Помощь по Теле2, тарифы, вопросы

Много постов тут читала с вопросами - а оставили бы Вы ребенка-инвалида? А прервали бы беременность, зная, что есть патологии? Давайте с другой стороны на это посмотрим? Если бы Вы были инвалидом - стали бы рожать?

В моей жизни есть несколько примеров.У свекрови была опухоль головного мозга и полное отсутствие зрения. Мужа она родила, когда уже знала о диагнозе. Ей нельзя было рожать. Зная это, она осознанно прервала лечение и пропускала визиты к врачу до тех пор, пока прерывание беременности не стало невозможным. Чтобы зачать ребенка она сошлась со своим бывшим мужем, а после вновь разорвала с ним отношения. Никакого участия в воспитании сына он не принимал. Зачем она это сделала? Потому что нужен был кто то, кто ухаживал бы за ней в старости. Она рожала няньку себе на будущее. И очень расстроилась, когда родился мальчик. Ну какая нянька из мужика?

На ноги мужа поднимали его бабушка с дедушкой. У него было все необходимое. Он всегда был сыт и хорошо одет. А еще он очень боялся за маму, когда она ложилась в очередной раз в больницу. У нас до сих пор хранится плюшевый мишка, которого свекровь подарила мужу перед очередной химиотерапией. Он очень дорог мужу. Мы его распотрошили, выстирали, заменили наполнитель. Я не скажу, что свекровь не любила мужу. Нет, любила, но как то по своему. Большую часть времени она жалела себя. Она вспоминала свою молодость, когда была еще здоровой. Каждый день. Она с теплом вспоминала, как водила свою племянницу в зоопарк, на аттракционы. А с собственном сыном у нее таких воспоминаний уже не было. Не могла она его никуда водить. Зато она помнила, как тяжело она рожала, как много муж плакал, как долго его мучили колики. Она не помнила его вес и рост при рождении, помнила, что ушки лопоухие были и ножки кривые.

Как только муж немного подрос, его стали привлекать к работе. Бабушка с дедушкой жили в частном доме и работы хватало. К примеру, в 7 лет муж на пару с дедушкой клал асфальт на участке, помогал чинить крышу. В 10 строили гараж. Ну и постоянные грядки, покос травы, помощь с коровами (держали коров, молоко, творог, масло, сметана на продажу). Ну вот мне как то не так представляется счастливое детство.

Когда мы с мужем вспоминаем о детстве, я часто слышу «а у меня этого не было», «нам это было не по карману». К слову, денег в семье хватало. С продажи молочных продуктов, у бабушки с дедушкой было денег на 10 жигулей, пока инфляция все не сожрала. Просто приоритеты были другие. Работать., работать, работать, копить, чтобы на ноги всех поднять. Бабушка выбила свекрови с мужем двухкомнатную квартиру, вместо комнаты в коммуналке, она полностью подготавливала мужа к учебе, одевала, покупала учебные материалы. Но какие то дополнительные секции/кружки считались излишеством. Ни к чему это ребенку. Животных заводить тоже нельзя - лишние траты и проблемы, еще и мебель испортят. На море он никогда не был в детстве. Он вообще дальше подмосковья нигде не был. Ни к чему это. А море - просто большая лужа. (От этой лужи у него был огромный восторг, когда мы впервые вместе поехали отдыхать, как у ребенка. Никогда его эмоций не забуду =))) В общем, и плохого то особо ничего не было - его никто не бил, не ущемлял, его любили. Но самое главное было - достаток, накопления. Мама его пыталась устроить личную жизнь. У мужа постоянно сменялись «папы». Один только задержался на несколько лет, но потом чем то не угодил бабушке. Остальные быстро исчезали - интереса жить с инвалидкой не было. Интересовала только пенсия ее «большая», обеспечивающие всем теща с тестем и отдельная жилплощадь.

Муж рано начал работать, дед стал совсем плохой, потерял ногу, пересел в инвалидную коляску. Муж стал единственным добытчиком. Все деньги отдавал матери. А на следующий день, подходя с просьбой дать на сигареты, слышал в ответ - а денег нет. Свекровь всегда вставляла палки в колеса в отношениях мужа с противоположным полом. Она всех выживала, внимание должно быть приковано только к ней, и зарплату на девушек тратить не стоит. Одна девушка сменяла другую, никто с ней ужиться не мог.

Я в свое время пыталась как могла притереться к ней. Я понимала, что эта женщина - мать моего мужа, что он ее любит. И если я не могу ее полюбить, то как минимум - проявлять уважение должна. Мужа против меня она настроить не смогла. Пыталась настроить меня против мужа. Жаловалась, какой он невнимательный сын, когда он подарил мне огромный букет роз, возмущалась, что ей вот он давно цветы не дарил, намекала на то, что деньги ему доверять нельзя, что жить с ним невозможно - все бабы бегут от него, провоцировала скандалы. В какой то момент я не вытерпела - собрала вещи и вернулась к родителям. Собиралась подавать на развод. Я не просила мужа бросить мать и уйти следом. Я отлично понимала, что она зависима от него, что она инвалид, ей нужна помощь. Просто я в этом вертеться не хотела. У меня поседели волосы в 21 год от такой жизни, я старалась меньше времени проводить дома. Я раньше всех появлялась на работе и позже всех возвращалась с учебы, чтобы только меньше времени находиться в одном помещении с ней. Она добилась своего и выжила меня. Отбила свою «няньку». Муж пытался меня вернуть, просил переехать обратно, но в итоге после слов матери «У тебя не должно быть семьи, пока я жива. Ты должен быть со мной, ухаживать за мной. К жене можешь в гости ездить», он собрал вещи и переехал ко мне.

Нет, мы не бросили инвалидку в одиночестве. Муж ездил к ней каждый день, помогал с уборкой, готовил кушать, покупал продукты, просто общался. + была соц.работница. Последние полтора месяца ее жизни, когда она уже была лежачая, мы за ней ухаживали, в параллельных поисках врачей, которые могли бы помочь. В надежде, что она проживет еще хоть немного.

Не смотря на то, что она считала, что у мужа не должно быть семьи, она очень хотела внуков. Хотела с ними нянькаться (Как, интересно?), но при этом говорила - будут дети - бейте с года. На вопрос - за что же бить годовалого ребенка, отвечала - ни за что, чтоб послушным рос.

Со свекровью все, наверное.

Была у меня еще сестра двоюродная. В 28 лет она вышла замуж, сразу забеременела и через пару месяцев стала инвалидкой. Врачи говорили, что толчком послужил сильный гормональный всплеск. Я не назову сейчас точного диагноза, я была подростком, когда это случилось. Но по сути - эпи приступы. В первые пол года болезни до 30 в сутки. Звучало еще - рассеянный склероз, отмирание клеток мозга. Я не сильна в этом. Огромная проблема была в том, что, чем больше был срок беременности, тем хуже становилось сестре. Но ребенок при этом развивался нормально. Врачи долго не могли подобрать момент, когда состояние сестры было бы нормальным для того, чтобы прервать беременность. Согласие на это дал ее тогда еще муж. На 5-м месяце беременность прервали, у них был бы мальчик. «Горячо любящий» муж подал на развод. Сестре сообщил об этом, как только ее перевели из реанимации в общую палату. После этого ее сразу перевели обратно в реанимацию. Сестра прожила с болезнью чуть больше 10 лет. С приступами научились бороться, подобрали медикаменты. Вместо 30 в сутки, стало раз в пол года. Но помимо приступов за эти годы было несколько клинических смертей, она несколько месяцев лежала парализованная, после аппарата искусственного дыхания появились проблемы с легкими и она дышала через трубочку в горле, иногда она была так слаба, что пользовалась инвалидной коляской.

Она не могла простить мужа за то, что позволил врачам прервать беременность. Она не могла спокойно смотреть на беременных и на детей. Она всегда считала, сколько бы сейчас было ее сыну. Даже когда у нее родился первый племянник и ей принесли показать его, она сказала «Уберите его отсюда». Со временем, племянников она полюбила. Но очень остро воспринимала новости о рождении детей у своих подруг.

Но вот чтобы она могла дать своему ребенку? Ее мать бросила работу, чтобы ухаживать за ней. Порой от нее нельзя было отходить сутками. На чтобы ребенка растили? Да и кто? Сама - инвалид, ее мать - ее нянька, муж бросил. А каково было бы ребенку видеть парализованную мать? А видеть эпи приступы? Я дважды их видела. Это очень страшно. Но нужно, борясь со страхом, пытаться ей помочь. Чтобы язык не прикусила, чтобы не сломала ничего при падении, пену вытирать и держать изо всех сил.

Когда она умерла, ее ребенку было бы 10 с небольшим.

Но есть у меня и хороший пример. В нашем доме живет девушка инвалид-колясочник. Я не знаю подробностей, родилась она инвалидом, или что то случилось. Но у нее есть муж и сынок на месяц старше нашего. Муж очень заботливый, и отец с виду отличный. На них приятно смотреть. На совместные прогулки, на то, как муж старается. Он очень заботливый и трепетный. Я не знаю подробностей их жизни, да и не хочу. Но глядя на них только радуюсь. Очень милая семья, и мальчишка у них классный. Но тут мужу респект. Да и девушка молодец - она живет полноценно, не зацикливаясь, по мере возможности, на своей инвалидности. В случае свекрови и сестры - они каждый день жили прошлым, пропитывались жалостью к себе и своей нелегкой судьбе. Да и мужской поддержки у них не было.

Я не беру в расчет случаи, когда сначала былрожден ребенок, а потом приобретена инвалидность. Это совсем другое.

Но вот осознанно рожать ребенка, будучи инвалидом? Стали бы Вы? Зная, что не сможете увидеть ребенка (случай моей свекрови), что учить его ходить, самостоятельно кушать, говорить - будете не Вы, а кто то другой. Что не Вы будете гулять с ним по паркам и учить кататься на велосипеде. Что не сможете позволить купить ребенку что то лишнее, что не сможете устроить ему отдых на море. Да что Вы просто можете не дожить до его совершеннолетия хотя бы?

Я бы не смогла и не стала бы рожать. Не стала бы ребенка лишать полноценного детства.

Пы.сы.: безусловно, я понимаю, что если бы свекровь не родила, не было бы у меня сейчас мужа и сына. Был бы кто то другой. И я ей благодарна за это. Но за мужа обидно.

(экстракорпоральное оплодотворение) существенно увеличивает риск рождения ребенка-инвалида заявил Вице-президент РАМН, главный педиатр Минздравсоцразвития РФ Александр Баранов, сообщает Интерфакс. По мнению Баранова, российское правительство делает ошибку, оказывая на государственном уровне финансовую поддержку технологии экстракорпорального оплодотворения.

“Сейчас мы столкнулись с неожиданными явлениями: появилось очень много детей “из пробирки”. Даже на уровне правительства акушеры пролоббировали финансовую поддержку искусственного оплодотворения, якобы за счет этого можно решить демографическую проблему в России. Ничего подобного”, – заявил А.Баранов в понедельник на пресс-конференции в “Интерфакса” в Томске .

По данным главного педиатра России, 75% детей, рожденных в результате ЭКО, являются инвалидами. “Я выступал в Думе и прямо сказал: если вы увеличиваете финансирование на эту технологию, вы сразу закладывайте деньги и на увеличение детей-инвалидов”, – сказал А.Баранов.

По его словам, только в России государство выделило деньги на внедрение данной технологии. “Везде идет коммерческое осуществление (ЭКО – “ИФ”)”, – подчеркнул он. “Более того, Всемирная организация здравоохранения не рекомендует для внедрения эту технологию. Мы, конечно, не имеем права запретить, но я считаю, что государство делает ошибку, оказывая поддержку этой технологии. Надо быть честным. Если мы знаем про то, чем это грозит, мы обязаны информировать”, – сказал А.Баранов, добавив, что вред при ЭКО наносится и здоровью женщин. “Они находятся на колоссальных дозах гормонов. И матери, как правило, в возрасте”, – отметил вице-президент РАМН.

Риски

По данным американских ученых, у таких детей в два-четыре раза чаще встречается заячья губа (расщелина верхней губы), дефекты межпресердной и межжелудочковой перегородки сердца, а также пороки развития желудочно-кишечного тракта, сообщает журнал Human Reproduction.

Ученые из американских Центров по контролю и профилактике заболеваний (CDC) под руководством Дженниты Рифхьюз (Jennita Reefhuis) сравнили распространенность 30 наиболее частых врожденных дефектов у детей, зачатых естественным путем либо с помощью искусственного оплодотворения (ЭКО или ИКСИ – инъекция заранее отобранного жизнеспособного сперматозоида в яйцеклетку). В исследовании был задействован 281 ребенок «из пробирки», и около 14 тысяч детей, зачатых естественным путем. При этом все беременности были одноплодными.

Выяснилось, что дети, зачатые «в пробирке» в 2,4 раза чаще рождались с заячьей губой. Дефекты межпредсердной или межжелудочковой перегородки сердца отмечались у них в 2.1 раза чаще, чем у детей, зачатых естественным путем. Кроме того, у таких детей чаще возникали пороки развития желудочно-кишечного тракта: атрезия пищевода – в 4,5 раза чаще, атрезия прямой кишки – в 3,7 раза чаще, сообщили ученые.

Проблемы лишних эмбрионов и беременности с помощью ЭКО некоторое время назад известный московский акушер Роман Николаевич Гетманов прокомментировал для журнала “Нескучный сад”:

Запасные дети
Роман ГЕТМАНОВ, акушер-гинеколог родильного дома при ГКБ № 70:

Роман Николаевич Гетманов Для проведения экстракорпорального оплодотворения необходимо иметь некоторый запас эмбрионов: отмечено, что при пересадке нескольких оплодотворенных яйцеклеток беременность развивается чаще. Несколько эмбрионов создают гормональную ситуацию, которая способствует беременности. Вот что говорит по этому поводу Виктория Заева, главврач клиники репродукции «Ма-ма»: «Если эмбрионы «плохие», мы пересаживаем женщине больше, чем 2-3. Потому что если эмбрионы «плохого качества», то придется пересаживать по одному эмбриону 5-6 раз, а это практически бесперспективный путь. Эмбриологи утверждают, что если в матку подсаживается больше одного эмбриона, они каким-то образом «помогают друг другу. Почему - неизвестно, но это факт. Проводились соответствующие опыты. Скажем, когда корове подсаживали один эмбрион, он погибал, а четыре подсаженных эмбриона успешно «помогали» выжить хотя бы одному».

Но даже если в организм женщины, чтобы впоследствии избежать редукции, помещают два эмбриона, то остальных, если они «получились», куда девать? Их, как правило, замораживают, для того чтобы повторить процедуру ЭКО в случае неудачи, а также, чтобы использовать человеческие эмбрионы в исследовательских целях (официально это делается с согласия «владельцев», т.е. супружеской пары, от которой взяты половые клетки).

Даже без редукции при современных методиках ЭКО часто происходит убийство эмбрионов на первой стадии, когда они еще не в матке, а в «пробирке». Ситуация, когда женщина придет и скажет - возьмите у меня две яйцеклетки, оплодотворите только их и подсадите, чтобы мне избежать не только редукции, но и «лишних» эмбрионов, вряд ли возможна - какой врач возьмется это делать, если вероятность наступления беременности в таком случае практически равна нулю?

Что же касается того, как ЭКО сказывается на родившихся таким методом детях, то в медицине одним из главных методов проверки любой методики или лекарства является катамнез, т.е. сводка информации о больном, собираемая в течении определенного времени, позволяющая проследить судьбу пациента после применения лечения. Потому что главный критерий применения любой методики устанавливает время. Первый ребенок, зачатый с помощью ЭКО, родился в 1978 году. И мне всегда было любопытно, какие результаты мы можем видеть за эти 30 лет? То, что по телевизору демонстрируют детишек, рожденных методом ЭКО, меня не убеждает - должна быть официальная статистика по всем детям «из пробирки», а не выборочная реклама. Необходимы данные о том, какие семьи создают ЭКО-дети, чем они болеют или, наоборот, не болеют, каких они рожают детей и т.п. Я тщательно пытался в течении длительного времени найти именно медицинскую, а не просто популярную литературу по этому вопросу. И обнаружил, что никакой медицинской статистики по детям, зачатым методом ЭКО, не опубликовано. Для меня это признак того, что здесь не все благополучно. Нет уверенности, что после ЭКО рождаются совершенно обычные дети. И еще я хотел бы сказать всем сторонникам ЭКО, чтобы они хорошо понимали, что ЭКО - это очень большие деньги. Плати, и получишь, был бы спрос, а предложение будет. ЭКО - это бизнес.

Говорить о том, что ЭКО - это метод лечения, неправильно. Женщины, которые пошли на ЭКО, имели какую-то причину бесплодия. И в результате ЭКО эта причина никуда не делась, она осталась. К нам в роддом нередко приезжают рожать женщины после ЭКО. Это я говорю из своего опыта - у них чаще, чем у женщин, зачавших естественным путем, встречаются проблемы в родах. Я думаю, это связано с тем, что женщина навязывает своему организму то, что ему, возможно, совсем не нужно. Я уже не говорю о том, что процедура стимуляции суперовуляции очень вредна. Бывает, в результате этой стимуляции наступает так называемый синдром гиперстимуляции яичников - это страшная вещь, к нам, бывает, обращаются женщины с этим синдромом. Это когда яичник так увеличивается, что занимает весь малый таз, в животе скапливается по литру жидкости, женщин нередко приходится оперировать.

Я никоим образом не осуждаю женщин, делающих ЭКО, но мне их очень жалко. Некоторые делают по 16 попыток ЭКО. Человек возводит свое желание в абсолют. А какими вырастут их дети? Я, имея опыт более двадцати лет в гинекологии, могу сказать, что никогда ничего просто так не бывает. Тут, мне кажется, не лишне вспомнить слова апостола Павла о том, что «все мне позволительно, но не все полезно».

Бывает, когда у женщины собираешь анамнез и задаешь вопрос о количестве половых партнеров, то многие из них смотрят с удивлением и говорят - а я не помню, сколько их у меня было… И это типичная ситуация сегодня. Я не хочу говорить про всех, но очень многие случаи бесплодия, с которыми мы сталкиваемся, нажиты самими женщинами. Например, непроходимость труб, при которой многие прибегают к ЭКО, возникает, как правило - а по этому поводу как раз существует официальная статистика - если у женщины за жизнь было более пяти половых партнеров. За этим почти всегда следуют хронические воспалительные заболевания придатков и непроходимость труб. Это, повторюсь, не обязательно характерно для каждой женщины, это средняя статистика. А еще многие из бесплодных женщин неоднократно делали аборты . А потом они говорят - мы страдаем без детей, сделайте нам ЭКО.

Рождение ребенка в семье всегда радость для любящих заботливых родителей. В мир пришел новый человек, им предстоит научить его всему, подготовить ко взрослой жизни и в определенный момент отпустить… Сколько радости и слез пополам, сколько эмоций, надежд, ожиданий… Но иногда случается и так, что рождение ребенка становится стеной, которая разделит жизнь на «до» и «после», и все счастливые мечты, все надежды разбиваются о жесткое слово: «инвалид».

Ребенок родился с инвалидностью, или стал инвалидом из-за несчастного случая или заболевания. Как жить дальше? Что делать?

Такая ситуация — стресс для всех членов семьи. Фактически она означает, что всем придется очень сильно поменять свою жизнь, и все интересы семьи будут теперь направлены на реабилитационные или поддерживающие действия этого ребенка. Жизнь может поменяться настолько круто, что некоторые семьи вынуждены поменять город, а некоторые и страну проживания, чтобы быть ближе к реабилитационным центрам и клиникам. Но поменять жилье это полбеды. Главное — не сломаться самим.

Психологи отмечают, что основная масса семей с детьми-инвалидами делится на три группы:
первая — пассивные. Родители или недопонимают всей серьезности проблемы, или закрываются от нее, делая вид, что ее не существует. Им так психологически легче справиться со стрессом. К сожалению, в таких семьях мер по реабилитации ребенка-инвалида практически не применяется, родители избегают разговоров о возможном лечении и под разными предлогами ищут способы его не проводить. Такие семьи, как правило, замыкаются в себе, отказываются от обычной жизни, сводят на нет общение с друзьями.

вторая — активные. Активные родители готовы горы свернуть, чтобы если уж не вылечить, то облегчить состояние своего ребенка. Они готовы преодолеть любые препятствия на этом пути, они постоянно ищут специалистов, испытывают новые методики лечения, готовы на любые траты в поисках самых современных препаратов, они не боятся операций и процедур. Семья сохраняет широкий круг общения, продолжает вести активную социальную жизнь. Все интересы семьи будут подчинены интересам ребенка-инвалида.

третья — рациональные. Такие родители не прячутся от проблемы, но и не превращают ее в идею фикс. Они последовательно выполняют все рекомендации специалистов, проходят положенное лечение, но не проявляют сверхусилий в этом направлении. Уделяя достаточно времени ребенку-ивалиду, они не забывают и об остальных членах семьи, никого не обделяя вниманием.

Большинство семей с ребенком-инвалидом находятся в состоянии непрерывного дискомфорта, что связано с неопределенность, с постоянно испытываемым чувством тревоги за будущее больного ребенка, за будущее семьи в целом. Многие отмечают, что испытывают ощущение душевного хаоса, что им трудно переориентировать свою прежнюю «нормальную» жизнь на новую. Нередко единственным добытчиком в семье становится отец, а мать вынуждена ухаживать за ребенком. К имеющимся собственным проблемам еще могут добавиться проблемы социального характера. К сожалению, в нашем обществе на инвалидов все еще косо смотрят. Родители могут запрещать своим здоровым детям общаться с ребенком-инвалидом. Соседи по подъезду могут высказывать неудовольствие шумом, который может производить ребенок-инвалид. Если «особый» ребенок в общественном месте начинает неадекватно себя вести, то порой матери приходится выслушивать нелестные высказывания в свой адрес, либо все время приходится пояснять, что малыш особый и может повести себя не вполне адекватно. Все это очень тяжело для родителей, такие моменты создают угнетающую обстановку в семье.

Как быть родителям «особого» ребенка? Воспитателям ребенка-инвалида необходимо прежде всего не поддаваться эмоциям и панике, иначе они не смогут сделать ничего полезного ни для своей семьи, ни для своего ребенка. Как бы страшно не звучало слово «инвалидность», и с ней люди живут. Да, многое придется поменять, но это не значит, что отныне вам будут недоступны простые радости жизни.

Нельзя скатываться в два состояния: в состояние несчастной жертвы и в состояние бронетранспортера, сметающего на своем пути все.

Первые отказывают себе во всех радостях и тратят время на нытье: «Ах, мой сын (моя дочь) инвалид, как же это страшно и ужасно, как же нам тяжело, какие же мы несчастные». Такой пессимизм отнимает силы, люди вместо того, чтобы бороться, тратят силы на бесконечные жалобы, самокопание, и нередко создают ситуацию, не соответствующую истинному положению вещей в худшем смысле. Они преувеличенно остро реагируют на инвалидность своего ребенка, хотя все может быть и не настолько страшно.

Вторая группа родителей, напротив, уклоняется в другую крайность. Они живут под девизом «Я мать (отец), и я сделаю для своего ребенка все!», не видя за этим стремлением нужд других членов семьи, других своих детей, которые могут оказаться заброшенными и обделенными вниманием. Зачастую проведение реабилитационных мер и постоянные поездки по специалистам превращаются в самоцель, когда лечение уже начинают проводить не ради того, чтобы помочь ребенку, а ради самого процесса, ради самоутверждения, ради искупления вины: я делаю, я езжу, я пробиваю, значит, я хороший родитель.

Ни та, ни другая позиция не являются правильными. Инвалидность ребенка необходимо принять, как факт, в котором вы не виновны (за исключением прямых случаев, когда по недосмотру или по неосторожности родителей был нанесен вред здоровью).

Нельзя отодвигать на дальний план других членов семьи. за стремление облегчить жизнь одному ребенку вы можете не заметить, как сделаете несчастными остальных.

Не отвергайте помощь психолога и не забывайте о том, что в психологической реабилитации нуждаетесь не только лично вы, но и другие ваши дети и супруг.

Не стесняйтесь обращаться за помощью и опытом в организации родителей детей-инвалидов.

А вот советы педагога-психолога Семеновой Л.В. :

1. Никогда не жалейте ребёнка из-за того, что он не такой, как все.
2. Дарите ребёнку свою любовь и внимание, но не забывайте, что есть и другие члены
семьи, которые в них тоже нуждаются.
3. Организуйте свой быт так, чтобы никто в семье не чувствовал себя “жертвой”,
отказываясь от своей личной жизни.
4. Не ограждайте ребёнка от обязанностей и проблем. Решайте все дела вместе с ним.
5. Предоставьте ребёнку самостоятельность в действиях и принятии решений.
6. Следите за своей внешностью и поведением. Ребёнок должен гордиться вами.
7. Не бойтесь отказать ребёнку в чём-либо, если считаете его требования
чрезмерными.
8. Чаще разговаривайте с ребёнком. Помните, что ни телевизор, ни радио не заменят
вас.
9. Не ограничивайте ребёнка в общении со сверстниками.
10. Не отказывайтесь от встречи с друзьями, приглашайте их в гости.
11. Чаще прибегайте к советам педагогов и психологов.
12. Больше читайте, и не только специальную литературу, но и художественную.
13. Общайтесь с семьями, где есть дети-инвалиды. Передавайте свой опыт и
перенимайте чужой.
14. Не изводите себя упрёками. В том, что у вас больной ребёнок, вы не виноваты!
15. Помните, что когда-нибудь ребёнок повзрослеет и ему придётся жить
самостоятельно. Готовьте его к будущей жизни, говорите с ребенком о ней.

Многих волнует вопрос, почему Всевышний создаёт инвалидов. В чём их вина, ведь это несправедливо, получается, что у них нет равных прав с другими?

В первую очередь этот вопрос связан с верой человека во Всевышнего. Мусульманин, который искренне верит в Аллаха, знает, что Он создал эту Вселенную соразмерно. Он управляет мудро своими делами и делает, что пожелает.

У человека, ведающего это, царит спокойствие в сердце, и у него не возникают сомнения относительно всего того, что происходит вокруг него. Каждый мусульманин должен осознавать, что Всевышний может испытывать своих рабов различными способами, как об этом в Священном Коране говорит Аллах:

وَنَبْلُوكُمْ بِالشَّرِّ وَالْخَيْرِ فِتْنَةً

(смысл): «И Мы испытываем вас тяготой (бедностью, болезнью) и добром (богатством, здоровьем,...) для искушения (чтобы показать, кто проявит терпение и будет благодарным, а кто не вытерпит и проявит неблагодарность) ». (Аль-Анбияъ: 35)

Когда мы понимаем, что есть Мудрый Создатель всего и что мы не всё можем постичь разумом, мы просто подчиняемся всем решениям этого Создателя. Например, когда хирург ставит нам диагноз и принимает решение об ампутации, например, руки, на первый взгляд это выглядит очень плохо.

Однако, когда мы узнаём, что если не ампутировать конечность, то болезнь будет прогрессировать, более того, есть опасность летального исхода, мы понимаем, что лучше потерять одну конечность, чем подвергать жизнь и здоровье такой опасности. Таким образом, мы осознаём, что на самом деле это спасение и благо.

Всевышний создал много чего в этом мире. Например, Он создал вредные творения, например, змей, львов, скорпионов. Возможно, кто-то, видя со своей точки зрения только исходящий от них вред, спросит, как и в случае с инвалидами: почему Всевышний создал вредных животных, какая от этого польза? Всевышний – Создатель как добра, так и зла, и в этом есть мудрость Аллаха.

Всевышний Аллах в Коране сказал:

لَا يُسْأَلُ عَمَّا يَفْعَلُ وَهُمْ يُسْأَلُونَ

(смысл): «Всевышнего Аллаха не спрашивают о том, что Он вершит, ибо Он один - Владыка, которому принадлежит всё величие. А вот они (рабы) будут держать ответ и спрошены о том, что делали ». (Аль-Анбияъ: 23)

Мы часто размышляем о творениях Всевышнего, чтобы увеличить наш иман, но иногда в конце остаёмся без ответа, так как человеческий разум не может усвоить всей мудрости, заключённой в сотворении Вселенной.

Как бы долго ни размышляли древние мудрецы и учёные, без специальных приспособлений и технический изобретений они не поняли бы, что земля круглая, а не плоская, если бы даже потратили всю жизнь на раздумья.

Как плоская, истёртая монета

На трёх китах покоилась планета.

И жгли учёных умников в кострах,

Тех, что твердили – дело не в китах.

Н. Олев

В этих строках вы видите, как люди могут быть далеки от истины, независимо от их образованности и багажа знаний.

Почему же Всевышний создал конкретного человека инвалидом?

Аллах создал людей и испытывает свои творения по-своему, чтоб отличить истинно верующего в Него от неверующего. Посредством таких испытаний можно отличить истинного мусульманина от атеиста и лицемера.

Если спрашивающий является мусульманином, то пусть хорошо познает своего Создателя, если же интересующийся – немусульманин, ему необходимо рассказать о Создателе и о Его качествах, чтоб он понял, что Вселенная не создана попусту, и Он просто так не создаёт ничего.

Да, возможно, это испытание адресовано самому инвалиду, его родителям, родственникам или детям. В основном родители проходят это испытание, ежедневно находясь рядом и видя тяжёлое состояние своего дитя. Таким образом Аллах испытывает и проверяет их, проявят ли они терпение или нет.

Ребёнок-инвалид на первый взгляд кажется наказанием для родителей, и вполне понятна растерянность родителей, их непонимание: почему? За что? Как жить дальше? Но взглянем на ситуацию иначе.

Семья, воспитывающая ребёнка с особенностями, на какой-то период замыкается в себе, сосредотачиваясь полностью на его проблемах. И вот в этот момент стоит оглянуться и понять, что принёс этот ребёнок в вашу семью.

Отношения между супругами могут перейти на иной уровень, стать крепче, возникнет понимание, что такое семья, что в первую очередь важна забота о детях, их воспитание. Рядом с вами останутся только по-настоящему близкие люди, готовые разделить сложности.

Мудрость истории, произошедшей между пророками Мусой и Хизри (мир им)

Если же это испытание направлено именно на самого инвалида, возможно, если бы он был полноценно здоровым, то мог впасть в неверие или стать грешником, мы помним историю, случившуюся с Мусой и Хизри (мир им), описанную в суре Аль-Кахф.

Хизри (мир ему) убил маленького ребёнка, и с этим не согласился пророк Муса (мир ему). В священном Коране об говорится:

وَأَمَّا الْغُلَامُ فَكَانَ أَبَوَاهُ مُؤْمِنَيْنِ فَخَشِينَا أَنْ يُرْهِقَهُمَا طُغْيَانًا وَكُفْرًا

«А что касается того мальчика, которого я убил, то родители его были верующими, и мы боялись [знали], что оставшись жить, он обречёт своих родителей на беспредельность и неверие (они станут неверующими от любви к нему) ». (сура Аль-Кахф: 80).

Иначе говоря, если бы Хизри его не убил, то этот ребёнок стал бы неверующим и стал причиной, которая привела бы его родителей в неверие. В таком случае ребёнку однозначно было лучше покинуть этот свет в детстве. Аллах же изначально знал, что этот ребёнок станет неверующим.

«Воистину, среди моих рабов есть богатые, если б я их создал бедными, то они впали бы в неверие, для них лучше быть обеспеченными. Есть те, которым лучше быть бедными, если разбогатеют, они станут грешниками. Также есть среди моих рабов больные люди, если бы они были здоровыми, то переступали бы границы дозволенного, для них болезнь принесёт больше блага. Также среди моих рабов есть здоровые, если бы они были больны, то не вытерпели бы этого, для них благо в здоровье ». (Табрани , Байхаки ).

Воистину, Всевышний испытывает каждого человека по-разному, одного – здоровьем, другого – болезнями, третьего – богатством, четвёртого – бедностью. Испытание может быть направлено как на самого больного, так и на его окружающих, родных и близких.

Если кто-то спросит, зачем нас испытывать, то вспомните, что даже жены проверяют и испытывают своих мужей, а мужья – своих жён, чтобы убедиться, насколько они верны им, хотя у них меньше прав на вторую половину, чем у Всевышнего на своего раба.

أَحَسِبَ النَّاسُ أَنْ يُتْرَكُوا أَنْ يَقُولُوا آمَنَّا وَهُمْ لَا يُفْتَنُونَ

«Неужели люди полагают, что их оставят и не подвергнут испытанию только за то, что они скажут: "Мы уверовали"? (Нет, они непременно будут подвергнуты испытанию Аллаха, чтобы отличились правдивые верующие от лицемеров) ». (сура Аль-Анкабут: 2).

Абдулла Магомедов

Евгений Глаголев

К сожалению, вся эта история с продолжается. Всколыхнулось несогласное с мнением депутата общество, возмущено сообщество родителей детей-инвалидов, уже написано множество обличающих статей и вышли программы на радио и телевидении, которые не только не успокоили массы, но и подогрели ситуацию, так как мы услышали новые высказывания публичных людей, так или иначе поддерживающих позицию Лебедева.

Уже позже Игорь Лебедев пытался сказать, что желает самого лучшего, и что в его нашумевшем высказывании речь шла о ситуации, когда родители, понимая, что ребенок родится инвалидом, должны задуматься о том, что, «потакая своим сиюминутным желаниям иметь ребенка, они обрекают его на вечные мучения в нашей стране». «Хотите ребенка – сделайте нормального, здорового малыша», – такое вот пояснение своей позиции.

Уже позже, в эфире Первого канала, на передаче, посвященной обсуждению этого вопроса, другой публичный человек, социолог и главный научный сотрудник Института социологии РАН Ольга Крыштановская высказала мнение, что больные дети рождаются в большинстве своем при и у социально неблагополучных людей. Ольга Викторовна предложила посмотреть правде в глаза, что я и предлагаю сделать серьезно, исключив эмоции.

Наши законодатели, представители власти, государственные общественные деятели крайне далеки от реалий своего народа. Это оторванность видна во всем: в том, как и на какие расходы распределяются средства государства – как в рамках федерального бюджета, так и в регионах. Совершаются какие-то безумные покупки, строительства, траты, но реальные социальные задачи не решаются, словно бы их нет. Между тем, с инвалидностью и положением инвалидов в нашей стране, как детей, так и взрослых, и в этом смысле Лебедев прав – в нашей стране жить с ребенком-инвалидом сложно.

Нужно буквально выгрызать у государства то, что оно тебе гарантирует на основе Конституции и других законов нашей страны. Да, это наивно – сейчас делать отправку к правовым нормам, но, тем не менее, мы пока еще не перестали быть на бумаге социальным государством, хотя по факту таковым и не являемся. И вопрос – почему? В нас не верят. Нас или нет, или наши проблемы так малы, незначительны и далеки, что можно игнорировать слабый голос тех, кто нуждается в помощи больше всего. Власть давно стала уделом тех, кто приходит за чем угодно – за самоутверждением, самореализацией, доступом к финансам, но никак не за тем, чтобы реально думать о потребностях людей.

Но обратите внимание, что мнение вице-спикера и социолога поддерживает как минимум треть страны, что стало понятно как в ходе интернет-опросов, тут же прошедших в интернете, так и в ходе голосования в эфире первого канала. И как бы другая часть общества ни возмущалась, мы должны признать этот факт. Треть наших соотечественников считает, что лучше бы детям-инвалидам не рождаться. Давайте подумаем, почему это так.

Первая причина – невежество. Мы действительно мало что знаем о реальном положении инвалидов, родителей с детьми-инвалидами, хотя при этом каждая семья рано или поздно столкнется с хроническим, тяжелым или неизлечимым заболеванием своего родственника. Только 13% людей во всем мире умирают неожиданно. Все остальные нуждаются в посторонней помощи на протяжении 3-6 месяцев. Тем не менее мы даже не умеем общаться с теми, кто нуждается в помощи, потому что то, что между тем, что происходит у нас дома и тем, что мы видим вокруг – большая разница. В нашем обществе нет социального навыка действительного сочувствия и соучастия в помощи ближнему. Я имею в виду не удаленное участие в благотворительности, когда мы переводим сумму в помощь больному человеку, а способность быть рядом, помогать руками, душой тому самому больному человеку. Мы вынуждены писать инструкции о том, как общаться с инвалидами (делает проект Эверленд)!

С чем сталкивается родитель ребенка-инвалида сразу после рождения? С сочувствием, которое выражается в словах акушерки: «Не волнуйтесь, вы еще молодые, родите другого, а от этого можете отказаться». Поверьте, это самые частые слова, которые мы слышим. И они очень ярко иллюстрируют то, что мы даже в мыслях себе представить не можем – что с ребенком-инвалидом можно жить полноценной жизнью, радоваться, наслаждаться и быть счастливым.

Далее наступает одиночество. Большинство друзей, знакомых просто уходят из твоей жизни, не зная, как помочь. Да, мы сами можем это провоцировать своим поведением, потому что быть всегда в адекватном состоянии невозможно. Мы ищем, и порой очень настойчиво, поддержки в окружающих, но встречаем пустоту, отторжение.

Что происходит на детских площадках, когда ты приходишь с ребенком-инвалидом? У которого даже не то что нет какой-то части тела, а который странно говорит, издает непонятные звуки, ходит не как все? Люди уходят и уводят своих детей. Что происходит в торговых центрах, если ты приходишь туда с ребенком-инвалидом? На тебя могут показывать пальцем, а в некоторых случаях тебя могут попросить уйти и не смущать людей.

Страх. Вы будете смеяться, но немало людей в нашей стране считает, что онкология – это заразно. Страх идет под руку с невежеством, потому что люди панически боятся привлечь на себя «беду», общаясь с нездоровыми людьми. Мы внутри своих родительских и пациентских сообществ общаемся и понимаем, кто есть кто, каковы наши проблемы. Но нам сложно выходить «в общество», потому что обществу не хочется думать, что больной ребенок может родиться не только у алкоголика и наркомана, при пьяном зачатии. Это такой удобный жупел – асоциальная картинка родителя ребенка с генетическими отклонениями, например. Ну как же, у здорового так быть не может. Думать о том, что ты можешь стать не исключением, что различные патологии и мутации, закономерность появления которых так сложна и многообразна, могут затронуть и тебя – это страшно. Ведь ты – здоровый, успешный, финансово независимый вице-спикер Думы. И если у кого-то родится такой ребенок – то точно не у тебя, нет же никаких предпосылок.

Так вот. Наша внутренняя статистика говорит о том, что результатов пьяных зачатий у наших больных детей нет. Что большинство родителей наших сообществ вполне себе социальные люди, у многих – высшее образование и хорошая работа.

И еще официальная статистика говорит о том, что 70% родителей детей, рожденных с патологиями, отказывается от них. И что они действительно попадают в страшные условия домов-интернатов. Что 70% отцов уходят из семей, оставляя матерей одних. Что мы все находимся под постоянным прессом совершенно недружелюбной окружающей среды, общественного мнения. И что когда вице-спикер или социолог с экранов мониторов и телевизоров говорит, что от наших детей стоит отказаться, что им не стоит появляться на свет или они – плод нашего асоциального поведения, то я хочу спросить у них о том, где они получали образование? Юридическое, как у Игоря Лебедева или социологическое, как у Ольги Крыштановской. Где брали ученые степени и звания? Почему заявления публичных людей содержат высказывания, основанные на очень личном, субъективном мнении, а не на доказательной основе? Почему этим людям неизвестно, что не все патологии можно выявить во время беременности или до нее? Вопросы, на которые они мне вряд ли дадут ответ.

Но я очень хочу отделить невежество и страх общества в целом от тех, кто так или иначе формирует общественное сознание. Сколько бы мы ни говорили на тему инвалидности и ни просвещали общество, у нас нет такой аудитории, как у Первого канала. Наши новости, например по следам исследования о реальном положении инвалидов в России, всегда будет лишь местечковой новостью для тех, кто и так в теме. А мнение большинства по-прежнему формируют федеральные телеканалы, играя на горячих темах в погоне за рейтингами. И ведь именно такие необдуманные и необоснованные высказывания становятся еще одним кирпичиком, отделяющим «общество здоровых» от «общества больных».

В итоге родители, родившие и не отказавшиеся от особенных детей, сегодня выживают как с материальной, так и с социальной точки зрения, оказываясь один на один со своей проблемой или вращаясь в узком кругу таких же людей. С сожалением признаю, что невежество и страх мы еще не победили и не скоро победим.

В завершение хотелось бы сказать, что если с позицией Крыштановской можно разобраться путем проведения реального социологического опроса или исследования, то позиция Лебедева раскрывает третью составляющую проблемы в обсуждении – духовную. Если считать мир сугубо материальным, в котором есть только правила эффективности, пользы, финансовой и социальной нагрузки, то да – инвалиды никому не нужны. Думаю, именно этим можно пояснить согласие такого большого количества наших соотечественников с данной позицией.

То, что наше государство не справляется со своей социальной функцией – очевидно уже всем. И нам, родителям детей-инвалидов, бывает очень трудно. Физически, эмоционально. Но я точно знаю, что мой ребенок – это дар. Моя дочь принесла в мой мир столько изменений и столько событий, изменив не только мою жизнь, но и жизнь многих окружающих людей, что я не могу принимать это иначе.

В мире, где есть не только физическое и материальное, ты понимаешь, что есть ценности гораздо выше должности, оклада, привилегий, статуса, положения. Что успешность измеряется не количеством денег, жильем или другими физическими благами, а тем, кто ты есть сегодня и сейчас. Собственно в этом я вижу самый большой смысл существования наших детей. В изменении нас. И в этом смысле было бы прекрасно понимать, кто там, с другой стороны, принимает решения или высказывается о нашей с вами судьбе. Что если людьми движет успех как материальная составляющая – в виде работы, денег и здоровых детей, то ничего другого мы с вами услышать не можем, кроме того, что уже сказано или будет сказано в будущем. Потому что здесь совершенно другая идея существования мира. И именно здесь проходит разделение между “здесь” и “там”.