Помощь по Теле2, тарифы, вопросы

ДЦП - НЕ ПРИГОВОР!
Этот материал я нашла в интернете. Это не моя статья - В.П.

Вы все, наверное, слышали, что нервные клетки не восстанавливаются.
Уж, как минимум, понятно, что не восстановится целая отсутствующая часть мозга, которой просто нет физически. Если у ребенка мозг на МРТ выглядит так, словно внутри его разорвалась граната, то шансов нет.

Так я думал еще месяц назад.

Но это - не так.

“Мозг растет от использования” - громко провозгласил на всю аудиторию Дуглас Доман. Сын того самого Глена Домана, по чьим карточкам учат говорить и читать маленьких детей многие мамы. “Мозг растет от использования” - поторил он. “Если бы мы имели возможность сказать вам лишь одну фразу и ничего больше, мы бы повторяли только это. Мы бы бежали за вашим такси и кричали это вслед. Мозг растет от использования”.

Что это значит?
Что мозг - растет.
Восстанавливается физически.
Буквально.
И все, что нужно - это использовать поврежденные участки. Снова и снова стимулировать нейроны мозга.
И все.
Да, это целая система. Да, это несколько лет работы. Несколько лет по много часов в день. Но это - работает.

Я пишу все это в благодарность всем вам за ваши молитвы, поддержку, сочувствие и понимание.

И я пишу это всем тем, кому нужна такая помощь, как моей дочери.

Оказывается, детки с повреждениями мозга, те, у кого тяжелейшая форма ДЦП, парализованные, слепые (если только целы сами глаза), глухие - все они имеют шанс быть полностью здоровыми. Полностью.

Я бы не писал этого, если бы не познакомился с девочкой Ребеккой, которая еще в 4 года была парализована, как моя Иланка. А в свои 9 она ходит, читает, видит, слышит, все понимает… Кстати, все понимает и читает она на четырех языках. Испанском, французском, английском и итальянском…
Да, она еще лечится. У нее не все в порядке с походкой.
И она все еще не говорит.
Ребекка быстро тыкает крошечным пальчиком в таблицу с алфавитом и ее мама едва успевает “переводить” сказанное дочкой. “Мне нравится эта книга, она о таких детках, как я” - говорит Ребека. “Я желаю этим людям, чтобы их дети выздоровели и научились читать”. Или просто “Похлопайте мне”. Ей очень нравится, когда ей хлопают…
Ребекке еще многое предстоит… Походка, речь…Научиться контролировать свои, совсем еще детские, эмоции… Но Ребекка больше не слепоглухонемая парализованная девочка. Она больше не неизлечима.

Собственно, это главное, что с нами случилось: Илана больше не неизлечима.

Полгода разные врачи сочувственно говорили мне, что для моей дочки было бы лучше умереть. Всем было бы лучше. Потому что ее ничего не ждет. Она даже не будет осознавать себя. Это лишь тело с парой рефлексов.

Да чтоб его! Я чуть было не поверил!

Меня останавливал лишь ее пронзительный взгляд. Слишком пронизывающий для тела с рефлексами. Она будто кричала мне оттуда, из своего неуправляемого тельца, что она там жива.

Так и есть.

Парадокс в том, что это простая, понятная и совершенно не таинственная техника, основанная на знаниях о человеческом мозге, которые накопил институт.

Лечением занимаются родители. Институт - лишь направляет, раз в полгода обследуя ребенка. Целый ряд методик развития каждого из участков мозга отнимает несколько часов в день. Несколько - это часов шесть-десять. Но это дает результат.
Иногда его приходится ждать много лет. Как в случае с Ребеккой. За почти пять лет она все еще в середине пути.
У кого-то год. В Японии полностью порализованнная слепая девочка уже спустя год принесла представителям института, приехавшим в ее страну, специальную жилетку, которую ей пошили, чтобы она не заваливалась на бок, учась ползать. То есть, год назад эта девочка еще не умела даже просто лежать на животе: конвулисии заставляли ее перекатываться на бок. А год спустя принесла свой жилет, держа на вытянутых руках. Она шла своими ножками и смотрела своими глазами…

Я мог бы написать еще много страниц. О мальчике, которому приставляли фонарик виску и светилась вся голова… О другом, у которого одно полушарие мозга пришлось удалить, а он все равно выздоровел… О парне, которому в 20 лет поставили диагноз идиотия, а сейчас он автор 4 опубликованных книг… Но это все - чужие истории. А мы сейчас должны написать нашу…

Нам нужны волонтеры.
Каждый день нам нужно два человека. Всегда, в любой день.
Потому что для некоторых занятий с Иланкой нужно одновременно присутствие четверых взрослых.
Дома есть Светка и ее мама.
В общем, кто может - пишите, сколько вы можете и в какие дни. Мы составим некое расписание… Очень важно сознать некую одну команду, потому что обучать постоянно мы не успеем.

Было бы здорово, если бы пришли не просто те, кто хочет помочь.
А те, кто загорится идеей сделать то, что всем кажется невозможным - подарить жизнь маленькой девочке, которая пока лишь своим пронзительным вглядом доказывает этому миру, что она - вовсе не тело с рефлексами.
Она - Илана.
Тоненькое деревце, способное прорасти сквозь бетон и асфальт.
Капелька жизни, подаренная Богом.

Рецензии

Реабилитация больных детей есть одна из главных задач цивилизованного общества.К сожалению обеoству в России хватает ума только на крики "Россия вперёд" "Крым мы с тобой", которые сливаясь в общий гул мне больше напоминают, то что слушу из хроники второй мировой войны "Зиг Хайль" и "Дойчланд юбер аллес". Фразу "Спасти больных детей" можно только читать на плакатиках написанных отчающимися родителями. Может и хорошо, что больных русских забирают иностранцы и дают им нормальную жизнь?

Устами врача глаголет истина.Детям нет времени ждать когда общество дорастёт до осознания, что они - его будущее.С уважением - В.П.

В мире миллионы людей страдают тяжелой болезнью – ДЦП (детский церебральный паралич). К сожалению, эта болезнь пока неизлечима. Просто у одних она незаметна, у других – малозаметна, у третьих – страшно смотреть… Я не буду описывать всю специфику болезни, ее симптомы и формы. Не буду хотя бы потому, что простому читателю это может показаться неинтересным и непонятным, поскольку только встретившись лицом к лицу с больным ДЦП, можно понять, что это за болезнь. А врачи и без моих разъяснений знают об этой болезни.

Я хочу рассказать об уникальном (на мой взгляд) Центре, где ДЦП если даже не излечивают совсем, то значительно облегчают жизнь больным. Этот Центр находится в Москве. О нем, к сожалению, почему-то мало кто знает, хотя в Центр госпитализируют не только жителей Москвы. Иногородние тоже могут попасть туда с разрешения Департамента здравоохранения г. Москвы. Мне довелось провести чуть больше двух месяцев в этом Центре. Но за это время у меня набралось столько положительных впечатлений, эмоций, что молчать я просто не могу, да и не имею права, так как считаю, что информацию об этом Центре необходимо донести до огромного количества больных, а также до многочисленных фирм, компаний, которые вполне могли бы оказывать материальную поддержку Центру. Итак, ЦМСР ДЦП (Центр медицинской и социальной реабилитации инвалидов с ДЦП).

Центр находится в районе Царицыно, прямо возле заповедника Царицыно. В этом прекрасном живописном месте и проходят реабилитацию инвалиды. Реабилитация, как ясно из названия, не только медицинская, но и социальная. Людям, всю жизнь прожившим в четырех стенах своей квартиры или в интернатах, помогают «влиться» в общество, вступать в контакт друг с другом и со здоровыми людьми. Им помогают адаптироваться, избавиться от комплекса «никомуненужности», которым страдают большинство больных ДЦП, сидя дома, лишенных общения с другими людьми. Часто такой больной внушает сам себе, мол, вот, я никому не нужен, со мной неинтересно, поэтому я и не буду знакомиться и дружить с кем-то. Иногда подобные мысли внушают родители, якобы желая предупредить ребенка, что в будущем от него часто будут отворачиваться, будут «посылать куда подальше». Но это все только негативно сказывается на психике больного, что приводит к появлению вышеупомянутого комплекса. Сотрудники Центра всеми своими силами стараются помочь больным, доказать обратное – что они такие же люди, как и все, что они свободно могут вступать в контакт со всеми, не стесняясь своих недостатков, могут знакомиться, заводить друзей, находить свои половинки, строить планы на будущее. Это дается сотрудникам Центра очень нелегко. Ведь больные поступают уже с нарушенной психикой, с неадекватным пониманием происходящего, да еще и с большими физическими проблемами – сильным подергиванием (спастика или гиперкинезы), плохой речью, ограничениями в движениях. Со всем этим приходится справляться и медсестрам, и лечащему персоналу, и педагогам, и психологам. Несмотря на маленькую заработную плату, все эти люди работают. И работают, не жалея себя. Здесь нужно более подробно описать работу хотя бы некоторых сотрудников этого Центра.

Огромную работу проделывают медсестры, ухаживая за больными. Тех, кто не может сам себя обслужить, нужно утром одеть, помочь с туалетом, три раза в день накормить, напоить, вечером раздеть и уложить в постель. «Ну и что тут такого? – скажут некоторые, – Обычный уход, как за детьми». Но… не дети. Это взрослые люди от 18 до 70-80 лет, неспособные самостоятельно передвигаться, что-то делать руками. Представьте, сколько сил и терпения требуется, чтобы попасть ложкой в рот больному, у которого голова болтается из стороны в сторону, не останавливаясь ни на секунду. Да, не на минуту, а именно – на секунду. Эти больные были бы очень счастливы, если б хотя бы на минуту перестали дергаться. Но… Такова судьба. И медсестры это понимают, терпят и продолжают делать свое дело, не говоря ни одного грубого слова пациентам. А ведь в наше время сплошь и рядом мат, нецензурная брань, издевательство. Но в этом Центре этого нет. Я не могу отвечать за все неврологические отделения, но за то, в котором я был, я отвечаю. В связи со своей болезнью я лежал во многих клиниках, больницах, центрах. Но нигде и никогда я не встречал такого доброго отношения к больным, такого ухода со стороны медсестер. Нигде и никогда.

Что касается работы воспитателей, педагогов, то это тоже отдельный разговор. Эти люди работают над речью пациентов, над развитием памяти, дают те знания и навыки, которые больные по каким-то причинам не смогли получить в школе. При чем работают они всего в двух небольших комнатах, куда собирают 20-30 человек одновременно. Пациенты сами идут в этот «Класс» (так называют эту комнату), потому что там всегда царит атмосфера добра, понимания, готовности помочь. Но каково самим воспитателям, педагогам? Они работают по четыре человека в каждой смене. Одновременно и почти в одной комнате. Им приходится привозить коляски с других этажей, завозить в «Класс», находить место, куда поставить так, чтобы человеку было удобно. А это очень непросто. Ведь в комнате помещается 10-15 колясок. А в одном третьем отделении было 11-12 человек в колясках. Всего в Центре, получается, одновременно находится от 30 до 50 колясочников. И почти все они хотят быть в «Классе», общаться друг с другом, играть в шахматы, шашки. Можно себе представить, как тяжело педагогам разместить всех в комнате, расставить коляски. При чем не просто расставить, а сделать это так, чтобы каждому было удобно, чтобы никто не оставался в стороне от других. В комнате даже ходить невозможно. Педагогам приходится в буквальном смысле пролезать между колясками, чтобы пройти куда-нибудь. К сожалению, комнаты большего размера, подходящей под «Класс», в Центре нет. Но ее можно сделать, оборудовать. Для этого требуются большие средства. А дотации в Центр поступают только из Департамента Здравоохранения Москвы. Никакие крупные компании не финансируют Центр. Только небольшие общественные организации помогают, и некоторые звезды нашей эстрады. Чтобы хоть немного разнообразить серую жизнь пациентов, в Центр иногда приезжает Александр Барыкин, группа «Дюна», Наталья Сенчукова, группа «Балаган Лимитед», представители шоу-бизнеса. Они дают концерты в актовом зале и привозят подарки. Это тоже следует отметить, потому что инвалиды почти не бывают на концертах наших звезд. И приезд любого популярного коллектива или исполнителя – это всегда большой праздник.

К пациентам часто приходит священник из царицынского храма, проводит беседы, а по праздникам – небольшие богослужения. Это тоже очень важно для инвалидов, если учесть, что дома они редко могут посещать церкви, храмы. За это нужно сказать большое Спасибо Отцу Михаилу Потокину и его помощникам. И, конечно же, воспитателям и педагогам, которые привозят коляски в актовый зал, размещают их там, а потом развозят обратно по этажам в палаты. Вообще, труд этих сотрудников Центра бесценен.

О работе психологов тоже следует рассказать. Во всем Центре работают только два психолога. Они уникальные специалисты, специализирующиеся на работе с инвалидами ДЦП. В царицынском Центре к психологам приходят с самыми различными проблемами и вопросами. И никто не остается без помощи. Работа специалистов настолько эффективна, что пациенты рекомендуют друг другу обратиться к ним. Но работать психологам тоже очень и очень непросто. Рабочий кабинет маленький, не хватает специальных условий и оборудования, помогающего при работе с инвалидами. Среди проблем в работе психолога с инвалидами ДЦП есть и те же самые, с которыми сталкиваются педагоги, воспитатели – это плохая речь пациентов, сильные подергивания, нарушенная психика и т.д. Но со всем этим приходится справляться. Пусть даже не за два-три сеанса, но за те два-три месяца, что пациенты лежат в Центре, психологи очень хорошо помогают им. Ни о каких шаблонах в работе не может быть и речи. К каждому пациенту нужен индивидуальный подход. И психологи находят этот подход. Они помогают больным разобраться в себе, понять окружающий мир, людей. Для этого они используют разные методы, Рисование, работа с образами, танцевальные и музыкальные занятия. И, конечно – старый добрый разговор по душам, чтобы потом вместе разобраться, что пациент хотел сказать, что он думает, что чувствует. Вся эта работа настолько хороша и эффективна, что пациенты и сами не замечают, как пропадают те проблемы, с которыми они пришли к психологу. В конце работы больные уже даже и не помнят, с каким вопросом они пришли. А если даже и помнят, то смеются над этим вопросом, мол, я думал, что это такая неразрешимая проблема, а на самом деле все очень просто. Вот до какой степени грамотно и профессионально работают психологи в Центре.

Что касается медицинского оборудования, аппаратуры, то в Центре большинство техники иностранного производства. Взять хотя бы аппарат для вибромассажа. По словам сотрудников, в России нигде больше нет подобного аппарата. Но, опять же, это аппарат не отечественного производства. А значит, Россия еще далека от других стран по развитию в области здравоохранения. И хотя в последние годы все очень много говорят о национальном проекте «Здравоохранение», но налицо факт отсталости нашей страны от Европы. Откуда бы ни поступали средства в Центр, нацпроект все равно должен затрагивать больший спектр городских клиник и больниц. Иначе получается, что Москва находится за пределами территории Российской Федерации, на которую распространяется действие проекта. То же самое можно сказать и о зарплате лечащего персонала и медсестер.

В последние дни моего пребывания в Центре мне довелось взять интервью у самих пациентов. Все они довольны и лечением, и уходом, и отношением к ним. На пленке есть слова благодарности и педагогам, и воспитателям, и врачам, и психологам. Опрошенные пациенты в один голос на мой вопрос «Будете ли вы еще поступать сюда?» отвечали «Да, будем». И мне не нужно было спрашивать «Почему?». Они сами говорили только самые хорошие слова в адрес Центра и сотрудников. Они говорили, что то лечение, которое им дают, помогает. Да я и сам это ощутил на себе.

А еще я понял одну вещь. Когда ставят диагноз ДЦП, врачи как бы приговаривают людей. Приговаривают к страшным мукам в жизни, приговаривают к скорой смерти. Но те, кто хоть раз побывал в ЦМСР, понимают, что ДЦП – это еще не приговор.

В заключение хотелось бы обратиться от имени пациентов, которым этот Центр НУЖЕН, к крупным компаниям, организациям с призывом обратить свое внимание на это учреждение, с призывом помогать материально, а самое главное, морально. Ведь помогать вы будете не лечащему персоналу, не медсестрам, а, в первую очередь, инвалидам, нуждающимся в таком лечении, которое есть в царицынском Центре. Да, материально вы поможете Центру, но инвалиды будут чувствовать моральную поддержку. Ведь им нужны не деньги, а счастье и здоровье.

А их не купишь.

Центр Москвы, улица Большая Ордынка. За белыми массивными воротами - Марфо-Мариинская обитель , которую основала более ста лет назад преподобномученица Елисавета Феодоровна . Сейчас здесь открыт центр реабилитации детей с ДЦП, детский садик для детей с ДЦП, детская выездная паллиативная служба и респис для детей с редкими неизлечимыми заболеваниями , Елизаветинский детский дом (в котором живут здоровые девочки и девочки с синдромом Дауна)- все это благотворительные проекты, которые Обитель реализует вместе с православной службой помощи «Милосердие». Работают в обители только специалисты: опытные врачи, профессиональные сестры, воспитатели и психологи.

О том, как и чему учат больных детей в службе помощи «Милосердие», может ли человек с диагнозом ДЦП стать успешным и в чем принципиальная ошибка российского инклюзивного образования, мы беседуем с заведующим детским отделением медицинского центра Марфо-Мариинской обители - Еленой Владимировной Семеновой.

«Берешься за поручень рукой, выпрямляешь ее в локте, встаешь на ноги…»

Елена Владимировна, какую именно помощь оказывают детям с детским церебральным параличом (ДЦП) в вашем центре? И все ли дети с этим заболеванием могут ею воспользоваться?

Мы занимаемся, прежде всего, комплексной реабилитацией детей с ДЦП . К сожалению, у нас не стационар, то есть каждый день ребенка надо привозить и увозить, что не очень-то легко для родителей и родственников, да и не у всех есть возможности для этого.

Мы работаем по двум программам. Одна из них финансируется Департаментом социальной защиты города Москвы. Требования к тем больным, которые могут получать помощь по этой программе, довольно жесткие: возраст от 1,5 до 25 лет, диагноз ДЦП - обязательно, инвалидность по этому диагнозу и отсутствие оговоренных противопоказаний типа эпилепсии, соматических заболеваний и проч. И обязательно прописка в Москве. Если ребенок всем этим требованиям соответствует, то департамент оплачивает его реабилитацию у нас.

- А если не соответствует?

Если ребенок по каким-то параметрам департамента не соответствует, но родители очень хотят водить ребенка к нам на реабилитацию, то мы берем его на благотворительной основе - это вторая программа. Средства на нее собираются специально. Это дети с нервно-мышечными заболеваниями без диагноза ДЦП; дети, живущие за пределами МКАД. Например, лечение и реабилитацию больных из Химок или Мытищ Москва не оплачивает, а ведь там тоже проживают дети-инвалиды . Но мы таких детей принимаем - как я уже сказала, по второй, благотворительной программе.

- Сколько детей может принять ваш центр?

Ресурсы нашего центра - число специалистов, количество помещений, пропускная способность центра - рассчитаны на 400 детей: 250 детей в год по программе Департамента соцзащиты Москвы и 150 - по благотворительной. Но чтобы мы могли принять детей на благотворительной основе, нам нужно сначала собрать соответствующие средства.

- Марфо-Мариинская обитель всегда получает необходимые пожертвования?

В обитель периодически перечисляются пожертвования, и на эти средства мы набираем детей. Вот в декабре взяли 27 детишек - как раз на благотворительной основе.

- Что входит в программу по реабилитации больных с ДЦП?

Это около 3-4 часов занятий: ОФК, занятия с психологом, с логопедом, на компьютерных тренажерах, если ребенок может. Есть кабинет для развития моторики рук. Есть физиотерапия и кабинет социальной адаптации.

- И каковы результаты, можете сказать?

Работа ведется индивидуально с каждым ребенком, в зависимости от его состояния, тяжести болезни. Ведь ДЦП - диагноз очень широкий. Например, кто-то не может ходить по лестнице, потому что одну ногу ставит на пальчики. Мы подбираем ребенку правильную стельку в обувь, работаем с его ножкой, чтобы он ее прямо ставил, на всю ступню - в результате он сможет самостоятельно подниматься и спускаться по лестнице, без маминой помощи и не держась за перила.

А бывают и более тяжелые случаи, когда ребенок лежачий и совершенно не может никакие произвольные движения совершать. Для мамы проблема даже напоить его, потому что он не может проглотить жидкость - она попадает ему в легкие, у него пневмония за пневмонией, он обезвожен. В этом случае результатом реабилитации будет умение правильно глотать: логопед на занятиях наладил ему глоточный рефлекс, смыкание глоточной щели. Теперь кормление занимает у мамы не полтора часа, а 15 минут, и она не круглосуточно занята кормлением и поением ребенка, а какое-то рациональное время. И ребенок порозовел, он не сухой, как пергаментная бумага; он лежит и улыбается и вообще хоть взгляд может зафиксировать. Это тоже результат реабилитации.

Есть и иные программы, для тех, у кого состояние средней тяжести. Когда ребенка надо научить, например, садиться из положения лежа. Мы это можем сделать за 20 дней. Или научить вставать со стула, брать ходунки и дойти до туалета; там эти ходунки оставить и сесть на унитаз.

- Таких больных надо учить вставать и садиться?

Мы занимаемся конкретными задачами, актуальными для конкретного ребенка: кого-то учим ходить, а кого-то - глотать

Да. Потому что они посаженные - сидят, поставленные - стоят, но переходов из одного положения в другое совершить не могут - это сложный локомоторный акт, которому надо научить в деталях. Научить буквально: сейчас ты берешься за поручень правой рукой, выпрямляешь ее в локте, встаешь на ноги… И это надо раз за разом отрабатывать, закреплять, чтобы ребенок смог это сделать самостоятельно. Научить этому очень важно.

Как видите, мы занимаемся конкретными задачами, актуальными для конкретного ребенка.

- А как вообще живут люди с ДЦП?

Зависит от тяжести заболевания. Но детский церебральный паралич - не приговор. У нас в кабинете социальной адаптации работает педагог с диагнозом ДЦП - прекрасная молодая девушка. У нее высшее образование. Есть любимая работа, семья, дети - двое, здоровые.

- Есть ли какие-то критерии, по которым вы отбираете специалистов для работы в вашем центре?

Ни в коем случае мы не можем относиться к детям-инвалидам как к людям второго сорта

Во-первых, у нас работают профессионалы. Это основной критерий. С нашими детьми можно работать, только имея специальные профессиональные навыки. Конечно же, должно быть правильное мировоззрение, потому что ни в коем случае мы не можем относиться к этим детям как к людям второго сорта.

- Это должны быть верующие, православные люди?

Это должны быть, прежде всего, профессионалы!

Вот у нас есть проект помощи больным с диагнозом боковой амиотрофический склероз (БАС). Это люди, взрослые, у которых начинают отмирать мышцы, они задыхаются в полном сознании. В общем, ужасная вещь. А возник этот проект по инициативе одного доктора, врача-пульмонолога, который пришел к нам и сказал: «Есть люди с БАС - очень тяжелой болезнью. Давайте мы им как-нибудь поможем». По его инициативе это всё и организовалось у нас. А он человек даже и не верующий. Матушка игумения очень отзывчивая, всем хочет помочь. Она включается в любые проекты.

В православной среде распространено мнение, что болезни детей посылаются за какие-то прегрешения родителей. Это наказание, например, за аборты. Конечно, родителям с сознанием своей вины за болезнь ребенка жить очень тяжело. Что вы говорите таким родителям?

Мы на духовные темы беседы не проводим.

- Но вы ведь как-то помогаете родителям? Они же, вероятно, жалуются вам?

Конечно, помогаем. Наши психологи обязательно работают с мамами. И вы верно подметили: мамы наши все с чувством вины за то, что у них больные дети. А общество наше, и даже врачи, этому чувству вины способствуют и, можно сказать, даже порождают его. За границей, например, совсем другое отношение к больным детям и вообще к больным людям.

- А какое именно другое отношение? Больше развита помощь, поддержка?

Во-первых, за рубежом все-таки нет социальной изоляции инвалидов. Они изначально полноценные члены общества. Здоровые люди растут в благоприятной для больных среде - это очень важно. Потому что они с детства привыкают к тому, что есть вот такие люди с ограничениями каких-то возможностей, но это такие же люди, как и ты сам.

А у нас резервации. Всегда у нас дети-инвалиды учились отдельно, находились где-то отдельно. И взрослые инвалиды возможности не имели в обществе присутствовать. Потому что у нас среда к этому не располагает, элементарно из дома, из квартиры не можешь выйти на инвалидной коляске.

Выверты российской инклюзии

Многие приводят такой аргумент, защищая раздельное обучение больных и здоровых детей: если инвалидов поместить в обычный класс, то другие дети будут отставать в учебе.

У нас инклюзия понимается так: запихнуть больного ребенка в обычный класс и никаких специальных условий ему не предоставить

Всё надо продумывать, конечно. Не каждый ребенок-инвалид сможет учиться в общеобразовательном классе. Может понадобиться помощь специального педагога. За границей, если ребенок инклюзирован в общеобразовательный класс, к нему обязательно приставлен тьютор, который работает с ним индивидуально. Например, после занятий прорабатывает с ним учебную тему, так что во время урока учитель не отвлекается на этого ребенка, и при этом ребенок все необходимые ему знания в итоге получает. Но важно, что он присутствует в классе, но ни он не мешает ведению урока, ни ему не мешают другие дети. А у нас инклюзия почему-то понимается так: просто запихнуть больного ребенка в обычный класс, никаких специальных условий ему не предоставить. А это не работает.

Как определить, что вот этот ребенок с ДЦП может учиться с остальными в обычной общеобразовательной школе, а вот этот уже не может?

При ДЦП у 30% детей интеллект сохранен, у 30% - снижен и у 40% - умственная отсталость. Вот если есть снижение интеллекта, то ребенок нуждается в специальном обучении с помощью коррекционных педагогов, дефектологов. Сейчас у нас в стране, к сожалению, закрылись все дефектологические факультеты, готовившие таких специалистов. Потому что якобы у нас инклюзия, теперь обычный педагог должен уметь обучать всех детей. Но по факту это невозможно. Этому учителю, когда он получал свое педагогическое образование, никто специальных знаний, как обучать ребенка с интеллектуальной недостаточностью, не давал. А это особые профессиональные знания и навыки. Им прежде учились пять лет в институте. Теперь никто этому не учит, а от учителя требуют, чтобы он это знал и умел.

- А в советские времена было по-другому?

У нас очень сильная дефектологическая школа. Но сейчас все факультеты дефектологии упразднили

У нас очень сильная дефектологическая школа! Потрясающие дефектологи! Были очень хорошие дефектологические факультеты, которые готовили высококвалифицированных специалистов. И в них есть очень большая потребность. Ведь в помощи дефектолога нуждаются не только вот эти 40% детей с ДЦП, есть и другие заболевания: умственная отсталость, задержка умственного психического развития. Этим детям тоже нужна специальная помощь при обучении. В нашем центре работают специалисты-логопеды, которые еще вот это дефектологическое образование получили. Они знают, как с такими детьми работать, чтобы они научились всему, что им в жизни необходимо. А это специальные методики.

- В обычной школе такой ребенок эти знания не получит?

Не только эти знания не получит, вообще никаких не получит! Фактически ребенка-инвалида лишают права на образование, когда помещают его в обычный класс. Плюс к этому глубокие психологические травмы. Потому что класс начинает его третировать, учитель начинает его выживать из класса, чтобы он переходил на индивидуальное домашнее обучение. Опять получается резервация. Сидит этот ребенок дома один- одинешенек, учитель к нему приходит несколько раз в неделю, «галопом по европам» что-то с ним проскакивает, говорит маме: «Он у вас умственно отсталый, ни к чему не способный. И вообще я не знаю, как с ним заниматься».

А ведь если даже дети интеллектуально сохранны, но с двигательным дефектом, у них всё равно какие-то сложности могут быть. Например, у детей с двигательными дефектами проблемы с пространственным восприятием. Значит, будут проблемы с математикой. И это нельзя назвать умственной отсталостью, это такое локальное дефицитарное развитие. Во всем другом он достаточно успешен. Но математика - это ведь главный предмет в школе! По нему обязательный ЕГЭ сдают. И учителя настаивают, чтобы мать забрала ребенка из обычной школы, потому что он испортит им показатели по ЕГЭ. Бред такой… А ведь этот ребенок имеет все шансы поступить даже в высшее учебное заведение, возможно на того же самого социального педагога.

И даже если ребенок-инвалид не может ходить и передвигается в электрокресле или в кресле с сервоприводом, он может быть вполне социально адаптирован, может какую-то специальность получить, может работать, может быть полноценным членом общества, налоги платить… Он не будет иждивенцем на шее общества, если вложить в него изначально чуть больше.

- Вы говорили о мамах детей-инвалидов. А папы занимаются со своими больными ребятишками? Папы-то есть у них?

Не у всех, к сожалению. Папы вообще не так стрессоустойчивы, как мамы, они достаточно часто уходят из семьи, когда рождается больной ребенок. Не готова вам процент назвать, но достаточно часто папы нет. Но есть и очень добросовестные, прекрасные папы. А ведь чисто физически очень тяжело с больным ребенком: перекладывать из коляски или в коляску, поднимать… Даже саму коляску куда-то занести. Не хочу сказать, что мы вообще у нас пап не видим. Приходят папы и помогают. Может, у пап нет такого чувства вины, как у мам. Мамы больше такие тревожные, папы воспринимают ребенка таким, какой он есть.

Социальные проекты Марфо-Мариинской обители остро нуждаются в помощи. Поддержать их можно .

Можно также сделать пожертвование на счет Марфо-Мариинской обители:

ИНН 7706094941 КПП 770601001
р/с 40703810838250120610
Религиозная организация «Ставропигиальный женский монастырь - Марфо-Мариинская обитель милосердия Русской Православной Церкви (Московский Патриархат)»
Назначение платежа: благотворительное пожертвование на социальные нужды.
Банк получателя:
ПАО СБЕРБАНК Г. МОСКВА
к/с 30101810400000000225
БИК 044525225
Юридический адрес:
119017, г.Москва, ул.Большая Ордынка, д.34
ОКПО 40401849
ОКОНХ 98700
ОКВЭД 91.31

Если Вы представитель бизнеса и хотите оказать поддержку от лица компании или обсудить другие варианты помощи, свяжитесь, пожалуйста, по телефону:

+7-910-473-15-73
или по эл. почте: [email protected] (с пометкой: для игумении Елисаветы).

Бытует мнение, что детский церебральный паралич неизлечим, что это приговор: ребенку быть инвалидом, а родителям — пожизненно ухаживать за ним. Так ли это? Можно ли предотвратить ДЦП? Расскажите о его причинах и о том, как сейчас проводят реабилитацию таких детей.

Из-за которых возникает детский церебральный паралич (ДЦП) , действительно практически всегда необратимы, но мозг имеет огромные компенсаторные возможности, и функции погибших участков частично или полностью берут на себя сохранившиеся участки мозга.

ДЦП — это группа заболеваний, которые возникают из-за поражения мозга ребенка во внутриутробном периоде, из-за травмы во время родов (что происходит очень часто) или в результате каких-то причин, повредивших мозг в раннем послеродовом периоде.

Проявляется ДЦП нарушением движений (спазмы или наоборот слабость мускулатуры), нарушением равновесия и положения тела. Могут возникать неконтролируемые движения тела, нарушается координация движений, ребенку трудно поддержать тело в равновесии и удержать его в нужном положении. Часто страдает речь из-за нарушения координации движения языка, мышц рта и т.д. При судорогах и нарушении пищеварения ребенок с ДЦП не может контролировать мочевыделение и испражнения кишечника. Из-за нарушения движения скелетной мускулатуры в раннем возрасте деформируется скелет.

Выраженность этих нарушений может уменьшаться со временем (в результате упорного лечения или при самостоятельном восстановлении нервной системы). Часто бывает, что умственное развитие не страдает и благодаря самоотверженным усилиям родителей и самого ребенка даже опережает таковое у нормальных сверстников.

ДЦП имеет несколько разновидностей

1. Спастическая (пирамидная) проявляется спазмированными, неразгибающимися мышцами, при этом движения часто невозможны. Эта форма ДЦП встречается в 80% случаев.
2. Дискинетическая (экстрапирамидная) форма , при которой нарушается координация движений. Они могут быть или слишком быстрыми, или слишком медленными, и это может проявляться в любой части тела, включая мышцы языка, рта, губ, лица, глотательную мускулатуру и т.д. При нарушении координации движения ребенок не может писать, для него невозможна работа руками.

Если родители замечают эти наиболее явные неблагополучные признаки, они, несомненно, обращаются к врачу. Но есть и другие причины обратиться к врачу. Например, если:

• ребенок в возрасте 1 месяца не моргает в ответ на громкий звук;
• не проявляет интереса к контакту с матерью (ранний отказ от );
• в возрасте четырех месяцев не поворачивает голову на хорошо слышимый звук и не тянется за подвешенными перед ним игрушками;
• в возрасте семи месяцев не может сидеть без поддержки;
• в возрасте 12 месяцев у него в лексиконе нет ни одного, даже самого простого слова;
• у ребенка врожденное или появившееся в очень раннем возрасте ;
• он страдает судорожными припадками, плохо ходит.

Родителям следует обратить внимание на безусловные рефлексы (рефлексы новорожденного), которые проявляются у ребенка после рождения, а потом постепенно исчезают. Например, ладонно-ротовой рефлекс, когда при надавливании на ладошку новорожденный открывает рот. Существуют и другие безусловные рефлексы новорожденных, расспросите о них у детского невропатолога. Они сохраняются в норме до 1-2 месяцев. Если же рефлексы новорожденного продолжают проявляться в возрасте 4-6 месяцев, это уже патология. В этих случаях следует обратиться к врачу немедленно.

Среди наиболее известных сегодня причин ДЦП врачи выделяют:

• неблагоприятные факторы беременности, заболевания у будущей мамы;
• родовые травмы (асфиксия в родах, «обвитие пуповиной», применение акушерских щипцов и т.п.);
• инфекционное заболевание с осложнением ЦНС, возникшее после родов в раннем периоде.

Также считается, что высокая вероятность возникновения ДЦП обусловлена генетически . Кроме того, к ДЦП располагают и такие факторы:

• низкая масса при рождении (даже у рожденных в срок);
• выраженная желтушность после рождения у ребенка;
• множественный плод (двойня, тройня);
• повреждения мозга в раннем возрасте (травма, мозговое кровотечение, гипоксия и т.д.).

Можно ли предотвратить угрозу ДЦП?

До беременности женщине надо вести активный образ жизни, чтобы мышцы поясницы, живота, тазового дна были тренированными, и во время родов мать могла родить самостоятельно. Если этого не происходит, начинается стимуляция родов, при которой риск возникновения механической травмы повышается, удлиняется период родов, возможно развитие гипоксии плода.

А что же делать, если у ребенка ДЦП?

За его здоровье придется длительно и упорно бороться. Нервная система восстанавливается медленно, но ее компенсаторные возможности, особенно у детей, велики. Постоянный родительский труд по тренировке двигательных навыков поможет преодолеть многие проблемы, созданные заболеванием. Даже при тяжелом ДЦП родители смогут добиться каких-то результатов: ребенок научится самостоятельно себя обслуживать — это уже победа! В более легких случаях заболевания можно добиться того, что ребенок будет жить практически полноценной жизнью, хоть и с некоторыми двигательными недостатками.

Родители должны обеспечить психологическую и социальную адаптацию ребенка с ДЦП. Комплексов неполноценности надо избегать, стараться не допускать их. Ребенок должен научиться общаться со сверстниками. Надо научить его принимать себя таким, какой он есть.

Это сложно, но возможно. Родителям такого ребенка нужно общаться с другими семьями, где такая же проблема. Общая информация о возможностях лечения и реабилитации таких детей бесценна.

Как сегодня лечат детей с ДЦП?

Для определения методики лечения требуется наиболее ранняя диагностика заболевания. Лечение детей с ДЦП сугубо индивидуально и зависит от возраста, формы и степени тяжести заболевания. Методики включают в себя медикаментозное лечение, игло- и рефлексотерапию, ортопедический режим, поэтапное гипсование, бальнео- и хирургическое лечение, логопедические занятия с ребенком. Хотя медикаментозные препараты, назначаемые невропатологом, далеко не всегда играют ключевую роль в лечении, иногда без них не обойтись (при судорогах, например).

Основная роль в лечении ложится на врача ЛФК и массажиста, и лечение это очень длительное. У детей с ДЦП со временем образуется «круглая спина», ограничивается подвижность в тазобедренных суставах, затрудняется разведение ног (что приводит к выведению головок бедра из вертлужной впадины), полностью не разгибаются ноги в коленных суставах. При дети, как правило, скованы, их шейноплечевой отдел блокирован.

Вот почему больным ДЦП жизненно необходимы занятия лечебной гимнастикой и массаж . Они нормализуют биохимические процессы в нервно-мышечном аппарате, развивают подвижность в крупных суставах, мышечный тонус и создают условия и возможность для формирования необходимых рефлексов на фоне подавления врожденных.

Что должно насторожить родителей новорожденного

1. Ребенок не может сидеть. К 5-6 месяцам он должен уверенно освоить сидячую позу, но при ДЦП, как правило, он может сесть лишь к 3 годам. Ходьбой овладевает к 4 годам.
2. Новорожденный с ДЦП все время манипулирует только одной рукой или ногой, другая конечность сильно сжата и прижата к телу.
3. Не любит, когда его кладут на живот.
4. Мама с трудом разводит ноги ребенка или поворачивает его головку в другую сторону.
5. Пытаясь попасть рукой в рот, ребенок отворачивает головку в противоположную сторону.

Такие дети сильно отстают в развитии прежде всего двигательных функций (психика при ДЦП вопреки распространенному мнению страдает не всегда).

Кстати

Врачи считают ДЦП непрогрессирующим неврологическим заболеванием. Иллюзия развития болезни возникает в связи с увеличивающимся несоответствием возможностей ребенка и требованиями растущего организма. Самое страшное, что не всегда отклонения в развитии ребенка, вызванные нарушениями нервной системы, замечаются родителями вовремя! Если ДЦП диагностируется в 1,5-2 года, нарушения исправить уже очень трудно.

История матери тройняшек с ДЦП, чей муж неожиданно скончался: она каждый день борется с болезнью детей и осуждением общества

Екатерина Аронова стала многодетной мамой неожиданно. На седьмой неделе беременности УЗИ показало: будут двойняшки.

Поскольку двойни в роду уже появлялись, Катя не удивилась. А на двадцатой неделе был замечен третий ребенок:

К трем детям я была не готова… Понимая, что у меня только две руки и две груди, я не могла себе даже представить, как можно растить троих одновременно. Но муж отнесся к этому факту с юмором: "Надеюсь, не с каждым УЗИ количество детей будет увеличиваться?".

Спустя 10 лет Екатерина решилась рассказать историю своей необычной семьи.

…Выпускница консерватории Екатерина и бизнесмен Борис Аронов познакомились благодаря общему другу. Вскоре поженились:

В 24 года я вышла замуж, а в 30 лет совершенно четко поняла, что хочу ребенка

Муж поддержал решение жены, и через полгода пара узнала, что ждет тройню. Трое сыновей — Петр, Андрей и Павел — родились на 10 недель раньше срока:

У них было 3 кг 300 г веса на троих. Два месяца мы провели в роддоме, чтобы добрать вес. В послеродовую депрессию впадать было некогда : восемь кормлений в день, умноженные на три. Тогда казалось, что недостаток веса — это главная проблема

Когда детей наконец выписали, знакомые замучили Катю вопросами об ЭКО. Окружающие были уверены, что тройня — это результат искусственного оплодотворения.

О том, что у всех трех сыновей ДЦП, родители узнали лишь спустя 8 месяцев.

Как-то раз дети сильно заболели — у всех поднялась высокая температура. Педиатр отметил, что у малышей напряженные ручки, пальцы постоянно сжимаются в кулачки. Детей стали обследовать. В десять месяцев мальчикам поставили диагноз ДЦП, а в год дали инвалидность.

Папа отреагировал на диагноз спокойно. Он никогда не упрекал меня и не задавался вопросом: почему это случилось с нами? Не сделал и не сказал ничего такого, что могло бы обидеть меня или поколебать мою уверенность в его любви к детям. Его отношение можно назвать будничным, ежедневным героизмом. Это был стопроцентный безусловный отец.

С самого рождения детей родители начали вести дневники наблюдения за их ростом и развитием. На каждого мальчика завели отдельный толстый альбом с фотографиями и комментариями:

Это научный подход: я кандидат наук и муж кандидат наук. Для нас систематизировать и анализировать информацию — норма жизни.

Часть квартиры Ароновых стала похожа на детский сад:

• три одинаковые кровати;
• полки с методической литературой;
• тренажеры для реабилитации сыновей.

Я разрабатывала детям занятия по всем правилам: мы занимались как в детском саду. Позже поняла, что каждого сына нужно развивать в том направлении, которое ему интересно.

Паша начал рано говорить, у него хорошая память, врожденная грамотность речи. У Андрюши технический склад ума — его интересуют машины, смартфоны, компьютеры. Петя — любитель прекрасного, он настоящий меломан — может слушать симфонию Бетховена и при этом почти не дышать.

С четырех лет родители начали вывозить детей в филармонию и театры. В семь мальчики пошли в специальную коррекционную школу.

Пока мама Катя занималась развитием детей, папа Борис боролся за их права — выходил на руководителей разного ранга департаментов социальной политики и здравоохранения. Некоторые льготы детям добывались невероятными усилиями: порой требовались месяцы и даже годы, чтобы добиться результата.

Планов и надежд у родителей было много. Но 23 февраля 2015 года Борис Львович скоропостижно скончался.

В ноябре здоровье начало его подводить: три месяца он провел в больнице и в феврале ушел из жизни. Я узнала об этом утром. Полдня провела с уверенностью, что не буду рассказывать детям. Но потом решила: лучше скажу я, чем кто-либо другой.

Это был единственный вечер, когда я плакала при детях. Они тоже все проплакались. Версия была такая: папа теперь наш ангел-защитник, он видит нас и слышит. Петя попросил: "Мама, давай всё будет как раньше?" . И я поняла — вот тот якорь, который может удержать нас от отчаяния: делать всё так, как было при папе.

Когда-то Петя придумал "пятничную вечеринку" — торжественный семейный ужин при свечах и с музыкой. В ближайшую пятницу мы вновь собрались на "вечеринку", я поставила портрет Бориса, зажгла свечи и сказала: "Папе будет приятно видеть, что мы все вместе и что у нас всё в порядке" .

Вопреки общественному мнению, финансовых накоплений у семьи нет. Многим в это не верится, ведь Борис долгое время был успешным бизнесменом:

С последним своим проектом он не просто прогорел, а оказался в жутких долгах. Недвижимость, которую муж предполагал оставить детям в наследство, распродана и отдана по кредиту.

Сегодняшние доходы семьи — это пенсии сыновей, пособие матери, ухаживающей за детьми-инвалидами, и адресная помощь детям от бывших коллег Бориса .

Самая главная статья расходов — зарплаты нянь, одной маме с тремя детьми-колясочниками справиться невозможно.

Реакция окружающих на мою ситуацию разная. Учреждения культуры совершенно спокойно принимают нас с детьми — помогают билетами и организацией.

А вот со стороны простых людей нередко идет осуждение. Наше общество не готово к детям с ограниченными возможностями. Детей-инвалидов в основном прячут в квартирах. Родители стесняются выводить их в общество.

Попробуйте попасть в какое-либо учреждение в инвалидной коляске — самостоятельно, в одиночку это не сможет сделать даже физически сильный взрослый человек. Несмотря на свою сентиментальность и чувствительность, я обросла броней. Что дает мне силы? Только дети. Они у меня сложные, но при этом очень любимые.

Среди ваших знакомых есть родители особых детей? Как вы учите своих детей общаться с особенными детьми?

Галина Ахметова
Фото Ольги Бурлаковой (1, 3), предоставлено Екатериной Ароновой (2)