Пациенты, волонтеры и врач — о жизни в хосписе. Хоспис, что это такое: приют ожидающих чудо или больница для умирающих

Эта статья посвящена такой структуре, как хоспис. Что это такое, многие знают только приблизительно: большинство обычных людей — случайно прочитав или услышав где-то и что-то, врачи - из опыта американских или европейских коллег, а журналисты - из различных источников.

Подобная ситуация неслучайна и вызвана она неправильным пониманием задач, решаемых хосписными учреждениями. Когда и как возникли первые хосписы? Какие цели и задачи они решают? Что такое детский хоспис? Постараемся подробно ответить на все эти вопросы.

Зачем они нужны?

Довольно часто понятие «хоспис» ассоциируется с изоляцией и местом, где свои последние дни вдали от всего мира проживают тяжелобольные и умирающие люди. Однако это неверно. Символом хосписа является гаснущая в человеческих руках свеча. Именно этот символ помогает раскрыть суть помощи, оказываемой тяжелобольным, и объяснить наглядно: хоспис - что это такое. В таких клиниках бережно и трепетно относятся к больным и умирающим людям, сострадают и, сопереживая, обеспечивают им достойный уход и обезболивание, помогают преодолеть духовные, физиологические и психологические проблемы, вызванные недугом.

Что значит это слово?

Первоначально слово «хоспис» возникло в латинском языке от слияния двух корней - hospitium и hospes - «гостеприимство». В дальнейшем слово перешло в старофранцузский язык как hospice и сохранило то же значение, что имело и на латыни. В Средние века так называли дома, где во время паломничества в Иерусалим останавливались на отдых странники. Во время длительных путешествий пилигримы болели, и в таких хосписах им оказывали посильную медицинскую помощь. Вместе с паломниками слово «хоспис» попало на Британские острова и в английский язык, откуда перешло в XIX веке в другие европейские языки.

История появления

Гиппократ, которого считают «отцом медицины», считал, что врачи должны помогать только тем, у кого есть шанс на выздоровление, а безнадежные больные должны доживать свой век без участия и внимания. Подобный подход к умирающим практиковался в Европе вплоть до широкого распространения христианства.

Во французском городе Лион в 1842 году Жанной Гарнье, молодой женщиной, потерявшей всю свою семью, был организован первый хоспис. Что это такое было в то время? Хоспис «Голгофа», именно так он назывался, впервые предоставил возможность неизлечимым больным достойно жить и умереть. Ирландские монахини поддержали идею Жанны Гарнье и открыли в Дублине хоспис Божьей матери в 1879 году. В 1948 году в лондонский госпиталь Святого Фомы пришла работать Сесилия Сандерс, благодаря деятельности которой хосписное движение распространилось по всему миру. В том числе были открыты и действующие сегодня хосписы Москвы.

Современная история

Довольно длительное время ни врачи, ни средний медицинский персонал, ни волонтеры не знали, каким должен быть правильный уход за хосписными пациентами, а почерпнуть подобную информацию было неоткуда. Только в 1935 году вышла, ставшая впоследствии классикой паллиативной медицины, написанная семейным доктором Альфредом Ворчестером брошюра «Уход за больными и умирающими». Целенаправленное обучение медицинских сестер работе с неизлечимыми и умирающими больными стало проводиться сотрудниками фонда Марии Кюри только в 1952 году.

В 1967 году созданный Сесилией Сандерс хоспис святого Кристофера открыл в Англии свой стационар, а с 1969 года стал оказывать выездные услуги. В этом же году была издана книга «О смерти и умирании» Элизабет Кюблер-Росс, сумевшая перевернуть представления медиков того времени о состояниях умирающего человека.

Среди социалистических стран только в польском Кракове в 1972 году появился первый хоспис.

Хосписы в дореволюционной России

Впервые подобное медицинское учреждение было открыто в Москве в 1903 году. Инициатором его создания выступил профессор МГУ, практикующий онколог Л. Л. Левшин, организовавший сбор средств на его строительство. Наибольший финансовый вклад в его организацию внесли известные российские меценаты Морозовы. Именно поэтому это заведение на протяжении многих лет носило их имя. Этот хоспис онкологический принимал только раковых больных на последнем, терминальном этапе развития этого заболевания. Однако со временем он потерял свои функции и переродился в научно-исследовательский институт, занимающийся проблемами онкологии.

А что сегодня?

Вплоть до 1990 года советские люди не знали про хоспис, что это такое и зачем он нужен. Тяжелобольные умирали дома, на руках родственников, не знающих, как облегчить им страдания, или на больничных койках, практически забытые медицинским персоналом. Первый хоспис в современной России был открыт в поселке Лахты под Санкт-Петербургом в 1990 году по инициативе английского журналиста В. Зорзы, исполнившего таким образом предсмертное желание своей дочери Джейн, умершей в 25 лет. Большое участие в этом принял врач-психиатр А. В. Гнездилов, чтобы в городе Санкт-Петербург хоспис открылся и начал свою работу.

В начале 90-х годов XX века в Советском Союзе был создан специальный Попечительский совет по созданию хосписов, председателем которого был академик Д. С. Лихачев. В октябре 1993 года в Москве, по инициативе Е.И. Моисеенко, работавшего в институте Детской онкологии и гематологии, был создан первый надомный детский хоспис для детей с раковыми заболеваниями.

В 1994 году благодаря усилиям В. Зорзы был создан возглавляемый сегодня В. В. Миллионщиковой Первый московский хоспис.

Сколько их?

Сегодня у нас приблизительно сто хосписов, что очень мало для такой большой страны, как Россия. Согласно расчетам ВОЗ, на каждые 400 000 человек населения должен приходиться один хоспис. То есть, если посчитать, в нашей стране не хватает как минимум 250 таких медицинских учреждений. Те, что есть, далеко не всегда отвечают требованиям и стандартам. Лучше всего обустроены хосписы Москвы и Санкт-Петербурга, да и их количество в этих городах практически соответствует расчетам ВОЗ. Деревенским жителям и тем, кто живет в провинции, попасть в такое учреждение сложно, практически невозможно.

Возле выхода из станции метро «Спортивная» из-за высокого забора с табличкой «Московский хоспис №1» виднеется купол маленького храма. Этот хоспис - больница для людей, умирающих от рака, однако внутри нет ничего угрюмого: палаты уютные, лица медперсонала жизнерадостные, под окнами - цветущий сад. В этом саду возле храма мы беседовали с Фредерикой де Граас о жизни и смерти, об обретении себя и служении другим.

- Фредерика, скажите, сколько времени пациенты обычно находятся в хосписе?

По-разному бывает. Обычно сюда ложатся, когда не могут уже дома справляться с болью - полежат тут три недельки, а потом опять домой возвращаются. Или же сюда ложатся совсем одинокие люди, за которыми некому дома ухаживать. У нас всего лишь 30 официальных коек - это мало. Есть еще выездная служба, которая опекает более чем 400 человек, врачи видят, кого необходимо срочно госпитализировать, а кому пока что лучше находиться дома. На выездной трудно работать, потому что поездки требуют очень много сил и энергии, там обычно трудятся молодые врачи и медсестры, остальные преклоняются перед ними…

- Приходится ездить по всей Москве?

Нет, хоспис относится только к нашему округу. Хотя мы нередко принимаем больных и совсем издалека, если в этом есть необходимость.

- Как же вы размещаете родственников, которые приезжают навестить?

Родные и близкие могут у нас и бесплатно поесть, и переночевать. Нам очень важно, чтобы родственники могли подольше побыть вместе с больным, чтобы им и самим было уютно, и чтобы они могли утешить человека, который им дорог. Мы действительно понимаем, что забота о родственниках так же важна, как и о больных, что они друг за друга сильно переживают, ведь и больной заботится о родственниках как мама о ребенке. Если не обращать на родственников внимания, не замечать, что им тоже психологически тяжело, то это отразится и на больном - боли и симптомы могут существенно ухудшиться. Но я думаю, что обстановка здесь довольно свободная, легкая, медсестры общительны, и это как-то переходит на родственников, они общаются и с больными и друг с другом - визит не превращается в угрюмое сидение возле койки.

- Скажите, а Вы сами много говорите с больными? О чем?

Мне кажется, что зачастую мне даже проще, чем священнику, беседовать с больными, потому что я с ними провожу намного больше времени. Не просто как психолог - придешь, сядешь, и давай разговаривать. Хорошо, что у меня есть какое-то дело: я лечу их как терапевт, меряю пульс, делаю массаж, и в это время мы разговариваем на самые разные темы. Они много говорят о себе, это очень близкий контакт. Конечно, мое общение вовсе не может заменить общения со священником - каждую неделю по вторникам приходит отец Христофор Хилл, исповедует, причащает, раз в месяц он служит Литургию в нашем храме. Люди причащаются, но большинство - только ради того, чтобы стать здоровыми. Это очень бедное восприятие, очень… Редко кто стремится к встрече с Господом. Только один раз я встретила тут женщину, которая говорила: «Я не могу дождаться, я хочу туда». Но это один человек из такого количества.

Фредерика, неужели все до последнего момента пытаются спрятаться от смерти, повернуться к ней спиной и не видеть?

Нет, не все, но многие. Я помню, у нас умирала 18-летняя девушка, Аня. У нее была саркома руки, а мама вовсе не принимала возможность ее смерти. Аня лежала в одноместной палате, и два года ее мучили неимоверные боли, но никто не мог ей помочь.
Однажды во время обхода главврач говорит мне: «Фредерика, ты психолог – поговори с ней». А с чего начать? Там мама, которая не допускает ни малейшего намека о смерти: «Анечка, все будет хорошо, летом мы поедем отдыхать…» - и так далее. Я перекрестилась и вошла. Сразу стало ясно, что мама мне не рада. - Аня, что было с тобой плохого, пока ты лежала в нашей больнице? - спрашиваю я. Аня неохотно посмотрела на меня яркими глазами и, стиснув зубы, ответила: - Кровь из носа пошла! Я немножко замешкалась: - Много? Опять сердито смотрит: - Очень много! Я уже там была! Это был первый раз за три года, что она заговорила о смерти. - А как было там? - Хорошо, тепло… - сказала она очень неохотно и сразу заплакала. - Почему ты плачешь, ведь там хорошо?! И тут Аня в первый раз закричала во весь голос: - Я не хочу там быть!!! - и у нее начались судороги. Это бывает, когда человек очень долго держит в себе эмоции и боль, которые не может ни с кем разделить.

Напряжение физически накапливается в мышцах, и судороги - это как выход пара из котелка с плотно закрытой крышкой. Крышка приоткрылась, появилась возможность выпустить пар - но, к сожалению, сразу же прибежала мама и запричитала: «Аня, Аня, все будет хорошо!» Аня замолчала, стиснув зубы, крышка снова плотно закрылась и, как это обычно бывает в таких случаях, у Ани опять очень сильно заболела рука. Фредерика де Граас - один из волонтеров московского хосписа №1, психолог и терапевт, специалист по восточной медицине и рефлексотерапии.

Однако после этого разговора она смогла спокойно уснуть, что до этого плохо получалось. Они обе меня жутко не полюбили, поскольку я тронула то, чего не должна была касаться, но все равно я каждый день заходила их проведать. Когда Аня умерла, мама попросила одеть ее как живую, покрасить губы, надеть парик - продолжая отрицать смерть. Для мамы это плохо: если она будет все время отрицать, то в результате сама заболеет.

- Конечно, тяжело хоронить молодую дочь. А как сами молодые люди переживают свою близкую кончину?

Говорят, что современная молодежь бесстержневая - но когда они стоят перед болезнью, надо видеть, насколько безропотно они принимают судьбу, как борются до конца ради своих родителей. У нас лежал Михаил, молодой человек с прекрасными голубыми глазами, ему было 17. При первой встрече я его спросила: «Что ты думаешь о своей болезни?» Он ответил просто: «Я скоро умру». - «Как же ты так спокойно можешь об этом говорить?» - «Я уже научился глубоко жить сейчас». Я чуть не ахнула: философы и психологи соглашаются, что в смерти есть положительная сторона, которая дает толчок жить глубоко, а не поверхностно, ценить жизнь - но слышать это от юноши, который говорил это так просто, было для меня неожиданно. Правда, через три минуты он уже говорил: «Нет, я же не умру, как же я оставлю маму?»
Это очень типично. Доктор Элизабет Кюблер-Росс работала с людьми, которым поставили смертельный диагноз, и выделила пять фаз, через которые обычно проходит человек: сначала отрицание диагноза, потом негодование, затем попытка сделки с Богом, после нее наступает депрессия, а последний, самый важный этап - это принятие своей близкой смерти. Переход на этот последний этап у Миши происходил очень явно и красиво: в один момент он принимал приближающуюся смерть и говорил: «Я умру и это правда», а в другой - уже не мог. Самой важной проблемой для него было: «А что станет с мамой?» Для большинства больных тяжела эта забота: «А что будет с родными, как они будут выживать?»


- Неужели и для пожилых людей так сложна эта проблема?

Для них еще сложнее, ведь они уже полвека прожили вместе и не могут расстаться друг с другом. Особенно страшно бывает мужчине, главе семьи, который считает, что он должен зарабатывать и содержать семью.
Я много думала: как помочь неверующему человеку? С верующим проще, можно найти что-то положительное в его болезни, доказать, что он все равно может быть полезен окружающим, даже когда болеет. Путь это будет не активный и деятельный образ жизни, но своим присутствием, своим отношением к болезни и смерти он может помогать своим родственникам и близким. Лежал у нас Олег, ему не было еще 50. Он лежал долго - рак позвоночника. Его жена, Вера, очень хорошая женщина, после работы всегда к нему приезжала, ночевала здесь. И в один вечер, спустя много месяцев он мне говорит: «Фредерика, я хочу покончить с собой. Я больше не могу». Не помню точно, что ответила, что-то вроде: «Олег, это не решение проблемы». Через несколько дней он мне говорит: «Фредерика, я уже не хочу покончить с собой». - «Олег, а что случилось?». Он был неглубоко верующим человеком, но все время искал. «Знаешь, как-то Бог мне показал, что у меня есть задача. Я буду разведчиком для всех тех, кто будет приходить после меня - и это мое спецзадание». Он никогда об этом больше не говорил, и очень достойно умирал - потому что было ради чего жить.


- А что Вам самой дает работа в хосписе?

Очень многое. Конечно, она приносит и усталость, но я помню, что владыка Антоний мне однажды сказал: «Забудь про себя и свою усталость, потому что не ты в центре жизни, а другие». В обычной жизни это трудно. А здесь Господь дает сострадание, благодаря которому легче забыть про себя. Это школа, подобной которой нет - постепенно приучаешь себя, что умирающий человек перед тобой нуждается не в тебе как таковом, а в том, чтобы ты с Божьей помощью открыл ему глаза на жизнь, чтобы ты мог хотя бы просто посидеть с ним. Надо уметь молчать вместе с кем-то. Если медперсонал закрывается от страха перед смертью, то и умирающий пациент не сможет стать открытым, близким к своей болезни. Я думаю, что для каждого из работников хосписа крайне важно найти свое отношение к смерти.

Мне кажется, что это особая тайна и дар Божий - быть с человеком, который умирает, даже если он нехорошо умирает. Это наглядно то, к чему мы идем. Об этом можно говорить даже с другими больными - приводить примеры, что у нас были такие-то люди и они так достойно умирали. И все задумываются: а как я буду умирать? Жаль, что наших пациентов отпевают не в нашем храме, а увозят, - мне кажется, что такие службы многим нашим больным помогли бы глубже понять жизнь и смерть. Мне часто говорят, что нельзя всех принимать близко к сердцу - но без этого очень трудно работать здесь. Когда я еще жила в Англии, на мои жалобы о том, что нет сил после работы, владыка сказал: «Если хочешь что-то давать людям, надо за это заплатить». Очень строго и очень просто. Нет никакой пользы от саможаления, особенно когда перед тобой такая великая нужда и большое горе.

Здесь учишься развивать сердце, полнее раскрываться не только перед людьми, но и перед Богом.

С Фредерикой де Граас, волонтером Московского хосписа №1 беседовал Петр Королев, главный редактор журнала «Встреча»
Опубликовано в 25 номере журнала студенческого журнала МДА и С "Встреча"
www.miloserdie.ru

Хосписом называют лечебное учреждение, в котором неизлечимым больным оказывают помощь в последней стадии заболевания. Само слово происходит от латинского «hospitum», обозначающим гостеприимство. Так с VI века назывались места отдыха для путешественников. Первые хосписы находились вдоль дорог, по которым шествовали паломники-христиане. В таких заведениях останавливались уставшие и истощенные люди.

В настоящее время в этих заведениях доживают неизлечимые больные, которым официальная медицина уже помочь ничем не может. В странах СНГ в хосписы обычно помещаются онкологические больные. К этим заведениям крайне настороженное, а порой даже брезгливое отношение. Между тем они очень популярны на Западе. Пора развенчать основные мифы о хосписах и понять, насколько они действительно нужны обществу.

Хосписы появились в России недавно. В Москве профильное заведение такого плана для больных раком появилось еще в 1903 году. Инициатива исходила от знаменитого онколога, профессора Левшина. Он несколько лет собирал средства с помощью благотворительности. На улице Погодинской появился четырехэтажный корпус на 65 мест. Для того времени это было передовое учреждение, тут испытывались препараты с радием. Но в 1920-е годы заведение утратило свои первоначальные функции, превратившись в исследовательскую клинику. В наше время первый хоспис открылся в Санкт-Петербурге в 1994 году.

Попадание пациента в хоспис означает его скорую смерть. Не стоит воспринимать это заведение, как дом смерти. Паллиативная помощь позволяет повысить качество жизни. Речь идет об устранении болевого синдрома, надлежащем сестринском уходе, поддержке психолога. Пребывание в хосписе - это не подготовка к смерти, а попытка сделать жизнь максимально достойной до самого ее конца.

В хоспис попадают только онкологические больные. Доступ к паллиативной помощи нужен всем, у кого есть хроническое заболевание, ограничивающее время жизни. Международные исследования доказали, что 70% пациентов с такими проблемами могут качественно улучшить свою жизнь за счет паллиативной поддержки. Сюда попадают люди с болезнями сердца, почек, легких, слабоумием или почечной недостаточностью. Даже пациенты с хроническими заболеваниями находят тут поддержку, учатся повседневно бороться со своей проблемой, сохранять активность и чувствовать себя лучше.

В хосписе болевые синдромы снижают только с помощью наркотиков. Паллиативное лечение предусматривает целый комплекс мер. Людей учат управлять болью с помощью духовной и психосоциальной заботы. Сам термин «всепоглощающая боль», который используют в хосписах, включает в себя страдание не только физическое, но и психологическое, духовное, социальное. Это общее напряжение и должно быть снято. В паллиативной помощи есть место для наркотических обезболивающих, но ими одними курс не ограничивается.

Паллиативная помощь оказывается только в хосписе. Существует выездная служба хосписа, которая оказывает паллиативную помощь и на дому. Врачи и медсестры могут научить родственников грамотно ухаживать за больным, привить им философию хосписа. Тот факт, что человека уже нельзя спасти, не означает невозможности ему помочь.

Хосписы предназначены для пожилых людей. Хосписы вместе с программой паллиативного ухода доступны пациентам всех возрастов. Не хочется думать, что и дети могут страдать от неизлечимых болезней. На практике же весомая часть помощи хосписов относится к малышам, у которых смертельные или ограничивающие срок жизни заболевания. Сами программы паллиативного лечения в идеале должны быть подготовлены для пациентов любого возраста. Есть некоторые приюты, которые предназначены специально для детей.

Паллиативную помощь получают все нуждающиеся. Всемирный Альянс организаций паллиативной помощи свидетельствует, что требуемую поддержку получает лишь каждый десятый больной. И это средние показатели по миру, в России все еще хуже. В настоящее время в московских хосписах паллиативная помощь оказывается лишь 40% больным. Без полноценной такой поддержки систему оказания медицинской помощи в стране нельзя считать полноценной. Неизлечимые больные должны иметь возможность получить помощь в хосписе от специалистов.

Люди живут в хосписах несколько дней. Кажется, что в хосписах больным удается прожить лишь несколько дней, счет в лучшем случае идет на недели. Но крупнейшие страховые компании мира предлагают услуги хосписов на полгода. Если пациенту удалось сохранить жизнь, то он сможет остаться тут и дальше, или вернуться сюда в любое время. Иногда уход команды профессионалов творит чудеса. Тут видят в пациентах именно людей, а не тяжелый диагноз. В результате хороший уход позволяет многим прожить дольше, чем предсказывали врачи.

Попадание в хоспис означает отказ от борьбы. Пациенты хосписа никогда не сдаются. Сотрудники продолжают бороться за жизнь пациента, предлагая и родным делать это. Уход фокусируется на надежде. Людям пытаются внушить, что они не почувствуют боли, что они смогут скоро выйти на улицу, увидеть на выходных своих внуков, отпраздновать грядущий юбилей. Надеяться на выздоровление надо всегда, вместе с тем нужно подготовиться и к вероятному будущему.

Хоспис ускоряет смерть пациента. Многие боятся попадания в хоспис, считая, что там они закончат свою жизнь быстрее, чем дома. На самом деле многочисленные исследования показали, что люди с одинаковым диагнозом живут в хосписе дольше, в отличие от тех, кто отказался от такого сервиса. Заведение дает возможность прожить больше последних дней, к тому же качественнее.

Хоспис требует расписки об отказе в реанимации. Некоторые хосписы требуют такую расписку, а другие - нет. Для получения места в хосписе такая бумага вовсе не является обязательной. По сути, документ говорит о том, что в случае остановки сердца пациент отказывается от попыток запустить орган с помощью электрического тока. Дело в том, что это чревато переломами ребер. Такая бумага позволяет дать разрешение уйти человеку, не мучая персонал и самого себя. Но подпись всегда можно и отозвать. Целью хосписа является помочь человеку, а не требовать от него что-то.

Лучше умирать дома, а не в хосписе, больнице или доме престарелых. Хоспис является не местом, а поддержкой со стороны команды профессионалов. Они работают с людьми, где бы те не находились. Хосписы могут располагаться в домах, квартирах, трейлера, приютах для бездомных, домах престарелых и в специальных лечебницах. Хоспис должен быть в том месте, которое сам пациент считает своим домом.

В хосписах перестают давать лекарства. Часто люди даже в последние свои дни принимают лекарства из длинного списка. Отказ от некоторых из них действительно способен увеличить самочувствие или улучшить аппетит. Если есть диагноз, который оставляет считанные месяцы жизни, то нет смысла понижать холестерин или лечить остеопороз. Находясь в хосписе, можно есть столько яиц или мороженого, сколько угодно! Почему бы не позволить себе полакомиться взбитыми сливками с клубникой? В любом случае врачи дадут рекомендации о том, какие лекарства уже нет смысла принимать, но конечное решение остается за самим больным.

Хоспис делает больных зависимыми от наркотиков. В очень малых дозах наркотики могут быть эффективными в снятии болевых синдромов и улучшении дыхания. Медицинская бригада имеет большой опыт в использовании наркотических средств, давая их в таком объеме, чтобы пациент мог почувствовать себя лучше и сохранять прежний образ жизни. Дозы даются малые, чтобы они не приводили к отключению сознания и не приводили к зависимости. Те, кто боится принимать наркотические средства, могут попросить медсестру побыть рядом с ними после первой дозы, оценивая комфорт.

Хоспис - дорогое удовольствие. На Западе услуги хосписа покрываются частными страховыми компаниями. Многие приюты имеют свои собственные фонды, для покрытия расходов или же ищут какие-то способы нахождения средств.

Попадание в хоспис означает, что нельзя больше будет общаться с лечащим врачом. Врачи в хосписе работают в тесном сотрудничестве с лечащими докторами. Они вместе создадут наилучший план лечения, оптимальный для больного. Надо просто сообщить в хосписе, что будут продолжаться консультации со своим врачом.

Хоспис означает полный отказ от собственных решений. Хоспис построен вокруг установленного самим человеком плана. Больной словно бы едет в транспорте, выбирая свой путь. Все вокруг помогают сделать ход машины более плавным.

Хоспис обеспечивает круглосуточный уход. В хосписе команда доступна в режиме 24/7, обеспечивая помощь и медицинское обслуживание. Но команда никогда не берет на себя ответственность по уходу и не обещает предоставлять постоянный уход, моментально реагируя на все проблемы. Не все хосписы в состоянии постоянно следить за своими пациентами, это стоит учитывать.

Все хосписы одинаковые, вне зависимости, являются ли они коммерческими проектами или благотворительными. Каждый хоспис должен предоставлять определенные услуги, но зачастую пути отличаются. Как есть много бизнес-моделей для запуска ресторана, так есть и варианты обеспечения ухода и в таких заведениях. Да и семьям порой важно знать, имеют ли они дело с коммерческим предприятием или благотворительной организацией. Содержание пациента в хосписе может стать весьма недешевым в случае отсутствия страховки.

- Вера Васильевна, ваш хоспис – первый в России?

Нет, первый российский хоспис был основан в 1990 году в Лахте – районе Санкт-Петербурга.

- А первый хоспис в мире появился?..

В Англии. Баронесса Сесилия Сандерс уже в зрелом возрасте пришла работать в госпиталь, где вплотную столкнулась с проблемой онкологических больных. Страдания одного из пациентов тронули ее так глубоко, что она занялась этой проблемой всерьез и в 1967 году организовала хоспис. (Сегодня баронессе Сандерс 88 или 89 лет, она до сих пор преподает, несет идею хосписов в мир). Затем появились хосписы в Америке, в других странах. А когда началась перестройка, англичанин Виктор Зорза приехал с идеей хосписов в Россию.

По-моему, в 1989 году в журнале «Октябрь» была напечатана повесть его и его жены Розмари «Я умираю счастливой» с предисловием Дмитрия Сергеевича Лихачева?

Да, это был отрывок из книги, которая вышла чуть позже. Виктор был выходцем из России, украинским евреем. В 1971 году его дочь Джейн заболела меланомой и через год, в 26 лет, умерла в хосписе. Узнав перед смертью, что ее отец родом из нашей страны (он всю жизнь это скрывал), она завещала ему строить хосписы в Индии и России. Когда появилась возможность, он выполнил ее завещание.

- Как вы пришли в хоспис? Ведь, если я не ошибаюсь, вы по специальности не онколог, а гинеколог?

Я действительно начинала свою врачебную практику в акушерстве – сначала гинекологом, потом анестезиологом, но в 1983 году пришла в онкологию.

- Занимаясь рождением, заинтересовались проблемой смерти?

Всe было гораздо прозаичней. Я перешла в онкологию, чтобы раньше выйти на пенсию. Но человек предполагает…

Столкнувшись с безнадежными онкологическими больными, поняла, что не могу их оставить. Ведь государство их бросало на произвол судьбы. При безнадежном диагнозе пациента выписывали с формулировкой «лечиться по месту жительства», то есть не лечиться никак. В принципе эти больные неинтересны врачам. Врачи настроены на победу. По их представлениям, лечить человека стоит только ради выздоровления. О смерти даже думать неприлично.

- Плоды атеистического воспитания?

Конечно. Смерть всегда замалчивали. По статистике у нас даже в онкологических клиниках смертность 0,2 %. Абсурд! Ради этой ложной статистики и «выкидывали» безнадежных больных домой. Помочь этим людям могут только хосписы.

Но еще ничего не зная о хосписах, я сама ездила к своим бывшим пациентам, старалась помогать им до последнего вздоха. Делала это, естественно, в свободное от основной работы время, очень уставала. В 1991 году собралась на пенсию, но промыслительно познакомилась с Виктором. Так до сих пор работаю и вряд ли когда-нибудь уйду.

- Когда открылся ваш хоспис?

Выездная служба – в мае 1994 года, стационар – в 1997.

- Государство помогало?

Только государство. Хоспис построен на деньги Правительства Москвы при участии Департамента здравоохранения города Москвы.

- Несколько лет ваш хоспис был единственным в Москве?

Да, 8 лет мы были единственными. Но сегодня их уже четыре, а на днях откроем пятый – в Южном округе. В ближайшее время в каждом административном округе столицы будут хосписы. Мы обслуживаем Центральный округ.

- Наверное, новые хосписы сегодня больше нуждаются в спонсорах?

Конечно, но им еще нужно наработать репутацию. Нам первые 4 года тоже было очень трудно.

- Сколько человек проживает в вашем хосписе?

У нас по-прежнему работает выездная служба, которая сегодня обслуживает 130 больных. В стационаре проживает 30 человек.

- Но можете принять больше?

Нет, не можем. У нас 30 коек. Обстановка хосписа должна быть приближена к домашней, а это невозможно сделать при большем количестве стационарных мест.

- Тогда, видимо, и в палатах у вас проживает не больше пяти человек?

У нас есть одноместные и четырехместные палаты. Это оптимальный вариант. Кто-то предпочитает проживать свою болезнь в одиночестве (как правило – дети и молодые люди), и его, естественно, помещаем в отдельную палату. Люди пожилые, наоборот, чаще стремятся к общению. Для избежания психологической несовместимости или, напротив, излишней привязанности соседей друг к другу (когда смерть одного может травмировать другого настолько, что сократит ему жизнь) нужны не двух - и не трех -, а именно четырехместные палаты.

- Вы помогаете умирающим людям до конца жить активной осмысленной жизнью?

Вы преувеличиваете возможности умирающего человека. В основном эти люди сосредоточены на внутренних переживаниях. У нас хорошая библиотека, одна художница безвозмездно учит желающих рисовать, в хосписе регулярно проходят концерты. Мы стараемся давать пациентам положительные эмоции, но только по их желанию. Ничего нельзя навязывать человеку, тем более безнадежно больному.

- В таком состоянии неизбежны минуты отчаяния. Были случаи, когда больные требовали для себя эвтаназии?

Не было и быть не могло. Эвтаназия не вписывается в российское мышление.

Не вписывается, однако в последние годы многие публицисты твердят о гуманности эвтаназии. Они не могут не знать, что эвтаназия применялась в гитлеровской Германии, и все равно не краснея ратуют за нее.

Средства массовой информации могут сделать всe что угодно. Могут зомбировать людей так, что они станут сторонниками эвтаназии. Но только теоретически. Когда кого-то эта проблема коснется лично, никто не захочет, чтобы ему «помогли» уйти из жизни. Это противно человеческому естеству. Жажда жизни – самый сильный человеческий инстинкт. Об этической стороне я уже не говорю. Человек не хозяин своей жизни.

- Вера Васильевна, а Церковь участвует в работе хосписа?

У нас есть домовая часовня Живоначальной Троицы. По вторникам и четвергам там служит отец Христофор Хилл из Андреевского монастыря.

- Часто ли на вашей памяти неверующие приходили к Богу во время болезни?

Такие случаи были, но нечасто.

- Может быть, нужно активнее вести миссионерскую работу?

Нельзя, у нас не конфессиональное учреждение. Мы всех пациентов при поступлении информируем, что есть часовня и в такие-то дни приходит священник. Но отец Христофор не будет беседовать с больным против его воли.

- Сколько человек работает в хосписе?

82 человека, включая бухгалтерию, кухню и прачечную.

- Вы как-то говорили в одной передаче, что на неквалифицированной работе у вас много молодежи.

У нас в основном работает молодежь. Это связано с моим интересом к молодым людям, с желанием научитьихдобру.

- Приходят по религиозным убеждениям?

По разным. Но я никогда при приеме на работу не спрашиваю людей, верующие ли они.

Но вы наверняка спрашиваете, почему они хотят работать в хосписе, и некоторые говорят, что хотят так послужить Богу?

Бывает. Тогда я ставлю условие: не проповедовать, а помогать. Служите боли, служите горю.

- Но это и есть служение Богу.

Конечно. Но некоторые верующие, приходившие к нам, стремились читать молитвы над больными, не интересуясь даже, крещены ли они, и это часто пугало неверующих. Вот отец Христофор никому ничего не навязывает, но не раз бывало, что он приходил побеседовать с одним пациентом, и к концу беседы с ним изъявлял желание побеседовать другой пациент из этой же палаты, за полчаса до того и не помышлявший об общении со священником. Навязывать же веру нельзя, тем более зависимому человеку. А наши больные всегда зависимы от тех, кто им помогает.

- Вера Васильевна, за годы работы врачом у вас изменилось отношение к смерти?

Кардинально. Раньше я вообще не думала о смерти; то ли по молодости, то ли из-за суетности. А теперь… Прежде всего изменилось отношение к жизни. Когда на работе постоянно сталкиваешься со смертью, жизнь становится созерцательней. Утром просыпаешься – слава Богу, день прошел, ложишься спать, тоже слава Богу.

- Почему хосписы появились только в XX веке? Существенно выросло количество онкологических заболеваний?

Дело не в росте заболеваний, а в развитии медицины. Врачи научились диагностировать болезни на более ранней стадии. А вообще хосписы – порождение цивилизации. Цивилизация приводит к разрыву отношений между людьми, в том числе и между близкими родственниками. Хосписы – результат этого разрыва. Конечно, в бедных странах к этому добавляется невмешательство государства в помощь страждущим.

На Западе хоспис – дом смерти. В Англии, например, больного кладут в хоспис дней за 6 дней до смерти. Кладут умирать, потому что люди не хотят видеть смерть дома. У них к смерти техногенное отношение. Умирает родственник – быстренько в хоспис, потом скорее кремировать и «продолжаем жить».

У нас по-другому. К нам многие поступают на ранней стадии, потом выписываются, через неопределенное время некоторые вновь попадают к нам. Первая заповедь нашего хосписа (всего их 16) гласит: “Хоспис – не дом смерти. Это достойная жизнь до конца. Мы работаем с живыми людьми. Только они умирают раньше нас”.

- То есть хосписы, хотя и пришли к нам с Запада, в России приобрели совсем другой смысл?

Конечно, это же русские хосписы. Нельзя привить чужестранную модель где угодно. Англичане предлагали нам ехать к ним учиться, но я сказала: “Нет, дорогие, приезжайте вы к нам, учитесь у нас. У нас другая почва, другие люди, другие лекарства”. Впоследствии они были нам признательны, хотя им и пришлось вернуться лет на 50-60 назад – о зеленке они знали только по рассказам родителей.

Правда, в таких мегаполисах, как Москва и Петербург, встречается и западное отношение людей к хоспису как к дому смерти. В наших заповедях прописана работа с родственниками, и мы прикладываем все силы, чтобы улучшить, изменить их отношения, когда это бывает необходимо. Бывает, папа умирает, а дочке некогда его навестить – у нее курсы. Говорим девушке не прямо, но смысл таков: “Какие курсы? Папа у тебя один? Так посиди с ним, поухаживай, возьми за руку и скажи: “Папа, я тебя люблю!” (когда последний раз говорила?)”. В наших хосписах тепла много больше. Человеческого тепла. В этом специфика российских хосписов.

- Хоспис должен преображать родственников больного?

Я считаю, что должен. Ведь никто не знает, кому дается испытание тяжелой болезнью – самому больному или его родственникам? Часто бывает, что страдания одного человека изменяют в лучшую сторону другого. Например, смертельная болезнь матери не только заставила сына чаще навещать ее, но и открыла ему глаза на его беспутную жизнь. Поэтому мы работаем с родственниками не только для того, чтобы помочь им пережить горе, но часто и для того, чтобы вернуть их родителям, напомнить, что и они, молодые, не вечны.

- А у молодых сотрудников хосписа меняется система ценностей в процессе работы?

Очень быстро.

- Часто ли приходится расставаться с людьми, потому что они не справляются с работой?

Часто. Первые 60 часов новички работают у нас безвозмездно (мы только кормим их обедами и даем деньги на проезд), поэтому случайных людей на работу не принимаем. Но работа в хосписе – тяжелый, изнурительный труд. Он часто оказывается не по силам и очень хорошим юношам и девушкам, которые, на мой взгляд, могут прекрасно работать в любом другом учреждении. Так что расстаемся с ними не из-за их человеческих качеств, а потому, что этот крест им не по силам. Но и те, кому по силам, выдерживают у нас не больше двух лет. И мы не вправе ни удерживать людей, ни обижаться на них – человеческие силы ограничены. Я благодарна всем, кто трудился у нас в эти годы. И очень рада, что между сотрудниками хосписа было сыграно 12 свадеб.

- Но врачи работают дольше?

Врачей у нас очень мало: 2 онколога, терапевт и геронтолог.

- Неужели хоспису достаточно четырех врачей?

Совсем недостаточно. Врачи не хотят работать в хосписе, им здесь неинтересно. Я же вам говорила, что врачи настроены только на победу.

- Это правильный настрой?

Нет. Но как сказать современному студенту-медику, что он будет не вылечивать людей, а только лечить симптомы? Для этого нужно особое состояние души. Среди наших врачей один – очень пожилой человек, остальных сюда привели их жизненные перипетии, они нашли себя в хосписе. Это индивидуальный путь. В наше время в медицинских институтах появился курс биоэтики, затрагивающий эти проблемы.

Вы считаете, что курс биоэтики сможет изменить психологию студентов, или более глубокое понимание жизни придет только с возрастом?

Наверное, ничто не сможет заменить жизненный опыт. Но без курса биоэтики этот опыт может растянуться на долгие годы и быть более трагичным.

- В смысле духовности наше медицинское образование оставляет желать лучшего?

Оно вообще бездуховно. Курсы биоэтики – первые ростки. Если они окрепнут, что-то изменится. Пока же у молодых врачей часто нет никаких идеалов.

А ведь врач – не профессия, а призвание, его труд – не работа, а служение. Служение Богу. И будущее России не в последнюю очередь зависит от духовности врачей?

О будущем России пророчить не решусь, но будущее нашей медицины кажется мне мрачным. Хотела бы ошибаться.

- Вера Васильевна, сколько хосписов открыто сегодня в России?

Около пятидесяти.

- В городах?

В основном. Но есть и в селах. Один под Ярославлем (а в самом Ярославле есть еще два хосписа) и один в Башкирии.

- А насколько удовлетворена потребность России в хосписах?

Думаю, что даже на 10 % не удовлетворена. В России проживает 150 миллионов человек, ежегодно примерно у двухсот двадцати тысяч обнаруживают рак четвертой степени. Вот и считайте, сколько нужно хосписов. Конечно, надо учитывать онкологическую ситуацию в конкретном районе. А для этого нужна честная медицинская статистика.

- Наверняка многие читатели захотят чем-то помочь хоспису. Что больше всего нужно для хосписа?

В хосписе нужно всe, что нужно дома: книги, аудио- и видеокассеты и предметы гигиены. Люди у нас живут нормальной жизнью.

- Хотелось бы организовать концерты для больных?

У нас постоянно проходят концерты. Но они больше нужны персоналу. Больным тоже, но меньше. Как правило, из 30 пациентов 8-12 человек присутствуют на концерте. Мы всегда рады приезду артистов и музыкантов.

- Вера Васильевна, большинство читателей Интернета – молодежь. Что бы вы хотели пожелать молодым людям?

Я всегда спрашиваю студентов Ирины Васильевны Силуяновой , когда они последний раз целовали маму или обнимали бабушку? Это нужно всем. Уходя из дома, поцелуйте, обнимите всех родственников; “и каждый раз навек прощайтесь…”. Не передавайте зло. Вас толкнули в метро – не сердитесь, простите этого человека, у него, видимо, большие неприятности. Поступайте с людьми так, как хотите, чтобы поступали с вами. Вы можете работать в хосписе, в детском учреждении, в банке, но, пожалуйста, оставайтесь людьми.

- Спасибо.

Беседовал Леонид Виноградов

Хрупкая фигурка девочки-подростка. На бледном лице горят карие глаза. В тонких пальцах с ярким маникюром тлеет сигарета. На спинке стула красивые пуловеры и мини-юбочка, в тумбочке набор косметики. Наташе только что сделали обезболивающий укол, и она опять улыбается.

Диагноз: рак желудка. Четвертая степень. Последний этап болезни, когда врачи обычно капитулируют. Стоит только смерти замаячить на пороге, и они отводят глаза: «Ваш рак не лечится. Идите». Но в Первом московском хосписе других пациентов нет. Диагноз у всех одинаковый, с вариациями на страшную тему. Молочная железа, легкие, печень, головной мозг, предстательная железа - злокачественная опухоль может развиться где угодно и пустить свои страшные ростки в любом месте. Из двадцати шести пациентов только двое ходячих. За неполную смену, которую я провела в этих стенах, две женщины скончались. Бывают дни и ночи, когда уходят сразу четверо.

Тем не менее никому не придет в голову назвать этот красивый особняк в центре Москвы домом смерти. Наоборот, неизлечимо больных людей, прошедших все круги онкологического ада, здесь возвращают к жизни, в которой нет боли, тревоги и одиночества. Некоторых привозят в тяжелейшем состоянии, с сильными кровотечениями, неутихающими болями, немыслимыми отеками, жуткими пролежнями. Таких больных в обычные клинические больницы, как правило, не принимают. Там врачи ведь нацелены на победу, а эта категория больных из разряда неперспективных. Они не поправятся никогда.

Если на Западе хоспис рассчитан лишь на людей, доживающих последние дни, то здесь некоторые пациенты наблюдаются годами. Одна больная лежала уже 12 раз. Госпитализируют тех, у кого невозможно снять болевой синдром в домашних условиях, кто социально неблагополучен или чьи родные нуждаются во временной передышке. Однажды наступает момент, когда организм сдается. Человек больше не может бороться, его защитные силы иссякают. А хоспис - достойная жизнь до конца.

В Москве пока пять хосписов. Это 150 стационарных коек плюс 600-700 пациентов, которые находятся на попечении выездной службы. Все равно, конечно, не хватает.

Жизнь с красной полосой

Большинство пациентов знают свой диагноз, потому что операции, химиотерапия и облучение не оставили уже никаких сомнений. Но некоторые попадают в хоспис прямо из клинической больницы, где их просто разрезали и снова зашили. Родственники не решаются сказать им правду и просят персонал хранить тайну. У таких больных в истории болезни есть красная полоса - знак для врача, что пациент не в курсе. Мало кто к смерти относится философски. Известны случаи, когда точное предсказание дня ухода действовало фатально.

Когда Наташа впервые получила направление в хоспис, горько расплакалась: неужели конец? А здесь поверила, что еще поживет. Потому что уже шесть раз врачи и медсестры ставили ее на ноги. «Недавно проснулась в полтретьего ночи и жутко захотела кушать, - смеется она. - Зашла к сестрам, а они так обрадовались! Открыли холодильник: «Сейчас мы тебя накормим!»

Правильно подобранный терапевтический комплекс, прекрасный уход, хорошее питание, нежное отношение, и болезнь словно дает человеку отпуск. Надолго ли? В паллиативной медицине говорят осторожно: скорее месяцы, чем годы, дни - чем недели. Иногда речь идет о часах.

Хореограф по образованию, Наташа танцевала в ансамбле погранвойск на Дальнем Востоке. До профессиональной пенсии не дотянула двух лет. Болезнь началась незаметно. Беспокоили тошнота и почему-то боль в спине. Три года ее лечили от «язвы желудка». Когда врачи, наконец, поставили правильный диагноз, было уже поздно. Хирург, удалив ей три четверти желудка и часть поджелудочной железы, покачал головой: «Если бы на три года раньше!» Потом «химия» и лучевая терапия. Выпадали волосы и зубы, но Наташа не унывала. Она успела вырастить хорошего сына, а вдвоем легче противостоять беде. Наташа начала поправляться. Но однажды… Сын не вернулся домой, его тело, точнее то, что от него осталось, нашли семь месяцев спустя.

И болезнь набросилась с удвоенной силой. Передозировка химиотерапии. Кома. Наташа приготовилась умереть. Жить было незачем… За ней приехала старшая сестра из Москвы. Перелет Владивосток - Москва Наташа помнит смутно. Улыбаться она начала только в хосписе. Храбрый оловянный солдатик снова в строю.

Мы сидим в ванной и курим. В хосписе разрешают дымить хоть в постели. Курильщиков размещают вместе или в отдельной палате. Когда сил больного едва хватает на то, чтобы держать сигарету, рядом сидит кто-то из персонала и гасит окурки. Здесь вообще удивительные порядки. Даже в знаменитой «кремлевке» ничего подобного нет. Например, фиксированных часов посещений просто не существует, потому что доступ к пациентам открыт круглые сутки. Близкие люди могут какое-то время жить в палате, если дни больного сочтены или он не хочет оставаться один. Кстати, даже четвероногим посетителям вход не воспрещен. Удивительно, но животные сразу понимают, где находятся, и ведут себя, как хорошо воспитанные люди. Даже собаки соблюдают тишину. Одна осиротевшая кошечка пропала, было, на месяц, а потом вернулась и начала «лечить» больных: путешествовала из палаты в палату и грела своим теплом самых тяжелых. Рыбки, черепахи и птички после смерти хозяев часто остаются в хосписе.

Тему эвтаназии здесь никогда не обсуждают. Иначе само существование хосписа было бы бессмысленным. Любой врач на просьбу родственника ускорить кончину близкого человека ответит примерно следующее: «А вы смогли бы?» Тот, кто не испытывает страданий, о смертельной инъекции не думает. Голландцы и бельгийцы уже проголосовали за эвтаназию, в Германии тоже все чаще раздаются голоса в поддержку последнего шприца. Но эту точку зрения нельзя рассматривать в отрыве от статистики. На Западе подсчитали: для того чтобы обеспечить полное обезболивание, врачи должны прописывать 80 килограммов морфия на миллион населения в год. Так вот, в Дании расходуют 69 кг морфия, в ФРГ - 18, а в Нидерландах только 10.

В России такой статистики не ведется. Однако, по данным Всемирной организации здравоохранения, в той же Дании полностью обезболивают 100 процентов больных, в Великобритании - 95, в США - 50, а у нас - всего один процент!

Боли возникают тогда, когда опухоли раздражают болевые рецепторы в тканях кожи, в суставах или в нервных окончаниях. Сегодня существует достаточно средств, чтобы избавить человека от лишних страданий. Однако в реальности люди криком кричат от адских мучений, потому что врач имеет право выписать строго определенное количество сильных обезболивающих ровно на пять дней. Родственники вынуждены экономить и рассчитывать так, чтобы дозы хватило на выходные и праздничные дни, когда препарат не достать.

Четвертая степень

…Галя два месяца назад потеряла в хосписе мужа. Рак съел Евгения меньше чем за три года. От крепкого, цветущего мужчины, весившего до болезни 102 килограмма, осталась тень. Весы показывали всего 47 кг. Диагноз не оставлял никаких иллюзий: рак желудка в последней стадии.

Пытаю ее насчет симптомов: неужели болезнь никак не проявлялась? Да нет, говорит она, были какие-то неприятные ощущения типа жжения, тошноты, легкого дискомфорта - не повод для сильного беспокойства. Тем более что муж за год до диагноза перенес полостную операцию, потом прошел обследование в хорошей клинике: УЗИ и гастроскопию, ничего не нашли. Но он так быстро худел, что родные забеспокоились. Очередной врач заметил неладное: «Срочно к онкологу!»

Диагноз скрывать не стали. Умолчали только об одном: оперировать было поздно. Галя бросилась звонить в разные клиники. «Онкология? - переспрашивал уверенный голос. - Лечим! Четвертая степень? Извините».

Евгения поставили на учет в Первый московский хоспис, но ложиться он не спешил. Сотрудники выездной службы приезжали домой, делали уколы и перевязки. А потом начались кровотечения, которые невозможно было унять в домашних условиях.

В хосписе он прожил чуть меньше месяца. Единственный ходячий больной на тот момент. Там стало настолько лучше, что он даже заявил родным: «Если буду так себя чувствовать, то доживу до лета!»

Последний день она помнит по минутам. В восемь утра муж позвонил: «Ты не спеши». Был морозный воскресный день и маршрут, ставший уже привычным. Без двадцати десять Галя вошла в хоспис. Дверь палаты была раскрыта настежь, что-то делали врачи. Муж находился еще в сознании, но жить ему оставалось ровно 67 минут.

…Первый завтрак: ветчина, сливки, манная или геркулесовая каша, чай с лимоном и кофе. Второй завтрак: фруктовый сок, груша, апельсин, киви, йогурт, яблочное пюре - на выбор. Обед: два вида салата, гороховый суп или бульон, рыба под маринадом, пюре, горошек и ананасовый компот. На полдник йогурт или минералка. Ужин: кабачковая икра, зеленый салат, бефстроганов из жареного мяса или мясное пюре с гарниром и чай. Перед сном разносят кефир, ряженку или молоко с медом - по желанию. Это меню одного дня.

Пока у человека есть аппетит, его стараются побаловать. Некоторые признаются, что такую еду могли позволить себе только на праздник. Блюда вкусные и разнообразные, но порции маленькие, потому что пол-литра супа, положенные по норме, больной человек не осилит. При раке люди уменьшаются на глазах, опухоль пожирает калории и растет. Питание часто становится в тягость. Поэтому любая гастрономическая прихоть пациента немедленно исполняется. И картошечку пожарят, и селедку принесут, и за водкой сбегают. В хосписе знают: этим больным хочется что-нибудь только пятнадцать минут.

На одного пациента здесь приходится почти по три человека персонала. Это врачи, медсестры, санитары и добровольные помощники, которые ухаживают за больными безвозмездно. И все равно хоспис укомплектован далеко не полностью. Несмотря на высокую зарплату, социальные блага и такие удовольствия, как сауна с бассейном и солярием. Люди здесь долго не выдерживают.

Из тех, с кем я начинала ровно десять лет назад, остались только шесть человек, - говорит главный врач Первого московского хосписа Вера Васильевна Миллионщикова. - Кто-то ломается через полтора года, кто-то - через три. Смерть, слезы, горе всегда рядом. Это даже не реанимационный экстрим, а намного сложнее. Реаниматологи вытягивают человека с того света и забывает о нем. А мы годами плотно общаемся с пациентом и его семьей, становимся близкими друзьями. Эти связи долго не рвутся.

Несмотря на нехватку персонала, устроиться сюда на работу нелегко. Хоспис держит высокую планку. Шестьдесят часов безвозмездного служения и три месяца испытательного срока - условие для кандидатов. Кто-то уходит сам, кому-то показывают на дверь. Брезгливым, черствым и алчным здесь делать нечего. В хосписе отлажена система, исключающая принятые в больницах поборы. Здесь все бесплатно: и лекарства, и массаж, и уход. Пациентам и их близким никогда не приходится унижаться.

Час совы

С дежурным доктором Ольгой Вячеславовной идем на вечерний обход. Она работает здесь уже пятый год. Первое время вылетала, как на крыльях, радуясь и солнцу, и ветру, и улыбке случайного прохожего. Научилась понимать, что все ее неприятности - ничто по сравнению с этим экзаменом на человечность.

Измерение артериального давления, легкий осмотр - все как обычно. «Боль терпеть не надо, - советует врач пациентке с белым, как простыня, лицом, - сразу нажимайте кнопку вызова. Чем дольше вы терпите, тем труднее ее снять». Диагноз: саркома, злокачественная опухоль из соединительной ткани.

В соседней палате застаем семью в полном составе. Пришли навестить маму. Тяжелое зрелище. Деланно веселый отец, раздавленная горем бабушка, притихшие детишки. «Давление отличное, - радуется доктор, - хоть в космос!»

В просторной палате на четверых старушки-ровесницы. Красивый круглый стол, стильные кресла, телевизор, холодильник - обстановка хорошего отеля. Престарелых пациенток уже терпеливо накормили с ложечки, сделали всем вечерний туалет, поменяли памперсы. «Зоя Георгиевна, спой! Слова-то помнишь?» - обращается молоденькая медсестра к бабуле с седым хохолком, стянутым веселенькой резиночкой. «Помню», - соглашается старушка и затягивает куплет.

В соседнюю палату мне нельзя. Там умирает Оля. У постели по очереди, сменяя друг друга, дежурят мама и две ближайшие подруги. Мама весь день просидела у дочери, ее уговаривают уехать домой.

Оле всего сорок семь. У нее рак головного мозга и многочисленные метастазы, - рассказывает Ольга Вячеславовна. - Минувшим летом случился эпилептический припадок - так обозначилась болезнь. На обследовании увидели опухоль. Боюсь, этой ночью она уйдет. Давление падает.

Оле не будут колоть кордиамин для повышения артериального давления. Зачем? Чтобы продлить угасание еще на сутки? В хосписе нет реанимации. Ни аппаратов для искусственной вентиляции легких, ни дефибрилляторов - всего того, что может отсрочить умирание. Здесь не берут по десять раз кровь и не делают рентгеновских снимков.

В другой палате с таким же диагнозом лежит Нина, в недавнем прошлом врач-невропатолог. «Коллега», - вздыхает о пациентке персонал хосписа. Нина в этих стенах не впервые. У нее болезнь уже отняла речь, обездвижила половину тела.

Пару дней назад я видела Нину. Медсестры вывозили больную в холл, больше похожий на зимний сад, в котором расставлены красивые растения, журчит маленький водопад и поют птички. «Ниночка, ты сегодня хорошо выглядишь. Какая же ты красивая, - восхищается Вера Васильевна Миллионщикова и оборачивается ко мне. - Правда, она поразительно похожа на молодую Татьяну Самойлову?» Нина улыбается нам одними глазами.

Люди считают смерть царицей ночи, но это, конечно, не так. Не существует и так называемого «часа совы». Больные уходят в любое время суток. Если это происходит ночью, родным сообщают только в семь часов утра. Они подсознательно ждут этого звонка. Почти все спрашивают, как это было. Им говорят, что все случилось во сне.

«Отпустите ее…»

…Лист ватмана поделен на две части. Слева имена пациентов и их дни рождения. Справа - даты смерти, девятый и сороковой дни. Здесь так принято. Связи не рвутся со смертью пациента. Есть люди, которые обязательно заглядывают в хоспис, чтобы навестить врача или медсестру. Некоторые приносят соленья-варенья, вышивки, картины, цветы. Бывает, человек не в силах переступить этот порог, тогда встречи происходят на нейтральной территории. Никогда не приходят матери, потерявшие здесь детей. Они только звонят.

В хоспис принимают подростков старше 12 лет - самая тяжелая категория для персонала. Дети поразительно мудрые, они все знают про свою болезнь и принимают ее условия. Они рациональны и прагматичны. Никакие доводы на них не действуют, и даже из любви к маме они не сделают больше, чем могут. Сначала маленькие пациенты ни с кем не хотят общаться. Каждый день в палату к такому больному заглядывают врачи и медсестры, пока он не почувствует к кому-то из них доверие и симпатию.

Главный врач знает наверняка: выбранная больным ребенком медсестра долго в хосписе не проработает. Сначала она просиживает у его постели часы, потом приносит из дома вкусности и игрушки, затем навещает в свой выходной день. Связь этих двоих делается слишком сильной. Смерть маленького пациента становится таким ударом, после которого наступает тяжелая депрессия. То одна, то другая сестра признается, что теперь вряд ли решится стать матерью, но спустя какое-то время, конечно, становятся.

В молодом организме рак буквально бушует. Человек сгорает за считанные месяцы. Недавно скончался мужчина, которому только исполнилось 32 года. На днях умерла Лена, ей было всего 34.

Нам казалось, что она уйдет в день поступления. - Вера Васильевна помнит всех больных поименно. - Госпитализировали ее со спутанным сознанием, в тяжелейшем состоянии. А Леночка прожила больше двух недель. Родственники скрывали от нее диагноз, говорили, что это остеопороз, а у нее был рак молочной железы с метастазами во все органы. Позиция родных не давала Лене подготовиться к смерти, она очень цеплялась за жизнь. Близкие сами хотят быть обманутыми, боятся поверить в беду, а потом плачут за дверью и прячут красные глаза. Просят нас не говорить, что это за учреждение, хотя персонал носит бейджики, где помимо имени есть надпись «Первый московский хоспис».

У пациентов свои часы. Многие чего-то ждут, весны ли, лета, и только тогда уходят. Люди словно выполняют заданную программу. Одна больная говорила, что ей надо дожить до родов дочери и увидеть внука. Она действительно посмотрела на младенца и в ту же ночь умерла. Кто-то хочет дождаться своего юбилея, кто-то дает себе установку: «Умру через три недели» - и биологические часы человека необъяснимым образом тикают до назначенного времени. Иногда вообще невозможно объяснить, из какого источника человек черпает свои силы. Вот мать умирает, а дочь не может смириться. Она чувствует, что недолюбила, недодала внимания, и умоляет: «Мамочка, не умирай!» И мама опять делает вдох. Бывает, врачи в таких случаях просят: «Отпустите ее!»

«Господи, помереть бы», - вздохнет замученная болезнью женщина. «Жить устала, надоело», - отзовется ей соседка по палате. «Дайте уйти спокойно», - попросит третья. На самом деле умирать никто не хочет. Ни старики преклонного возраста, ни молодые, которым, казалось бы, жить да жить, ни юные, не успевшие еще ничего. Но только пожилые уходят легче.

Они готовы к смерти, - тихо говорит Вера Васильевна. - Организм мудр, и болезнь тоже мудра. Она щадяще относится к пациенту, не заставляет его делать больше, чем он может. Человек борется ровно столько, насколько его хватает. Отказ от еды - верный симптом того, что больному осталось не больше недели. Он уже впадает в полубессознательное состояние и заглядывает туда, за дальние горизонты.

Иногда людям удается в последние дни перед кем-то повиниться, кого-то поблагодарить, сделать важные распоряжения. Муж признается жене в любви через полвека совместной жизни.

Священник отец Христофор каждый вторник приходит в хоспис, исповедует, соборует, причащает. По большим праздникам служит литургию. За десять лет было три-четыре крещения и одно венчание. В маленькой часовне известный драматург обвенчался со своей женой.

Но сцены прощания, которые так душевно описываются в романах или играются в кино, в реальной жизни происходят крайне редко. Никто доподлинно не знает, кто дает сигнал к смерти, кто выключает свет жизни. Человек слабеет, дыхание становится поверхностным, разум гаснет. Смерть наступает незаметно. Люди уходят мирно. Была, правда, пациентка с очень тяжелым характером, которая яростно боролась за жизнь. Она и умерла в гневе, успев прошептать сидящей у постели матери, что проклинает ее. Такие случаи - редкость.

Сейфулла, невысокий, плотный мужчина с румянцем от ходьбы, в отличие от других постояльцев хосписа, не выглядит смертельно больным. «У меня еще мышцы есть на ногах», - улыбается он и демонстрирует мне крепкие белые икры. А потом достает поликлиническую амбулаторную карту, где черным по белому написано: «Рак предстательной железы и множественные метастазы в костях». Он прожил достойную жизнь, вырастил прекрасных сыновей. Любил спорт, ходил в бассейн, занимался по методике Никитина. Откуда взялась эта болезнь?

Не тогда ли, когда солдат Сейфулла служил в военно-морских силах и дежурил на сигнально-наблюдательном посту под радиолокационными антеннами, излучавшими токи высокой частоты? Или когда он, как и все студенты Узбекистана, работал на уборке хлопка, обработанного ядовитыми гербицидами?

Почему это происходит? Нельзя ответить однозначно. Откуда у девочки с неоформившейся грудью рак молочной железы? Как объяснить «эффект одуванчика» у меланомы, которая, только тронь, рассыпается по организму десятками метастазов? Или казуистические случаи, когда у человека множество метастазов, а породившей их опухоли почему-то не находят. Онкологи уверены в одном: в этом деле чудес не бывает. Случаются только ошибки в диагнозе.

Ему ставили разные диагнозы от остеохондроза до пиелонефрита, и время работало против Сейфуллы, потому что его оставалось все меньше и меньше. Он послушный пациент и выполняет все предписания врачей, но рак упорно отбирает силы, а Сейфулла не хочет дожить до того дня, когда станет беспомощным и превратится в обузу для своей семьи.