Помощь по Теле2, тарифы, вопросы

В СПИД-центрах - очереди. Люди, живущие с ВИЧ, которым государство гарантирует антиретровирусную терапию, не могут получить своих лекарств. Перебои с терапией угрожают не только жизням самих пациентов. Перебои способствуют распространению эпидемии. Человек со статусом ВИЧ+, получающий лекарства, не может никому передать вирус. Человек, не получающий лекарства, - может. По данным Федерального Центра СПИД, к концу 2015 года число пациентов с диагнозом ВИЧ в России перешагнуло за миллион. Терапию в 2015 году получали всего 230 тысяч человек, а прирост новых случаев по сравнению с 2014 годом составил 8%. Между тем на днях ООН признала Россию эпицентром мировой эпидемии ВИЧ. По данным ЮНЭЙДС, на российские регионы приходится примерно 80% случаев возникновения ВИЧ в прошлом году.

По таблетке

Чтобы получить антиретровирусную терапию, которую государство бесплатно выдает ВИЧ-инфицированным, Елене нужно два с половиной часа добираться из поселка в Подмосковье. Но это бы не беда. Беда в том, что в последние месяцы из подмосковного Центра по профилактике и борьбе со СПИДом женщина все чаще возвращается с пустыми руками.

По словам Елены, перебои с терапией начались еще в феврале 2016 года - и, если поначалу они коснулись одного препарата из ее схемы, то к весне - всех.

«Сначала прекратили выдавать абакавир, - рассказывает Елена. - Обещали, что поставки возобновятся в апреле, но этого так и не случилось. Весной мне не выдали уже два препарата - не только абакавир, но и ритонавир-100».

20 июня к списку добавился препарат презиста. У мужа Елены тоже статус ВИЧ+ - с началом перебоев из его схемы исчез зидовудин. Елена рассказывает, что раньше терапию выдавали на два-три месяца, теперь за ней приходится ездить едва ли не каждую неделю - в надежде, что препараты появятся. Только так - по телефону до СПИД-Центра не дозвониться. Очередь из пациентов выстраивается на улице. Но отстояв в ней, большинство пациентов уходит ни с чем.

Врачей подмосковного Центра по профилактике и борьбе со СПИДом Елена не винит - говорит, они стали заложниками ситуации. Проблему решают по-разному: «Кто-то откровенно врет своим пациентам и отправляет на «каникулы», уверяя, будто без терапии иногда пожить полезно. Другие советуют дробить таблетки. Но со мной врач честен. Сразу сказал: «Есть возможность - покупай лекарства»».

Елена так и делает - покупает, выменивает, собирает лишнее по пациентам.

В месяц на терапию Елене и мужу нужно 60 тысяч рублей. Столько препараты стоят официально в аптеке, но эта сумма для семьи неподъемная. Если покупать с рук, лекарства стоят гораздо дешевле. На экране смартфона Елена показывает мне переписку с продавцами в соцсетях - в сезон перебоев цены на основные препараты взлетают, приходится торговаться.

Елена так и делает - покупает, выменивает, собирает лишнее по пациентам

Для своей семьи «аптечку» Елена вынуждена собирать буквально по пачке. Иногда случаются чудеса - пару месяцев назад продавец в придачу к покупке вручил пакет ненужных лекарств, рассказывает Елена. Так у семьи появился долгожданный абакавир на четыре месяца.

Страшные головные боли и бессонница, провалы в памяти мучают многих ВИЧ-инфицированных, это побочные эффекты от терапии или смены терапии

От перебоев пациенты с ВИЧ спасаются сообща.

«Мне помогла одна общественная организация для мужчин, практикующих секс с мужчинами, - говорит Елена. - Я даже побывала у них в гостях - дали ритонавир-100, кофе напоили, не хотелось уходить. Передайте спасибо Кириллу и Михаилу!»

В гостях Елена оставила часть лекарств из «того самого» пакета - зидовудин и амиврен. Остальное передала по цепочке дальше - в туберкулезный диспансер, знакомому врачу. Там без лечения от СПИДа умирают те, у кого нет регистрации.

Девять месяцев ада

Елена готова сделать все, чтобы получить необходимые препараты. Для нее это гарантия того, что «ад» в ее жизнь больше не вернется. Четыре года назад Елена, по ее собственным словам, «додиссидентствовалась до гробовой доски» - вирус перешел в фазу СПИДа. (ВИЧ-диссиденты отрицают существование вируса иммунодефицита человека и пренебрегают лечением. - ТД)

ВИЧ-положительной Елену сделал мужчина, с которым у нее «два года была любовь». Потом она узнала, что о своем диагнозе ее партнер не мог не знать – стоял на учете в СПИД-Центре и подписывал бумагу о том, что несет уголовную ответственность за заражение ВИЧ-инфекцией (наказывается ограничением свободы на срок до трех лет. - ТД). Вирус мужчина подхватил от друга, в прошлом заключенного, с которым они укололись одним шприцем. Елена простила партнера, не стала привлекать к ответственности - сейчас у него семья и двое детей. А тогда казалось, что жизнь закончилась. «Плакала и не могла остановится - салфеток не было, вытирала лицо гардиной», - вспоминает она.

Вскоре Елена перестала ходить к врачу - «начиталась Интернета о том, что ВИЧ - мистификация». «Так мне было проще», - вздыхает она. В 2010 году Елена сдала анализ и узнала - у нее началась стадия СПИДа.

Вирус мужчина подхватил от друга, в прошлом заключенного, с которым они укололись одним шприцем. Елена простила партнерА

«Терапию не стала принимать даже тогда, - рассказывает она. - В 2012 году я практически перестала ходить, у меня выпали волосы, я превратилась в скелет».

В больницу Елену привезли на «Скорой», продержали месяц на капельнице. Таким был ее путь к принятию статуса - она начала принимать терапию. Но лучше поначалу не стало, Елене поставили диагноз - открытая форма туберкулеза.

«Начались мои девять месяцев ада, - вспоминает Елена. - Я пила больше двадцати таблеток в день, но ничего не действовало. Пришло отчаяние - как иначе, когда видишь, как люди и без ВИЧ-статуса от туберкулеза умирают… Штабелями на кафеле лежат с бирками».

На шестой месяц у Елены наступило улучшение. Она оформила инвалидность. Больше в туберкулезный диспансер не возвращалась.

«Я не хочу обратно в туберкулезную клинику», - тихо говорит Елена.

Надежду не вернуться больше в тубдиспансер Елене дает антиретровирусная терапия. С которой в подмосковном Центре по профилактике и борьбе со СПИДом - перебои.

Пациенты контролируют

Елена - одна из тридцати пациентов, которые, объединившись, написали заявление в Росздравнадзор от имени организации «Пациентский контроль» с требованием провести проверку в подмосковном Центре по профилактике и борьбе со СПИДом.

В заявлении пациенты жалуются, что перебои с антиретровирусными препаратами длятся уже четыре месяца, в лечении отказывают даже детям и беременным. Активист «Пациентского контроля» Александр Ездаков говорит, что после обращения Росздравнадзор провел внеплановую проверку в подмосковном СПИД-Центре и в областном минздраве. Перебои было предписано устранить к 1 августа. Но едва ли они исчезнут навсегда.

Своего мужа Елена называет ангелом-хранителем, он единственный человек, который был рядом во все трудные времена

Перебои с антиретровирусной терапией для лечения ВИЧ - проблема не только этого лета. В 2013 году Минздрав передал функцию закупок препаратов региональным министерствам здравоохранения. Перебои случались и прежде, но после этого решения стали обычным делом.

По словам активиста движения «Пациентский контроль» Андрея Скворцова, на тот момент решение выглядело разумным. Действующая прежде схема централизованных закупок, при которой Минздрав закупал препараты для нужд регионов, не была оптимальной: ведомство самовольно урезало заявки, поступавшие от регионов, и с трудом справлялось с задачей распределения закупленных лекарств по регионам. На местах пациенты зачастую получали не те препараты, не в том объеме и с задержками.

Но «децентрализация» лишь усугубила ситуацию с перебоями - уже три года ряд регионов закупает препараты с задержками, которые доходят до четырех месяцев.

«Причин несколько, в их числе - банальная халатность, - считает Андрей Скворцов. - Чиновники на местах были не готовы, что на них свалится такая ответственность. Нет приоритета - сначала закупают бинтики и тряпочки для обычных пациентов, а потом - антиретровирусную терапию, которую человек, живущий с ВИЧ, должен принимать всю жизнь без перерывов. Другие причины - ценовая политика дистрибьюторских компаний, отсутствие конкуренции в закупках, коррупционная составляющая».

Так печально ситуация обстоит не везде. В регионах, где закупки проводят сами СПИД-Центры, препараты стараются закупать вовремя и по сниженным ценам, отмечает Скворцов.

«децентрализация» лишь усугубила ситуацию с перебоями - уже три года ряд регионов закупает препараты с задержками

Сообщения о нехватке препаратов в своем регионе пациенты с ВИЧ оставляют на сайте Перебои.Ру. По словам Скворцова, в 2016 году сигналы бедствия поступили более чем из 30 городов России. С проблемой столкнулись пациенты из Москвы, Омска, Тулы, Калининграда, Архангельска, Уфы, Твери, Новосибирска, Подольска, и Тольятти. Особняком в этом списке стоит Московская область. Несмотря на близость к столице, здесь в этом году были, пожалуй, самые серьезные задержки.

«Проворонили сроки, - разводит руками Скворцов. - В феврале было объявлено девять аукционов, три из которых не состоялись. Шесть препаратов закупили - по остальным 40 наименованиями конкурса не было».

Зато 15 аукционов - одним махом - провели на второй день после проверки Росздравнадзора.

Почему аукционы удалось провести только после вмешательства Росздрава? Почему было принято убийственное решение не торопиться с закупкой препаратов? Ответа на этот вопрос от Московского областного центра СПИДа мы так и не получили. Главврач Центра Александр Пронин повесил трубку, как только услышал вопрос о перебоях. Как и предупреждали пациенты, нам не удалось дозвониться до Московского областного центра СПИДа ни по одному из телефонов, указанных на сайте учреждения.

Хроника перебоев

«Коалиция по готовности к лечению» занимается мониторингом закупок с 2010 года. За проект отвечает Алексей Михайлов. По данным организации, к концу июня 2016 года из 2600 аукционов по всей стране заключением контракта завершилось всего 62%. В остальных случаях чиновники либо находятся в процессе определения поставщика, либо отменили конкурс, либо аукцион и вовсе не состоялся - участники не подали заявки.

Количество несостоявшихся аукционов в 2015 году составило 13%. В 2016 году по России не был определен победитель более чем в половине из 540 аукционов на закупку антиретровирусных препаратов для детей и подростков. В качестве примера можно привести ситуацию с препаратами эпивир и ретровир, поставками которых занимается британская фармкомпания ViiV Healthcare. Только по этим двум препаратам не состоялось в общей сложности 109 аукционов - компания не стала участвовать в этих конкурсах, хотя является единственным поставщиком этих препаратов в стране. По версии экспертов, причина отказа от заявок в том, что цена, установленная чиновниками, для фармкомпаний невыгодна - в ряде случаев закупочные цены были сформированы без учета инфляции и падения курса рубля.

В апреле 2016 компания ViiV Healthcare опубликовала письмо с пометкой «всем заинтересованным лицам», в котором сообщила, что перебои с поставками эпивира и ретровира связаны с «отсутствием спроса со стороны заказчика и своевременного информирования производителя о планируемых объемах закупки». Иными словами, чиновники не проинформировали производителя о необходимом количестве препаратов, заявляет фармкомпания. В письме гендиректор ViiV Healthcare в России Борис Чарчян указывает, что эпивира и ретровира просто нет - первые партии препаратов были отгружены в Россию в начале года, следующее поступление будет только в августе 2016 года. Получается, чиновники не угадали со спросом, производители - с объемами поставок. В итоге без терапии остались пациенты - дети и подростки.

Несостоявшиеся конкурсы - ситуация, характерная не только для детских форм препаратов. В 2016 году конкурсы не закончились выбором поставщика более чем в 40 случаях - в Самарской, Ульяновской, Новосибирской, Московской областях. О том, почему компании не рассматривают возможности снизить цены ради спасения жизни людей, мы спросили лидеров рынка антиретровирусной терапии. По итогам 2015 года компания «Р-Фарм», например, освоила 43% бюджетных средств, выделенных на закупку антиретровирусных препаратов. Компания «Космофарм» освоила 8% бюджетных средств, выделенных на закупку ее препаратов. Просто не состоялись аукционы, и средства, выделенные на спасение людей, вернулись в бюджет.

чиновники не угадали со спросом, производители - с объемами поставок. В итоге без терапии остались дети и подростки

Помимо перебоев мониторинг фиксирует рост цен на препараты. Мало того, что за последние три года цены в среднем выросли на 14%, но и закупочная цена у одного и того же лекарства в регионах отличается в разы. В 2016 году за единицу препарата ламивудин 150 миллиграмм чиновники в Чеченской Республике заплатили в 16 раз больше, чем их коллеги в Пермском крае. А цена на упаковку эфавиренза 600 миллиграмм, приобретенного для пациентов Северной Осетии, в шесть раз выше, чем в Челябинской области.

Казалось бы, сэкономить можно за счет закупки дженериков (препаратов, на действующее вещество которого истек срок патентной защиты. - ТД). Доля дженериков на конец июня 2016 года составляет 82% российского рынка антиретровирусных препаратов. Но в 2015 году в ряде случаев дженерики продавались дороже оригинальных препаратов. То есть качество лечения падает, а цена не снижается.

Некоторые дженерики, например, ставудин (аналог тимидина. - ТД), напротив, получают особые преференции. Всемирная организация здравоохранения призвала прекратить использование препарата из-за его высокой токсичности. Но это не помешало разным российским регионам в 2016 году закупить 4,8 тысячи годовых курсов ставудина. При этом цена препарата в дозировке 30 миллиграмм за три года выросла на 355%.

«Пациентский контроль» отмечает: учитывая прирост пациентов с ВИЧ, использование дженериков неизбежно.

«Нельзя сказать, что российские дженерики некачественные, - отмечает Андрей Скворцов. - Они работают. Проблема в том, что эти препараты вышли из патентной защиты. Они старые, токсичные, с неудобным графиком приема - до пяти таблеток в день».

Смена схемы

Вероника из Москвы рассказывает, что была вынуждена отказаться от лечения из-за сильных побочных эффектов отечественных дженериков. Первая схема, составленная врачом московского СПИД-Центра в 2012 году, включала зарубежный препарат эфавиренз. Он дал побочный эффект в виде сыпи. С этого момента Веронике стали менять схемы - но каждый новый препарат вызывал все больше побочных эффектов. Помимо этого, в каждой схеме оставалось все меньше иностранных препаратов.

Получив образование социального психолога, Вероника долго работала с людьми из групп риска и была равным консультантом-психологом.
ВИЧ-статус не может помешать быть романтичной и веселой, влюбляться и быть любимой. Сейчас Вероника хорошо выглядит, вес вернулся в норму, она рада, что успела избежать непоправимых изменений, таких как провалившееся мышцы лица от дистрофии

«В пятой схеме еще был швейцарский препарат тризивир - он вызвал головокружения, звон в ушах».

Но все это оказалось «цветочками» по сравнению с последней, седьмой схемой, активным компонентом которой стал отечественный дженерик олетид. Вероника считает, что именно из-за него у нее началась липодистрофия (специфические изменения формы тела у людей, принимающих антиретровирусную терапию. - ТД).

«Я начала стремительно худеть, - рассказывает Вероника. - Вес упал с пятидесяти трех до сорока двух килограммов. Руки и ноги исхудали, живот начал расти. Стало больно сидеть - остались кожа да кости. Я знала, что при липодистрофии у человека западает лицо и растет горб (“бычий горб”, жировые отложения на шее. - ТД). Это физические уродства - я поняла, что если ситуация будет продолжаться, работать в коллективе из-за внешнего вида я не смогу».

Руки и ноги исхудали, живот начал расти. Стало больно сидеть - остались кожа дА кости

По словам Вероники, липодистрофию ей не диагностировали до тех пор, пока она сама не обратила внимание врачей на зловещие изменения тела. На побочный эффект от приема препаратов она списывает и проблемы с почками - после курса лечения ей поставили хронический пиелонефрит.

В марте 2015 года Вероника приняла решение отказаться от препаратов. Свой шаг она согласовала с врачом. Она надеется, что эффективный курс лечения ей рано или поздно подберут. Перебои с терапией оставляют на это все меньше шансов.

Резервная таблетка

Тех пациентов, у кого нет денег, чтобы пережить перебои, спасает «аптечка». Так пациенты с ВИЧ называют проект «АРВ Экспресс» - резервный обменный фонд лекарств. Инициатива полностью частная - пациенты безвозмездно отдают остатки препаратов (чаще всего после смены схемы лечения. - ТД) в общий фонд, откуда их распределяют по нуждающимся.

Таких «аптечек» всего две на страну, одна в Московской области, другая - в Петербурге. Из этих двух точек препараты разлетаются по всей стране. В Петербурге процессом - и общением с пациентами, и пересылкой лекарств, занимается активист Катерина Зингер.

Мы встречаемся в кафе на Петроградской стороне. Пока идет проливной дождь, Катерина рассказывает мне, как работает «АРВ Экспресс». Я спрашиваю, куда ушла последняя посылка - оказывается, в Московскую область.

«Отправила мешок препаратов примерно на десять человек».

Московская область, по словам Катерины, единственный регион, где перебои с препаратами бывают всегда. Чаще всего пациентам не хватает калетры, презисты, комбивира и стокрина. В сезон перебоев - весной и в начале осени - «аптечка» стремительно пустеет.

Не до токсикоза

Препараты из «Резервной аптечки» помогли пережить перебои Надежде из Подмосковья. Надежда на седьмом месяце беременности. Прием препаратов жизненно важен не только для нее, но и для будущего ребенка - он снижает риск заражения малыша при родах.

«Ребята из “Аптечки” очень помогли - из-за перебоев я месяц не принимала препараты, - жалуется Надежда. - Перебои затронули всю схему. В марте я не получила один препарат, потом - два. В мае выдали всего один препарат из схемы».

В схеме Надежды - абакавир, презиста, ритонавир и ралтегравир, его отсутствие беспокоило женщину больше всего - в аптеке препарат стоит 42 тысячи рублей. Менять схему лечения или пропускать прием препаратов Надежде нельзя - большая резистентность (устойчивость вируса к препарату, возникающая, если прервать лечение. - ТД). Единственный выход - искать препараты самой.

«Мы с мужем потратили около 60 тысяч рублей на терапию, - рассказывает Надежда. - Подала бы в суд на чиновников, но нет чеков - препараты добывали у перекупщиков».

Веронике нравятся работы Марины Абрамович. После просмотра нового фильма об Абрамович в музее «Гараж»

Беременная Надежда с мужем объездила все Подмосковье в поисках препаратов.

«Пятьсот километров для нас это не предел, - выдыхает она, вспоминая, что порой за двумя-тремя таблетками приходилось ездить в другой регион».

Ралтегравир удалось достать только благодаря «резервной аптечке». Препараты Надежде начали выдавать совсем недавно - только после жалобы «Пациентского контроля».

Надежде скоро рожать, и она надеется, что перебои с терапией закончатся. Из-за них ее беременность и так была тяжелой.

«Первые четыре месяца прошли в истерике, - вспоминает она. - Мне поменяли схему в начале беременности - я даже встать толком не могла от жутких “побочных эффектов”. Не могу даже сказать, был ли у меня токсикоз. Может, и был, но я провалялась в кровати сине-зеленая и ничего не помню».

Новые эксперименты

В июле в подмосковном Центре по профилактике и борьбе со СПИДом началась экстренная выдача антиретровирусной терапии пациентам. По словам Александра Ездакова, срок к 1 августа был установлен с запасом - есть надежда, что к этой дате препараты в Подмосковье получат все нуждающиеся.

«Ситуация в этом году острее, чем в прошлые годы. И нет никакой гарантии того, что наши злоключения закончатся, - замечает он».

Надежде скоро рожать, и она надеется, что перебои с терапией закончатся. Из-за них ее беременность и так была тяжелой

В 2017 году государство планирует вернуться к централизации госзакупок. Проводить их будет дочка «Ростеха» - Национальная иммунобиологическая компания («Нацимбио»). Руководство компании обещает снизить стоимость курса лечения для ВИЧ-инфицированных почти в два раза и уже заключила соглашения с производителями препаратов Cipla и «ХимРар». Будут ли исполнены обещания - покажет время, но ряд экспертов смотрит на перспективу появления монополиста-закупщика скептически.

«Мне лично страшно, что будет в следующем году, - признается Александр Ездаков. Почему на нас ставят эксперименты? Как только ситуация с региональными закупками стала приходить в норму, ее снова меняют. Мы что - подопытные кролики?»

Спасибо, что дочитали до конца!

Каждый день мы пишем о самых важных проблемах в нашей стране. Мы уверены, что их можно преодолеть, только рассказывая о том, что происходит на самом деле. Поэтому мы посылаем корреспондентов в командировки, публикуем репортажи и интервью, фотоистории и экспертные мнения. Мы собираем деньги для множества фондов - и не берем из них никакого процента на свою работу.

Но сами «Такие дела» существуют благодаря пожертвованиям. И мы просим вас оформить ежемесячное пожертвование в поддержку проекта. Любая помощь, особенно если она регулярная, помогает нам работать. Пятьдесят, сто, пятьсот рублей - это наша возможность планировать работу.

Пожалуйста, подпишитесь на любое пожертвование в нашу пользу. Спасибо.

Хотите, мы будем присылать лучшие тексты «Таких дел» вам на электронную почту? Подпишитесь

Людмила Винс и её муж живут с ВИЧ уже больше 17 лет. У пары трое детей. Много лет Людмила и ее муж помогали другим людям привыкнуть к страшному диагнозу, и убеждали, что с ним жизнь не заканчивается. Но с начала нынешнего года, когда в России начались перебои с таблетками для ВИЧ-инфицированных, Людмила сама начала серьезно бояться за свою жизнь:

"Многие из схем, которые сейчас выдают, мне не подошли, – говорит она. – Мне очень страшно! Потому что у меня маленькие дети, и что, если вдруг я умру?"

Препараты антиретровирусной терапии для себя и мужа Людмила занимает у знакомых в других городах или меняется. Своим клиентам помогает из резервной аптечки.

"Люди к нам приходят: например кто-то умер, кто-то бросил терапию, кому-то произвели замены, – рассказывает Людмила. – Нам приносят препараты, но они зачастую просроченные. Вот этот, например, препарат действует до июня 2017-го года. Но мы его даем, конечно, людям, и они делают выбор. Потому что лучше пить просроченные препараты, чем вообще отменять".

Перебои с поставками таблеток в СПИД-центры появились в январе 2017-го года, когда в России начала действовать новая схема закупок препаратов. Раньше регионы обеспечивали пациентов лекарствами самостоятельно, зная свои потребности, и сколько у них больных. Сейчас за закупки отвечает федеральный Минздрав. Он проводит аукционы и сам рассылает препараты по стране.

Как было заявлено официально, Минздрав перешел на новую схему, чтобы сэкономить бюджетные деньги. Мол, на крупных аукционах продавцы лекарств непременно скинут цены на препараты.

"Дефицит произошел не из-за того что не выделили деньги, а из-за того что так поставили препараты в регионы, – считает Алексей Михайлов, руководитель отдела мониторинга лечения движения "Пациентский контроль". – Закупка произошла на 5 месяцев позже, чем это было при децентрализованных закупках. Масштаб проблемы – это вся страна, за исключением некоторых регионов, где есть хорошее региональное финансирование (Москва, Питер, Хабаровский край). Там, где хорошее финансирование – эти регионы смогли избежать сильных перебоев с поставкой лекарств".

В "Пациентский контроль" жалобы на перебои с препаратами приходят со всей страны. Алексей подчеркивает, что из-за дефицита отдельных препаратов, медикам приходится менять людям схемы лечения. Такая замена чревата сильными побочными эффектами.

"Была жуткая диарея, это было просто несовместимо на самом деле с жизнью, – рассказывает Карина, пациентка Свердловского областного СПИД-центра. – Несколько раз она меня заставала в публичных местах, и мне приходилось бежать переодеваться".

Карина – среди тех пациентов, кто по совету врачей сменил лечение. Но новая схема девушке не подошла. Она попросила врачей вернуться к старой, но нужных ей таблеток в наличии нет. Поэтому Карина просто перестала принимать терапию.

"Получается, что мы сейчас вернулись к тому, что люди, которые уже болеют ВИЧ-инфекцией, спрашивают: может я вообще пару лет не буду пить терапию? – говорит Вера Коваленко, руководитель общественной организации "Новая жизнь", которая помогает больным с ВИЧ. – Если месяц-два можно не пить, значит и пару лет со мной ничего не случится? Но мы же понимаем, что вирусная нагрузка может очень быстро вырасти, и человек будет разрушать очень быстро себя и причинять вред окружающим".

Коваленко говорит, за последние пару месяцев через неё прошли десятки таких пациентов, как Карина. Вера бесконечно пишет обращения в Минздрав и правительство России. Но до сих пор у чиновников ответ был один: препараты для ВИЧ-инфицированных есть. И формально они правы: по бумагам таблеток действительно хватает.

"Может они не разобрались до конца в ситуации? – недоумевает Коваленко. – Но вот у меня ответ: проблем нет, дефицита нет. Да, есть обращения, они разбираются".

Активистам из Новосибирска, чтобы получить лечение, пришлось выйти на пикет. И лишь тогда нужны препараты в их городе появились.

"Сейчас вот этого препарата точно нет, его меняют на какой-то другой, – рассказывает один из участников пикета. – И вследствие этого у людей новые побочки, которые им нужно заново проживать".

Анна, активистка сообщества людей, живущих с ВИЧ из Нижнего Новгорода, рассказывает, что в условиях дефицита лекарств российские пациенты сами придумали схемы получения таблеток. .

Препаратами обмениваются через форумы и сайты, пересылают их почтой, и даже берут взаймы и пьют просроченные лекарства. Анна рассказывает, что она сама, например, ездила в Питер за партией просроченных таблеток для товарищей.

"Мы достаем препараты из Индии, сейчас оттуда везут много дженериков, – рассказывает женщина. – Почтой пересылаем. Или кто-то поехал, отдыхал, захватил. У нас есть целая сеть ребят по стране, которые этим занимаются. Так же получают лекарства от гепатита С: есть какие-то препараты, которые у нас еще вне закона, и некоторые ребята незаконно ими лечатся. И так же покупают дженерики".

Анна говорит, что благодаря терапии она сохраняет активность, работает на нескольких работах, в том числе и преподавателем. Но и у неё из-за смены схемы тоже случилась сильная диарея. Чтобы подобное не повторилось, Анна пытается добиться от чиновников нормальной поставки нужных лекарств, пишет во все инстанции. Но пока, как и её коллеги по всей стране, получает одни отписки.

Этот материал Настоящее Время готовил к эфиру около двух недель. За это время ни в одном регионе России ситуация с лекарствами для ВИЧ-инфицированных к лучшему не изменилась.

Общественная организация «Пациентский контроль» обратилась в Минздрав с письмом, где говорится об острой нехватке препаратов для терапии ВИЧ. Активисты утверждают, что фармгигант «Р-фарм» не выполнил своих обязательств по поставке препарата «Атазанавир».

«Р-фарм» был обязан поставить до 20 мая более 360 тысяч упаковок «Атазанавира» (в разных дозировках) «во все субъекты РФ». Но этого до сих пор не произошло. В результате страдают пациенты.

«На сайт Перебои.ру (сайт разработан для сбора информации о сборе информации об отсутствии жизненно важных медикаментов для лечения инфекционных заболеваний) с 1.01.2017 по 15.06.2017 более 40 обращений об отсутствии антиретровирусного препарата с МНН «Атазанавир» из 14 регионов», - сказано в обращении.

Вот регионы, из которых поступали жалобы: Алтайский край, Краснодарский край, Москва, Омская область, Тульская область, Башкортостан, Брянская область, Красноярский край, Нижегородская область, Оренбургская область, Орловская область, Саратовская область, Свердловская область, Челябинская область.

Как отмечается в письме, «Атазанавир» должен был уйти во все российские регионы. А значит, перебои с этим препаратом рано или поздно возникнут во всех уголках нашей страны.

Уже сейчас, как пишет «Пациентский контроль», отсутствие этого препарата сказалось на здоровье ВИЧ-инфицированных - людям приходится временно отказываться от терапии, а значит, их состояние может ухудшиться в любой момент.

Также это риск для здоровья окружающих. Как ранее Лайфу пояснил представитель «Пациентского контроля» Андрей Скворцов, если ВИЧ-инфицированный вовремя принимает необходимые лекарства, то он не представляет опасности для остальных людей. То есть лекарства помогают не только самому инфицированному, но и его окружающим.

Напомним, что с этого года закупкой препаратов для терапии ВИЧ-инфекции централизовано занимается Минздрав (раньше закупали регионы и конкретные больницы). Согласно данным с портала госзакупок, в феврале 2017 года было объявлено четыре тендера на закупку препарата «Атазанавир». Во всех аукционах победил «Р-фарм», причём в двух случаях - без конкуренции. За поставку атазанавира «Р-фарм» получил более двух млрд рублей.

При Вахрукове на должности директора департамента здравоохранения Ярославской области работал Игорь Каграманян. Сейчас он первый замглавы Минздрава России. По словам источника Лайфа, человека работавшего в Минздраве, среди служащих ведомства распространено мнение, что «назначение Каграманяна на столь высокий пост не обошлось без участия заинтересованных крупных фармпроизводителей, тесные связи с которыми Игорь Николаевич установил ещё на прежнем месте работы в Департаменте здравоохранения и фармации Ярославской области.

Представители компании «Р-фарм» не смогли оперативно прокомментировать ситуацию.

Представитель коалиции по готовности к лечению ITPCru (занимается мониторингом лекарственного обеспечения ВИЧ+) Алексей Михайлов напомнил, что Минздрав крайне плохо организовал закупки препаратов, что тоже сказалось на перебоях.

Минздрав объявил аукционы в конце февраля, контракты были заключены только в апреле. Большое количество адресов доставки (в среднем по 100 в аукционе) привело к тому, что поставщики не справляются с доставкой по графику, - говорит Михайлов. - Также следует учесть и большой объём закупок, возможно, у поставщика единовременно нет в наличии необходимого к отгрузке количества препаратов для всех указанных в контракте получателей. Поэтому нарушаются сроки.

Коллаж © L!FE. Фото © Shutterstock Inc// РИА Новости/Владимир Вяткин

С начала года во многих регионах России пациенты СПИД-центров получают лекарства с перебоями: медики вынуждены менять схемы лечения и сокращать количество препаратов. Замены нередко вызывают тяжелые побочные эффекты, а сами больные покупают таблетки у знакомых в других городах или меняются ими

Общественница Людмила Винс и её муж живут с ВИЧ уже больше 17 лет. У пары трое детей. Много лет Людмила и ее муж помогали другим людям привыкнуть к страшному диагнозу, и убеждали, что с ним жизнь не заканчивается. Но с начала нынешнего года, когда в России начались перебои с таблетками для ВИЧ-инфицированных, Людмила сама начала серьезно бояться за свою жизнь:

«Многие из схем, которые сейчас выдают, мне не подошли, – говорит она. – Мне очень страшно! Потому что у меня маленькие дети, и что, если вдруг я умру?»

Препараты антиретровирусной терапии для себя и мужа Людмила занимает у знакомых в других городах или меняется. Своим клиентам помогает из резервной аптечки.

«Люди к нам приходят: например кто-то умер, кто-то бросил терапию, кому-то произвели замены, – рассказывает Людмила. – Нам приносят препараты, но они зачастую просроченные. Вот этот, например, препарат действует до июня 2017-го года. Но мы его даем, конечно, людям, и они делают выбор. Потому что лучше пить просроченные препараты, чем вообще отменять».

Перебои с поставками таблеток в СПИД-центры начались с января 2017-ого года, когда в России начала действовать новая схема закупок препаратов. Раньше регионы обеспечивали пациентов лекарствами самостоятельно, зная свои потребности, и сколько у них больных. Сейчас за закупки отвечает федеральный Минздрав. Он проводит аукционы и сам рассылает препараты по стране.

Как было заявлено официально, Минздрав перешел на новую схему, чтобы сэкономить бюджетные деньги. Мол, на крупных аукционах продавцы лекарств непременно скинут цены на препараты.

«Дефицит произошел не из-за того что не выделили деньги, а из-за того что так поставили препараты в регионы, – считает Алексей Михайлов, руководитель отдела мониторинга лечения движения «Пациентский контроль». – Закупка произошла на 5 месяцев позже, чем это было при децентрализованных закупках. Масштаб проблемы – это вся страна, за исключением некоторых регионов, где есть хорошее региональное финансирование (Москва, Питер, Хабаровский край). Там, где хорошее финансирование – эти регионы смогли избежать сильных перебоев с поставкой лекарств».

В «Пациентский контроль» жалобы на перебои с препаратами приходят со всей страны. Алексей подчеркивает, что из-за дефицита отдельных препаратов, медикам приходится менять людям схемы лечения. Такая замена чревата сильными побочными эффектами.

«Была жуткая диарея, это было просто несовместимо на самом деле с жизнью, – рассказывает Карина, пациентка Свердловского областного СПИД-центра. – Несколько раз она меня заставала в публичных местах, и мне приходилось бежать переодеваться».

Карина – среди тех пациентов, кто по совету врачей сменил лечение. Но новая схема девушке не подошла. Она попросила врачей вернуться к старой, но нужных ей таблеток в наличии нет. Поэтому Карина просто перестала принимать терапию.

«Получается, что мы сейчас вернулись к тому, что люди, которые уже болеют ВИЧ-инфекцией, спрашивают: может я вообще пару лет не буду пить терапию? – говорит Вера Коваленко, руководитель общественной организации «Новая жизнь», которая помогает больным с ВИЧ. – Если месяц-два можно не пить, значит и пару лет со мной ничего не случится? Но мы же понимаем, что вирусная нагрузка может очень быстро вырасти, и человек будет разрушать очень быстро себя и причинять вред окружающим».

Коваленко говорит, за последние пару месяцев через неё прошли десятки таких пациентов, как Карина. Вера бесконечно пишет обращения в Минздрав и правительство России. Но до сих пор у чиновников ответ был один: препараты для ВИЧ-инфицированных есть. И формально они правы: по бумагам таблеток действительно хватает.

«Может они не разобрались до конца в ситуации? – недоумевает Коваленко. – Но вот у меня ответ: проблем нет, дефицита нет. Да, есть обращения, они разбираются».

Активистам из Новосибирска, чтобы получить лечение, пришлось выйти на пикет. И лишь тогда нужны препараты в их городе появились.

«Сейчас вот этого препарата точно нет, его меняют на какой-то другой, – рассказывает один из участников пикета. – И вследствие этого у людей новые побочки, которые им нужно заново проживать».

Анна, активистка сообщества людей, живущих с ВИЧ из Нижнего Новгорода, рассказывает, что в условиях дефицита лекарств российские пациенты сами придумали схемы получения таблеток. Аналогичные схемы вынуждены использовать и другие больные редкими болезнями в России .

Препаратами обмениваются через форумы и сайты, пересылают их почтой, и даже берут взаймы и пьют просроченные лекарства. Анна рассказывает, что она сама, например, ездила в Питер за партией просроченных таблеток для товарищей.

«Мы достаем препараты из Индии, сейчас оттуда везут много дженериков, – рассказывает женщина. – Почтой пересылаем. Или кто-то поехал, отдыхал, захватил. У нас есть целая сеть ребят по стране, которые этим занимаются. Так же получают лекарства от гепатита С: есть какие-то препараты, которые у нас еще вне закона, и некоторые ребята незаконно ими лечатся. И так же покупают дженерики».

Анна говорит, что благодаря терапии она сохраняет активность, работает на нескольких работах, в том числе и преподавателем. Но и у неё из-за смены схемы тоже случилась сильная диарея. Чтобы подобное не повторилось, Анна пытается добиться от чиновников нормальной поставки нужных лекарств, пишет во все инстанции. Но пока, как и её коллеги по всей стране, получает одни отписки.

Этот материал Настоящее Время готовил к эфиру около двух недель. За это время ни в одном регионе России ситуация с лекарствами для ВИЧ-инфицированных к лучшему не изменилась.

ВИЧ-инфицированные жители Алтайского края жалуются на нехватку лекарственных препаратов. В минздраве региона утверждают, что острой проблемы нет. Зачем и почему таким пациентам нужны бесплатные препараты и что грозит людям, которые их недополучат, согласилась рассказать жительница Барнаула Алена, имеющая положительный ВИЧ-статус.

ВИЧ лучше рака

Алене 39 лет. Ее супругу 35. Семья из категории благополучных. Но оба имеют положительный ВИЧ-статус. Как говорит Алена, на собственном примере убедились, что никто от этого не застрахован:

"Как это случилось? В 2013 году у супруга начались серьезные проблемы со здоровьем. Подозревали онкологию. Во время обследования мы и узнали, что он инфицирован ВИЧ. Я сразу поняла, что и я, значит, тоже. Сначала был шок и ужас. Но мы получили хорошую психологическую поддержку со стороны врачей алтайского СПИД-центра. И знаете что? Я думаю, что многие, если бы у них был выбор между онкологией и ВИЧ, выбрали бы второе. Потому что, получая соответствующую терапию, с этим диагнозом можно нормально жить. И жить долго".

Четыре месяца назад у супругов родился долгожданный очаровательный сынишка. К счастью, совершенно здоров. Супруги давно мечтали о рождении ребенка, но после того, как узнали диагноз, решиться на это было совсем непросто. Им повезло: родные и друзья поддерживали Алену с супругом, а врачи алтайского СПИД-центра сумели убедить семью, что риск передать малышу заболевание минимальный, а у родителей хватит сил и жизненных ресурсов вырастить ребенка.

"При поддерживающей терапии ВИЧ-инфицированный человек может прожить нормальной жизнью 20 лет. Это достаточно для того, чтобы вырастить и поднять на ноги ребенка. Потому мы и решились на этот шаг", – рассказывает Алена.

Неуверенное завтра

Сегодня перебои с препаратами вызывают у семьи неуверенность в завтрашнем дне. Неуверенность - слишком мягко сказано.

"Полный курс состоит из двух препаратов, на одного человека это 10 000 рублей в месяц. Только принимая терапию регулярно можно достичь положительного результата - вирусная нагрузка не определяется. В исключительных случаях, в принципе, некоторое время можно принимать один препарат из курса, при этом контролируя показатели. Как только вирусная нагрузка определится, необходим второй компонент.

Сейчас мы обходимся всего одним препаратом из группы, который стоит три тысячи рублей. Покупали его уже несколько раз сами, на свои деньги. Пока шесть тысяч на двоих мы можем себе позволить. Но в любой момент нам может понадобиться полный курс. И в этом случае, учитывая, что я сейчас в декретном отпуске и не работаю, 20 тысяч рублей в месяц на лекарства нам не потянуть. Если с терапией ВИЧ-инфицированный может прожить 20 лет, то без нее – всего полтора-два года", - говорит Алена.

В алтайском СПИД-центре пояснили, что срок жизни ВИЧ-инфицированного без приема поддерживающей терапии будет зависеть от образа жизни, который он ведет. Это может быть и два года, и пять, и 10. Но то, что терапия позволяет значительно продлить жизнь такого пациента, в СПИД-центре подтверждают.

"Я - мать. И моя задача сейчас - вырастить и воспитать ребенка. Я прекрасно понимаю, что мой ребенок нужен только мне и никому больше. Но ведь и государство мне обещало свою поддержку в этом вопросе", - подчеркивает жительница Барнаула.

По ее словам, перебои с лекарствами в Алтайском крае начались в 2015 году. Тогда начали менять схемы лечения и приема препаратов. Это не очень хорошо, так как каждый препарат рассчитан примерно на пять-семь лет. Далее у вируса вырабатывается толерантность к препаратам, и тогда схема меняется.

Частая смена препаратов приводит к тому, что вирус перестает реагировать на лекарство, и с каждым разом больному требуется все более сильное средство.

Зачем лечить ВИЧ-инфицированных?

Алена говорит, что близкие люди и друзья знают об их диагнозе, но не отвернулись от них. "Возможно, потому что в наш круг общения входят образованные люди, которые информированы и понимают, что ВИЧ нельзя подхватить, просто общаясь с человеком". Тем не менее и ей приходится часто слышать рассуждения: "Зачем лечить ВИЧ-инфицированных?"

"Очень много комментариев, в том числе и у вас на сайт, мол, это же наркоманы и проститутки! Вымрут, и всем будет лучше. Почему мои налоги должны идти им на лечение? Я хочу сказать, что наркоманы и проститутки не лечатся. Они умирают от сопутствующих заболеваний. Лечатся те, кто ведет социальный образ жизни, работает и платит налоги, как и все остальные категории граждан.

Многие мужчины из благополучных семей, не стесняясь, "ходят налево", а потом возвращаются к своим женам, заражая их. Многие девушки соглашаются на контакт с симпатичным мужчиной, не подозревая, что он может быть заражен. Люди не понимают масштаба проблемы и уверены, что уж их-то это не коснется", – говорит Алена.

Женщина предложила простой расчет, основанный на данных статистики: на сто жителей Алтайского края приходится примерно два ВИЧ-инфицированных. Возьмем обычный многоквартирный жилой дом. В обычном подъезде на одном этаже, как правило, четыре квартиры.

В одном подъезде 9-этажного дома 36 квартир. Посчитаем, что в каждой квартире в среднем проживает по три человека. Это уже 108 жителей. То есть только в одном подъезде проживает как минимум один ВИЧ-инфицированный. В целом доме их несколько. Вы знакомы с ними, здороваетесь, ваши дети играют вместе, но вы не подозреваете об их статусе.

"Можно задать вопрос, почему государство решило "облагодетельствовать" бесплатным лечением именно ВИЧ-инфицированных, когда не хватает лекарств для астматиков, диабетиков и т. д.? Ответ: чтобы предотвратить эпидемию. Лечение в данном случае выполняет заградительную функцию. Риск заразиться от принимающего терапию больного минимален. Вот пример: страны Африки, где заражено более 50% всего населения, но нет вообще никакого лечения. ВИЧ-инфицированные доживают максимум до 30 лет, но успевают родить ВИЧ-инфицированного ребенка. И так по кругу. У нас в России в некоторых регионах тоже уже превышен эпидпорог. Нельзя допустить дальнейшего распространения болезни", – объясняет женщина.

Куда пропали лекарства?

Раньше закупкой препаратов занимались региональные СПИД-центры. Но с 2016 года обеспечение лекарственными препаратами и проведение торгов на закупку лекарств для ВИЧ-инфицированных будет проводиться на федеральном уровне, сообщила заместитель председателя правительства Алтайского края Надежда Капура .

Она признала, что до этого времени эти вопросы решались более оперативно, так как была возможность производить закупки незначительными объемами. Теперь же торги планируют сделать едиными для всей России. На данный момент торги еще не состоялись.

Чтобы решить проблему, министерство здравоохранения Алтайского края приняло решение о закупке небольшими партиями препаратов для этой категории лиц.

И действительно, 17 февраля стало известно, что в Алтайский край необходимые препараты уже поступили.

Статистика:

По итогам 2016 года в Сибирском федеральном округе в общей сложности зарегистрировано 235 430 случаев заболевания, из них в 2016 году – 26 235.

В Алтайском крае на 01.01.2017 года выявлено 25 072 случая ВИЧ-инфекции, при этом 2 738 случаев в 2016 году.

По показателям заболеваемости в 2016 году лидировали Кемеровская, Иркутская область, Красноярский край, Новосибирская область. Алтайский край по этим показателям в Сибирском федеральном округе занимает шестое место, а по показателям распространенности ВИЧ-инфекции находится на пятом месте в СФО.

По словам специалистов Алтайского краевого СПИД-центра, среди тех, у кого в 2016 году был впервые выявлен ВИЧ, большинство граждан в возрасте 30 лет и старше. Сохраняется тенденция к снижению заболевших в молодом возрасте.

Среди способов заражения ВИЧ пока еще лидирует инъекционный, но вызывает тревогу тот факт, что растет количество случаев заражения ВИЧ через половой путь. "Люди скрывают свой статус, не говорят половым партнерам о своей болезни. И это очень большая проблема", – отмечают в СПИД-центре.

Особую гордость у специалистов Алтайского СПИД-центра вызывает тот факт, что им удалось снизить количество случаев передачи ВИЧ от матери к ребенку с 1,8% в 2015 году до 1,1 % в 2016 году. "Это значит, что со стороны врачей было сделано абсолютно все, чтобы дитя родилось здоровым. Остальное в руках матери. Принимает ли она препараты, правильно ли она это делает и насколько выполняет все рекомендации медиков", – подчеркнули в СПИД-центре.