работал в офисе. Потом появилась машина, и я устроился водителем, последний раз - в такси. Там и работал до болезни и во время нее - пока ноги не перестали чувствовать педали.

О болезни

Все началось в 2013 году: я стал кашлять. Сначала решил, что это обычная простуда. Но потом мне сделали флюорографию, и понеслось - рентген, компьютерная томография… Так и обнаружилось, что у меня опухоль в правом легком размером 10 на 10 сантиметров. Сначала у меня был шок, но потом он прошел. Что-то вроде побаливает, но ты смиряешься, несмотря на то, что чувствуешь себя все хуже и хуже. Ты знаешь, что болезнь смертельна, но в смерть особо не веришь, как и любой человек, наверное.

Мне сделали операцию и удалили опухоль практически с правым легким. Потом были два курса химиотерапии за три года - каждый длился по четыре месяца. От процедур чувствуешь себя очень плохо. После первого курса я еще мог водить машину и играть на гитаре, но после второго начали дрожать пальцы и моя музыкальная карьера закончилась.

Сейчас у меня четвертая стадия рака - это уже точно установлено. Моя болезнь ассоциируется у меня со смертью, с невозможностью жить прежней жизнью, с хосписом, с другими больными, с которыми я лежу, - они такие же бедолаги, как и я. Болезнь - это черный цвет, болезнь - это бандит. Когда заболеваешь, чувствуешь, что жизнь кончается, что исчезает все, чему ты радовался раньше. Я даже не могу просто присесть на пол и поиграть с маленьким ребенком: мои ноги болят, я могу только лечь. Понимаете, постепенно обрывается все, чем ты жил, даже в таких мелочах.

В своей болезни я одинок: никому не нужны несчастные. Сначала меня поддерживали моя жена, дети, мои друзья по группе, но в прошлом году я заметил, что люди стали уходить из моей жизни. Скорее всего, они устали от меня.

О хосписе

Здесь серые будни: чтение книг, единственный телеканал «Россия» по телевизору, сидение в зимнем саду. Вокруг - печальные люди. Радуют хороший персонал, хорошее питание и прогулки вокруг хосписа: я делаю семь кругов за 40 минут плюс 10 кругов внутри хосписа утром после завтрака. Еще волонтеры устраивают для нас концерты - это тоже хорошо. Я стал больше размышлять о жене, о детях, читать стал больше - и это хорошо.

Не могу однозначно сказать, хороший здесь уход или нет. Персонал бывает разный. Многие из тех, кто лежит здесь, не могут двигаться самостоятельно. Они зовут медсестер, а те говорят, например, что памперсы меняют только два раза в день, а переворачивают только каждые два часа. И тогда больные кричат и зовут тебя, чтобы ты им помог. Очень сложно 24 часа в сутки находиться в четырехместной палате, в которой три человека постоянно тебя зовут.

О мечтах

Многие говорят, что вот это все - временная жизнь, а будет вечная. Но я предпочитаю жить временно здесь, а не вечно где-то там. Может быть, я даже верю в жизнь где-то там, но почему-то мне не очень хочется там оказаться. Я хочу остаться здесь - среди травы, людей, зданий, асфальта, семьи и детей.

Не могу сказать, что раньше в жизни мне что-то казалось важным, а после болезни это оказалось неважным. Или наоборот. Для меня все в жизни важно. Я вообще считаю, что после болезни я не изменился. Вот только плохо себя чувствую, все болит, почти не ощущаю рук и ног. А во всем остальном я прежний, и мировоззрение мое осталось прежним.

Моя мечта - жить как можно дольше. Прожить еще хотя бы лет 10 или 15. И эту свою жизнь я бы хотел вести так же, как раньше. Чтобы все было, как прежде.

Паллиативная помощь, согласно стандартам ВОЗ, - это направление медико-социальной деятельности, целью которой является улучшение качества жизни пациентов, страдающих неизлечимыми заболеваниями, и их семей. Это облегчение страданий человека посредством снятия боли
и других симптомов - физических
и психологических.

Олег Жилин

главный врач Центра паллиативной медицины

О выборе профессии

Сложно определить ту грань, за которой куративная медицина переходит в паллиативную. Я начинал свою медицинскую деятельность в областной клинической больнице как хирург в 1992 году. И уже тогда, оперируя пациентов, понимал, что кому-то из них ни я, ни мои коллеги помочь уже не можем - когда в силу определенных причин болезнь зашла настолько далеко, что вылечить ее уже нельзя, а можно выполнить лишь паллиативную операцию. Поэтому многие доктора в той или иной степени встречаются с паллиативной медициной гораздо раньше, чем в полной мере осознают, что это такое.

Я прошел путь от простого хирурга до главного врача: руководил районной, городской и областной больницами в Липецке, был главным врачом городской больницы в Липецке, где организовал областной гериатрический центр с отделениями сестринского ухода и паллиативной помощи. Тогда я и начал сотрудничать с фондом «Вера» и Нютой Федермессер, с которой нас связывает общее понимание того, какую помощь нужно оказывать паллиативным пациентам и их родственникам.

Ключевой для меня всегда была одна мысль - от того, что и как я делаю, зависит судьба человека. Когда я был хирургом, в моей работе, с одной стороны, присутствовал кураж от того, что многое получалось, многим удавалось помочь. А с другой - я встречал людей, которым помочь не мог. И я сильно переживал, потому что с некоторыми такими пациентами у меня устанавливалась дружеская связь, их истории я пропускал через себя. Хотя психологи и предостерегают медиков от этого: подобная вовлеченность приносит больше вреда, чем пользы. Тем не менее несколько таких историй в моей профессиональной жизни произошло, и они сильно отразились на моем мировоззрении. Когда я только начал заниматься созданием первого паллиативного центра в Липецке, то именно эти истории и держал в голове - вперед меня двигала мысль о том, что вот сейчас я смогу помочь большему количеству людей.

Более двадцати лет назад у близкой родственницы в семье брата обнаружили злокачественную опухоль. Я тогда был еще молодым хирургом. Помню, как удивился, когда увидел, как жена брата Лена ухаживает дома за больной. Она страдала от сильных болей, и Лена фактически занималась всем тем, чем должны заниматься паллиативные работники - ведь тогда, 20 лет назад, у нас не было даже подобия паллиативной службы. Практически не были доступны обезболивающие препараты. Это была первая подобная трагедия в нашей семье, и, несмотря на то, что некоторые из нас работали медиками - и я, и мой папа-хирург, и мама-гинеколог, - мы оказались в замешательстве, мы не понимали, что нам делать.

Второй случай, который окончательно подвел меня к мысли о том, что людям, которых уже нельзя вылечить, очень важно помогать, произошел с моей бабушкой. В то время ей было почти 90 лет. На определенном этапе развития ее болезни она стала совсем беспомощна. И я видел, как мой отец - замечательный хирург и жесткий руководитель, который всю жизнь спасал людей - делал для нее все, и с таким желанием! Посмотрев на это, я решил, что, если мне представится такая возможность, я буду стараться делать все так же хорошо, как и он. И вот жизнь со временем привела меня именно в паллиативную медицину.

О помощи людям, которых нельзя вылечить

Ничего неестественного в смерти, к сожалению, нет. Ведь жизнь начинается с рождения и заканчивается тем, что мы уходим из этого мира. По-настоящему тяжелым для принятия становится лишь факт несвоевременности ухода.

Период, когда человеку нужна паллиативная помощь, измеряется месяцами, а иногда даже неделями. И основная задача состоит в том, чтобы успеть создать условия, при которых человек чувствовал бы себя человеком. Это касается не только грамотного назначения препаратов, которые облегчают страдания. Важно дать понять пациенту, что он не один, что медики хотят помочь - не только ему, но и его родственникам.

Проблема эмоционального выгорания касается не только тех медицинских работников, которые работают в паллиативе. У любого врача, который искренне хочет помочь своему пациенту, в определенный момент наступает это эмоциональное выгорание. Хотя нагрузка конкретно на наш персонал просто запредельная, ведь мы только-только запустили процесс формирования паллиативного центра. Не хватает рабочих рук, особенно медицинских сестер, санитарок. Психологически нас поддерживают те же психотерапевты и психологи, которые работают с нашими пациентами. Да мы и сами стараемся отвлекаться: у нас случаются совместные экскурсии, выезды, праздничные мероприятия. Еще я со своей эмоциональной усталостью стараюсь справляться на даче, в спортзале, очень люблю футбол и баню.

По данным директора Центра паллиативной медицины Нюты Федермессер, которые она приводила в интервью газете «Известия» в мае 2016 года, только в Москве как минимум 60 тысяч пациентов в год нуждаются в паллиативной помощи. Однако в 2015 году ее получили только порядка 20 тысяч человек. Из них 8 900 человек - амбулаторно, а 12 тысяч - в хосписах.

О рабочем дне

На работу я прихожу рано, беседую с сотрудниками, которые как раз сдают смену. Потом в 09:00 у меня врачебная конференция, где со всеми докторами мы подводим итоги прошедшего дня. Затем я совершаю обход отделений и осматриваю тяжелых пациентов. Также как хирург я провожу здесь операции. Вот такая рутинная работа врача, которая длится обычно до 18:00.

Об изменениях в сфере паллиативной медицины
в России

Сейчас мы все еще находимся на этапе становления паллиативной помощи. Ведь всего несколько лет прошло с тех пор, как вышел приказ Минздрава о создании в России этой сферы и как само понятие паллиатива появилось в нашем медицинском законодательстве. Говорить о том, что все проблемы решены, конечно, нельзя. В нашей стране есть несколько ключевых территорий, где это направление развивается, - прежде всего, конечно, Москва, а также Петербург, Самара и Казань.

Если до выхода 323-го закона об охране здоровья граждан паллиативная медицина была уделом фанатиков в хорошем смысле этого слова, которые на свой страх и риск организовывали такую помощь в регионах, то с выходом закона появилась поддержка этих начинаний на правовом уровне.

Но осталось еще много вопросов. Фактически у нас до сих пор отсутствуют стандарты и протоколы ведения паллиативных пациентов, что создает много сложностей в работе. Также несмотря на то, что в вузах появились программы дополнительного обучения паллиативной медицине, нет отдельной специальности - врач паллиативной медицины. Количество специалистов в нашей сфере на всю страну пока еще очень мало. А тех, кто прошел дополнительное обучение и кто действительно хочет работать, еще меньше. Ведь часто человека направляют на обучение не потому, что у него к этому призвание, а потому, что медучреждению нужно получить лицензию или просто поставить галочку в отчете. Но меня очень радует тот факт, что в институтах на старших курсах стали преподавать основы паллиативной медицины. Раньше такой подготовкой занимались только две-три кафедры в стране. Это капля в море.

Кроме того, сейчас создаются ассоциации профессионалов паллиативной помощи. Когда-то между энтузиастами практически не существовало обмена опытом.

Конечно, положение дел в Москве сильно отличается от ситуации в регионах.
Но даже в столице мы пока сильно отстаем от европейского уровня развития паллиатива. Это касается не только нехватки специалистов, но и отношения общества.

Об отношении к жизни и смерти

За то время, что я работаю в медицине вообще и в сфере паллиативной медицины, мое отношение к жизни и смерти принципиально не изменилось.
Но я определенно стал больше ценить то время, что провожу в кругу семьи и друзей.

К сожалению, за эти годы я потерял уже нескольких друзей, которые тяжело болели. Поэтому сам факт того, что в жизни все может измениться в любой момент, я очень четко осознал. Не могу сказать, что я атеист, и не могу сказать, что я очень верующий. Но тем не менее иногда я вопрошаю небеса о том, почему же все бывает так несправедливо.

Татьяна

координатор волонтеров фонда помощи хосписам «Вера»

О начале работы в хосписе

У меня экономическое образование, раньше я работала в банковской сфере. Однажды в моей жизни произошло событие, которое заставило меня задуматься о том, чем я занимаюсь, - смерть отца. Когда он умер, я переоценила всю свою жизнь. Помню, что даже ушла в отпуск, размышляла. Мне было очень тяжело понять, как так: вот был человек, а теперь его нет.

Я осознала, что занимаюсь не просто неполезным делом, а даже вредным. Ведь я стимулировала людей брать кредиты, например, а это уж точно не то, чему стоит посвящать свою жизнь. В конечном счете я сменила сферу деятельности: пока не пришла сюда, пять лет проработала в фонде помощи больным детям. В фонд «Вера» попала случайно: увидела в фейсбуке пост о том, что они ищут координатора в хоспис. Про фонд я знала и раньше, но для меня он всегда был очень высокой планкой. С одной стороны, я по-настоящему мечтала быть причастной к этому проекту, а с другой - не знала, смогу ли я помочь неизлечимо больным людям.

Об обычном рабочем дне

Я работаю в хосписе № 2 в Ховрине, а живу в Печатниках. Утром сажусь в электричку на Ленинградском вокзале и еду сюда. Моя задача - создать для пациентов атмосферу, при которой они будут чувствовать себя здесь не как в больнице, а как в уютном хорошем месте, где о них заботятся, где они не испытывают боли и где они, что самое главное, продолжают жить.

Моя работа складывается из множества дел: это и решение хозяйственных вопросов, и организация праздничных мероприятий для пациентов. Мы проводим концерты и пикники в нашем саду. Периодически устраиваем киноклуб - все вместе смотрим кино в холле. Собаки-терапевты к нам приходят в гости. Еще мы каждую неделю заказываем для пациентов еду из ресторана - то, что они захотят. Обычно это вызывает настоящий восторг. Одним словом, делаем все, чтобы жизнь обитателей хосписов стала более разнообразной.

Также я провожу работу с волонтерами, это тоже важная часть. Она нужна для того, чтобы люди, которые хотят помогать, легче адаптировались и четко знали, что делать. Я обсуждаю с врачами и медсестрами хосписа, что могло бы улучшить их работу, - это касается оборудования и вещей, помогающих в уходе за пациентами.

Как же можно думать: «Нет-нет, пусть кто-нибудь другой занимается этим, а я буду на легкой работе работать»? Как можно говорить: «Ой, давайте не будем о смерти, давайте будем только о хорошем»?
Но ведь смерть - это важно. О ней нужно говорить

Сегодняшнее утро на работе началось у меня с того, что нужно было разложить по вазам урожай яблок, который нам привезли благотворители. Потом мы с нашей старшей сестрой выбирали место для новых картин. Потом я искала волонтера с дрелью. Потом я составляла заявку для фонда - какая дополнительная помощь понадобится пациентам в следующем месяце. Кроме того, я общалась с театром, который хочет провести у нас спектакль. Как видите, у меня много административных задач. Три-четыре раза в неделю я общаюсь с пациентами: хожу по палатам и спрашиваю, как дела. С кем-то общаюсь больше - просто потому, что с ними у меня завязались более тесные личные контакты.

О помощи неизлечимо больным

Первые два месяца в хосписе мне было очень тяжело, я даже впала в депрессию. А потом не то чтобы привыкаешь, а просто фокусируешь свое внимание на другом. Со временем ко мне пришло четкое осознание того, что наша жизнь начинается с рождения и заканчивается смертью. Мы все как будто знаем об этом, но важно по-настоящему прочувствовать. Смерть - естественный процесс, мы не можем от нее убежать, не можем от нее спрятаться. Смерть - это часть жизни.

Наша работа заключается в том, чтобы сопровождать людей во время их ухода,
в этот важный для каждого человека период. Смерть - она ведь все равно есть, она все равно произойдет. И если мы можем сделать ее менее страшной, то для меня это радость. Так что постепенно я перестала видеть что-то пугающее в своей работе. Есть акушеры, которые встречают людей в этом мире, а есть мы, которые провожают и держат за руку.

Раньше я боялась мертвых. Помню, когда умер мой папа, мне было очень страшно. И когда я впервые столкнулась с усопшим в хосписе, тоже было не по себе. Но потом ты начинаешь понимать, что человек просто ушел и осталось его тело - в этом нет ничего страшного.

Однажды я уходила с работы и увидела, как жена пациента плачет в холле.
Я подошла к ней спросить, что случилось, и она сказала, что ее муж сейчас умирает, а она боится находиться в палате с ним наедине. Я предложила ей пойти туда вместе и побыть рядом с ним. В это время в хоспис ехал их сын, который застрял в пробке, и я пообещала женщине, что посижу с ней и ее мужем, пока сын не доберется. Так мы и провели втроем часа два. Я держала мужчину за руку и говорила, что его сын едет к нему. И я видела, что он реагирует, что он ждет. Я не думала, что застану сам момент смерти, но так произошло. И это было удивительное ощущение, мне не было страшно. Как будто человек просто вышел и после него осталась его оболочка.

Через минуту после того, как этот человек умер, его сын вошел в палату.

Об отношении родственников и друзей к работе

Родственники и друзья относятся к моей работе по-разному. Некоторые считают, что мне просто энергию девать некуда, ведь я не замужем, детей у меня нет.
Есть, конечно, и те, кто относится к моей деятельности с большим уважением.
Но вообще страхи и предубеждения по поводу хосписов - не редкость. Всем кажется, что это очень страшное место.

Мама только недавно перестала мне выговаривать, а первое время все время вздыхала: «Танечка, ну что же ты такое делаешь? Зачем тебе это надо? Найди себе другую работу. Как же можно нормально жить, если каждый день такое видеть?!» Но мне эта позиция непонятна: а что, если мне или моей маме тоже когда-нибудь понадобится паллиативная помощь? Как же можно думать: «Нет-нет, пусть кто-нибудь другой занимается этим, а я буду на легкой работе работать»? Как можно говорить: «Ой, давайте не будем о смерти, давайте будем только о хорошем»? Но ведь смерть - это важно. О ней нужно говорить.

О том, как стать волонтером

Чтобы стать волонтером, достаточно желания. Помощь нужна разная: как с пациентами, так и по хозяйству. Не все люди готовы помогать с больными.
Но есть те, кто с удовольствием приходит полить цветы или вытереть пыль. И это не менее важно, потому что пока волонтер поливает цветы, санитарка может пойти к пациенту и поменять ему подгузник.

Стать волонтером легко. Для этого нужно заполнить анкету на сайте фонда , прийти на ознакомительную встречу, где подробно расскажут про все задачи,
и выбрать для себя конкретно то дело, которым хочется заниматься.

Волонтером фонда помощи хосписам «Вера» может стать любой человек, достигший 15 лет, при этом несовершеннолетним потребуется согласие одного из родителей или попечителя.

Чтобы присоединиться
к команде волонтеров , достаточно заполнить анкету , после чего с кандидатом свяжется координатор, расскажет о помощи, в которой нуждается фонд, и пригласит на ознакомительную встречу.

Ольга

волонтер фонда «Вера» в хосписе № 2

О волонтерстве

По профессии я финансист. Всю жизнь проработала в офисе финансовым директором. О фонде и возможности быть волонтером услышала совершенно случайно. Вообще, о хосписах в то время я знала очень мало - только то, что это место для неизлечимо больных людей.

Однажды в фейсбуке я увидела объявление о том, что всех желающих помочь просят купить «Нутридринк» - это лечебное питание для пациентов, которые не могут есть обычную пищу. Его нужно было привезти во второй хоспис, а я как раз по личным делам ехала в этот район. Одним словом, решилась. Было страшновато, ведь я не очень представляла себе, что это за место. А когда зашла, сразу стало нестрашно.

В тот день отдала «Нутридринк» и спросила, чем еще могу помочь. И с тех пор я здесь. За это время я познакомилась с координатором волонтеров, хорошо изучила местное волонтерское движение и была поражена тем, сколько людей этим занимается. Раньше благотворительность ассоциировалась у меня с деньгами: мне казалось, что помощь может быть только финансовой. Но со временем я поняла, что это лишь часть того, что ты можешь дать. Ты также можешь помогать временем, отношением, чувствами.

Я приезжаю в хоспис каждую неделю. Живу далеко, поэтому мне приходится ездить с другого конца Москвы. И если уж приезжаю, то стараюсь помогать здесь по максимуму. Я кормлю пациентов, гуляю с ними, разговариваю. Здесь у меня и любимое дело есть - по пятницам я хожу по палатам с «тележкой радости», на которой привожу угощения и приятные мелочи. Каждому пациенту я предлагаю выбрать себе что-нибудь в подарок и беседую с ними. Они этого очень ждут.

Я общаюсь не только с пациентами, но и с их родственниками. Ведь и им тоже иногда хочется выговориться, получить поддержку, выпить с кем-то чашку чая.
Я раньше не понимала, что такие мелочи могут быть приятны и значимы. А теперь знаю.

Об отношении к хоспису

Предрассудков и страхов по отношению к хоспису у меня больше нет. Но это не значит, что не бывает тяжело: конечно, бывает. Ведь так или иначе все равно пропускаешь через себя чужое горе.

Здесь для пациентов стараются создавать атмосферу, приближенную к домашней. И атмосфера, и немедицинская душевная помощь - все это так же важно для пациентов, как и лекарства. И я стараюсь эту помощь оказывать. Взамен ты ничего не ждешь: просто делаешь что-то, и все. А там дальше даже не знаешь, увидишь ты этого человека в следующий раз или нет. Но ты смог сделать для него что-то полезное: погулял с ним, поговорил, подержал за руку, дал попить. Осознание того, что в какой-то момент ты был нужен, ты был рядом и не просил ничего взамен, - вот это чувство очень важно для меня.

О влиянии волонтерства на жизнь

С тех пор как я начала приходить сюда, у меня, конечно же, полностью поменялось отношение к жизни. Я поняла, что жить нужно здесь и сейчас, что счастье - в малом.

Я всегда сложно сходилась с людьми, я обычно держу дистанцию. И работа у меня такая, где четко выстроена субординация между сотрудниками. Людей,
с которыми я могу общаться открыто, в моей жизни немного. И еще год назад я бы не поверила, что смогу войти в палату к незнакомым людям, заговорить с ними, задавать им вопросы. А сейчас у меня появляется все больше желания общаться, проявлять внимание к людям, проникаться их интересами. Я и в жизни вне хосписа стала другой. Многие знакомые отмечают, что я стала более открытой и изменилась даже внешне - другой взгляд. Раньше я редко интересовалась проблемами окружающих, редко задумывалась о том, чего они хотят и что чувствуют. А сейчас уже по одному взгляду пациента, по его жесту я могу понять, чего он хочет в данный момент. Одним словом, становишься более открытой к людям, и они, соответственно, тоже открываются навстречу тебе.

Со временем у меня появилась внутренняя потребность приходить сюда. Ведь я знаю, что меня здесь ждут. Уходя, ты обещаешь вернуться, и не выполнить обещания не можешь.

Об отношении друзей и родственников

Близкие относятся по-разному. У многих первой реакцией было непонимание: «Зачем тебе это нужно? А не опасно ли это?» Ведь никто толком не понимает, что такое хоспис. Со временем все привыкли, и мама теперь даже гордится мной. Хотя до сих пор мне задают вопросы, почему именно хоспис, а не детский дом, например. Но я не выбирала - просто так сложилось.

У меня взрослая дочь, и я хочу ей показать своим примером, что нужно внимательнее относиться к людям, уметь сочувствовать и сопереживать им, помогать, когда это необходимо. Она, конечно, пока не готова, но надеюсь, что где-то что-то у нее откладывается, когда она слышит мои рассказы о хосписе.

Об отношении к смерти

С самого начала я понимала, куда иду, - что люди здесь больны и умирают,
а я не могу на это никак повлиять. В каждый свой приход я думаю, что сегодня кого-то из пациентов могу уже не встретить. И такое не раз бывало.

Естественно, я испытываю и боль, и жалость. Но я прекрасно понимаю, что это за место и что это за болезни. И вот это понимание того, что именно текущий момент - главный, это, наверное, то основное, чему я здесь научилась. Нужно стараться дать человеку что-то, пока у него есть возможность это взять, а у меня - дать.

Петр

родственник больного, ухаживает за мамой в Центре паллиативной медицины

Об уходе за мамой

Я окончил институт, работал в оборонной промышленности, потом инженером в телецентре. Когда мама заболела, я был вынужден уйти на пенсию. И вот уже шесть лет как ей требуется моя постоянная помощь.

Фактически я обрубил все связи с моей прежней жизнью, когда она заболела. Раньше у меня было много друзей, мы ходили в походы, устраивали пикники, много времени проводили вместе. А сейчас всего этого нет. Конечно, друзья продолжают поддерживать - хорошо, что есть интернет и скайп.

Свою маму я кормлю - она не может глотать, и мне приходится помогать ей, это долго. Потом массаж. Затем она немного отдыхает, и опять время кормить. Опять отдых, и опять еда. Это непрерывный уход, ежедневная бесконечная рутинная работа. В паллиативном центре я почти все время. Раньше спал на стульях, а сейчас мне выделили отдельную койку, на которой я могу немного отдохнуть ночью. Сны мне не снятся, сплю я мало. В пять здесь уже начинают убирать, и мне приходится просыпаться.

Раз в три-четыре дня я езжу домой, чтобы хоть немного привести себя в порядок. Потом сразу возвращаюсь обратно. У моей мамы все время температура, и я знаю, что должен быть рядом с ней.

О медицине

Самое трудное - это контакт с нашей медициной. Помню, мы вызывали врача восемь дней. Два раза записывались, два раза нам обещали приехать, но этого так и не произошло. И врач пришел только тогда, когда я позвонил в районный департамент здравоохранения.

Еще все врачи говорят разное. Я просто не знаю, как попасть в медицинское учреждение, где могут что-то вылечить. В 15-й больнице говорят одно, в 70-й - другое, здесь - третье.

Раньше мама лежала в 15-й больнице, но ее оттуда выписали. Я запротестовал: как же так, человек с температурой, они ведь обязаны лечить. Так мы и оказались здесь.

Я один на один с этой ситуацией. Я не верю в бога, я верю только в себя и надеюсь только на свои силы.

Круглосуточная горячая линия фонда «Вера»,
где нуждающиеся в паллиативной помощи и их близкие могут получить информационную, юридическую
и психологическую помощь:
8–800–700–84–36 .
Звонок бесплатный