«время жить» на «домашнем. Хоспис, что это такое: приют ожидающих чудо или больница для умирающих

Возле выхода из станции метро «Спортивная» из-за высокого забора с табличкой «Московский хоспис №1» виднеется купол маленького храма. Этот хоспис - больница для людей, умирающих от рака, однако внутри нет ничего угрюмого: палаты уютные, лица медперсонала жизнерадостные, под окнами - цветущий сад. В этом саду возле храма мы беседовали с Фредерикой де Граас о жизни и смерти, об обретении себя и служении другим.

- Фредерика, скажите, сколько времени пациенты обычно находятся в хосписе?

По-разному бывает. Обычно сюда ложатся, когда не могут уже дома справляться с болью - полежат тут три недельки, а потом опять домой возвращаются. Или же сюда ложатся совсем одинокие люди, за которыми некому дома ухаживать. У нас всего лишь 30 официальных коек - это мало. Есть еще выездная служба, которая опекает более чем 400 человек, врачи видят, кого необходимо срочно госпитализировать, а кому пока что лучше находиться дома. На выездной трудно работать, потому что поездки требуют очень много сил и энергии, там обычно трудятся молодые врачи и медсестры, остальные преклоняются перед ними…

- Приходится ездить по всей Москве?

Нет, хоспис относится только к нашему округу. Хотя мы нередко принимаем больных и совсем издалека, если в этом есть необходимость.

- Как же вы размещаете родственников, которые приезжают навестить?

Родные и близкие могут у нас и бесплатно поесть, и переночевать. Нам очень важно, чтобы родственники могли подольше побыть вместе с больным, чтобы им и самим было уютно, и чтобы они могли утешить человека, который им дорог. Мы действительно понимаем, что забота о родственниках так же важна, как и о больных, что они друг за друга сильно переживают, ведь и больной заботится о родственниках как мама о ребенке. Если не обращать на родственников внимания, не замечать, что им тоже психологически тяжело, то это отразится и на больном - боли и симптомы могут существенно ухудшиться. Но я думаю, что обстановка здесь довольно свободная, легкая, медсестры общительны, и это как-то переходит на родственников, они общаются и с больными и друг с другом - визит не превращается в угрюмое сидение возле койки.

- Скажите, а Вы сами много говорите с больными? О чем?

Мне кажется, что зачастую мне даже проще, чем священнику, беседовать с больными, потому что я с ними провожу намного больше времени. Не просто как психолог - придешь, сядешь, и давай разговаривать. Хорошо, что у меня есть какое-то дело: я лечу их как терапевт, меряю пульс, делаю массаж, и в это время мы разговариваем на самые разные темы. Они много говорят о себе, это очень близкий контакт. Конечно, мое общение вовсе не может заменить общения со священником - каждую неделю по вторникам приходит отец Христофор Хилл, исповедует, причащает, раз в месяц он служит Литургию в нашем храме. Люди причащаются, но большинство - только ради того, чтобы стать здоровыми. Это очень бедное восприятие, очень… Редко кто стремится к встрече с Господом. Только один раз я встретила тут женщину, которая говорила: «Я не могу дождаться, я хочу туда». Но это один человек из такого количества.

Фредерика, неужели все до последнего момента пытаются спрятаться от смерти, повернуться к ней спиной и не видеть?

Нет, не все, но многие. Я помню, у нас умирала 18-летняя девушка, Аня. У нее была саркома руки, а мама вовсе не принимала возможность ее смерти. Аня лежала в одноместной палате, и два года ее мучили неимоверные боли, но никто не мог ей помочь.
Однажды во время обхода главврач говорит мне: «Фредерика, ты психолог – поговори с ней». А с чего начать? Там мама, которая не допускает ни малейшего намека о смерти: «Анечка, все будет хорошо, летом мы поедем отдыхать…» - и так далее. Я перекрестилась и вошла. Сразу стало ясно, что мама мне не рада. - Аня, что было с тобой плохого, пока ты лежала в нашей больнице? - спрашиваю я. Аня неохотно посмотрела на меня яркими глазами и, стиснув зубы, ответила: - Кровь из носа пошла! Я немножко замешкалась: - Много? Опять сердито смотрит: - Очень много! Я уже там была! Это был первый раз за три года, что она заговорила о смерти. - А как было там? - Хорошо, тепло… - сказала она очень неохотно и сразу заплакала. - Почему ты плачешь, ведь там хорошо?! И тут Аня в первый раз закричала во весь голос: - Я не хочу там быть!!! - и у нее начались судороги. Это бывает, когда человек очень долго держит в себе эмоции и боль, которые не может ни с кем разделить.

Напряжение физически накапливается в мышцах, и судороги - это как выход пара из котелка с плотно закрытой крышкой. Крышка приоткрылась, появилась возможность выпустить пар - но, к сожалению, сразу же прибежала мама и запричитала: «Аня, Аня, все будет хорошо!» Аня замолчала, стиснув зубы, крышка снова плотно закрылась и, как это обычно бывает в таких случаях, у Ани опять очень сильно заболела рука. Фредерика де Граас - один из волонтеров московского хосписа №1, психолог и терапевт, специалист по восточной медицине и рефлексотерапии.

Однако после этого разговора она смогла спокойно уснуть, что до этого плохо получалось. Они обе меня жутко не полюбили, поскольку я тронула то, чего не должна была касаться, но все равно я каждый день заходила их проведать. Когда Аня умерла, мама попросила одеть ее как живую, покрасить губы, надеть парик - продолжая отрицать смерть. Для мамы это плохо: если она будет все время отрицать, то в результате сама заболеет.

- Конечно, тяжело хоронить молодую дочь. А как сами молодые люди переживают свою близкую кончину?

Говорят, что современная молодежь бесстержневая - но когда они стоят перед болезнью, надо видеть, насколько безропотно они принимают судьбу, как борются до конца ради своих родителей. У нас лежал Михаил, молодой человек с прекрасными голубыми глазами, ему было 17. При первой встрече я его спросила: «Что ты думаешь о своей болезни?» Он ответил просто: «Я скоро умру». - «Как же ты так спокойно можешь об этом говорить?» - «Я уже научился глубоко жить сейчас». Я чуть не ахнула: философы и психологи соглашаются, что в смерти есть положительная сторона, которая дает толчок жить глубоко, а не поверхностно, ценить жизнь - но слышать это от юноши, который говорил это так просто, было для меня неожиданно. Правда, через три минуты он уже говорил: «Нет, я же не умру, как же я оставлю маму?»
Это очень типично. Доктор Элизабет Кюблер-Росс работала с людьми, которым поставили смертельный диагноз, и выделила пять фаз, через которые обычно проходит человек: сначала отрицание диагноза, потом негодование, затем попытка сделки с Богом, после нее наступает депрессия, а последний, самый важный этап - это принятие своей близкой смерти. Переход на этот последний этап у Миши происходил очень явно и красиво: в один момент он принимал приближающуюся смерть и говорил: «Я умру и это правда», а в другой - уже не мог. Самой важной проблемой для него было: «А что станет с мамой?» Для большинства больных тяжела эта забота: «А что будет с родными, как они будут выживать?»


- Неужели и для пожилых людей так сложна эта проблема?

Для них еще сложнее, ведь они уже полвека прожили вместе и не могут расстаться друг с другом. Особенно страшно бывает мужчине, главе семьи, который считает, что он должен зарабатывать и содержать семью.
Я много думала: как помочь неверующему человеку? С верующим проще, можно найти что-то положительное в его болезни, доказать, что он все равно может быть полезен окружающим, даже когда болеет. Путь это будет не активный и деятельный образ жизни, но своим присутствием, своим отношением к болезни и смерти он может помогать своим родственникам и близким. Лежал у нас Олег, ему не было еще 50. Он лежал долго - рак позвоночника. Его жена, Вера, очень хорошая женщина, после работы всегда к нему приезжала, ночевала здесь. И в один вечер, спустя много месяцев он мне говорит: «Фредерика, я хочу покончить с собой. Я больше не могу». Не помню точно, что ответила, что-то вроде: «Олег, это не решение проблемы». Через несколько дней он мне говорит: «Фредерика, я уже не хочу покончить с собой». - «Олег, а что случилось?». Он был неглубоко верующим человеком, но все время искал. «Знаешь, как-то Бог мне показал, что у меня есть задача. Я буду разведчиком для всех тех, кто будет приходить после меня - и это мое спецзадание». Он никогда об этом больше не говорил, и очень достойно умирал - потому что было ради чего жить.


- А что Вам самой дает работа в хосписе?

Очень многое. Конечно, она приносит и усталость, но я помню, что владыка Антоний мне однажды сказал: «Забудь про себя и свою усталость, потому что не ты в центре жизни, а другие». В обычной жизни это трудно. А здесь Господь дает сострадание, благодаря которому легче забыть про себя. Это школа, подобной которой нет - постепенно приучаешь себя, что умирающий человек перед тобой нуждается не в тебе как таковом, а в том, чтобы ты с Божьей помощью открыл ему глаза на жизнь, чтобы ты мог хотя бы просто посидеть с ним. Надо уметь молчать вместе с кем-то. Если медперсонал закрывается от страха перед смертью, то и умирающий пациент не сможет стать открытым, близким к своей болезни. Я думаю, что для каждого из работников хосписа крайне важно найти свое отношение к смерти.

Мне кажется, что это особая тайна и дар Божий - быть с человеком, который умирает, даже если он нехорошо умирает. Это наглядно то, к чему мы идем. Об этом можно говорить даже с другими больными - приводить примеры, что у нас были такие-то люди и они так достойно умирали. И все задумываются: а как я буду умирать? Жаль, что наших пациентов отпевают не в нашем храме, а увозят, - мне кажется, что такие службы многим нашим больным помогли бы глубже понять жизнь и смерть. Мне часто говорят, что нельзя всех принимать близко к сердцу - но без этого очень трудно работать здесь. Когда я еще жила в Англии, на мои жалобы о том, что нет сил после работы, владыка сказал: «Если хочешь что-то давать людям, надо за это заплатить». Очень строго и очень просто. Нет никакой пользы от саможаления, особенно когда перед тобой такая великая нужда и большое горе.

Здесь учишься развивать сердце, полнее раскрываться не только перед людьми, но и перед Богом.

С Фредерикой де Граас, волонтером Московского хосписа №1 беседовал Петр Королев, главный редактор журнала «Встреча»
Опубликовано в 25 номере журнала студенческого журнала МДА и С "Встреча"
www.miloserdie.ru

Хосписом называют лечебное учреждение, в котором неизлечимым больным оказывают помощь в последней стадии заболевания. Само слово происходит от латинского «hospitum», обозначающим гостеприимство. Так с VI века назывались места отдыха для путешественников. Первые хосписы находились вдоль дорог, по которым шествовали паломники-христиане. В таких заведениях останавливались уставшие и истощенные люди.

В настоящее время в этих заведениях доживают неизлечимые больные, которым официальная медицина уже помочь ничем не может. В странах СНГ в хосписы обычно помещаются онкологические больные. К этим заведениям крайне настороженное, а порой даже брезгливое отношение. Между тем они очень популярны на Западе. Пора развенчать основные мифы о хосписах и понять, насколько они действительно нужны обществу.

Хосписы появились в России недавно. В Москве профильное заведение такого плана для больных раком появилось еще в 1903 году. Инициатива исходила от знаменитого онколога, профессора Левшина. Он несколько лет собирал средства с помощью благотворительности. На улице Погодинской появился четырехэтажный корпус на 65 мест. Для того времени это было передовое учреждение, тут испытывались препараты с радием. Но в 1920-е годы заведение утратило свои первоначальные функции, превратившись в исследовательскую клинику. В наше время первый хоспис открылся в Санкт-Петербурге в 1994 году.

Попадание пациента в хоспис означает его скорую смерть. Не стоит воспринимать это заведение, как дом смерти. Паллиативная помощь позволяет повысить качество жизни. Речь идет об устранении болевого синдрома, надлежащем сестринском уходе, поддержке психолога. Пребывание в хосписе - это не подготовка к смерти, а попытка сделать жизнь максимально достойной до самого ее конца.

В хоспис попадают только онкологические больные. Доступ к паллиативной помощи нужен всем, у кого есть хроническое заболевание, ограничивающее время жизни. Международные исследования доказали, что 70% пациентов с такими проблемами могут качественно улучшить свою жизнь за счет паллиативной поддержки. Сюда попадают люди с болезнями сердца, почек, легких, слабоумием или почечной недостаточностью. Даже пациенты с хроническими заболеваниями находят тут поддержку, учатся повседневно бороться со своей проблемой, сохранять активность и чувствовать себя лучше.

В хосписе болевые синдромы снижают только с помощью наркотиков. Паллиативное лечение предусматривает целый комплекс мер. Людей учат управлять болью с помощью духовной и психосоциальной заботы. Сам термин «всепоглощающая боль», который используют в хосписах, включает в себя страдание не только физическое, но и психологическое, духовное, социальное. Это общее напряжение и должно быть снято. В паллиативной помощи есть место для наркотических обезболивающих, но ими одними курс не ограничивается.

Паллиативная помощь оказывается только в хосписе. Существует выездная служба хосписа, которая оказывает паллиативную помощь и на дому. Врачи и медсестры могут научить родственников грамотно ухаживать за больным, привить им философию хосписа. Тот факт, что человека уже нельзя спасти, не означает невозможности ему помочь.

Хосписы предназначены для пожилых людей. Хосписы вместе с программой паллиативного ухода доступны пациентам всех возрастов. Не хочется думать, что и дети могут страдать от неизлечимых болезней. На практике же весомая часть помощи хосписов относится к малышам, у которых смертельные или ограничивающие срок жизни заболевания. Сами программы паллиативного лечения в идеале должны быть подготовлены для пациентов любого возраста. Есть некоторые приюты, которые предназначены специально для детей.

Паллиативную помощь получают все нуждающиеся. Всемирный Альянс организаций паллиативной помощи свидетельствует, что требуемую поддержку получает лишь каждый десятый больной. И это средние показатели по миру, в России все еще хуже. В настоящее время в московских хосписах паллиативная помощь оказывается лишь 40% больным. Без полноценной такой поддержки систему оказания медицинской помощи в стране нельзя считать полноценной. Неизлечимые больные должны иметь возможность получить помощь в хосписе от специалистов.

Люди живут в хосписах несколько дней. Кажется, что в хосписах больным удается прожить лишь несколько дней, счет в лучшем случае идет на недели. Но крупнейшие страховые компании мира предлагают услуги хосписов на полгода. Если пациенту удалось сохранить жизнь, то он сможет остаться тут и дальше, или вернуться сюда в любое время. Иногда уход команды профессионалов творит чудеса. Тут видят в пациентах именно людей, а не тяжелый диагноз. В результате хороший уход позволяет многим прожить дольше, чем предсказывали врачи.

Попадание в хоспис означает отказ от борьбы. Пациенты хосписа никогда не сдаются. Сотрудники продолжают бороться за жизнь пациента, предлагая и родным делать это. Уход фокусируется на надежде. Людям пытаются внушить, что они не почувствуют боли, что они смогут скоро выйти на улицу, увидеть на выходных своих внуков, отпраздновать грядущий юбилей. Надеяться на выздоровление надо всегда, вместе с тем нужно подготовиться и к вероятному будущему.

Хоспис ускоряет смерть пациента. Многие боятся попадания в хоспис, считая, что там они закончат свою жизнь быстрее, чем дома. На самом деле многочисленные исследования показали, что люди с одинаковым диагнозом живут в хосписе дольше, в отличие от тех, кто отказался от такого сервиса. Заведение дает возможность прожить больше последних дней, к тому же качественнее.

Хоспис требует расписки об отказе в реанимации. Некоторые хосписы требуют такую расписку, а другие - нет. Для получения места в хосписе такая бумага вовсе не является обязательной. По сути, документ говорит о том, что в случае остановки сердца пациент отказывается от попыток запустить орган с помощью электрического тока. Дело в том, что это чревато переломами ребер. Такая бумага позволяет дать разрешение уйти человеку, не мучая персонал и самого себя. Но подпись всегда можно и отозвать. Целью хосписа является помочь человеку, а не требовать от него что-то.

Лучше умирать дома, а не в хосписе, больнице или доме престарелых. Хоспис является не местом, а поддержкой со стороны команды профессионалов. Они работают с людьми, где бы те не находились. Хосписы могут располагаться в домах, квартирах, трейлера, приютах для бездомных, домах престарелых и в специальных лечебницах. Хоспис должен быть в том месте, которое сам пациент считает своим домом.

В хосписах перестают давать лекарства. Часто люди даже в последние свои дни принимают лекарства из длинного списка. Отказ от некоторых из них действительно способен увеличить самочувствие или улучшить аппетит. Если есть диагноз, который оставляет считанные месяцы жизни, то нет смысла понижать холестерин или лечить остеопороз. Находясь в хосписе, можно есть столько яиц или мороженого, сколько угодно! Почему бы не позволить себе полакомиться взбитыми сливками с клубникой? В любом случае врачи дадут рекомендации о том, какие лекарства уже нет смысла принимать, но конечное решение остается за самим больным.

Хоспис делает больных зависимыми от наркотиков. В очень малых дозах наркотики могут быть эффективными в снятии болевых синдромов и улучшении дыхания. Медицинская бригада имеет большой опыт в использовании наркотических средств, давая их в таком объеме, чтобы пациент мог почувствовать себя лучше и сохранять прежний образ жизни. Дозы даются малые, чтобы они не приводили к отключению сознания и не приводили к зависимости. Те, кто боится принимать наркотические средства, могут попросить медсестру побыть рядом с ними после первой дозы, оценивая комфорт.

Хоспис - дорогое удовольствие. На Западе услуги хосписа покрываются частными страховыми компаниями. Многие приюты имеют свои собственные фонды, для покрытия расходов или же ищут какие-то способы нахождения средств.

Попадание в хоспис означает, что нельзя больше будет общаться с лечащим врачом. Врачи в хосписе работают в тесном сотрудничестве с лечащими докторами. Они вместе создадут наилучший план лечения, оптимальный для больного. Надо просто сообщить в хосписе, что будут продолжаться консультации со своим врачом.

Хоспис означает полный отказ от собственных решений. Хоспис построен вокруг установленного самим человеком плана. Больной словно бы едет в транспорте, выбирая свой путь. Все вокруг помогают сделать ход машины более плавным.

Хоспис обеспечивает круглосуточный уход. В хосписе команда доступна в режиме 24/7, обеспечивая помощь и медицинское обслуживание. Но команда никогда не берет на себя ответственность по уходу и не обещает предоставлять постоянный уход, моментально реагируя на все проблемы. Не все хосписы в состоянии постоянно следить за своими пациентами, это стоит учитывать.

Все хосписы одинаковые, вне зависимости, являются ли они коммерческими проектами или благотворительными. Каждый хоспис должен предоставлять определенные услуги, но зачастую пути отличаются. Как есть много бизнес-моделей для запуска ресторана, так есть и варианты обеспечения ухода и в таких заведениях. Да и семьям порой важно знать, имеют ли они дело с коммерческим предприятием или благотворительной организацией. Содержание пациента в хосписе может стать весьма недешевым в случае отсутствия страховки.

Современная медицина де-лает все возможное, чтобы най-ти путь к победе над раком, но, к сожалению, ситуации, когда врачи оказываются бессильны, возникают по-прежнему часто. Облегчить страдания этих лю-дей, скрасить их последние дни - задача паллиативной меди-цины, осуществляемой во всем мире системой хосписов.

Согласно официальному опре-делению, хоспис - это учреждение здравоохранения, предназначен-ное для оказания специализиро-ванной медицинской, социальной, психологической, духовной и юридической помощи безнадежным онкологическим больным и их семьям. Слово «хоспис» впервые было использовано в его совре-менном значении в 1942 году, ко-гда молодая француженка Джин Гарнье, потерявшая мужа и детей, основала в Лиене приют для онко-логических больных. С этого мо-мента паллиативная медицина на-чала стремительно развиваться во многих странах мира. В Россию же это понятие пришло гораздо позже - в начале девяностых. Основате-лем системы паллиативной помо-щи в нашей стране, как ни пара-доксально, считается английский журналист Виктор Зорза. В 1975 го-ду в английском хосписе от рака умерла его двадцатипятилетняя дочь. Перед смертью она узнала, что в юности ее отец был политза-ключенным и бежал из СССР. Она просит его съездить в Россию и построить там хосписы. Виктор вы-полнил данное дочери обещание. В конце 80-х годов он приехал в Санкт-Петербург. Именно там, в Лахте, в 1990 году Виктор Зорза и врач-психиатр А.В. Гнездилов от-крывают первый хоспис в России. В Москве Виктор познакомился с Верой Васильевной Миллионщиковой, с которой они в 1994 году от-крывают Первый Московский хос-пис. Сегодня в нашей стране уже работают шестьдесят учреждений паллиативной помощи. «Мы рабо-таем с живыми людьми; нельзя то-ропить смерть; каждый проживает свою жизнь, время ее не знает ни-кто». Это постулаты Первого Мо-сковского хосписа. Болезнь одного влечет за собой горе и страдание сразу нескольких человек: тя-желые мучения и уход из жизни он-кологического больного - трудное испытание для близких. Первая за-дача сотрудников хосписа - под-держать психологически родст-венников пациентов. «Наша рабо-та может быть только бескорыстной», - гласит четвертая заповедь. Пребывание в этом красивом зда-нии, расположенном в двух шагах от метро «Спортивная», абсолютно бесплатно для больных и их семей. Сотрудники хосписа убеждены: в своем последнем приюте каждый должен чувствовать себя как дома. Родственники могут находиться в палатах круглосуточно.

Помощь сотрудникам оказыва-ют добровольцы. Волонтеры - лю-ди разных профессий, возраста и убеждений. Подробнее о том, с ка-кими проблемами сталкиваются со-трудники и кто здесь работает, я попросила рассказать главного врача хосписа - Веру Васильевну Миллионщикову.

- Вера Васильевна, как Вы по-знакомились с Виктором Зорза?

В 1992 году, когда Виктор приехал в Москву организовывать вторые курсы по паллиативной ме-дицине, я уже уходила на пенсию из Центра рентгенорадиологии, где занималась лучевой терапией молочной железы и полости рта. Больных, которых выписывали из отделения с приговором «лечение по месту жительства», я не могла оставить - ухаживала за ними до-ма. В Центре мне сказали: «Вы же занимаетесь хосписным делом». А я в те годы даже слова такого не знала! Вскоре я познакомилась с Виктором Зорза.

Первый Московский хос-пис предоставляет больным три-дцать койко-мест, всего в Моск-ве восемь хосписов. Достаточно ли этого, для того чтобы при-нять, тех, кто нуждается в помо-щи?

Есть выездная служба, кото-рая курирует порядка двухсот больных - и это только в нашем хосписе, а в Третьем Московском на ней четыреста пациентов. За пят-надцать лет работы мы заслужили уважение онкологов и участковых терапевтов. Бывают, конечно, ню-ансы: на участок приходит новый онколог, впервые слышит о хоспи-се, ведет себя неадекватно. От та-ких врачей больные поступают к нам либо очень поздно, либо с не-доверием. Сегодня это уже редко: у нас хорошая репутация, агрес-сия со стороны пациентов или их родственников скорее исключе-ние, чем правило.

- Как больные попадают в хоспис?

Ставится диагноз, и данные о больном направляются к районно-му онкологу. И тот, если к нему по-падает человек с четвертой клини-ческой группой, сообщает нам: адрес больного, документы у него на руках, есть родственники - прини-майте. Мы отправляем к больному на дом выездную службу. Врач на-носит первичный визит, знакомит-ся с пациентом и определяет на первое время круг наших обязан-ностей. По мере изменения состоя-ния больного либо увеличивается количество визитов, либо его гос-питализируют - все это решает вы-ездная служба.

- Люди, поступающие в хос-пис, находятся в состоянии от-чаяния...

С момента постановки ди-агноза. Самое страшное, что может пережить онкологический боль-ной, - это впервые услышать диаг-ноз. Но человек ко всему привыка-ет. В процессе лечения он прохо-дит через испытания, адаптируется к ним и к своему состоянию. К нам приходят больные хоть и на фи-нальной стадии болезни, но мо-рально подготовленные. Дальше вопрос уже заключается только в том, хотят ли они с нами обсуж-дать свою болезнь.

- Как вам удается разгово-рить больных?

Как правило, им нужны со-беседники. Они выбирают кого-нибудь из персонала - это может быть кто угодно: врач, медсестра, нянечка или доброволец. Часто бы-вает, что больной выбирает одно-го сотрудника. Чаще всего это младшие медсестры или добро-вольцы. Посидеть и поговорить с больным очень важно, особенно если у него мало родственников.

- Что лучше: сказать правду о диагнозе или держать боль-ного в неведении?

Лучше не инициировать сообще-ние диагноза, если больной не де-лает этого сам. Бывают случаи, ко-гда мы видим, что человек мучает-ся - значит, у него есть проблема. Мы знаем порядок правильной по-становки вопросов, которые од-новременно и не вызовут у боль-ного подозрения, и помогут нам дать информацию о его состоянии. С пациентами нужно вести себя де-ликатно. Мы должны искать пути, чтобы больной сам рассказал нам о болезни, первым произнести сло-ва «опухоль» или «онколог». Это очень тонкая процедура. Нельзя «оглушать» диагнозом, такое по-ведение просто возмутительно.

- Как меняется мировос-приятие пациента в хосписе?

Как человек жил, так он и умирает. Заблуждение, что здесь люди становятся какими-то осо-бенно просветленными. Они так же ругаются с близкими, когда есть повод, так же радуются. Они живут так же, как и мы с вами, только с ограниченными физиче-скими возможностями. Многие го-ворят и пишут очень патетично, что жизнь пациента в хосписе стано-вится другой, что на их лицах по-является особое выражение, что здесь происходит полная пере-оценка ценностей. Это не так. Вот после смерти лица светлеют, раз-глаживаются морщины. У нас, к примеру, есть пациент, который по-стоянно ругается. Ну что поде-лать? Если ему так легче - пусть ру-гается. Есть больная, которая все время ворчит. Мы их понимаем. Они ограничены в движениях, а мы бегаем. Мы должны терпеть.

- Как такую работу можно выдержать эмоционально?

Жалость - это не совсем то, что доминирует в нашей работе. Мы должны не жалеть, а оказы-вать действенную помощь. Что же касается нашей частой встречи со смертью, то она не рождает цинизм, как принято считать. Мы зна-ем, если будем жалеть каждого, то поможем единицам, а мы призва-ны помогать тысячам. Прежде всего мы учим наших сотрудников ста-вить определенный заслон от эмо-ций, «отзеркаливать», как говорят психологи. Смерть пережить труд-но, но умирать с каждым нельзя, иначе ты никому больше не смо-жешь помочь. Мы стараемся пере-давать наших пациентов от одного сотрудника к другому, менять вра-чей или медсестер местами. Пер-сонал становится более прагма-тичным, но это и есть настоящий профессионализм.

- Сколько времени больные в среднем проводят в хосписе?

В этом году статистика показала удручающе малый срок - 15 суток. Это говорит о том, что к нам часто поступают больные на очень поздней стадии. Недавно привезли мужчину, который умер через семь часов. А вообще-то среди больных бытует мнение, что в хосписе лежат двадцать один день. Откуда оно взялось, мы и сами не зна-ем. Часто больные возвращаются в хоспис по нескольку раз. Была, к примеру, женщина, которая в общей сложности наблюдалась у нас восемь лет. Она умерла в ноябре 2007-го. Мы выписываем только при улучшении состояния, в противном случае больной не подле-жит выписке.

- Паллиативный уход продлевает жизнь больного?

Без сомнения. Здесь пациентам даже психологически намного проще: когда ты знаешь, что о тебе позаботятся, хочется жить даль-ше. Хосписный уход - это естественное продление жизни за счет улучшения ее качества.

Какие врачи приходят ра-ботать в хоспис? Ведь большин-ство людей, поступающих в ме-дицинский вуз, хотят видеть ре-зультат своей работы, слышать заветное «спасибо, доктор»...

- «Спасибо» мы слышим часто. Я обычно отвечаю: не нужно мне ваших «спасибо», вы лучше покри-тикуйте за что-нибудь - может, ка-ша холодной была, может, девочки не подошли на вызов. А благо-дарят нас очень часто: за работу персонала, за то, как здесь вкусно кормят, за то, что больные в хос-писе чувствуют себя гораздо луч-ше. Любой врач изначально наце-лен на победу, поэтому я никогда не возьму на работу хирурга, анестезиолога или реаниматолога. Это категория профессий, пред-ставители которой настроены только на спасение жизни человека. И здесь они тоже будут бороться до конца, будут предлагать ста-вить капельницы, делать перели-вание крови, чтоб оттянуть смерть больного. Они могут быть пре-красными специалистами в своей области, но хоспис им противопо-казан. Врачи, которые сюда приходят, понимают, куда они идут.

- Нужно ли повышение квалификации сотрудников хосписа?

Да. Нужна программа повы-шения квалификации, нужна пред- и постдипломная подготовка по специальности «врач паллиа-тивной помощи». Этой номенкла-туры до сих пор нет в программе российского медицинского образования. Мы не раз предпринима-ли попытку поднять этот вопрос на конференциях, но пока нашу инициативу обходят вниманием. Зна-чит нужно время.

- Какая духовная помощь оказывается пациентам?

На территории хосписа есть православная часовня, но с молельной комнатой для представи-телей других конфессий. Окормляет пациентов отец Христофор - он тоже доброволец, но общается с больными только по их просьбе - навязывания услуг нет.

- Кто добровольцы хосписа?

Каждый, кто хочет у нас ра-ботать на постоянной ставке, должен пройти испытательный срок бесплатно, шестьдесят часов, чтобы мы и он поняли, что сделан пра-вильный выбор. Сейчас у нас око-ло шестидесяти волонтеров. Это мало, они приходят не каждый день и посвящают хоспису лишь часть своего времени. Есть группа из десяти человек, которая дважды в год приезжает и моет нам окна - а их в хосписе сто шестьдесят четыре! Добровольцы работают и на выездной службе: развозят обе-ды, платят за коммунальные услуги, покупают продукты. Мы рады любой помощи, ежедневно у нас работают по два-три добровольца, но не больше.

- Как работа в хосписе влияет на дальнейшую жизнь добровольцев?

Она влияет на жизнь всего персонала. Работа администрации хосписа особо ответственна: ты по-нимаешь, что оторвал молодого человека от привычной жизни - дискотек, круга общения. Поработав в хосписе, он станет другим. Не исключено, что его перестанут пони-мать друзья и родные. Часто люди не выдерживают, уходят. Молодежь сильнее, чем старшее поколение, выкладывается эмоционально, поэтому и быстрее сгорает. Но сегодня все держится только на молодых: на их старании и энтузиазме.

Неоценимую помощь в подго-товке этого материала мне оказала Ира Шумилова, студентка первого курса нашей Академии. По перво-му образованию Ира музыкант. Но в 2005 году, учась на четвертом курсе по классу скрипки музыкаль-ного училища, она пришла добро-вольцем в Первый Московский хоспис. «Год, который я провела в хосписе, стал для меня по-настоя-щему поворотным. Именно благо-даря работе здесь, я поняла, что должна осуществить мечту всей своей жизни и стать врачом, - рас-сказала Ира. Хоспис дал мне по-нять, что за идеализированным об-разом медицины и эмоциональ-ными оценками «здорово быть вра-чом!» стоит тяжелый труд, иногда рутинный. Но удовлетворение, ко-торое ты получаешь от оказания простой помощи, ни с чем не срав-нимо. Я возвращалась домой из хосписа, а мама не могла пове-рить, что я была на эмоциональ-ном подъеме. Ей это казалось по-разительным! Я думаю, что хоспис - одна из самых гуманных органи-заций, когда-либо созданных че-ловеком. Мне не раз приходилось слышать от некоторых представи-телей официальной медицины: «Хоспис - это уже не медицина, там люди уходят». Ничего подоб-ного! Медицина - это, прежде все-го, истинная, комплексная помощь страждущему».

Хоспис - это последнее пристанище для неизлечимо больного, когда медицина уже бессильна помочь. Хоспис - это медленное умирание в стенах казённого заведения, пропитанного запахами тлена. Хоспис - это принятие смерти, когда она приобретает уже вполне ощутимый вид. Приблизительно с такими стереотипами ассоциируются у нас подобные учреждения. А если представить, что этот хоспис детский?


Поэтому, когда мне предложили съездить с Петербург и ознакомиться с деятельностью НКО педиатрической паллиативной помощи несовершеннолетним с тяжёлыми и неизлечимыми заболеваниями, я некоторое время раздумывал. В силу природной впечатлительности сложно было решиться увидеть то, что подсознательно представлялось мне как обывателю. Однако, с другой стороны, как врачу, к тому же, отцу двоих детей, мне было интересно соприкоснуться с этим не так уж и сильно распространённом в России видом медико-социальной деятельности и увидеть всё собственными глазами.

Вообще, идея создания петербургского детского хосписа возникла ещё в 2003 году, когда усилиями протоиерея Александра Ткаченко был организован Благотворительный фонд "Детский хоспис" , при этом, никаких подобных образцов, опыт которых можно было бы перенять, в стране просто-напросто не было. Всё строилось по наитию и на энтузиазме. Разумеется, не без поддержки властей города и частных инвесторов.

Поначалу, получив лицензию на ведение медицинской деятельности, помощь тяжелобольным детям осуществляли амбулаторно, то есть, существовали выездные бригады, оказывающие доврачебную сестринскую педиатрическую помощь, амбулаторно-поликлиническую помощь, специализированную поддержку по детской онкологии с необходимым социально-психологическим компонентом, а к 2010 году наконец было открыто первое стационарное учреждение в России, оказывающее комплексную паллиативную помощь детям - Санкт-Петербургское государственное автономное учреждение здравоохранения "Хоспис (детский)" .

1. Это здание бывшего "Николаевского сиротского приюта" (Куракина дача), между прочим, памятник архитектуры XVIII века, переданное хоспису в качестве помещения. На момент передачи оно фактически находилось в аварийном состоянии, а проект его реконструкции помимо жёстких требований об охране памятников, должен был учитывать необходимую для медицинского стационара инфраструктуру. Благодаря неимоверным усилиям проектировщиков, всё это удалось объединить. Вот так - снаружи домик вроде как деревянный (как и полагается), а внутри совершенно другой мир.

2. Рядом с корпусом в окружении так любимых varlamov.ru современных городских многоэтажек - вполне ухоженная детская площадка.

3. Заглянем внутрь?

4. На что похоже? Школа? Поликлиника? Частный образовательный центр? Похоже ли это на хоспис в том представлении, которое до сих пор коренится в наших головах?

5. Можно говорить банальности - ощущение домашнего уюта (уж на вкус, да на цвет здесь спорить не будем), атмосфера уверенности и положительных эмоций. Это не столь важно. Главное - не больница с выложенными белой плиткой стенами и ржавыми каталками вдоль них.

6. На стенах настоящие картины (не репродукции), в том числе выполненные студентами Санкт-Петербургского государственного академического института живописи, скульптуры и архитектуры имени И. Е. Репина.

7. Встреча с сотрудниками хосписа. Кстати, это помещение по совместительству является учебным классом для проведения развивающих и творческих занятий, причём, не только хрестоматийных, а с использованием записи музыки, монтажа видеороликов и даже создания собственных мультфильмов.

8. Знакомьтесь - это тот самый Александр Ткаченко. Не строгий насупленный протоиерей-обскурантист, мыслящий догматами, а вполне себе живой обаятельный собеседник с великолепным чувством юмора, умеющий увлечь собеседника и полностью погружённый во всю эту историю. Не забывая, правда, про семью - а у него, на секундочку, четверо сыновей.

9. Вот здесь, например, находится картотека, содержащая данные о всех обитателях хосписа. Для справки: хоспис рассчитан на 18 коек круглосуточного пребывания, 10 дневных, а также на организацию работы выездных бригад из расчёта 4500 выездов в год. При этом имеются лицензии на все необходимые виды деятельности, в том числе с использованием наркотических и сильнодействующих препаратов.

10. Круглосуточный медицинский контроль.

11. А это креативная команда, благодаря которой создаются новые идеи для интересной, а главное - как можно менее болезненной жизни детей. Именно жизни, а не существования и доживания.

12.

13. Одна из таких придумок - сенсорная комната. Основное её предназначение - занятия с релаксацией и полисенсорной стимуляцией, целью которых является эмоциональная разрядка, преодоление затяжных кризисных состояний, а главное - установление доверительного контакта детей со специалистами. Смотрите - здесь и световые волокна, и качели-лепесток, и доска тактильных ощущений, и мультимедийный проектор с экраном.

14. Интересная деталь хосписа - доска, на которой каждый может выразить собственные мысли для облегчения страдания других и получения дополнительных сил к жизни.

15. Повезло - во время визита в хоспис здесь как раз проходил концерт для... не хочется говорить слово "больные" или "пациенты", пусть будет - для обитателей этого дома.

16.

17.

18.

19.

20. Одна из игровых комнат, разделённая на несколько пространств - зона развития двигательных функций, зона развития интеллектуальных функций (игры, паззлы, конструкторы) и зона развития социальных навыков, где средствами выступают игрушки для сюжетно-ролевого взаимодействия.

21.

22. В цокольном этаже есть даже бассейн с гидромассажем и прочими прибамбасами. Мы точно в хосписе? Кстати, проектировщики здания были против установки бассейна, однако протоиерею удалось убедить их. Ведь если, например, ребёнка нужно будет крестить, то где взять "иордань"? В общем, пришли к общему знаменателю.

23. Различные "самодвижущиеся экипажи", облегчающие жизнь маломобильным детям.

24.

25. Аптека и склад медикаментов.

26. Цокольный этаж хосписа полностью отдан персоналу и больше является техническим. Однако, и тут присутствует, может быть и спорное с художественной точки зрение оформление, но уж точно не дающее ощущение нахождения в каком-нибудь морге.

27. Вот за этими дверями, например, холодильные установки, где хранятся продукты.

28. Хотя... Морг есть и здесь. Ну не морг, конечно. Это просто помещение, где семья прощается с умершим ребёнком. Называется оно "грустная комната". Здесь каталка, накрытая одноразовым бельём, а также свеча и икона, которые, разумеется, могут быть убраны, если этого требует вероисповедание семьи.

29. Тут же стеллаж с детскими игрушками и полочка с лекарственными средствами, которые могут понадобиться родителям ребёнка.

30. Когда кто-то в хосписе умирает, на ресепшене несколько дней горит эта свеча.

31. Поднимаемся на второй этаж. Он основной, так как именно здесь находятся детские палаты.

32. Сестринский пост.

33. И даже отдельная комнатка для кошки.

34. С совсем маленькими обитателями почти всё время проводят родители.

35.

36. А этот мальчонка уже вполне самостоятелен. Он не по годам эрудирован, рассудителен, с ним вполне можно общаться как со взрослым. Многие наверняка замечали, что тяжёлые болезни гораздо раньше делают детей взрослее и мудрее.

37. Не будем раскрывать имена, фамилии и диагнозы.

38. Между прочим, этот миниатюрный Кёльнский собор собран юным конструктором настолько тщательно, что Александр Ткаченко просто в восторге. Во всяком случае, подобное внимание здешним жителям необходимо как воздух или тот самый питательный раствор.

39. Рядом процедурный кабинет.

40. А это блок интенсивной терапии для самых тяжёлых детей, требующих круглосуточного наблюдения и поддержки, где помимо функциональных кроватей есть диваны для родителей. Интересная и наверное символичная деталь - потолки оформлены в виде ясного неба с взлетающими воздушными шарами.

41. Что ж, болезнь болезнью, а обед, как говорится - по расписанию.

42. Что у нас сегодня в меню?

43.

44. И целых двенадцать настенных часов на стене. Тоже символ?

45. А на самом верхнем мансардном этаже расположился домовый храм в честь святителя Луки (Войно-Ясенецкого), где еженедельно совершаются богослужения. Он открыт в любое время и там совершенно свободно лежат свечи.

- Вера Васильевна, ваш хоспис – первый в России?

Нет, первый российский хоспис был основан в 1990 году в Лахте – районе Санкт-Петербурга.

- А первый хоспис в мире появился?..

В Англии. Баронесса Сесилия Сандерс уже в зрелом возрасте пришла работать в госпиталь, где вплотную столкнулась с проблемой онкологических больных. Страдания одного из пациентов тронули ее так глубоко, что она занялась этой проблемой всерьез и в 1967 году организовала хоспис. (Сегодня баронессе Сандерс 88 или 89 лет, она до сих пор преподает, несет идею хосписов в мир). Затем появились хосписы в Америке, в других странах. А когда началась перестройка, англичанин Виктор Зорза приехал с идеей хосписов в Россию.

По-моему, в 1989 году в журнале «Октябрь» была напечатана повесть его и его жены Розмари «Я умираю счастливой» с предисловием Дмитрия Сергеевича Лихачева?

Да, это был отрывок из книги, которая вышла чуть позже. Виктор был выходцем из России, украинским евреем. В 1971 году его дочь Джейн заболела меланомой и через год, в 26 лет, умерла в хосписе. Узнав перед смертью, что ее отец родом из нашей страны (он всю жизнь это скрывал), она завещала ему строить хосписы в Индии и России. Когда появилась возможность, он выполнил ее завещание.

- Как вы пришли в хоспис? Ведь, если я не ошибаюсь, вы по специальности не онколог, а гинеколог?

Я действительно начинала свою врачебную практику в акушерстве – сначала гинекологом, потом анестезиологом, но в 1983 году пришла в онкологию.

- Занимаясь рождением, заинтересовались проблемой смерти?

Всe было гораздо прозаичней. Я перешла в онкологию, чтобы раньше выйти на пенсию. Но человек предполагает…

Столкнувшись с безнадежными онкологическими больными, поняла, что не могу их оставить. Ведь государство их бросало на произвол судьбы. При безнадежном диагнозе пациента выписывали с формулировкой «лечиться по месту жительства», то есть не лечиться никак. В принципе эти больные неинтересны врачам. Врачи настроены на победу. По их представлениям, лечить человека стоит только ради выздоровления. О смерти даже думать неприлично.

- Плоды атеистического воспитания?

Конечно. Смерть всегда замалчивали. По статистике у нас даже в онкологических клиниках смертность 0,2 %. Абсурд! Ради этой ложной статистики и «выкидывали» безнадежных больных домой. Помочь этим людям могут только хосписы.

Но еще ничего не зная о хосписах, я сама ездила к своим бывшим пациентам, старалась помогать им до последнего вздоха. Делала это, естественно, в свободное от основной работы время, очень уставала. В 1991 году собралась на пенсию, но промыслительно познакомилась с Виктором. Так до сих пор работаю и вряд ли когда-нибудь уйду.

- Когда открылся ваш хоспис?

Выездная служба – в мае 1994 года, стационар – в 1997.

- Государство помогало?

Только государство. Хоспис построен на деньги Правительства Москвы при участии Департамента здравоохранения города Москвы.

- Несколько лет ваш хоспис был единственным в Москве?

Да, 8 лет мы были единственными. Но сегодня их уже четыре, а на днях откроем пятый – в Южном округе. В ближайшее время в каждом административном округе столицы будут хосписы. Мы обслуживаем Центральный округ.

- Наверное, новые хосписы сегодня больше нуждаются в спонсорах?

Конечно, но им еще нужно наработать репутацию. Нам первые 4 года тоже было очень трудно.

- Сколько человек проживает в вашем хосписе?

У нас по-прежнему работает выездная служба, которая сегодня обслуживает 130 больных. В стационаре проживает 30 человек.

- Но можете принять больше?

Нет, не можем. У нас 30 коек. Обстановка хосписа должна быть приближена к домашней, а это невозможно сделать при большем количестве стационарных мест.

- Тогда, видимо, и в палатах у вас проживает не больше пяти человек?

У нас есть одноместные и четырехместные палаты. Это оптимальный вариант. Кто-то предпочитает проживать свою болезнь в одиночестве (как правило – дети и молодые люди), и его, естественно, помещаем в отдельную палату. Люди пожилые, наоборот, чаще стремятся к общению. Для избежания психологической несовместимости или, напротив, излишней привязанности соседей друг к другу (когда смерть одного может травмировать другого настолько, что сократит ему жизнь) нужны не двух - и не трех -, а именно четырехместные палаты.

- Вы помогаете умирающим людям до конца жить активной осмысленной жизнью?

Вы преувеличиваете возможности умирающего человека. В основном эти люди сосредоточены на внутренних переживаниях. У нас хорошая библиотека, одна художница безвозмездно учит желающих рисовать, в хосписе регулярно проходят концерты. Мы стараемся давать пациентам положительные эмоции, но только по их желанию. Ничего нельзя навязывать человеку, тем более безнадежно больному.

- В таком состоянии неизбежны минуты отчаяния. Были случаи, когда больные требовали для себя эвтаназии?

Не было и быть не могло. Эвтаназия не вписывается в российское мышление.

Не вписывается, однако в последние годы многие публицисты твердят о гуманности эвтаназии. Они не могут не знать, что эвтаназия применялась в гитлеровской Германии, и все равно не краснея ратуют за нее.

Средства массовой информации могут сделать всe что угодно. Могут зомбировать людей так, что они станут сторонниками эвтаназии. Но только теоретически. Когда кого-то эта проблема коснется лично, никто не захочет, чтобы ему «помогли» уйти из жизни. Это противно человеческому естеству. Жажда жизни – самый сильный человеческий инстинкт. Об этической стороне я уже не говорю. Человек не хозяин своей жизни.

- Вера Васильевна, а Церковь участвует в работе хосписа?

У нас есть домовая часовня Живоначальной Троицы. По вторникам и четвергам там служит отец Христофор Хилл из Андреевского монастыря.

- Часто ли на вашей памяти неверующие приходили к Богу во время болезни?

Такие случаи были, но нечасто.

- Может быть, нужно активнее вести миссионерскую работу?

Нельзя, у нас не конфессиональное учреждение. Мы всех пациентов при поступлении информируем, что есть часовня и в такие-то дни приходит священник. Но отец Христофор не будет беседовать с больным против его воли.

- Сколько человек работает в хосписе?

82 человека, включая бухгалтерию, кухню и прачечную.

- Вы как-то говорили в одной передаче, что на неквалифицированной работе у вас много молодежи.

У нас в основном работает молодежь. Это связано с моим интересом к молодым людям, с желанием научитьихдобру.

- Приходят по религиозным убеждениям?

По разным. Но я никогда при приеме на работу не спрашиваю людей, верующие ли они.

Но вы наверняка спрашиваете, почему они хотят работать в хосписе, и некоторые говорят, что хотят так послужить Богу?

Бывает. Тогда я ставлю условие: не проповедовать, а помогать. Служите боли, служите горю.

- Но это и есть служение Богу.

Конечно. Но некоторые верующие, приходившие к нам, стремились читать молитвы над больными, не интересуясь даже, крещены ли они, и это часто пугало неверующих. Вот отец Христофор никому ничего не навязывает, но не раз бывало, что он приходил побеседовать с одним пациентом, и к концу беседы с ним изъявлял желание побеседовать другой пациент из этой же палаты, за полчаса до того и не помышлявший об общении со священником. Навязывать же веру нельзя, тем более зависимому человеку. А наши больные всегда зависимы от тех, кто им помогает.

- Вера Васильевна, за годы работы врачом у вас изменилось отношение к смерти?

Кардинально. Раньше я вообще не думала о смерти; то ли по молодости, то ли из-за суетности. А теперь… Прежде всего изменилось отношение к жизни. Когда на работе постоянно сталкиваешься со смертью, жизнь становится созерцательней. Утром просыпаешься – слава Богу, день прошел, ложишься спать, тоже слава Богу.

- Почему хосписы появились только в XX веке? Существенно выросло количество онкологических заболеваний?

Дело не в росте заболеваний, а в развитии медицины. Врачи научились диагностировать болезни на более ранней стадии. А вообще хосписы – порождение цивилизации. Цивилизация приводит к разрыву отношений между людьми, в том числе и между близкими родственниками. Хосписы – результат этого разрыва. Конечно, в бедных странах к этому добавляется невмешательство государства в помощь страждущим.

На Западе хоспис – дом смерти. В Англии, например, больного кладут в хоспис дней за 6 дней до смерти. Кладут умирать, потому что люди не хотят видеть смерть дома. У них к смерти техногенное отношение. Умирает родственник – быстренько в хоспис, потом скорее кремировать и «продолжаем жить».

У нас по-другому. К нам многие поступают на ранней стадии, потом выписываются, через неопределенное время некоторые вновь попадают к нам. Первая заповедь нашего хосписа (всего их 16) гласит: “Хоспис – не дом смерти. Это достойная жизнь до конца. Мы работаем с живыми людьми. Только они умирают раньше нас”.

- То есть хосписы, хотя и пришли к нам с Запада, в России приобрели совсем другой смысл?

Конечно, это же русские хосписы. Нельзя привить чужестранную модель где угодно. Англичане предлагали нам ехать к ним учиться, но я сказала: “Нет, дорогие, приезжайте вы к нам, учитесь у нас. У нас другая почва, другие люди, другие лекарства”. Впоследствии они были нам признательны, хотя им и пришлось вернуться лет на 50-60 назад – о зеленке они знали только по рассказам родителей.

Правда, в таких мегаполисах, как Москва и Петербург, встречается и западное отношение людей к хоспису как к дому смерти. В наших заповедях прописана работа с родственниками, и мы прикладываем все силы, чтобы улучшить, изменить их отношения, когда это бывает необходимо. Бывает, папа умирает, а дочке некогда его навестить – у нее курсы. Говорим девушке не прямо, но смысл таков: “Какие курсы? Папа у тебя один? Так посиди с ним, поухаживай, возьми за руку и скажи: “Папа, я тебя люблю!” (когда последний раз говорила?)”. В наших хосписах тепла много больше. Человеческого тепла. В этом специфика российских хосписов.

- Хоспис должен преображать родственников больного?

Я считаю, что должен. Ведь никто не знает, кому дается испытание тяжелой болезнью – самому больному или его родственникам? Часто бывает, что страдания одного человека изменяют в лучшую сторону другого. Например, смертельная болезнь матери не только заставила сына чаще навещать ее, но и открыла ему глаза на его беспутную жизнь. Поэтому мы работаем с родственниками не только для того, чтобы помочь им пережить горе, но часто и для того, чтобы вернуть их родителям, напомнить, что и они, молодые, не вечны.

- А у молодых сотрудников хосписа меняется система ценностей в процессе работы?

Очень быстро.

- Часто ли приходится расставаться с людьми, потому что они не справляются с работой?

Часто. Первые 60 часов новички работают у нас безвозмездно (мы только кормим их обедами и даем деньги на проезд), поэтому случайных людей на работу не принимаем. Но работа в хосписе – тяжелый, изнурительный труд. Он часто оказывается не по силам и очень хорошим юношам и девушкам, которые, на мой взгляд, могут прекрасно работать в любом другом учреждении. Так что расстаемся с ними не из-за их человеческих качеств, а потому, что этот крест им не по силам. Но и те, кому по силам, выдерживают у нас не больше двух лет. И мы не вправе ни удерживать людей, ни обижаться на них – человеческие силы ограничены. Я благодарна всем, кто трудился у нас в эти годы. И очень рада, что между сотрудниками хосписа было сыграно 12 свадеб.

- Но врачи работают дольше?

Врачей у нас очень мало: 2 онколога, терапевт и геронтолог.

- Неужели хоспису достаточно четырех врачей?

Совсем недостаточно. Врачи не хотят работать в хосписе, им здесь неинтересно. Я же вам говорила, что врачи настроены только на победу.

- Это правильный настрой?

Нет. Но как сказать современному студенту-медику, что он будет не вылечивать людей, а только лечить симптомы? Для этого нужно особое состояние души. Среди наших врачей один – очень пожилой человек, остальных сюда привели их жизненные перипетии, они нашли себя в хосписе. Это индивидуальный путь. В наше время в медицинских институтах появился курс биоэтики, затрагивающий эти проблемы.

Вы считаете, что курс биоэтики сможет изменить психологию студентов, или более глубокое понимание жизни придет только с возрастом?

Наверное, ничто не сможет заменить жизненный опыт. Но без курса биоэтики этот опыт может растянуться на долгие годы и быть более трагичным.

- В смысле духовности наше медицинское образование оставляет желать лучшего?

Оно вообще бездуховно. Курсы биоэтики – первые ростки. Если они окрепнут, что-то изменится. Пока же у молодых врачей часто нет никаких идеалов.

А ведь врач – не профессия, а призвание, его труд – не работа, а служение. Служение Богу. И будущее России не в последнюю очередь зависит от духовности врачей?

О будущем России пророчить не решусь, но будущее нашей медицины кажется мне мрачным. Хотела бы ошибаться.

- Вера Васильевна, сколько хосписов открыто сегодня в России?

Около пятидесяти.

- В городах?

В основном. Но есть и в селах. Один под Ярославлем (а в самом Ярославле есть еще два хосписа) и один в Башкирии.

- А насколько удовлетворена потребность России в хосписах?

Думаю, что даже на 10 % не удовлетворена. В России проживает 150 миллионов человек, ежегодно примерно у двухсот двадцати тысяч обнаруживают рак четвертой степени. Вот и считайте, сколько нужно хосписов. Конечно, надо учитывать онкологическую ситуацию в конкретном районе. А для этого нужна честная медицинская статистика.

- Наверняка многие читатели захотят чем-то помочь хоспису. Что больше всего нужно для хосписа?

В хосписе нужно всe, что нужно дома: книги, аудио- и видеокассеты и предметы гигиены. Люди у нас живут нормальной жизнью.

- Хотелось бы организовать концерты для больных?

У нас постоянно проходят концерты. Но они больше нужны персоналу. Больным тоже, но меньше. Как правило, из 30 пациентов 8-12 человек присутствуют на концерте. Мы всегда рады приезду артистов и музыкантов.

- Вера Васильевна, большинство читателей Интернета – молодежь. Что бы вы хотели пожелать молодым людям?

Я всегда спрашиваю студентов Ирины Васильевны Силуяновой , когда они последний раз целовали маму или обнимали бабушку? Это нужно всем. Уходя из дома, поцелуйте, обнимите всех родственников; “и каждый раз навек прощайтесь…”. Не передавайте зло. Вас толкнули в метро – не сердитесь, простите этого человека, у него, видимо, большие неприятности. Поступайте с людьми так, как хотите, чтобы поступали с вами. Вы можете работать в хосписе, в детском учреждении, в банке, но, пожалуйста, оставайтесь людьми.

- Спасибо.

Беседовал Леонид Виноградов