Помощь по Теле2, тарифы, вопросы

Неизлечимо больной ребенок… Эта трагедия может случиться в жизни каждого из нас, и тогда встает главный вопрос: где искать поддержки, когда надежды больше нет. Девиз детского хосписа «Дом с маяком » – «Это не про смерть, а про жизнь ». На попечении хосписа находятся дети с неизлечимыми заболеваниями и именно их истории легли в основу специального проекта «Время жить » на «Д o машнем». Премьера – 8 апреля.

Часто мамам знакомые и врачи говорят, что они не справятся одни, когда папы бросают их. Детей не берут в детские сады и школы, предлагая «родить второго». И самое страшное - маленьким пациентам не оказывают квалифицированной медицинской помощи, врачи ставят на них крест и ничего не делают, пока ребенок страдает от боли. «Dомашний » расскажет о пациентах хосписа и их мамах, о врачах и людях, посвятивших себя помощи детям, а также постарается разрушить мифы о неизлечимых заболеваниях и том, как можно с этим жить.

Миф первый «Ты не справишься одна »

По статистике треть отцов оставляют семьи с ребенком-инвалидом и больше никак не участвуют в их жизни. Молодая мама Дарья Гусева уже три года воспитывает Сашеньку. Ребенок задохнулся во время родов и теперь живет с диагнозом ишемическое поражение ЦНС. Девочка не видит, не слышит, не двигается, но живет и дышит с помощью трахеостомы и кислородного концентратора. Отец бросил семью, как только узнал о диагнозе дочери и решении Дарьи не отдавать ребенка в интернат. Но мама говорит, что она счастлива возможности давать своему ребенку самое лучшее.

Миф второй «Неизлечимых детей не надо учить »

Из 198 дошкольников, опекаемых Детским хосписом «Дом с маяком », в детский сад сейчас ходят только 24 ребенка. Только 50 школьников из 155 учатся. В университет сумел поступить один молодой человек из нескольких десятков. В нашей стране не понимают, зачем учиться неизлечимому ребенку, а ведь дети хосписа мечтают ходить в школу. Артему Комарову девять лет, но ходит он во второй класс. У него врожденная мышечная дистрофия — мальчик не может сам даже сидеть, у него очень слабые ручки. Но на электроколяске, купленной хосписом, он ездит в обыкновенную школу города Дубна в Подмосковье, директор которой захотел взять мальчика, несмотря на кучу проблем с установкой подъемников и пандусов. Работники хосписа помогли Артему осуществить мечту и смогли договориться со школой, где приняли Артема, несмотря на его диагноз.

Миф третий «Если нельзя вылечить, значит – нельзя помочь »

Маленький Федя Распопов тихо умирал в детском доме. В его истории болезни - огромное множество диагнозов и персонал не понимал, как за ним ухаживать. Однажды в детский дом пригласили выездную службу хосписа, чтобы обучить нянечек. Так началась удивительная история. Успешная бизнес-вумен Татьяна Конова откликнулась на объявление хосписа в фейсбуке привезти Феде игрушку. Влюбилась и забрала его к себе, стала приемной мамой. К сожалению, мальчика нельзя вылечить. Но как разителен контраст между его жизнью в детдоме без специального ухода - и дома, с мамой, с поддержкой хосписа.

Миф четвертый «Хоспис – это когда ничего уже сделать нельзя »

Тринадцатилетний улыбчивый высокий красавец Максим Безуглый гонял в футбол с друзьями. Прыжок, другой, повис на воротах – они покачнулись под весом и упали. Верхняя перекладина ударила по голове, сломав кости черепа. Врачи говорили, что травма не совместима с жизнью, что он всегда будет на аппарате вентиляции легких. Трагедия разделила все на «до» и «после». Было многое, но сейчас Максим дома. Дышит и ест сам. Каждый день родители делают что-то, от чего Максу становится лучше.

Главный врач хосписа Наталья Савва рассказывает о том, как качественный уход продлевает жизнь детей и возвращает в нее радость.

Миф пятый «Если смерть неизбежна, сделать ничего нельзя »

Мама Елена в декабре 2016 похоронила дочку Пелагею, которая была под опекой хосписа. У нее было врожденное генетическое заболевание, она прожила девять месяцев в больницах и реанимациях. У девочки остановилось сердце. Сейчас Елена признается, эти 9 месяцев рядом с ней были только работники хосписа. Они помогли ей принять неизбежное.

Жизнь всегда сильнее смерти, даже если у черты стоят самые маленькие и беззащитные. «Домашний » уверен: даже если почти не осталось сил и веры – «Время жить »!

- Вера Васильевна, ваш хоспис – первый в России?

Нет, первый российский хоспис был основан в 1990 году в Лахте – районе Санкт-Петербурга.

- А первый хоспис в мире появился?..

В Англии. Баронесса Сесилия Сандерс уже в зрелом возрасте пришла работать в госпиталь, где вплотную столкнулась с проблемой онкологических больных. Страдания одного из пациентов тронули ее так глубоко, что она занялась этой проблемой всерьез и в 1967 году организовала хоспис. (Сегодня баронессе Сандерс 88 или 89 лет, она до сих пор преподает, несет идею хосписов в мир). Затем появились хосписы в Америке, в других странах. А когда началась перестройка, англичанин Виктор Зорза приехал с идеей хосписов в Россию.

По-моему, в 1989 году в журнале «Октябрь» была напечатана повесть его и его жены Розмари «Я умираю счастливой» с предисловием Дмитрия Сергеевича Лихачева?

Да, это был отрывок из книги, которая вышла чуть позже. Виктор был выходцем из России, украинским евреем. В 1971 году его дочь Джейн заболела меланомой и через год, в 26 лет, умерла в хосписе. Узнав перед смертью, что ее отец родом из нашей страны (он всю жизнь это скрывал), она завещала ему строить хосписы в Индии и России. Когда появилась возможность, он выполнил ее завещание.

- Как вы пришли в хоспис? Ведь, если я не ошибаюсь, вы по специальности не онколог, а гинеколог?

Я действительно начинала свою врачебную практику в акушерстве – сначала гинекологом, потом анестезиологом, но в 1983 году пришла в онкологию.

- Занимаясь рождением, заинтересовались проблемой смерти?

Всe было гораздо прозаичней. Я перешла в онкологию, чтобы раньше выйти на пенсию. Но человек предполагает…

Столкнувшись с безнадежными онкологическими больными, поняла, что не могу их оставить. Ведь государство их бросало на произвол судьбы. При безнадежном диагнозе пациента выписывали с формулировкой «лечиться по месту жительства», то есть не лечиться никак. В принципе эти больные неинтересны врачам. Врачи настроены на победу. По их представлениям, лечить человека стоит только ради выздоровления. О смерти даже думать неприлично.

- Плоды атеистического воспитания?

Конечно. Смерть всегда замалчивали. По статистике у нас даже в онкологических клиниках смертность 0,2 %. Абсурд! Ради этой ложной статистики и «выкидывали» безнадежных больных домой. Помочь этим людям могут только хосписы.

Но еще ничего не зная о хосписах, я сама ездила к своим бывшим пациентам, старалась помогать им до последнего вздоха. Делала это, естественно, в свободное от основной работы время, очень уставала. В 1991 году собралась на пенсию, но промыслительно познакомилась с Виктором. Так до сих пор работаю и вряд ли когда-нибудь уйду.

Выездная служба – в мае 1994 года, стационар – в 1997.

- Государство помогало?

Только государство. Хоспис построен на деньги Правительства Москвы при участии Департамента здравоохранения города Москвы.

- Несколько лет ваш хоспис был единственным в Москве?

Да, 8 лет мы были единственными. Но сегодня их уже четыре, а на днях откроем пятый – в Южном округе. В ближайшее время в каждом административном округе столицы будут хосписы. Мы обслуживаем Центральный округ.

- Наверное, новые хосписы сегодня больше нуждаются в спонсорах?

Конечно, но им еще нужно наработать репутацию. Нам первые 4 года тоже было очень трудно.

- Сколько человек проживает в вашем хосписе?

У нас по-прежнему работает выездная служба, которая сегодня обслуживает 130 больных. В стационаре проживает 30 человек.

- Но можете принять больше?

Нет, не можем. У нас 30 коек. Обстановка хосписа должна быть приближена к домашней, а это невозможно сделать при большем количестве стационарных мест.

- Тогда, видимо, и в палатах у вас проживает не больше пяти человек?

У нас есть одноместные и четырехместные палаты. Это оптимальный вариант. Кто-то предпочитает проживать свою болезнь в одиночестве (как правило – дети и молодые люди), и его, естественно, помещаем в отдельную палату. Люди пожилые, наоборот, чаще стремятся к общению. Для избежания психологической несовместимости или, напротив, излишней привязанности соседей друг к другу (когда смерть одного может травмировать другого настолько, что сократит ему жизнь) нужны не двух - и не трех -, а именно четырехместные палаты.

- Вы помогаете умирающим людям до конца жить активной осмысленной жизнью?

Вы преувеличиваете возможности умирающего человека. В основном эти люди сосредоточены на внутренних переживаниях. У нас хорошая библиотека, одна художница безвозмездно учит желающих рисовать, в хосписе регулярно проходят концерты. Мы стараемся давать пациентам положительные эмоции, но только по их желанию. Ничего нельзя навязывать человеку, тем более безнадежно больному.

- В таком состоянии неизбежны минуты отчаяния. Были случаи, когда больные требовали для себя эвтаназии?

Не было и быть не могло. Эвтаназия не вписывается в российское мышление.

Не вписывается, однако в последние годы многие публицисты твердят о гуманности эвтаназии. Они не могут не знать, что эвтаназия применялась в гитлеровской Германии, и все равно не краснея ратуют за нее.

Средства массовой информации могут сделать всe что угодно. Могут зомбировать людей так, что они станут сторонниками эвтаназии. Но только теоретически. Когда кого-то эта проблема коснется лично, никто не захочет, чтобы ему «помогли» уйти из жизни. Это противно человеческому естеству. Жажда жизни – самый сильный человеческий инстинкт. Об этической стороне я уже не говорю. Человек не хозяин своей жизни.

- Вера Васильевна, а Церковь участвует в работе хосписа?

У нас есть домовая часовня Живоначальной Троицы. По вторникам и четвергам там служит отец Христофор Хилл из Андреевского монастыря.

- Часто ли на вашей памяти неверующие приходили к Богу во время болезни?

Такие случаи были, но нечасто.

- Может быть, нужно активнее вести миссионерскую работу?

Нельзя, у нас не конфессиональное учреждение. Мы всех пациентов при поступлении информируем, что есть часовня и в такие-то дни приходит священник. Но отец Христофор не будет беседовать с больным против его воли.

- Сколько человек работает в хосписе?

82 человека, включая бухгалтерию, кухню и прачечную.

- Вы как-то говорили в одной передаче, что на неквалифицированной работе у вас много молодежи.

У нас в основном работает молодежь. Это связано с моим интересом к молодым людям, с желанием научитьихдобру.

- Приходят по религиозным убеждениям?

По разным. Но я никогда при приеме на работу не спрашиваю людей, верующие ли они.

Но вы наверняка спрашиваете, почему они хотят работать в хосписе, и некоторые говорят, что хотят так послужить Богу?

Бывает. Тогда я ставлю условие: не проповедовать, а помогать. Служите боли, служите горю.

- Но это и есть служение Богу.

Конечно. Но некоторые верующие, приходившие к нам, стремились читать молитвы над больными, не интересуясь даже, крещены ли они, и это часто пугало неверующих. Вот отец Христофор никому ничего не навязывает, но не раз бывало, что он приходил побеседовать с одним пациентом, и к концу беседы с ним изъявлял желание побеседовать другой пациент из этой же палаты, за полчаса до того и не помышлявший об общении со священником. Навязывать же веру нельзя, тем более зависимому человеку. А наши больные всегда зависимы от тех, кто им помогает.

- Вера Васильевна, за годы работы врачом у вас изменилось отношение к смерти?

Кардинально. Раньше я вообще не думала о смерти; то ли по молодости, то ли из-за суетности. А теперь… Прежде всего изменилось отношение к жизни. Когда на работе постоянно сталкиваешься со смертью, жизнь становится созерцательней. Утром просыпаешься – слава Богу, день прошел, ложишься спать, тоже слава Богу.

- Почему хосписы появились только в XX веке? Существенно выросло количество онкологических заболеваний?

Дело не в росте заболеваний, а в развитии медицины. Врачи научились диагностировать болезни на более ранней стадии. А вообще хосписы – порождение цивилизации. Цивилизация приводит к разрыву отношений между людьми, в том числе и между близкими родственниками. Хосписы – результат этого разрыва. Конечно, в бедных странах к этому добавляется невмешательство государства в помощь страждущим.

На Западе хоспис – дом смерти. В Англии, например, больного кладут в хоспис дней за 6 дней до смерти. Кладут умирать, потому что люди не хотят видеть смерть дома. У них к смерти техногенное отношение. Умирает родственник – быстренько в хоспис, потом скорее кремировать и «продолжаем жить».

У нас по-другому. К нам многие поступают на ранней стадии, потом выписываются, через неопределенное время некоторые вновь попадают к нам. Первая заповедь нашего хосписа (всего их 16) гласит: “Хоспис – не дом смерти. Это достойная жизнь до конца. Мы работаем с живыми людьми. Только они умирают раньше нас”.

- То есть хосписы, хотя и пришли к нам с Запада, в России приобрели совсем другой смысл?

Конечно, это же русские хосписы. Нельзя привить чужестранную модель где угодно. Англичане предлагали нам ехать к ним учиться, но я сказала: “Нет, дорогие, приезжайте вы к нам, учитесь у нас. У нас другая почва, другие люди, другие лекарства”. Впоследствии они были нам признательны, хотя им и пришлось вернуться лет на 50-60 назад – о зеленке они знали только по рассказам родителей.

Правда, в таких мегаполисах, как Москва и Петербург, встречается и западное отношение людей к хоспису как к дому смерти. В наших заповедях прописана работа с родственниками, и мы прикладываем все силы, чтобы улучшить, изменить их отношения, когда это бывает необходимо. Бывает, папа умирает, а дочке некогда его навестить – у нее курсы. Говорим девушке не прямо, но смысл таков: “Какие курсы? Папа у тебя один? Так посиди с ним, поухаживай, возьми за руку и скажи: “Папа, я тебя люблю!” (когда последний раз говорила?)”. В наших хосписах тепла много больше. Человеческого тепла. В этом специфика российских хосписов.

- Хоспис должен преображать родственников больного?

Я считаю, что должен. Ведь никто не знает, кому дается испытание тяжелой болезнью – самому больному или его родственникам? Часто бывает, что страдания одного человека изменяют в лучшую сторону другого. Например, смертельная болезнь матери не только заставила сына чаще навещать ее, но и открыла ему глаза на его беспутную жизнь. Поэтому мы работаем с родственниками не только для того, чтобы помочь им пережить горе, но часто и для того, чтобы вернуть их родителям, напомнить, что и они, молодые, не вечны.

- А у молодых сотрудников хосписа меняется система ценностей в процессе работы?

Очень быстро.

- Часто ли приходится расставаться с людьми, потому что они не справляются с работой?

Часто. Первые 60 часов новички работают у нас безвозмездно (мы только кормим их обедами и даем деньги на проезд), поэтому случайных людей на работу не принимаем. Но работа в хосписе – тяжелый, изнурительный труд. Он часто оказывается не по силам и очень хорошим юношам и девушкам, которые, на мой взгляд, могут прекрасно работать в любом другом учреждении. Так что расстаемся с ними не из-за их человеческих качеств, а потому, что этот крест им не по силам. Но и те, кому по силам, выдерживают у нас не больше двух лет. И мы не вправе ни удерживать людей, ни обижаться на них – человеческие силы ограничены. Я благодарна всем, кто трудился у нас в эти годы. И очень рада, что между сотрудниками хосписа было сыграно 12 свадеб.

- Но врачи работают дольше?

Врачей у нас очень мало: 2 онколога, терапевт и геронтолог.

- Неужели хоспису достаточно четырех врачей?

Совсем недостаточно. Врачи не хотят работать в хосписе, им здесь неинтересно. Я же вам говорила, что врачи настроены только на победу.

- Это правильный настрой?

Нет. Но как сказать современному студенту-медику, что он будет не вылечивать людей, а только лечить симптомы? Для этого нужно особое состояние души. Среди наших врачей один – очень пожилой человек, остальных сюда привели их жизненные перипетии, они нашли себя в хосписе. Это индивидуальный путь. В наше время в медицинских институтах появился курс биоэтики, затрагивающий эти проблемы.

Вы считаете, что курс биоэтики сможет изменить психологию студентов, или более глубокое понимание жизни придет только с возрастом?

Наверное, ничто не сможет заменить жизненный опыт. Но без курса биоэтики этот опыт может растянуться на долгие годы и быть более трагичным.

- В смысле духовности наше медицинское образование оставляет желать лучшего?

Оно вообще бездуховно. Курсы биоэтики – первые ростки. Если они окрепнут, что-то изменится. Пока же у молодых врачей часто нет никаких идеалов.

А ведь врач – не профессия, а призвание, его труд – не работа, а служение. Служение Богу. И будущее России не в последнюю очередь зависит от духовности врачей?

О будущем России пророчить не решусь, но будущее нашей медицины кажется мне мрачным. Хотела бы ошибаться.

- Вера Васильевна, сколько хосписов открыто сегодня в России?

Около пятидесяти.

- В городах?

В основном. Но есть и в селах. Один под Ярославлем (а в самом Ярославле есть еще два хосписа) и один в Башкирии.

- А насколько удовлетворена потребность России в хосписах?

Думаю, что даже на 10 % не удовлетворена. В России проживает 150 миллионов человек, ежегодно примерно у двухсот двадцати тысяч обнаруживают рак четвертой степени. Вот и считайте, сколько нужно хосписов. Конечно, надо учитывать онкологическую ситуацию в конкретном районе. А для этого нужна честная медицинская статистика.

- Наверняка многие читатели захотят чем-то помочь хоспису. Что больше всего нужно для хосписа?

В хосписе нужно всe, что нужно дома: книги, аудио- и видеокассеты и предметы гигиены. Люди у нас живут нормальной жизнью.

- Хотелось бы организовать концерты для больных?

У нас постоянно проходят концерты. Но они больше нужны персоналу. Больным тоже, но меньше. Как правило, из 30 пациентов 8-12 человек присутствуют на концерте. Мы всегда рады приезду артистов и музыкантов.

- Вера Васильевна, большинство читателей Интернета – молодежь. Что бы вы хотели пожелать молодым людям?

Я всегда спрашиваю студентов Ирины Васильевны Силуяновой , когда они последний раз целовали маму или обнимали бабушку? Это нужно всем. Уходя из дома, поцелуйте, обнимите всех родственников; “и каждый раз навек прощайтесь…”. Не передавайте зло. Вас толкнули в метро – не сердитесь, простите этого человека, у него, видимо, большие неприятности. Поступайте с людьми так, как хотите, чтобы поступали с вами. Вы можете работать в хосписе, в детском учреждении, в банке, но, пожалуйста, оставайтесь людьми.

- Спасибо.

Беседовал Леонид Виноградов

Современная медицина де-лает все возможное, чтобы най-ти путь к победе над раком, но, к сожалению, ситуации, когда врачи оказываются бессильны, возникают по-прежнему часто. Облегчить страдания этих лю-дей, скрасить их последние дни - задача паллиативной меди-цины, осуществляемой во всем мире системой хосписов.

Согласно официальному опре-делению, хоспис - это учреждение здравоохранения, предназначен-ное для оказания специализиро-ванной медицинской, социальной, психологической, духовной и юридической помощи безнадежным онкологическим больным и их семьям. Слово «хоспис» впервые было использовано в его совре-менном значении в 1942 году, ко-гда молодая француженка Джин Гарнье, потерявшая мужа и детей, основала в Лиене приют для онко-логических больных. С этого мо-мента паллиативная медицина на-чала стремительно развиваться во многих странах мира. В Россию же это понятие пришло гораздо позже - в начале девяностых. Основате-лем системы паллиативной помо-щи в нашей стране, как ни пара-доксально, считается английский журналист Виктор Зорза. В 1975 го-ду в английском хосписе от рака умерла его двадцатипятилетняя дочь. Перед смертью она узнала, что в юности ее отец был политза-ключенным и бежал из СССР. Она просит его съездить в Россию и построить там хосписы. Виктор вы-полнил данное дочери обещание. В конце 80-х годов он приехал в Санкт-Петербург. Именно там, в Лахте, в 1990 году Виктор Зорза и врач-психиатр А.В. Гнездилов от-крывают первый хоспис в России. В Москве Виктор познакомился с Верой Васильевной Миллионщиковой, с которой они в 1994 году от-крывают Первый Московский хос-пис. Сегодня в нашей стране уже работают шестьдесят учреждений паллиативной помощи. «Мы рабо-таем с живыми людьми; нельзя то-ропить смерть; каждый проживает свою жизнь, время ее не знает ни-кто». Это постулаты Первого Мо-сковского хосписа. Болезнь одного влечет за собой горе и страдание сразу нескольких человек: тя-желые мучения и уход из жизни он-кологического больного - трудное испытание для близких. Первая за-дача сотрудников хосписа - под-держать психологически родст-венников пациентов. «Наша рабо-та может быть только бескорыстной», - гласит четвертая заповедь. Пребывание в этом красивом зда-нии, расположенном в двух шагах от метро «Спортивная», абсолютно бесплатно для больных и их семей. Сотрудники хосписа убеждены: в своем последнем приюте каждый должен чувствовать себя как дома. Родственники могут находиться в палатах круглосуточно.

Помощь сотрудникам оказыва-ют добровольцы. Волонтеры - лю-ди разных профессий, возраста и убеждений. Подробнее о том, с ка-кими проблемами сталкиваются со-трудники и кто здесь работает, я попросила рассказать главного врача хосписа - Веру Васильевну Миллионщикову.

- Вера Васильевна, как Вы по-знакомились с Виктором Зорза?

В 1992 году, когда Виктор приехал в Москву организовывать вторые курсы по паллиативной ме-дицине, я уже уходила на пенсию из Центра рентгенорадиологии, где занималась лучевой терапией молочной железы и полости рта. Больных, которых выписывали из отделения с приговором «лечение по месту жительства», я не могла оставить - ухаживала за ними до-ма. В Центре мне сказали: «Вы же занимаетесь хосписным делом». А я в те годы даже слова такого не знала! Вскоре я познакомилась с Виктором Зорза.

Первый Московский хос-пис предоставляет больным три-дцать койко-мест, всего в Моск-ве восемь хосписов. Достаточно ли этого, для того чтобы при-нять, тех, кто нуждается в помо-щи?

Есть выездная служба, кото-рая курирует порядка двухсот больных - и это только в нашем хосписе, а в Третьем Московском на ней четыреста пациентов. За пят-надцать лет работы мы заслужили уважение онкологов и участковых терапевтов. Бывают, конечно, ню-ансы: на участок приходит новый онколог, впервые слышит о хоспи-се, ведет себя неадекватно. От та-ких врачей больные поступают к нам либо очень поздно, либо с не-доверием. Сегодня это уже редко: у нас хорошая репутация, агрес-сия со стороны пациентов или их родственников скорее исключе-ние, чем правило.

- Как больные попадают в хоспис?

Ставится диагноз, и данные о больном направляются к районно-му онкологу. И тот, если к нему по-падает человек с четвертой клини-ческой группой, сообщает нам: адрес больного, документы у него на руках, есть родственники - прини-майте. Мы отправляем к больному на дом выездную службу. Врач на-носит первичный визит, знакомит-ся с пациентом и определяет на первое время круг наших обязан-ностей. По мере изменения состоя-ния больного либо увеличивается количество визитов, либо его гос-питализируют - все это решает вы-ездная служба.

- Люди, поступающие в хос-пис, находятся в состоянии от-чаяния...

С момента постановки ди-агноза. Самое страшное, что может пережить онкологический боль-ной, - это впервые услышать диаг-ноз. Но человек ко всему привыка-ет. В процессе лечения он прохо-дит через испытания, адаптируется к ним и к своему состоянию. К нам приходят больные хоть и на фи-нальной стадии болезни, но мо-рально подготовленные. Дальше вопрос уже заключается только в том, хотят ли они с нами обсуж-дать свою болезнь.

- Как вам удается разгово-рить больных?

Как правило, им нужны со-беседники. Они выбирают кого-нибудь из персонала - это может быть кто угодно: врач, медсестра, нянечка или доброволец. Часто бы-вает, что больной выбирает одно-го сотрудника. Чаще всего это младшие медсестры или добро-вольцы. Посидеть и поговорить с больным очень важно, особенно если у него мало родственников.

- Что лучше: сказать правду о диагнозе или держать боль-ного в неведении?

Лучше не инициировать сообще-ние диагноза, если больной не де-лает этого сам. Бывают случаи, ко-гда мы видим, что человек мучает-ся - значит, у него есть проблема. Мы знаем порядок правильной по-становки вопросов, которые од-новременно и не вызовут у боль-ного подозрения, и помогут нам дать информацию о его состоянии. С пациентами нужно вести себя де-ликатно. Мы должны искать пути, чтобы больной сам рассказал нам о болезни, первым произнести сло-ва «опухоль» или «онколог». Это очень тонкая процедура. Нельзя «оглушать» диагнозом, такое по-ведение просто возмутительно.

- Как меняется мировос-приятие пациента в хосписе?

Как человек жил, так он и умирает. Заблуждение, что здесь люди становятся какими-то осо-бенно просветленными. Они так же ругаются с близкими, когда есть повод, так же радуются. Они живут так же, как и мы с вами, только с ограниченными физиче-скими возможностями. Многие го-ворят и пишут очень патетично, что жизнь пациента в хосписе стано-вится другой, что на их лицах по-является особое выражение, что здесь происходит полная пере-оценка ценностей. Это не так. Вот после смерти лица светлеют, раз-глаживаются морщины. У нас, к примеру, есть пациент, который по-стоянно ругается. Ну что поде-лать? Если ему так легче - пусть ру-гается. Есть больная, которая все время ворчит. Мы их понимаем. Они ограничены в движениях, а мы бегаем. Мы должны терпеть.

- Как такую работу можно выдержать эмоционально?

Жалость - это не совсем то, что доминирует в нашей работе. Мы должны не жалеть, а оказы-вать действенную помощь. Что же касается нашей частой встречи со смертью, то она не рождает цинизм, как принято считать. Мы зна-ем, если будем жалеть каждого, то поможем единицам, а мы призва-ны помогать тысячам. Прежде всего мы учим наших сотрудников ста-вить определенный заслон от эмо-ций, «отзеркаливать», как говорят психологи. Смерть пережить труд-но, но умирать с каждым нельзя, иначе ты никому больше не смо-жешь помочь. Мы стараемся пере-давать наших пациентов от одного сотрудника к другому, менять вра-чей или медсестер местами. Пер-сонал становится более прагма-тичным, но это и есть настоящий профессионализм.

- Сколько времени больные в среднем проводят в хосписе?

В этом году статистика показала удручающе малый срок - 15 суток. Это говорит о том, что к нам часто поступают больные на очень поздней стадии. Недавно привезли мужчину, который умер через семь часов. А вообще-то среди больных бытует мнение, что в хосписе лежат двадцать один день. Откуда оно взялось, мы и сами не зна-ем. Часто больные возвращаются в хоспис по нескольку раз. Была, к примеру, женщина, которая в общей сложности наблюдалась у нас восемь лет. Она умерла в ноябре 2007-го. Мы выписываем только при улучшении состояния, в противном случае больной не подле-жит выписке.

- Паллиативный уход продлевает жизнь больного?

Без сомнения. Здесь пациентам даже психологически намного проще: когда ты знаешь, что о тебе позаботятся, хочется жить даль-ше. Хосписный уход - это естественное продление жизни за счет улучшения ее качества.

Какие врачи приходят ра-ботать в хоспис? Ведь большин-ство людей, поступающих в ме-дицинский вуз, хотят видеть ре-зультат своей работы, слышать заветное «спасибо, доктор»...

- «Спасибо» мы слышим часто. Я обычно отвечаю: не нужно мне ваших «спасибо», вы лучше покри-тикуйте за что-нибудь - может, ка-ша холодной была, может, девочки не подошли на вызов. А благо-дарят нас очень часто: за работу персонала, за то, как здесь вкусно кормят, за то, что больные в хос-писе чувствуют себя гораздо луч-ше. Любой врач изначально наце-лен на победу, поэтому я никогда не возьму на работу хирурга, анестезиолога или реаниматолога. Это категория профессий, пред-ставители которой настроены только на спасение жизни человека. И здесь они тоже будут бороться до конца, будут предлагать ста-вить капельницы, делать перели-вание крови, чтоб оттянуть смерть больного. Они могут быть пре-красными специалистами в своей области, но хоспис им противопо-казан. Врачи, которые сюда приходят, понимают, куда они идут.

- Нужно ли повышение квалификации сотрудников хосписа?

Да. Нужна программа повы-шения квалификации, нужна пред- и постдипломная подготовка по специальности «врач паллиа-тивной помощи». Этой номенкла-туры до сих пор нет в программе российского медицинского образования. Мы не раз предпринима-ли попытку поднять этот вопрос на конференциях, но пока нашу инициативу обходят вниманием. Зна-чит нужно время.

- Какая духовная помощь оказывается пациентам?

На территории хосписа есть православная часовня, но с молельной комнатой для представи-телей других конфессий. Окормляет пациентов отец Христофор - он тоже доброволец, но общается с больными только по их просьбе - навязывания услуг нет.

- Кто добровольцы хосписа?

Каждый, кто хочет у нас ра-ботать на постоянной ставке, должен пройти испытательный срок бесплатно, шестьдесят часов, чтобы мы и он поняли, что сделан пра-вильный выбор. Сейчас у нас око-ло шестидесяти волонтеров. Это мало, они приходят не каждый день и посвящают хоспису лишь часть своего времени. Есть группа из десяти человек, которая дважды в год приезжает и моет нам окна - а их в хосписе сто шестьдесят четыре! Добровольцы работают и на выездной службе: развозят обе-ды, платят за коммунальные услуги, покупают продукты. Мы рады любой помощи, ежедневно у нас работают по два-три добровольца, но не больше.

- Как работа в хосписе влияет на дальнейшую жизнь добровольцев?

Она влияет на жизнь всего персонала. Работа администрации хосписа особо ответственна: ты по-нимаешь, что оторвал молодого человека от привычной жизни - дискотек, круга общения. Поработав в хосписе, он станет другим. Не исключено, что его перестанут пони-мать друзья и родные. Часто люди не выдерживают, уходят. Молодежь сильнее, чем старшее поколение, выкладывается эмоционально, поэтому и быстрее сгорает. Но сегодня все держится только на молодых: на их старании и энтузиазме.

Неоценимую помощь в подго-товке этого материала мне оказала Ира Шумилова, студентка первого курса нашей Академии. По перво-му образованию Ира музыкант. Но в 2005 году, учась на четвертом курсе по классу скрипки музыкаль-ного училища, она пришла добро-вольцем в Первый Московский хоспис. «Год, который я провела в хосписе, стал для меня по-настоя-щему поворотным. Именно благо-даря работе здесь, я поняла, что должна осуществить мечту всей своей жизни и стать врачом, - рас-сказала Ира. Хоспис дал мне по-нять, что за идеализированным об-разом медицины и эмоциональ-ными оценками «здорово быть вра-чом!» стоит тяжелый труд, иногда рутинный. Но удовлетворение, ко-торое ты получаешь от оказания простой помощи, ни с чем не срав-нимо. Я возвращалась домой из хосписа, а мама не могла пове-рить, что я была на эмоциональ-ном подъеме. Ей это казалось по-разительным! Я думаю, что хоспис - одна из самых гуманных органи-заций, когда-либо созданных че-ловеком. Мне не раз приходилось слышать от некоторых представи-телей официальной медицины: «Хоспис - это уже не медицина, там люди уходят». Ничего подоб-ного! Медицина - это, прежде все-го, истинная, комплексная помощь страждущему».

Возле выхода из станции метро «Спортивная» из-за высокого забора с табличкой «Московский хоспис №1» виднеется купол маленького храма. Этот хоспис - больница для людей, умирающих от рака, однако внутри нет ничего угрюмого: палаты уютные, лица медперсонала жизнерадостные, под окнами - цветущий сад. В этом саду возле храма мы беседовали с Фредерикой де Граас о жизни и смерти, об обретении себя и служении другим.

- Фредерика, скажите, сколько времени пациенты обычно находятся в хосписе?

По-разному бывает. Обычно сюда ложатся, когда не могут уже дома справляться с болью - полежат тут три недельки, а потом опять домой возвращаются. Или же сюда ложатся совсем одинокие люди, за которыми некому дома ухаживать. У нас всего лишь 30 официальных коек - это мало. Есть еще выездная служба, которая опекает более чем 400 человек, врачи видят, кого необходимо срочно госпитализировать, а кому пока что лучше находиться дома. На выездной трудно работать, потому что поездки требуют очень много сил и энергии, там обычно трудятся молодые врачи и медсестры, остальные преклоняются перед ними…

- Приходится ездить по всей Москве?

Нет, хоспис относится только к нашему округу. Хотя мы нередко принимаем больных и совсем издалека, если в этом есть необходимость.

- Как же вы размещаете родственников, которые приезжают навестить?

Родные и близкие могут у нас и бесплатно поесть, и переночевать. Нам очень важно, чтобы родственники могли подольше побыть вместе с больным, чтобы им и самим было уютно, и чтобы они могли утешить человека, который им дорог. Мы действительно понимаем, что забота о родственниках так же важна, как и о больных, что они друг за друга сильно переживают, ведь и больной заботится о родственниках как мама о ребенке. Если не обращать на родственников внимания, не замечать, что им тоже психологически тяжело, то это отразится и на больном - боли и симптомы могут существенно ухудшиться. Но я думаю, что обстановка здесь довольно свободная, легкая, медсестры общительны, и это как-то переходит на родственников, они общаются и с больными и друг с другом - визит не превращается в угрюмое сидение возле койки.

- Скажите, а Вы сами много говорите с больными? О чем?

Мне кажется, что зачастую мне даже проще, чем священнику, беседовать с больными, потому что я с ними провожу намного больше времени. Не просто как психолог - придешь, сядешь, и давай разговаривать. Хорошо, что у меня есть какое-то дело: я лечу их как терапевт, меряю пульс, делаю массаж, и в это время мы разговариваем на самые разные темы. Они много говорят о себе, это очень близкий контакт. Конечно, мое общение вовсе не может заменить общения со священником - каждую неделю по вторникам приходит отец Христофор Хилл, исповедует, причащает, раз в месяц он служит Литургию в нашем храме. Люди причащаются, но большинство - только ради того, чтобы стать здоровыми. Это очень бедное восприятие, очень… Редко кто стремится к встрече с Господом. Только один раз я встретила тут женщину, которая говорила: «Я не могу дождаться, я хочу туда». Но это один человек из такого количества.

Фредерика, неужели все до последнего момента пытаются спрятаться от смерти, повернуться к ней спиной и не видеть?

Нет, не все, но многие. Я помню, у нас умирала 18-летняя девушка, Аня. У нее была саркома руки, а мама вовсе не принимала возможность ее смерти. Аня лежала в одноместной палате, и два года ее мучили неимоверные боли, но никто не мог ей помочь.
Однажды во время обхода главврач говорит мне: «Фредерика, ты психолог – поговори с ней». А с чего начать? Там мама, которая не допускает ни малейшего намека о смерти: «Анечка, все будет хорошо, летом мы поедем отдыхать…» - и так далее. Я перекрестилась и вошла. Сразу стало ясно, что мама мне не рада. - Аня, что было с тобой плохого, пока ты лежала в нашей больнице? - спрашиваю я. Аня неохотно посмотрела на меня яркими глазами и, стиснув зубы, ответила: - Кровь из носа пошла! Я немножко замешкалась: - Много? Опять сердито смотрит: - Очень много! Я уже там была! Это был первый раз за три года, что она заговорила о смерти. - А как было там? - Хорошо, тепло… - сказала она очень неохотно и сразу заплакала. - Почему ты плачешь, ведь там хорошо?! И тут Аня в первый раз закричала во весь голос: - Я не хочу там быть!!! - и у нее начались судороги. Это бывает, когда человек очень долго держит в себе эмоции и боль, которые не может ни с кем разделить.

Напряжение физически накапливается в мышцах, и судороги - это как выход пара из котелка с плотно закрытой крышкой. Крышка приоткрылась, появилась возможность выпустить пар - но, к сожалению, сразу же прибежала мама и запричитала: «Аня, Аня, все будет хорошо!» Аня замолчала, стиснув зубы, крышка снова плотно закрылась и, как это обычно бывает в таких случаях, у Ани опять очень сильно заболела рука. Фредерика де Граас - один из волонтеров московского хосписа №1, психолог и терапевт, специалист по восточной медицине и рефлексотерапии.

Однако после этого разговора она смогла спокойно уснуть, что до этого плохо получалось. Они обе меня жутко не полюбили, поскольку я тронула то, чего не должна была касаться, но все равно я каждый день заходила их проведать. Когда Аня умерла, мама попросила одеть ее как живую, покрасить губы, надеть парик - продолжая отрицать смерть. Для мамы это плохо: если она будет все время отрицать, то в результате сама заболеет.

- Конечно, тяжело хоронить молодую дочь. А как сами молодые люди переживают свою близкую кончину?

Говорят, что современная молодежь бесстержневая - но когда они стоят перед болезнью, надо видеть, насколько безропотно они принимают судьбу, как борются до конца ради своих родителей. У нас лежал Михаил, молодой человек с прекрасными голубыми глазами, ему было 17. При первой встрече я его спросила: «Что ты думаешь о своей болезни?» Он ответил просто: «Я скоро умру». - «Как же ты так спокойно можешь об этом говорить?» - «Я уже научился глубоко жить сейчас». Я чуть не ахнула: философы и психологи соглашаются, что в смерти есть положительная сторона, которая дает толчок жить глубоко, а не поверхностно, ценить жизнь - но слышать это от юноши, который говорил это так просто, было для меня неожиданно. Правда, через три минуты он уже говорил: «Нет, я же не умру, как же я оставлю маму?»
Это очень типично. Доктор Элизабет Кюблер-Росс работала с людьми, которым поставили смертельный диагноз, и выделила пять фаз, через которые обычно проходит человек: сначала отрицание диагноза, потом негодование, затем попытка сделки с Богом, после нее наступает депрессия, а последний, самый важный этап - это принятие своей близкой смерти. Переход на этот последний этап у Миши происходил очень явно и красиво: в один момент он принимал приближающуюся смерть и говорил: «Я умру и это правда», а в другой - уже не мог. Самой важной проблемой для него было: «А что станет с мамой?» Для большинства больных тяжела эта забота: «А что будет с родными, как они будут выживать?»

- Неужели и для пожилых людей так сложна эта проблема?

Для них еще сложнее, ведь они уже полвека прожили вместе и не могут расстаться друг с другом. Особенно страшно бывает мужчине, главе семьи, который считает, что он должен зарабатывать и содержать семью.
Я много думала: как помочь неверующему человеку? С верующим проще, можно найти что-то положительное в его болезни, доказать, что он все равно может быть полезен окружающим, даже когда болеет. Путь это будет не активный и деятельный образ жизни, но своим присутствием, своим отношением к болезни и смерти он может помогать своим родственникам и близким. Лежал у нас Олег, ему не было еще 50. Он лежал долго - рак позвоночника. Его жена, Вера, очень хорошая женщина, после работы всегда к нему приезжала, ночевала здесь. И в один вечер, спустя много месяцев он мне говорит: «Фредерика, я хочу покончить с собой. Я больше не могу». Не помню точно, что ответила, что-то вроде: «Олег, это не решение проблемы». Через несколько дней он мне говорит: «Фредерика, я уже не хочу покончить с собой». - «Олег, а что случилось?». Он был неглубоко верующим человеком, но все время искал. «Знаешь, как-то Бог мне показал, что у меня есть задача. Я буду разведчиком для всех тех, кто будет приходить после меня - и это мое спецзадание». Он никогда об этом больше не говорил, и очень достойно умирал - потому что было ради чего жить.

- А что Вам самой дает работа в хосписе?

Очень многое. Конечно, она приносит и усталость, но я помню, что владыка Антоний мне однажды сказал: «Забудь про себя и свою усталость, потому что не ты в центре жизни, а другие». В обычной жизни это трудно. А здесь Господь дает сострадание, благодаря которому легче забыть про себя. Это школа, подобной которой нет - постепенно приучаешь себя, что умирающий человек перед тобой нуждается не в тебе как таковом, а в том, чтобы ты с Божьей помощью открыл ему глаза на жизнь, чтобы ты мог хотя бы просто посидеть с ним. Надо уметь молчать вместе с кем-то. Если медперсонал закрывается от страха перед смертью, то и умирающий пациент не сможет стать открытым, близким к своей болезни. Я думаю, что для каждого из работников хосписа крайне важно найти свое отношение к смерти.

Мне кажется, что это особая тайна и дар Божий - быть с человеком, который умирает, даже если он нехорошо умирает. Это наглядно то, к чему мы идем. Об этом можно говорить даже с другими больными - приводить примеры, что у нас были такие-то люди и они так достойно умирали. И все задумываются: а как я буду умирать? Жаль, что наших пациентов отпевают не в нашем храме, а увозят, - мне кажется, что такие службы многим нашим больным помогли бы глубже понять жизнь и смерть. Мне часто говорят, что нельзя всех принимать близко к сердцу - но без этого очень трудно работать здесь. Когда я еще жила в Англии, на мои жалобы о том, что нет сил после работы, владыка сказал: «Если хочешь что-то давать людям, надо за это заплатить». Очень строго и очень просто. Нет никакой пользы от саможаления, особенно когда перед тобой такая великая нужда и большое горе.

Здесь учишься развивать сердце, полнее раскрываться не только перед людьми, но и перед Богом.

С Фредерикой де Граас, волонтером Московского хосписа №1 беседовал Петр Королев, главный редактор журнала «Встреча»
Опубликовано в 25 номере журнала студенческого журнала МДА и С "Встреча"
www.miloserdie.ru

Вот уже ровно две недели как я живу в хосписе.

И это не фигура речи такая, я именно живу, не доживаю, не переживаю, ни что-то еще. Я живу и дышу полной грудью, даже несмотря на свою астму и потихоньку выздоравливающий бронхит.

Я благодарна Богу за то, что под Новый год я попала в это пространство любви под названием Первый московский хоспис.

Я благодарна Вере Васильевне Миллионщиковой, которая, несомненно, святая женщина, потому что только святой человек с Божьей помощью мог такое создать.

Я благодарна Нюте и Диане Владимировне за то, что они внешне скромно, но на самом деле очень масштабно, серьезно, вдумчиво, постоянно делают свою работу, отдавая себя другим людям. Я благодарна своей замечательной Зое Владимировне (врачу), которая чутко и вдумчиво делает свою работу.

Я благодарна отцу Христофору, матушке Силуане, Милене. Могла ли я подумать, что буду вот так вот причащаться у Престола! Я благодарна волшебной Фредерике (это счастье знать такого человека и иметь возможность общаться).

Я благодарна медсестрам и медбратьям (Дима, ты замечательный!), которые не только слаженно, четко и быстро выполняют свою работу, но и выполняют маленькие глупые просьбы типа «а можно мне атласную ленточку» или «я хочу картинку с котиками», делают сюрпризы, шутят, помогают заботиться о себе («вот тебе кокосовое маслице для лица и рук»).

Я благодарна волонтерам, благодаря которым я познакомилась с Катюшкой Бородулькиной, подружилась с очень полюбившейся собачкой-терапевтом Масей, благодаря которым у меня и моих близких был даже не один подарок и Дед Мороз, благодаря которым мы слушали стихи и музыку, благодаря которым у меня ухоженные ногти и аккуратная стрижка…

Продолжать можно бесконечно, так как любовь границ не ведает. Я благодарна своим друзьям. Это удивительно просто, как каждый человек из моих близких, друзей, знакомых смог раскрыться в этом пространстве любви и подарить мне частицу понимания, сочувствия, нежности, творчества, заботы. Спасибо вам мои хорошие! Я просто счастлива, что вы все у меня есть.

Когда я поступила в хоспис, было очень сложно. Для нас – предельно. У меня была интенсивная боль, которую никак не могли купировать даже сочетанием очень серьезных препаратов. Я задыхалась, потому что ослабленный организм заболел острым бронхитом, а лекарства дали астматические приступы, которые шли один за другим, от боли и температуры у меня начались судороги, ноги и руки отказывали.

Первый московский хоспис

Мне казалось, что я подошла к краю бездны. Было предельно страшно за себя, но еще больше – за близких. Я видела, как я пугаю тех, кто меня любит своим жутким ухудшающимся самочувствием. Это очень страшно, когда близкий человек задыхается, сильно страдает от боли, и не знаешь что делать.

Захарку это ужас миновал, мы старались, но я понимала, что Новый год у нашей семьи может стать страшным.

У Андрея за 2–3 таких дня кончики волос стали как бы подернуты инеем… Всего 3 дня. Я очень признательна своему врачу, тому, что моя хорошая, предусмотрительная Зоя Владимировна, зная мое самочувствие, предварила наше решение и сказала, что если что – в хосписе меня ждут.

Но, надо сказать, я сопротивлялась до последнего («как так, я же хотела сделать утку по-чешски на Рождество»). Решающим стал этот жуткий день с астмой и понимание, что я не имею право обрекать близких на этот ужас.

Первый день в хосписе был для меня сложный. Правда, я проспала почти сутки, так как это был первый день, когда боль ушла совсем. Первый день за много-много недель. Но я просыпалась в тревоге, ощущении, что я совсем-совсем одна, как песчинка в Космосе, что впереди Новый год и Рождество, а я в хосписе. Все это обжигало.

Но я просто не знала. Я не знала тогда, что хоспис – это про жизнь. Такого сказочного Нового года, такого замечательного Рождества у меня еще не было. У меня еще не было столько любви… У меня есть ощущение, что Бог теперь еще ближе. А хоспис – это маленький кусочек рая здесь на земле.

Я так благодарна Богу, что он дал моим близким и мне такой опыт и возможность отдохнуть душой и телом после многих-многих трудов.

Что же за всем этим следует? Следует – жить!
Шить сарафаны и легкие платья из ситца…
Вы полагаете, все это будет носиться?
Я полагаю, что все это следует шить!

Я буду жить. 4-я стадия – это время, иногда короткое, иногда длительное. Важное во всем этом – отсутствие боли. Ее быть не должно, совсем.

У меня масса идей и планов (даже бизнес-идея есть, и к некоторым из вас я с ней пристану в ближайшее время, хе-хе), и я буду делать все по мере сил и возможностей… Как Бог даст. И буду рада, друзья вашей поддержке, вашему общению, идеям, слову, делам, творчеству. Давайте творить, радоваться и любить. Это важно и очень прекрасно.

Ну и вообще… Утка по-чешски должна быть приготовлена, в конце концов, потому что это шедевр кулинарии:))) И я приглашаю на нее реально всех, кто доедет:)

И еще… Для немалого количества моих друзей год неожиданно начался очень сложно, я писала о части друзей, о части не писала, но они есть. Прошу вас молиться со мной. Я читаю 90 псалом за всех страждущих. Прошу присоединяться и вас.

И какая бы беда вас не коснулась, знайте, пожалуйста, что именно в этот момент боли, отчаяния и страха Господь очень и очень рядом, а скорее всего – несет вас на ручках. Это можно почувствовать. Стоит ненадолго остановиться, замолчать и прислушаться.